Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bambou242
#293495
bonjour a tous et a toutes,
alors voila, j ai 37 ans 38 la semaine prochaine j ai subi une arthrodèse D5-L3 ( 11 vertèbres de bloquées ) pour scoliose a l âge de 14 ans en Belgique a bxl par un grand professeur de l époque tout c était bien passe avec les années j ai appris a vivre avec ce qu on appelles des douleurs chroniques lombalgies cervicalgies enfin tout ce que connaissent les personnes qui ont subi la même intervention car entre opérés on se comprend bien!
il y a environ un an ( février 2016) de cela je me suis levée un matin avec une fatigue des deux bras avec comme des tiraillements genre tendinite, un manque de force et j étais fatiguée, épuisée.
n étant pas très gnangnan comme on dit par ici j ai pense que c était de la fatigue j ai attendu de voir si cela allait passer.
au bout d un moment je suis allée consulte mon médecin traitant en lui expliquant elle n avait pas l air très convaincue me donnant l impression de ne pas me croire car après plusieurs expériences j ai constate que certains médecins nous classent directement ds la catégorie fabulateurs nous les scoliotiques opérés!
j ai demande si ce pouvait être de la fibromyalgie ou autre chose et ai demande a faire une prise de sang.
tout était normal a par un manque de fer.
ayant toujours mal au bras gauche et voyant qu elle n avait pas l air de bouger j ai pris l initiative d aller consulter un rhumato ( juillet 2016 ) résultat ce monsieur pas très sympathique ne m a pas écoutée ne m a même pas ausculté il a a peine regarde mon bras et m a clairement fait comprendre que c était ds ma tête et que le sport arrangerait tt mes problèmes. je suis sortie de son cabinet vraiment en colère.
trois semaines plus tard ( aout 2016 ) j avais toujours mal alors je suis retournée chez mon médecin traitant et me suis mise en colère en lui demandant une prescription pour une échographie du coude.
résultat de l examin epycondelite franche. je suis allée voir un orthopédiste a mon grand bonheur très gentil et surtout a l écoute. je suis encore actuellement en traitement chez mon kine pour cette pathologie.
mon fils étant lui aussi suivi a liège chez un professeur réputé pour une scoliose je lui ai parle de mes soucis qd nous sommes allé pour une visite de contrôle et la il m a gentiment propose de venir avec mon fils au prochain contrôle j ai donc pris rdv et décembre 2016 je l ai consulte.
radios faites il me suggère de passer une irm pour approfondir car il a vu plusieurs choses.
ok je fais irm cervicales et irm lombaires.
résultats protrusions discale assez volumineuse a l étage C5-C6 qui va au contact de la moelle.
degeneresance des disques C4-C5 et C6-C7 qui s accompagne de mini protrusions discale. conclusion seule une atteinte neurologique pourrait justifier une intervention chirurgicale.
ceci associe a une pathologie du disque discopathie C5-S1 avec une possibilité d une fragilité du collagène ( je ne sais pas ce que cela veut dire ). nouvelle arthrodèse au cas ou les douleurs deviendraient intolérables a garder en réserve.
comme je ne vois mon médecin que le 7 mars j ai demande a mon kine ce que ca voulait dire tt ca et il m a explique qu avec l évolution ma moelle pourrait être comprimée par ce fameux bec de perroquet.
j ai dit cmt je vais savoir ca il m a répondu tu pourrais avoir des problèmes genre plus savoir marcher ou bouger les bras la tête ..... enfin il m a énuméré un peu les choses qui peuvent arriver.
je passe de nombreuses nuits blanches a causes des douleurs je n arrive pas a trouver une position de confort pour trouver le sommeil c est un calvaire, maux de tête, épaules, omoplate...
a part cela je n avais rien c était dans ma tête!!!!!!
j avais besoin de raconter mon histoire pour me décharger un peu ici les gens vont comprendre car ca aussi c est un problème qd on a un handicap qui ne se voit pas on est sans arrêt juge.
ce professeur m a écoutée et cru surtout il a été gentil et compréhensif un gars compétant il m a bien dit a l heure actuelle on a pas trouve d autres solutions que de vous mettre ces foutues barres.
on connaît très bien les conséquences qui arrivent après de nombreuses années.
ben voila maintenant j ai un peu perdu confiance en mon docteur traitant j y vais bientôt je suppose que je vais devoir me faire suivre par un neuro chirurgien pour l évolution.
qui vivra verra! que dire de autre.
merci de m avoir lue.
berangere.
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Par Fanette
#293496
Bonjour et bienvenue Bérangère :hello

Tout d'abord, je me demande comment un médecin puisse faire un diagnostic sans radio ? En effet, je comprends que ta confiance en prenne un coup. Tu es encore jeune, et je comprends tout à fait qu'il faudrait trouver une solution pas trop invasive à ton problème de disques. Je ne pense pas que ce soit une conséquence directe de ton op (je suis une vieille opérée et à part des douleurs "normales", je n'ai pas de gros problèmes de disques, alors que ma fille qui a presque ton âge et non opérée a 2 hernies discales).

As-tu une profession ? Tes douleurs t'handicapent dans ta vie quotidienne ? Es-tu une maman ?

Je crois que ton rendez-vous du 7 mars pourra t'en dire plus. Tu nous diras. Je te mets le lien d'un membre du forum qui a une opération des cervicales, Fleur de Métal viewtopic.php?f=34&t=7328&start=690

A bientôt Bérangère :hello
Par bambou242
#293497
bonjour fanette et merci de m avoir répondu.
je suis maman d un garçon de 16 ans je suis femme au foyer je n exerce donc aucune profession.
mes douleurs cervicales m épuisent car je passe des nuits blanche comme j ai explique je ne trouve de confort ds aucunes positions.
le fait de poser ma nuque contre le coussin ( coussin orthopédique le spillow je sais pas si vous connaissez) me fait mal ca m énerve du coup je me retourne tte la nuit.
je prends du "espacemodéré" lorsque je n arrive plus a supporter le manque de sommeil et la douleur.
le professeur m a conseiller de porter un collier cervical pour dormir mais ca s avère impossible je deviendrais folle, en journée par contre ca va qd j ai trop mal je supporte et ca me soulage.
le genre de soucis que j ai aux cervicales peut provoquer de la névralgie cervico brachiale.
au quotidien ben je sais plus faire grand chose sans avoir mal au dessus et en dessous la ou je n ai pas de barre, je sollicite donc les vertèbres qu il me reste c est pour cela qu elles ce sont plus vite usées m a dit le professeur.
j ai parcouru un peu le forum et c est un peu le cas de tt les vieux opérés je pense.
je suppose que le 7 on parlera du traitement a faire j ai vu sur le rapport que le traitement des cervicales doit rester rigoureusement conservateur j en ai déduit kinesitherapie, physiotherapie ...
je vous tiendrez au courant.
merci pour le lien.
berangere.


 Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms de
médicaments. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
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Par chris
#293505
Bonsoir Bambou et bienvenue sur SP

Comme beaucoup d'anciennes opérées tu souffres de tes vertèbres non soudées.
Effectivement celles ci sont plus sollicitées et ont tendances à s'user prématurément.

Je vois que tu es de Belgique et que ton spécialiste reconnait ce problème.
Il y a quelques années, lors d'un congrès j'avais échangés avec des spécialises de Belgique qui ne semblaient pas connaitre ce problème des vertèbres non soudées.

Tu dois revoir ton spécialiste et c'est très bien. Il pourra t'en dire plus et surement te proposer des solutions

SV2
Par midou76
#293664
:welcom Bambou


Le RDV est pour bientôt, fait un petit récap sur papier pour ne rien oublier, bien souvent devant eux on oubli de poser certaine question, A l'époque mon chir avait bien sourit de me voir sortir ma liste.

Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir tout ce que l'association fait. viewtopic.php?f=23&t=2527

Au plaisir de lire les news futurs :coccinelle1
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Par Rosy
#293669
Bonjour bambou. je ne suis pas encore venue sur ton histoire, alors je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue. tu n'as vraiment pas eu de chance! tomber sur plusieurs médecins qui ne te prennent pas au sérieux avec cette douleur!!! ou faire un diagnostic sans examen!!! heureusement, l'un d'eux t'a pris au sérieux. malheureusement tes cervicales sont en mauvais états et à ce niveau-là, difficile de faire quelque chose. j'espère que le médecin que tu verras, pourra te soulager un peu et te trouvera une solution. tiens nous au courant de la suite, si tu veux.
Par bambou242
#293807
Bonsoir a tous,
Alors voici le compte rendu de mon rendez vous chez le médecin de famille.
Et bien a ce jour je n en ai plus!
Je suis arrivée et ai demande ce que voulait dire mes résultats et a ma grande surprise elle n a pas su vraiment me répondre. Elle était hésitante.
J ai ensuite demande si je devais aller voir qqun pour le problème de collagène elle m a répondu éventuellement peut être un rhumato, elle ne savait pas quoi.
J ai ensuite demande si je pouvais réintroduire une demande pour réévaluer mon handicap puisque mon cas s aggrave et la ma doctoresse s est montree désagréable et agressive. Elle m a tape sur la table un article sur les demandes d handicap et m a dit que si je voulais elle me le photocopierais et s est mise a me dire qu elle était la pour soigner les gens et pas pour remplir des papiers que je n avais qu a le faire car je n avais que ca a faire de mes journees me sous entendant que je ne travaillait pas.
J ai eu du mal a me contenir et la j ai explose je lui ai dit ce que je pensais.Elle m a dit que j étais comme tt le monde et qu elle aussi avait mal au dos. J en ai tellement entendu et tellement dit que je vais pas tt vous dire ca serait trop long a vous raconter.
Je lui ai donc dit qu a l avenir je ne serais plus sa patiente et que je trouverais un autre médecin plus comptant qui lui m expliquerait et accepterait de remplir mes papiers.
Je suis partie sans payer la consultation!!!
Je suis donc au point mort je ne sais rien de plus et mon dossier en tjrs pas réintroduit.
J en ai marre j ai plus envie d aller voir personne pour le moment j ai envie de tt laisser tomber.
J ai l impression que le monde devient fou!
Les résultats sont la mais cette femme ce braque et ne veut rien entendre.
Il ne me reste qu a trouver un médecin de famille compréhensif!
Désespérée du comportement des toubib je vais vous laisser et aller me mettre au lit et sans doute passer une nuit blanche comme la précédante.
Merci de m avoir lue.
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Par Rosy
#293809
alors là, franchement, j'en reviens pas! tu es vraiment tombée sur un de ses mauvais jours! et voilà que tu en es toujours au point mort. il va falloir que tu te trouves un autre médecin de famille, j'espère plus compréhensif et t'enverra consulter un spécialiste
Par bambou242
#293814
re;
après avoir reçu le passage de l infirmier il y a environ 15 minutes ( mon fils vient d être opéré d un pied)
je lui ai explique et apparemment cette docteur a une réputation de folle elle se met a pleurer chez ses patients cela me rassure un peu car je finissais par croire que c était moi le problème.
j ai aussi eu le nom d un nouveau médecin et pas très loin de chez moi, très gentille il parait.
j espère que ca va aller maintenant.
Par bambou242
#293815
bonjour a vous rosy,
figurez vous que je ne suis pas vraiment étonnée de son comportement car cela fait plusieurs fois qu en consultation cette doctoresse n arrête pas de se plaindre qu elle a trop de boulot qu elle n a plus de vie de famille etc....
dans ma région nous manquons de docteurs et je pense qu elle n arrive plus a gérer c est peut être trop pour elle. Du coup elle pete les plombs.
ceci dit en aucun cas elle n a a me juger ni même a faire de comparaison avec elle même.
je vais laisser passer un peu de temps car je suis dégoutée.
de toute façon dans notre pays le gouvernement vient d informatiser tout le système et il y a bcp de problèmes pour introduire les demandes.
qd a mes problèmes et mes douleurs je vais tacher de me renseigner pour trouver un autre docteur qui j espère sera plus compréhensif et plus compétant.
Avoir un peu d écoute qd on a plus de famille ca fait toujours du bien.
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Par chris
#293828
Bonsoir Bambou

Il est vraiment important d'avoir un médecin à l'écoute de tes problèmes et tes besoins.
J'imagine bien les problèmes et la pression qu'elle doit avoir, en France c'est hélas pareil, mais les patients n'ont pas à en subir les conséquences

carna2
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Par Rosy
#293836
ta généraliste semble effectivement bien dépassée par tout cela et les relations avec ses patients s'en ressentent douloureusement. j'espère que tu trouveras quelqu'un à ton écoute et sensibilisé par ton problème.
Par bambou242
#294260
je suis vraiment désolée je n ai plus pense en écrivant mon texte qu il ne fallait pas marquer le nom des médocs.
j y penserais pour la prochaine fois. :desole
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Par Rosy
#294264
as-tu pu voir pour un autre médecin?
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Par Webmaster
#294265
kinesitherapies
Messagepar bambou242 » jeu. mars 23, 2017 12:43 pm
bonjour,
alors voila j ai une petite question;
j ai introduis une demande a la mutuelle pour obtenir des séances supplémentaires en dehors des 18 prévues par le système, celle ci a été refusée par le médecin conseil car je ne rentre pas dans les critères de l inami.
je suis de Belgique, j aimerais savoir si c est pareil en France et pourquoi on y a pas droit?
c est quoi leurs fameux critères?
merci d avance pour vos réponses.
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