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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Sylvie ol
#296068
bonjour,
voila je suis tombé sur ce forum par hazard et il était temps.
après lecture de plusieurs de vos histoires qui m'ont touché et je me sens du coup un peu moins seule.
j'ai 37 ans j'ai une scoliose qui a été découvert à l'âge de 15 ans à 48° qui n'a pas été soigné vu que j'ai refusé de porter le corset et l'opération pour moi et ainsi pour mes parents n'était pas envisageable vu que je viens d'un pays (LA SYRIE) où les bons médecins s'en vont travailler à l'étranger et les hôpitaux ne sont pas très bien. Puis j'ai fait l'autruche pendant toutes ces années Je suis arrivée en France en 2004 je me suis mariée j'ai eu deux beaux enfants. J'ai consulté en 2012 le Docteur CH à TOULOUSE qui à l'époque m'a conseillé l'opération car ma scoliose avait évolué à 76°. J'ai laissé le temps passé. Depuis quelques temps j'ai des douleurs qui sont supportables mais j'ai peur pour l'avenir donc la semaine dernière j'ai consulté le Docteur E. R à la C du P à Montpellier et le verdict c'est que ma scoliose est à 82° maintenant et il conseille l'opération.
J'avoue que je flippe à l'idée et depuis quelques jours je me sens lessivée plus envie de rien même manger j'y arrive plus.
j'aimerais consulter d'autres spécialistes sachant que je vis dans le Lot mais je peux me déplacer.
J'attends de ce forum des conseils, des adresses, des réseaux.
Merci d'avoir pris le temps de me lire. Dans l'attente de messages...
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Par chris
#296097
rub

Bonsoir Sylvie et bienvenue sur SP

Ta scoliose détectée à l'adolescence n'a jamais été soignée et elle a évolué au fil des années pour arriver à un stade bien important.
Plusieurs spécialistes t'on conseillé l'opération et cela te faire peur.
C'est normal d'avoir peu, tout ce qui est inconnu fait peur.
Mais ici on est là aussi pour t'aider et te rassurer.
Prends le temps de bien réfléchir et analyser les choses, de te faire à cette idée et de l'accepter.
Et si tu as des questions n'hésites pas.

depist10
Par Sylvie ol
#296102
Bonsoir,
Merci de m'avoir répondu
j'aimerais consulter un autre spécialiste qui a déjà fait des opérations de ce genre et avoir des témoignage des personnes ayant été opéré par le dr E R à la C du P à Montpellier.
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Par Rosy
#296103
Bonjour Sylvie et bienvenue à toi sur le forum. l'opération est maintenant nécessaire, ta scoliose continuant d'évoluer. tout cela te fait peur et c'est bien compréhensible. nous allons essayer de t'apporter du mieux possible notre soutien. si tu veux lancer ton appel pour voir un autre spécialiste, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=720
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Par domdom12
#296592
Sylvie ol a écrit :Bonsoir,
Merci de m'avoir répondu
j'aimerais consulter un autre spécialiste qui a déjà fait des opérations de ce genre et avoir des témoignage des personnes ayant été opéré par le dr E R à la C du P à Montpellier.


Bonjour Sylvie,
J'ai été opérée à la C du P à Montpellier, là ou tu a été en consultation. Tout c'est très bien passé. Les suites opératoires sont un peu longues : 3 semaines en centre de rééducation puis séances de kiné en libéral au retour au domicile.
Les 4 chirurgiens sont au top.
Là bas, j'ai subi 3 interventions : 1° réduction de scoliose par arthrodèse 2° prothèse totale de disque L5 S1 et 3° Arthrodèse L3 L4 et prothèse totale de disque L4 L5.
Actuellement, je vais bien, quelques contractures musculaires suivies en kiné et mésothérapie.
La décision de l'intervention se réfléchie, il te faut prendre le temps.
Cordialement

comme précisé dans le règlement, et ce afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer le précédent post pour y répondre. Merci l'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#296604
bonjour domdom12 et bienvenue à toi sur le forum. peut-être aimerais-tu créer ta propre histoire afin de nous conter ton vécu? cela nous ferait bien plaisir et apporterait surement du courage à d'autres. eteSP
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Par Marilou
#299069
Bonjour Domdom22, effectivement je veux bien que tu nous raconte ton histoire... car tu n’a pas l’air d’avoir souffert des suites de ton operation. Quel âge as tu ?
Par Sylvie ol
#299792
Bonjour,
Après quelques mois d'absence je reviens vers vous, je me connecte de temps en temps et je lis vos histoire mais je n'ai rien écrit car la décision était en train de mûrir dans ma tête.
Voilà j'ai décidé de me faire opérer par le dr B à Toulouse car je me sens rassurée avec lui, c'est un spécialiste qui a beaucoup d'expérience dans ce domaine et c'est quelqu'un d'humain,je l'ai vu deux fois la première en juillet où il me conseille formellement l'opération vu l'évolution 82° et vu mon âge 37 ans .
L'opération est prévu le 20 février. je dois faire de la rééducation physique et respiratoire un mois avant l'opération dans un centre. Puis il prévoit de me faire deux opérations le même jour: la première où il ouvre sur le côté gauche de la colonne puis la deuxième où il va bloquer les vertèbres du milieu . Il prévoit 6 h d'anesthésies .
J'avoue que j'ai un sentiment partagé entre "il me tarde l'opération" et l'appréhension de tout ça.
Merci de m'avoir pris le temps de me lire et je vous souhaites de passer de très bonnes fêtes de fin d'année
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Par Rosy
#299797
eh oui, il faut du temps pour accepter l'idée de l'opération, ce n'est pas évident! il t'a fallu laisser mûrir l'idée comme tu dis. maintenant tu as fait ton choix de spécialiste, la confiance est importante et déjà la date fixée. ce n'est pas courant qu'un chirurgien fasse les 2 opérations le jour même! enfin, tu me diras tu en seras débarrassée! il te reste juste le temps de faire le bilan préopératoire mais en attendant profite bien de ces fêtes qui arrivent. noel5
Par fanoli31000
#299823
bonjour Sylvie,

Je viens de prendre connaissance de ton histoire. j'habite moi-même à Toulouse et j'ai consulté le Dr C à la clinique P.
il m'a fait plutôt bonne impression mais malheureusement les dépassements d'honoraires exorbitants font que je vais consulter en février à Bordeaux et en Mai à Lyon. Ma mutuelle ne couvre pas la totalité de la prise en charge.
N'as-tu pas eu ce "problème" de dépassement avec le Dr B ?
Merci pour ton retour. Moi je suis encore dans ma phase réflexion.
Bon courage pour ton opération et ta préparation.
On peut communiquer via MP si ca te dit.
fanoli
Par Sylvie ol
#299824
Merci Rosy pour tes encouragement, les deux opération en même temps c'est pas courant mais dr B dit que d'après des études réalisées récemment le corps récupère mieux et niveau stress c'est préférable.
Merci Fanoli31000 pour ton message j'ai lu ton histoire hier et j'allais justement te laisser un message, les bons esprits se rencontrent.
J'ai aussi consulté le dr CH à la clinique du p il y a 5 ans et il a fait le même diagnostic que le dr B mais je me suis senti mieux avec le dr B. c'est vrai les frais d'honoraires sont énormes mais le spécialiste que j'ai vu à Montpellier pratique la même chose. Donc je pense que c'est à peu prés la même chose partout.
Je serai ravie de communiquer avec toi aussi en mp.
Juste pour vous dire aussi que l'ALD m'a été refusé cet été mais elle m'a été accordée une fois la date d'opération fixé.
Et aussi je suis en arrêt maladie depuis début décembre car mon travail est physique et je n'arrivais plus à tenir 7 h debout puis en sachant l'approche de l'opération moralement je ne tenais plus non plus.
jn2 et merci à vous tous.
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Par chris
#299827
Bonsoir Sylvie

Voilà après mures réflexions, la décision est prise et la date posée avec un chirurgien qui t'a mise à l'aise et inspiré confiance, ce qui est très important.
N'hésites pas à nous solliciter si tu as des interrogations d'ici là.
Concernant les dépassements honoraires, c'est en privé que cela existe. Dans le secteur public les chirurgiens opèrent sans dépassement.

Si tu as consulté, tu as certainement posé des questions à ton chiurgiens, peut être aimerais tu les partager pour ainsi aider d'autres futures opérés. Tu pourras trouver tous les renseignements et le questionnaire en ligne ici viewtopic.php?f=48&t=8799

Merci d'avance

paindepice
Par Sylvie ol
#299928
Bonjour à tout le monde et merci Chris pour tes encouragement,
Concernant mon entretien avec le chirurgien, l'entretien était court dix minutes il m'a expliqué comment il va procéder et je ne lui pas posé beaucoup de question car toutes les questions que j'avais préparé sur mon papier il y a répondu sans que je lui demande.
La date approche j'essaie de ne pas y penser.
Je n'ai pas encore la date pour les examens que je dois passer avant l'opération est ce normale? en sachant que je suis censée rentrer dans un centre de rééducation le 22 janvier.
merci à vous et jn7
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Par Rosy
#299933
effectivement, cela fait court pour faire les différents examens pré-opératoires, sachant qu'il y a actuellement des délais importants pour avoir des rv (cardio,...). peut-être passer un coup de fil au secrétariat du médecin pour en savoir plus sur ce sujet?
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Par chris
#300064
Bonsoir Sylvie

As tu eu du nouveau concernant d'éventuels examens ?
Je vois que le chir t'a tout bien expliqué, et que tu n'as pas eu besoin de lui poser les questions que tu avais préparées sur une liste.

Par contre si tu veux tu peux répondre aux questionnaires qui est sur le lien dans mon message précédent, même si tu n'as pas eu besoin de poser tes questions, tu peux les partager pour aider d'autres futures opérés à avoir une meilleure prise en charge

vx3

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