Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Delph171214
#297498
Bonsoir Chris,

J'ai un rendez-vous conjoint pendant mon hospitalisation, le mois prochain aux M avec Dr F et Dr S, je leur en parlerai à ce moment là !

Bonne nuit, merci.

Delph
Par Vanoush
#297560
Bonjour Delph,

Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je viens de parcourir ton vécu . Effectivement nous avons des parcours similaires.
Scoliose et partage est vraiment un endroit où nous pouvons tous comprendre ce que les uns ou les autres ressentent. C'est vraiment chouette car il est difficile de transmettre certaines choses parfois et on a surtout pas envie d' embêter notre entourage.
Au niveau des contractures musculaires qu'as tu fait pour être soulagée?
En tout cas sache que je suis là pour partager nos expériences et se soutenir :).
Bon courage et bonne journée.
Par Delph171214
#297566
Bonjour Vanoush,


Oui heureusement qu'il y a "scoliose et partage", moi je n'en parle plus trop à mon entourage ...

Moi, perso, je n'ai pas trop de contractures, j'ai plutôt des rhumatismes quand il y a des changements de temps j'ai des douleurs affreuses ! Et beaucoup de décharges électriques ... Mais je mets ma TENS et ça va à peu près.

Mes maladies me jouent des tours ! Car j'avais une scoliose dégénérative a 35 degrés, je crois à peu près, et maintenant j'en ai une autre sous mon arthrodèse a 10 degrés + cette maladie de Scheuermann + ma sténose qui me fait des douleurs insupportables tous les jours ... Je suis en A.L.D aussi heureusement car vu le montant des soins, ça me coûterait cher.

Pour mon cas, moi mon entourage ne comprend pas tous ce que je vis, donc je viens me soulager ici !

Moi aussi je suis là, il n'y a pas de soucis !

Ce qu'il y a de bien sur ce site c'est que les spécialistes viennent lire les vécus de chacun !

Bonne journée et depist6

Delph
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297596
Effectivement depuis 2011 grâce à des démarches de Scoliose et Partage, les adultes atteints de scoliose peuvent bénéficier de l'ALD ce qui n'est pas un luxe compte tenu du coût des traitements.
C'est difficile pour quelqu'un qui n'a jamais vécu la même chose de pouvoir nous comprendre. D'où l'importance de se mobiliser pour mieux faire connaitre et reconnaitre la scoliose afin de pouvoir être mieux écouté et entendu

agirSP
Par Delph171214
#297609
Bonsoir,

Moi c'est le médecin conseil de la sécurité sociale qui en a fait la demande de l'A.L.D ! Il ne comprenait pas qu'on ne m'avait pas fait la demande plus tôt ... ça doit faire que deux ans que j'en bénéficie alors que mes problèmes ne datent pas d'aujourd'hui ! Mais y fallait tomber sur un médecin comme j'avais eu ! En effet les traitements ne sont pas donnés, heureusement que je suis à 100% c'est sûr.

Renseignez-vous même si normalement ce n'est pas à nous de faire la demande !

Bon courage, bonne soirée.

Delph171214
Modifié en dernier par Delph171214 le mer. août 29, 2018 11:29 pm, modifié 2 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297611
Oui c'est bien dommage que ton médecin traitant n'ait jamais pensé avant à faire cette demande

depist10
Par Delph171214
#297613
Bonsoir Chris,

Même les spécialistes des M à Lyon, ils auraient pu faire la demande ... mais bon c'est bon maintenant je l'ai !

Bon courage bonne soirée !

Delph171214
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297616
Généralement quand on arrive chez les spécialistes ce genre de démarche a déjà été effectuée alors ils ont peut etre pensé que c'était déjà fait.
Et les services administratifs ne sont pas forcément au courant dans le centre quelle pathologie ouvre quel droit.

Par contre le bureau des entrées là bas, m'a toujours demandé si je l'avais, encore dernièrement pour ma consultation

depist4
Par Delph171214
#297618
Moi aussi maintenant aux M, y me demandent, mais y savent que mon A.L.D est liée à ma pathologie !

Mais en effet ma généraliste aurait pu faire la demande, mais ne la pas fait ...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297619
Le problème comme toujours avec la scoliose c'est le manque d'info, le manque de connaissance.
Beaucoup trop de généralistes et de caisses de sécu ne savent pas que la scoliose de plus de 30° chez l'adulte peut être en ALD
Par Delph171214
#297878
aut1 hello à tous,

Demain je dois appeler les M pour savoir si je rentre bien le 2 octobre là-bas pour 3 semaines d'hospitalisation (en rééducation) jusqu'au 23 octobre, et le 16 sera un jour pas comme les autres , remplit d'émotions, de pleurs, de peur, d'angoisse, de réflexion et surtout de la décision à prendre ... J'ai déjà la réponse ça sera OUI je le ferai, j'en ai marre je ne suis pas bien du tout !

:lucky :paslacher

Delph171214
Par Angele43
#297880
Bonjour Delphine. Moi je rentre aux m. Le 1 octobre pour me faire opérer le 2. Je te souhaite bon courage pour la suite de ton traitement.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#297884
je vois que ce n'est pas la grande forme actuellement. tu as ce mois d'octobre qui va être bien rempli et surtout avec une décision ..... déjà prise semble t'il. courage à toi, je sais que ce n'est pas facile, toutes ces douleurs mais tu vas te donner à fond au centre et j'espère que cela t'amènera un mieux. de plus, il y aura 2 membres du forum qui y seront opérés à ta période, vous pourrez vous voir et vous soutenir mutuellement. as-tu déjà appelé? courage et force en ces jours un peu plus difficiles. force1SP
Par Delph171214
#297886
Hello Rosy ! autmunSP

En effet ce n'est pas la grande forme, mais ce n'est pas nouveau comme vous le savez ...

Oui je me rappelle que deux personnes vont aux M en octobre ! Et oui en effet ma décision est prise et en plus je dois leur donner ma réponse le 16 octobre pour lancer et caler les dates des deux interventions. Comme ça sa sera fait et j'espère que ça sera les dernières ...

Oui ce n'est pas facile mais je fais confiance en mon chir Dr S, et je me dis que tout va bien se passer et tout se passera bien comme la première ... Sauf que là ça sera plus long ! Mais je resterai patiente jusqu'au bout.

Oui je vais me donner autant que je peux en rééducation, histoire de me soulager en attendant les interventions ...

Je vais appeler là, j'attends 13h30 !

Merci pour tes encouragements Rosy je vous tiens au courant tout à l'heure !
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 55

N'hésitez plus et faites un don à l'association !