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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Christelle94510
#296494
Bonjour,
Je viens vers vous pour avoir des avis de personnes ayant été opérée tardivement.
Je me présente je m'appelle Christelle, j'ai 38 ans ( bientôt). Comme beaucoup on m'a détecté une scoliose à l'adolescence. Comme certains elle n'a pas était ni soignée ni suivie. Comme beaucoup les douleurs ce sont declarées après 2 grossesses. Je me suis prise en main car mes médecins n'étaient pas très à l'écoute de mes douleurs. C'est sûr qu'en me voyant comme ça on ne peut pas imaginer ma souffrance. Bref, j'ai pris rdv avec un professeur à l'institut du R... parisien. Et après, quelques examens et une radio ios le verdict tombe: scoliose à double courbures de 44° et contre courbure à 56° + arthrose + dislocation débutante. Je suis donc dirigée vers un centre de reeducation pour une prise en charge de 4 semaines. La rééducation est terminée et comme dirait le médecin du centre le traitement à été moyennement efficace.
Du coup, j'ai pris un autre rdv , avec un chirurgien spécialisé dans les déformation thoracique et les scoliose pour avoir un avis chirurgical.
Et c'est là où j'ai besoin de vous!! Comment vit on avec une arthrodèse?, est ce que à terme cette opération bouleversé notre vie? les douleurs vont elles cesser? Et la gibbosité est-ce qu'elle s'efface avec l opération ? J'ai peur de faire le mauvais choix et si j'avais plus mal après l'opération qu'avant et si je regrettais! Je suis vraiment perdue!
Merci de m'avoir lue, j'avoue que je ne vous ai pas épargné

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –
Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Christelle94510
#296505
Mon message à été lu 12 fois et pas une réponse ! Peut-etre était-ce des personnes qui comme moi cherchaient des avis/expérience de personnes opérées. J'en attendais tellement de ce site, je suis un peu déçue!
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Par dark7003
#296509
Bonsoir , christelle et bienvenue à toi sur le forum .je te rassure, ici tout le monde peut imaginer et surtout comprendre ta souffrance .je vois que tu te poses beaucoup de questions n oubli pas que chaque cas est différent alors pas evident de lire ton histoire et de répondre exactement .patience pour les réponses .
tu as pris un rdv avec un spécialiste qui lui pourra te répondre ' n hésite pas à faire une liste de questions.
Pour répondre à tes questions et par rapport à mon expérience on peut vivre tout à fait normalement avec une arthrodese,pour bouleverser la vie effectivement il y a énormément de choses qui vont changer , mes douleurs on disparu ainsi que la gibbosité par exemple je n avais plus le choix car les douleurs sont devenus insupportable et surtout je ne marchait plus j espère avoir éclairé ta chandelle . rafraichir
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Par Christelle94510
#296511
Merci beaucoup Dark7003 de m'avoir répondu, cela m'a fait du bien de lire ton message! Oui je prépare mes questions et espère en oublier aucune. J'espère que le médecin que je rencontre sera à l'écoute et répondra à mes questions ! Ça y est c'est demain, j'aurais bientôt des réponses! Je pense que la nuit va être courte. Mais j'espère trouver une solution à mes douleurs et à ma souffrance. Bonne soirée et merci encore.
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Par emma26
#296514
Bonjour Christelle et bienvenue sur le forum,

J'ai 2 ans de plus que toi et des degrés approchants, 59 en lombaire. C'est une scoliose double pour moi aussi et j'ai une dislocation également. Par contre, pour l'instant je fais le choix de ne pas me faire opérer donc je ne pourrai pas te dire concrètement comment on vit après. C'est une chirurgie lourde avec une convalescence longue à l'âge adulte (prévoir 1 an). L'objectif principal de l'opération est de stopper l'évolution de la scoliose. Pour les douleurs, d'après ce que je lis, c'est très personnel, cela dépend de chacun. Avec des degrés équivalents toutes les personnes n'ont pas les mêmes ressentis, les mêmes limitations dans leur quotidien. Le côté très personnel des douleurs reste vrai que l'on soit opéré ou non, donc difficile de prévoir, il y a une grande part d'inconnu sur ce point. Et puis, je pense que ça dépend pas mal de comment on est avant : quand la scoliose devient invalidante, qu'on ne peut plus marcher correctement, exercer son activité professionnelle, que l'on ne peut plus assumer son quotidien, la chirurgie va venir apporter un gros plus. Quand on fait encore à peu près tout, c'est peut-être plus difficile pour l'après si tout ne se passe pas "à merveille".
En tout cas, c'est un cheminement personnel et toi seule, riche de tes lectures et de tes rendez-vous médicaux saura ce que tu penses être la meilleure solution pour toi actuellement.

Je vois que tu as un rendez-vous demain, cela va te permettre de poser toutes les questions qui te travaillent. N'hésites pas à prendre plusieurs avis, cela peut t'aider dans ton choix.
Bon courage pour ton rendez-vous, je sais comme nous tous, le stress dans ces moments-là...
A bientôt pour quelques nouvelles après ton rendez-vous si tu le veux bien.
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Par Christelle94510
#296515
Merci emma26, que le choix est difficile, la peur tellement présente. Je ne voulais pas me faire opérer non plus mais depuis janvier je ne dort plus vraiment, je prends des opiacés tous les jours pour calmer les douleurs. Alors oui je travaille et je m'occupe de mes enfants et de ma maison comme je peux. Mais je pense que la situation ne va pas s'arranger avec l'âge, je ne peux pas continuer à prendre tous ses médicaments et à un moment donné ils ne seront plus efficace. Et plus j'attends, plus les chances que l'opération et la convalescence se passe au mieux s'éloigne.
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Par emma26
#296531
C'est vrai la peur est là et elle est bien normale. Mais comme tu le dis, il arrive un temps où quand les douleurs empiètent trop sur la qualité de vie de manière générale, quand on doit recourir aux médicaments, etc. alors le choix s'impose peu à peu. Et dans tous ces cas, l'opération est une chance, la promesse d'une vie meilleure, d'un avenir plus rassurant avec le sentiment d'avoir fait ce qu'il fallait pour vieillir du mieux possible avec nos dos.
On peut lire par ici des difficultés, avec ou sans opération, mais on peut lire aussi des témoignages de sentiment de "renaissance" après l'opération, de nouvelle vie offerte alors qu'elle s'était réduite de trop au minimum de ce qu'on est obligé de faire...
Je te souhaite bon courage dans ta réflexion, dans ton cheminement, au plaisir de te lire à nouveau. Tu sais qu'avec ce forum, tu n'es pas seule au monde, nous sommes nombreux dans le questionnement, dans le doute ou dans la peur et quoiqu'il en soit, nous sommes tous à notre manière dans le combat, tantôt dans "l'obsession scoliose" tantôt dans l'envie de l'oublier totalement...
rub
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Par Rosy
#296532
bonjour christelle et bienvenue à toi sur le forum. ton dernier post dit hélas tout le mal que tu as à vivre avec ta scoliose et tu vois de toi-même que ton futur ne peut continuer ainsi... ou plutôt pire puisque malheureusement, elle s'aggravera encore. j'ai été opérée jeune et depuis 43 ans, je vis "bien", vie que je n'aurais pas eu si pas opérée. pour toi, le problème se pose du quand; tu as l'avis de ce nouveau spécialiste ce jour et j'espère qu'il t'éclairera et t'apportera des réponses. les suites de l'opération, ses douleurs, tout cela est propre à chacun. l'opération est là avant tout à réduire et à stabiliser les courbures. fort heureusement, la plupart du temps, les douleurs de l'avant-opération ne sont plus, d'autres peuvent apparaître mais bien moins intenses, le temps au corps de reprendre sa vraie position. il faut un temps de réflexion et de préparation avant de sauter le pas, j'espère que nous pourrons t'y aider. n’hésite pas à lire les témoignages des opérés.
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Par Christelle94510
#296543
Dark7003, emma26, rosy ,Ça y est j'ai rencontré le chirurgien, je suis contente du rdv car même si la salle d'attente était pleine et que les rdv devaient s'enchaîner assez rapidement, le chir à pris le temps de répondre à toutes mes questions, brièvement certes mais il y a répondu avec la "promesse" que l'opération ferait disparaître les douleurs. En revanche, comme je le pensais le temps joue en ma défaveur. Mais j'ai eu le temps depuis ces 8 derniers mois de réfléchir et de me faire à l'idée de l'opération, que je rejetai il y a quelques mois encore. Comme tu dis emma26 le choix c'est imposé peu à peu. Je suis sereine pour la suite, j'attends le compte rendu, prochaine étape Scanner, puis radio en traction. On verra pour la suite! A chaque jour suffit sa peine !
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Par dark7003
#296544
Bonsoir christelle je suis ravi que le rdv ce soit bien déroulé tu as été rassurée par le spécialiste n hesite pas à poser et lire les différentes histoires de chacun tiens nous au courant des résultats des examens et à l issue les choses seront beaucoup plus claires . :forceSP
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Par Christelle94510
#296545
Merci dark7003, oui c'est ce que je fais ce forum est ma lecture du soir :-)
Je cherche des arthrodèse qui ont été réalisée jusqu'au sacrum. Car le chirurgien pense que c'est peut-être nécessaire mais aimerait éviter car bloquerait ma mobilité. Je lui ai dit on les bloque pas et on en reparle dans quelques années ! !
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Par dark7003
#296547
Super christelle je vois que vous avez parlé de la longueur de l arthodese tu trouveras beaucoup de témoignages dont le mien jusqu'au sacrum apres comme je n avais pas le choix je ne pouvais pas choisir les disques l4 l5 s1 complètement désintègré mais tout va bien maintenant avec de la patience et de la motivation :1er
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Par emma26
#296564
Contente de lire que ton rendez-vous s'est bien passé, tu as pu poser tes questions et avoir les réponses pour chacune. ça va te permettre d'y voir plus clair et d'avancer pas à pas, avec quelques examens pour continuer.
Bonne journée
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Par chris
#296572
Bonjour Christelle

Ta scoliose devenue douloureuse, tu envisages avec l'avis du chirurgien de te faire opérer.

Tu te poses plein de questions et c'est normal.
Nous sommes ici pour t'aider et te rassurer.

Le chirurgien que tu as vu propose de te souder jusqu'au sacrum et toi tu refuses. J'aurais tendance à dire cette décision concernant la longueur de l'arthrodèse ne revient pas au patient mais au chirurgien, qui lui techniquement sait en fonction de la scoliose et de l'état des vertèbres la longueur de la fusion nécessaire. Ne pas faire ce qui est nécessaire peut être source de douleurs dès le départ. C'est un sujet à bien discuter avec le chirurgien avant de prendre la décision. Soudée jusqu'au sacrum depuis 2010, je mène une vie tout à fait normale depuis.

Pour la douleur après l'opération, difficile à dire, chaque cas est différent.

bonvac
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Par Rosy
#296578
opération jusqu'au sacrum ou pas? je pense que si le chirurgien te propose la première alternative c'est qu'il voit bien l'état de tes vertèbres et sait que tôt ou tard faudra bloquer le reste si pas fait au départ. alors retenter une nouvelle opération dans quelques années, peut-être même quelques mois? cela en vaut-il la chandelle ou tout faire du premier coup? quand on lit les témoignages des opérés jusqu'au sacrum, pour la plupart, il n'y a pas plus de raideur dans le quotidien que si bloqué jusqu'en L4. disons qu'il faut adapter ses gestes.

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