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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Catastrophe
#293749
Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire sur ce site que je ne connaissais pas avant, pourtant j'avais déjà fait des recherches pour les scolioses, notre fille ayant été opérée en 2013 de T2 à T12.
Pour ma part j'ai 47 ans, ma scoliose lombaire a été détecté à l'âge de 12 ans, par le médecin scolaire.
Tout de suite prise en charge par les médecins j'ai porté un corset de 12 à 17 ans, âge auquel j'avais cessé de grandir donc plus d'évolution possible, quelle joie de "balancer" le corset à la benne !!
5 ans plus tard, lors d'un contrôle, il s'avère que la scoliose a évoluée, passant de 22 à 30 °......Déception !! Lorsque j'ai regardé les clichés je n'avais pas à mettre les anciens à côté, c'était flagrant !
Les médecins préconnisent alors l'intervention...n'ayant pas de douleur et vue l'évolution de la médecine j'ai préféré attendre. J'avais alors 22 ans.
Après une grossesse gemellaire, qui ma foi s'est passée sans trop de difficultés j'ai commencé à avoir des douleurs type lombalgies.
Traitements, kiné et tout le toutim !!!
On me conseille de faire une cure à Dax, j'y vais sans réelle motivation ni conviction. J'y retourne tous les ans depuis 2002, c'est dire l'effet bénéfique des cures ! Certains pensent que ça ne fait pas d'effet mais pour moi les douleurs s'estompent durant un certain temps, ce qui n'est pas négligeable lorsque l'on souffre !!
Je travaille comme secrétaire (polyvalente) dans une école privée. Mon travail n'est pas physique et c'est tant mieux.
Lors d'une surveillance de cour en 2013 je me prends un ballon dans les lombaires (j'ai servi de but lors d'un match de hand-ball), celui-ci ne m'a pas fait mal en lui-même mais le coup de lombaires que je me suis donnée m'a été je pense fatal.
Depuis cette date mes douleurs lombaires ne me quittent plus.
Le médecin du travail me dirige vers un centre de rééducation où je passerai 5 semaines en rééducation intensive, à vrai dire, pour rien, non seulement mes douleurs sont toujours là mais une nouvelle apparait me laissant la sensation que ma jambe droite se fait par moment écraser !
On se rend compte lors d'une consultation chez le médecin que j'ai perdu 3 cm en 2 ans, ça fait beaucoup ! Les lordose et scoliose évoluent, je suis a 40°.
Je suis de plus en plus penchée en avant et sur le côté gauche,....et ça se voit !!
Ces douleurs sont de plus en plus fréquentes ce qui me pousse à consulter un chirurgien, le même qui a opéré notre fille.
Celui-ci me conseille d'attendre un an pour voir l'évolution des douleurs, j'attends 2 ans, je l'ai revu en janvier mais j'avais déjà décidé d'y passer.
L'intervention est prévue pour le 4 avril. On doit me fixer T7 à L4.
Malgré avoir été aux premières loges lors de l'intervention de notre fille, l'appréhension est là.
Quelle mobilité va-t-il me rester ? Je sais, la Lambada ce sera fini mais c'est pas trop grave vu que je ne danse pas avec mon homme !
Quelle sont les retours sur ce type d'intervention aux niveau des lombaires ?
Merci d'avance pour vos réponses
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Par Rosy
#293760
bonjour catastrophe et bienvenue à toi sur le forum. ta scoliose continue d'évoluer malgré les traitements dans ta jeunesse. c'est hélas trop souvent encore le cas. tu as pu repousser l'opération jusqu'à maintenant te permettant de mener ta vie de femme et de maman sans souci. mais aujourd'hui elle s'impose et la date approche. l'angoisse est là et c'est bien normal; tu te poses pleins de questions. pour la mobilité, elle sera encore pas mal présente puisque à priori tu seras bloquée jusqu'en L4. c'est sur que sur le segment bloqué, tu seras raide et tu apprendras à te mouvoir différemment; il est vrai qu'il faudra faire le maximum pour préserver les lombaires non bloquées, en évitant les charges lourdes,.... afin de les aider à vieillir du mieux possible. ta fille a été opérée déjà de sa scoliose. comment va t'elle actuellement? si tu le désires, tu peux aussi nous conter son histoire en créant un topic à elle. n'hésite pas à naviguer sur le forum, c'est une mine d'information, et en particulier dans la partie "opération"
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Par chris
#293788
Bonsoir Marie et bienvenue sur SP

Ta scoliose a évolué à l'age adulte et maintenant elle te cause des douleurs. Ceci fait que maintenant une opération a été décidé.

Au regard des vertèbres soudées, ton arthrodèse ne sera pas trop longue et te permettra de garder encore pas mal de souplesse.
Par le parcours de ta fille tu sais déjà un peu comment ça se passe, sachant qu'à son jeune âge on se remet plus vite qu'à l'age adulte.

Il faudra bien prévoir une convalescence faite de prudence et de patience pour te donner le maximum de chance d'une bonne récupération

carna2
Par Catastrophe
#293830
Merci Rosy et Chris pour vos infos et votre soutien.
Pour ma fille ça s'est ultra bien passé car 3 jours à peine après l'intervention elle n'avait plus du tout mal.
Pas sûr que ce soit la même chose pour moi ! La convalescence va être longue et moi qui ne tient pas en place ça risque d'être très très dur !
4 voir 5 semaines sans faire de voiture moi qui vit en campagne, je vais trouver le temps très long !
Ma fille, qui a eu une arthrodèse de T2 à T12 a gardé toute se mobilité car ce ne sont pas les vertèbres thoraciques les plus mobiles, pour ma part l'arthrodèse se situe plus bas et même si elle n'est pas énorme elle risque de me priver de beaucoup de mouvements.
La chance pour moi qui suis hyperlaxe ! Je risque de ne plus me pencher en avant comme avant, pas question pour moi de plier les genoux en plus, ils n'en veulent plus depuis l'âge de 12 ans !!
Enfin, on verra bien ce que ça donne, de toute façon je donnerai des nouvelles.
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Par Rosy
#293835
effectivement, pour ta fille, plus de douleurs après 3 jours, super! c'est vrai que plus on est jeune, plus on récupère vite.ta fille est bloquée jusqu'en L2, toi tu le seras jusqu'en L4; c'est vrai que c'est une différence de 2 vertèbres, mais la mobilité comme on te l'a dit plus haut, sera encore pas mal! il faudra apprendre à se mouvoir différemment mais tu pourras encore bien bouger, rassure-toi. te pencher en avant, c'est sur cela sera plus difficile. tu peux lire dans la partie opération, pleins d'infos qui devraient t'aider. en ce qui concerne la voiture, je pense que 5 semaines ce sera encore bien trop tôt! de toute façon, il faudra que tu aies le feu vert du médecin. il te faudra aussi apprendre la patience, à ne rien faire ou très peu, c'est à dire un peu de marche et beaucoup, beaucoup de repos. ce n'est qu'à ce tarif, que tu permettras à ton dos de bien se remettre pour l'aider à continuer à vieillir du mieux possible.
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Par chris
#293871
Bonsoir Marie

5 semaines de délai pour la voiture je pense aussi qu'il serait plus prudent de revoir ce chiffre la hausse.
La patience est très vraiment importante et nécessaire.

Se pencher en avant n'est généralement pas très recommandé, il faudra apprendre à te baisser autrement pour ménager les vertèbres lombaires qui ne seront pas soudées
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Par emma26
#293925
Bonjour Marie et bienvenue sur le forum,

Après plusieurs épisodes douloureux et une évolution de ta scoliose, tu as décidé de te faire opérée très prochainement. En effet, tu connais bien le principe de l'opération par rapport à ta fille mais comme tu l'as compris ni l'âge ni la longueur de la fusion ne sont identiques. A moins de 20 ans ou à plus de 40 ans, la convalescence est très différente et il faudra être très patiente et très à l'écoute de ton dos pendant plusieurs mois. Au moins 6, souvent 12...
Ta fille semble avoir été opérée d'une scoliose thoracique, aucune de ses lombaires n'ont donc été fusionnées. Quand l'opération concerne aussi les lombaires, la mobilité conservée est moins bonne qu'avec une scoliose thoracique uniquement. Quand quelques vertèbres sont laissées libres en bas comme cela semble t'être proposé, tu pourras conserver une certaine mobilité du bassin.
Quelque soit l'opération proposée, et même lorsque la fusion doit descendre jusqu'au sacrum, les personnes qui témoignent s'adaptent le plus souvent bien, adaptent leurs mouvements, leurs façons de faire et poursuivent une vie normale. Elles s'orientent souvent vers l'opération car les douleurs sont trop fortes et les empêchent justement de vivre normalement, les limitant dans leur quotidien. De ce fait, après l'opération, elles se réjouissent de pouvoir à nouveau faire certaines choses simples qu'elles avaient dû abandonner... Bien sûr, pour reprendre tes mots, je ne parle pas de la lambada ;-)... Ce n'est plus à la mode de toute façon ! Alors qu'importe ?

Bon courage dans ta préparation et n'hésites pas à passer par ici pour nous donner quelques nouvelles.
Par Catastrophe
#293974
Rosy a écrit :effectivement, pour ta fille, plus de douleurs après 3 jours, super! c'est vrai que plus on est jeune, plus on récupère vite.ta fille est bloquée jusqu'en L2, toi tu le seras jusqu'en L4; c'est vrai que c'est une différence de 2 vertèbres, mais la mobilité comme on te l'a dit plus haut, sera encore pas mal! il faudra apprendre à se mouvoir différemment mais tu pourras encore bien bouger, rassure-toi. te pencher en avant, c'est sur cela sera plus difficile. tu peux lire dans la partie opération, pleins d'infos qui devraient t'aider. en ce qui concerne la voiture, je pense que 5 semaines ce sera encore bien trop tôt! de toute façon, il faudra que tu aies le feu vert du médecin. il te faudra aussi apprendre la patience, à ne rien faire ou très peu, c'est à dire un peu de marche et beaucoup, beaucoup de repos. ce n'est qu'à ce tarif, que tu permettras à ton dos de bien se remettre pour l'aider à continuer à vieillir du mieux possible.

Ma fille n'est pas bloquée des lombaires ce qui fait qu'elle n'a aucune gêne à se mouvoir. Pour ma part, je ne peux pas m'agenouiller c'est pour cela que je me penche en avant pour ramasser les choses par terre. Ce sera certinement difficile après l'intervention mais je n'ai pas le choix.
Pour la voiture il m'a bien dit 5 semaines, j'espère qu'il aura raison car la rééducation est prévue en juin et je pars en cure pour la dernière semaine de juillet.

Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre les messages précédents. L’équipe des modérateurs.
Par Catastrophe
#293975
emma26 a écrit :Bonjour Marie et bienvenue sur le forum,

Après plusieurs épisodes douloureux et une évolution de ta scoliose, tu as décidé de te faire opérée très prochainement. En effet, tu connais bien le principe de l'opération par rapport à ta fille mais comme tu l'as compris ni l'âge ni la longueur de la fusion ne sont identiques. A moins de 20 ans ou à plus de 40 ans, la convalescence est très différente et il faudra être très patiente et très à l'écoute de ton dos pendant plusieurs mois. Au moins 6, souvent 12...
Ta fille semble avoir été opérée d'une scoliose thoracique, aucune de ses lombaires n'ont donc été fusionnées. Quand l'opération concerne aussi les lombaires, la mobilité conservée est moins bonne qu'avec une scoliose thoracique uniquement. Quand quelques vertèbres sont laissées libres en bas comme cela semble t'être proposé, tu pourras conserver une certaine mobilité du bassin.
Quelque soit l'opération proposée, et même lorsque la fusion doit descendre jusqu'au sacrum, les personnes qui témoignent s'adaptent le plus souvent bien, adaptent leurs mouvements, leurs façons de faire et poursuivent une vie normale. Elles s'orientent souvent vers l'opération car les douleurs sont trop fortes et les empêchent justement de vivre normalement, les limitant dans leur quotidien. De ce fait, après l'opération, elles se réjouissent de pouvoir à nouveau faire certaines choses simples qu'elles avaient dû abandonner... Bien sûr, pour reprendre tes mots, je ne parle pas de la lambada ;-)... Ce n'est plus à la mode de toute façon ! Alors qu'importe ?

Bon courage dans ta préparation et n'hésites pas à passer par ici pour nous donner quelques nouvelles.


Merci Emma pour ta réponse, mon souhait est d'avoir moins de douleurs car ma position préférée est assise mais la nuit je suis obligée de dormir avec un cube haut de 40 cm sous les genoux pour décompresser les lombaires. Je ne peux plus faire de statique, attendre aux caisses des magasins, faire la queue à un stand, éplucher les légumes devant la table, sans parler d'aller à un concert ! J'espère m'en remettre vite car en plus j'ai les 50 ans de mon mari à fêter et je lui ai réservé une soirée surprise avec repas et amis alors j'espère être apte pour le 5 juin ! Promis, de toute façon on ne dansera pas la Lambada !

Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre les messages précédents. L’équipe des modérateurs.
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Par chris
#293985
Bonjour Catastrophe

Oh lala quand je te lis tu me fais peur !!

Pour être honnête avoir, afin de t'éviter de grosses déception et t'éviter aussi de prendre des risques, il faudra revoir tes temps de convalescence bien à la hausse.
De part nos propres expériences et de part les différents témoignages depuis plus de 11 ans sur ce forum, tes prévisions ne seront pas possibles.
Tu ne peux pas comparer ta convalescence à 47 ans avec celle de ta fille ado, le temps de récupération est très différent.

A ton age, il faudra déjà compter environ minimum, 3 mois à ne pouvoir que marcher un peu et beaucoup te reposer, et strictement rien d'autre. Tenter de faire autre chose c'est prendre le risque de ne pas aller bien à l'avenir. C'est vraiment un conseil plus qu'important. Il ne s'agit pas de vouloir trop s'écouter, mais de laisser le temps à la greffe de commencer à se consolider.
La voiture au bout de 5 semaines, c'est un peu utopique.
Mais au bout e 2 mois faire l'anniversaire de ton mari, ce n'est même plus de l'utopie, c'est impossible. Et sans parler de lambada !
A ton age une convalescence pour une opération de scoliose va de 6 à 12 mois en moyenne.
Il est vraiment important d'avoir les bonnes données au départ pour bien s'y préparer psychologiquement et se donner le maximum de chance d'aller bien par la suite.
carna2
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Par Rosy
#294009
je suis effarée, tout comme chris, quand je lis le programme que tu t'imposes après cette opération! attention, ce n'est pas une appendicite! et tu n'as pas l'âge de ta fille, avec une opération différente! je dirais si tu veux faire la fête en juin, je crois qu'il te faut annuler l'opération! impossible que tu sois de la partie à ce stade, au risque que tes suites opératoires ne se passent pas comme elles le devraient. pour la voiture, 5 semaines, cela fait trop court. pour ta rééducation, est-ce loin de chez toi? y seras-tu hospitalisée? car franchement, tu ne pourras rouler de toi-même sans prendre des risques. j'ai envie de te dire que ce serait "catastrophe" comme ton pseudo! il faut que tu réfléchisses à tout cela avant de te lancer!
Par Catastrophe
#294024
chris a écrit :Bonjour Catastrophe

Oh lala quand je te lis tu me fais peur !!

Pour être honnête avoir, afin de t'éviter de grosses déception et t'éviter aussi de prendre des risques, il faudra revoir tes temps de convalescence bien à la hausse.
De part nos propres expériences et de part les différents témoignages depuis plus de 11 ans sur ce forum, tes prévisions ne seront pas possibles.
Tu ne peux pas comparer ta convalescence à 47 ans avec celle de ta fille ado, le temps de récupération est très différent.

A ton age, il faudra déjà compter environ minimum, 3 mois à ne pouvoir que marcher un peu et beaucoup te reposer, et strictement rien d'autre. Tenter de faire autre chose c'est prendre le risque de ne pas aller bien à l'avenir. C'est vraiment un conseil plus qu'important. Il ne s'agit pas de vouloir trop s'écouter, mais de laisser le temps à la greffe de commencer à se consolider.
La voiture au bout de 5 semaines, c'est un peu utopique.
Mais au bout e 2 mois faire l'anniversaire de ton mari, ce n'est même plus de l'utopie, c'est impossible. Et sans parler de lambada !
A ton age une convalescence pour une opération de scoliose va de 6 à 12 mois en moyenne.
Il est vraiment important d'avoir les bonnes données au départ pour bien s'y préparer psychologiquement et se donner le maximum de chance d'aller bien par la suite.
carna2


Chris, Rosy,
Vous me faites peur !!
Le chirurgien a bien dit un mois sans voiture ! Ma rééducation de 5 semaines se fera en centre où j'y resterai la semaine. Pour ce qui est de l'anniversaire de mon mari, tout est déjà lancé mais je ne suis pas inquiète car je vais avoir de l'aide et je ne ferai pas grand chose.
Merci à vous mais j'espère m'en sortir plus vite que prévu. On m'a annoncé que je pourrai reprendre le travail normalement au bout de 6 mois d'arrêt.
Je suis une battante, j'y arriverai ! LOL !!

Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre les messages précédents. L’équipe des modérateurs.
il suffit de faire répondre en bas de la page à gauche sous le dernier message et non "répondre en citant le message" dans le haut de celui ci merci
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Par Rosy
#294036
c'est toi qui nous fait peur! et nous, on te fait part du vécu et de ce qu'il a été possible de faire ou de ne pas faire à plus ou moins court terme par expéreince. pour l'anniversaire de ton mari, même si tu ne fais pas grand chose comme tu dis, moi je te dirais que tu ne pourras rien faire et même la station debout ou assise sera pénible sur plusieurs heures. je ne sais si tu te rends compte de l'importance de l'opération en plus de l'anesthésie! cela ne s'efface pas en 5 semaines! pour la voiture, le médecin t'a donné son aval au bout de un mois. tu verras de toi-même! en règle générale, c'est 3 mois pour la conduite et encore! en lisant les différentes histoires d'opérés, tu pourras te faire une idée de l'après opération. nous ne voulons pas te faire peur ou t'empêcher de faire telle ou telle chose, mais simplement te dire qu'il te faut être très prudent dans les suites. les risques sont là mais tu verras de toi-même que cela ne se passe pas toujours comme on aimerait, même en étant une battante! le corps, lui réagit souvent différemment et surtout à une mémoire! à toi de voir!
Par Catastrophe
#294038
Rosy a écrit :c'est toi qui nous fait peur! et nous, on te fait part du vécu et de ce qu'il a été possible de faire ou de ne pas faire à plus ou moins court terme par expéreince. pour l'anniversaire de ton mari, même si tu ne fais pas grand chose comme tu dis, moi je te dirais que tu ne pourras rien faire et même la station debout ou assise sera pénible sur plusieurs heures. je ne sais si tu te rends compte de l'importance de l'opération en plus de l'anesthésie! cela ne s'efface pas en 5 semaines! pour la voiture, le médecin t'a donné son aval au bout de un mois. tu verras de toi-même! en règle générale, c'est 3 mois pour la conduite et encore! en lisant les différentes histoires d'opérés, tu pourras te faire une idée de l'après opération. nous ne voulons pas te faire peur ou t'empêcher de faire telle ou telle chose, mais simplement te dire qu'il te faut être très prudent dans les suites. les risques sont là mais tu verras de toi-même que cela ne se passe pas toujours comme on aimerait, même en étant une battante! le corps, lui réagit souvent différemment et surtout à une mémoire! à toi de voir!


Merci Rosy, je ne ferai pas d'effort, promis et si je vois que ça ne va pas j'annule tout et je reporte à l'année suivante alors.

Merci de bien vouloir tenir compte de l'ensemble de nos messages de modération et de ne pas citer les messages précédents dans tes posts.
L’équipe des modérateurs.
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Par dark7003
#294043
Bonsoir catastrophe personnellement j était comme toi j ai cru que après l opération je pourrais reprendre ma vie comme avant ,se que je fais aujourd'hui 14 mois après les opérations. le corps te le rappel immédiatement ou le soir tu comprendras, je faisais pas le malin. reprendre le travail a 6 mois tu est courageuse, il est certain qu'il faut positiver, mais il te faudra beaucoup de patience et reprendre doucement en faisant très attention a ton dos . :spring5

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