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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nath72
#301309
Bonjour Bambou, monter les escaliers est bénéfique en respectant son souffle également donc faire des petites pauses. Un autre exercice sans danger pour le dos est "la chaise", dos contre un mur, pieds bien ancrés au sol, jambes pliées pour coller le dos au mur , et on tient ...c'est un exercice du centre de rééducation préconisé par les kinés. Bons exercices
Par bambou242
#301420
Bonjour et merci à tous pour vos conseils sur les exercices.
Cela fait un peu plus d une semaine que j ai commencé les escaliers je fais trois volées monter et descendre j essayerai d augmenter au fur et à mesure seulement voilà j ai attrapé mal le bas du dos sensation de lourdeur que je connais bien car cela m arrive souvent et ma question est celle ci est ce qu une discopathie dégénérative peut provoquer ce genre de douleur?
Merci.
Par bambou242
#301421
C'est une discopathie degenerative pluri étagee comme la plupart d entre nous. J ai constate sur le site qu on étaient pas mal à avoir ce truc. La station debout devient alors pénible lorsque cela me prend.
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Par Rosy
#301431
difficile de te dire si cette douleur est due à ta discopathie (que beaucoup présentes ici, c'est vrai), nous ne sommes pas médecins. ne crois-tu pas que tu te fatigues de trop en montant et descendant les escaliers, d'où tes douleurs? il faut vraiment écouter ton corps et bien te reposer encore, il en a besoin.
Par bambou242
#301435
Bonsoir rosy,
J avoue que je me sens perdue pour l instant je pars un peu dans tous les sens.
Je n ai jamais été sportive et je culpabilise car à chaque fois que je vois un médecin il me dit que c est à cause de ça que j ai mal du coup j essaie de m y mettre un peu.
Le problème c'est que quand je fais j ai mal alors j arrête et si je fais pas on me dit que c est pas bien du coup je sais plus trop quoi.
La semaine dernière le docteur me dit c est parce que vous ne faites plus que vous avez mal.
J ai fais des abdominaux pendant 3 ans 1h-3x/semaine chez le kinésithérapeute mais maintenant j ai plus trop envie car ca fait mal je ne sais plus bouger après.
J étais assise sur la table mon dos légèrement incline et je devais croiser les bras et ramener le tronc vers mes genoux qui étaient pliés.
Je ne suis même pas persuadée que se serait bon dans mon cas pour mes lombaires.
Faire ou pas faire je ne sais plus ce qui est bon pour moi finalement .
Je vous remercie tous pour votre écoute.
Par moutte
#301438
Léane a appris la gym hypopressive au centre de rééducation elle se fait sur le dos et combine des phases d'apnée respiratoire pour tonifier la sangle abdominale et renforcer le dos

peut être pourrais tu te renseigner afin d'apprendre cette technique douce et non violente pour ton dos, périnée et j'en passe
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Par Nath72
#301450
Bonsoir Bambou242, La douleur est un signal à prendre en compte. C'est vrai qu'il faut essayer de bouger un minimum mais sans se faire mal. Et aussi sans culpabiliser si tu ressens le besoin de t'allonger sur un coussin chaud par exemple. Ecoute toi...
Par elisa68
#301458
Bonjour Bambou,

Hier soir, en visitant le site je suis tombée sur ta page, et j'ai parcouru rapidement ton histoire dans laquelle je me reconnais bien...: Opérée en 79 pour une scoliose dorso lombaire, après des années de rééducation et quatre ans de corset, on m'a donc posée une tige de harrington de D8 à L5 (dans un premier temps....) A cette époque, il fallait rester couchée trois mois sans bouger avec un platre, et ensuite porter un corset durant deux ans... Les premières années se sont passées sans vraiment de gros problèmes si ce n'est que l'ablation du corset a été un peu difficile (même si j'avais hâte d'en être délivrée,mais il a fallu s'habituer à tenir sans...
Ensuite, les vrais problèmes ont commencé en 1987, par une première crise au niveau des cervicales...soignées par des anti inflammatoires costauds, crise qui s'est finalement "un peu calmée", mais l'année suivante, ça a récidivé, avec cette fois en prime des douleurs au niveau lombaire... Le chirurgien ne voulait absolument pas reconnaitre la réalité des douleurs, et disait que tout se passait dans ma tête...Finalement, j'en ai vu un autre qui a estimé nécessaire de "prolonger la tige, jusqu'au sacrum en élargissant le canal lombaire étroit. Malheureusement, si après les premières douleurs post opératoires, j'ai eu une période où "ça allait bien" (10 jours....) un matin, j'ai commencé à boiter de la jambe gauche avec retour de la sciatique....Mes enfants étaient encore petits (6, 2 et un an...) et j'étais partie en "rééducation" dans un centre où les deux plus jeunes ont été accueillis, puisque l'établissement avait ouvert un sdervice "mère enfant" qui accueillait également en journée les enfants du personnel.... Malgré l'interdiction de la position assise durant six semaines, je suis allée voir mes boutchous tous les jours....mais ce n'était pas simple... parce qu'ils avaient encore besoin d'être "portés"...et que je n'en avais pas le droit...bref... Les douleurs n’ayant pas cédé, l'année suivante, le même chirurgien a insisté pour enlever toute la tige de harrington, prétendant que la greffe tiendrait... : là, j'ai fait la pire des erreurs en acceptant : il pensait ainsi enlever les contractures... mais ça n'a pas marché du tout au contraire, même....et surtout la greffe n'a pas tenu..... pusique je me suis retrouvée courbée complètement en deux.... et que deux ans plus tard, soit en 2002, j'ai consulté un autre chirurgien qui m'a dit "il faut refaire une artrhodèse complète" :j'ai accepté surtout pour mes enfants parce que j'avais entendu certaines réflexions de la part de leurs "copains" : "ta mère on dirait une grand mère" : ben oui j'avais perdu 9 centimètres.... l'acceptation de cette quatrième opération a été très difficile ; j'étais hyper angoissée et j'avais peur de ne pas me réveiller après.... Finalement l'opération s'est bien passée.... mais je ne peux pas dire que pour autant les douleurs ont disparu..... bien au contraire... et à l'heure actuelle, j'ai comme toi, de nombreux becs de perroquet et de l’arthrose sur les vertèbres cervico-dorsales encore "libres.... mais aussi dans le bas du dos, et ce malgré le blocage du sacrum....
J'ai un traitement très lourd depuis plus de 20 ans... et après avoir fait la tournée de presque tous les kinés de ma ville, j'ai fini par trouver deux jeunes femmes extras chez lesquelles je vais deux fois par semaine depuis plus d'un an et demi... sachant que je suis prise en charge en "longue maladie" niveau sécurité sociale, pour tout ce qui concerne le dos....
Tu as parlé d'une tendance à faire des épicondylites.... : il y a une dizaine d'années j'ai consulté un centre spécialisé pour les mains et les bras, et après diférents examens, dont un EMG du bras qui avait démontré qu'il y avait quelque chose de bloqué dans le coude, on m'a opérée, pour "décoincer" un nerf : c'est une toute petite intervention, mais le post opé est un peu long puisqu'il faut porter une attelle durant six semaines...., mais depuis je n'ai plus de soucis....
En parallèle de mes séances de kiné, j'essaie de faire une cure thermale "rhumatologie" tous les deux ans (le séjour coûte cher... même si je ne débourse rien pour les soins...., et ça me permet de tenir vaille que vaille sans être "trop souvent" absente du travail (que je n'ai pas le choix de continuer puisque je suis seule, et que même si mes enfants sont adultes deux sont encore étudiants et ont parfois besoin d'une aide financière....
J'ai vu que tu es belge... je ne connais pas la Belgique au niveau "santé".... mais peut être y a t il moyen de faire des cures aussi....

Voilà, à l'occasion (quand j'aurais trouvé comment faire....) je posterais mon histoire sur "adultes opérés".....
Pour terminer avec les soucis de cervicales, je sais que mon dernier chirurgien voudrait bien me réopérer pour "changer les disques" cervicaux", mais après renseignements prs auprès de mes kinés....je ne suis pas très chaude... sans parler du fait que je trovue que malgré la tige (cotrell....) avec les années, je ne me trouve pas aussi droite qu'au début.....
Bon courage à toi... je sais combien ce n'est pas évident..d'avoir toujours mal... mais si dans les environs de chez toi, tu as une piscine avec eau "chaude" (du style 32//33 degrés.....), des jets, un sauna et un hamamm, ça peut aussi aider... perso, je vais en cure dans une station thermale en Moselle où il y a un super centre (ouvert à tout le monde....) et c'est un "sacré plus" pour moi... (même si malheureusement ça chiffre.....) depist14

Très bon week end à toi....
Elisa68
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Par chris
#301460
Bonjour Elisa

Cela fait plaisir de te retrouver parmi nous.

Pas besoin d'écrire ton histoire puisque tu l'avais déjà écrite dans le passé. Tu la retrouveras ici viewtopic.php?f=34&t=6360


depist10
Par elisa68
#301461
Coucou Chris,

Bon, tu m'as repérée tout de suite....Comme j'ai dû recréer mon compte hier, je pensais que mon histoire avait disparu.... mais tant mieux...bon, là faut que je parte faire des courses....(dur) :trinquer
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Par Rosy
#301463
ravie de te relire aussi par ici. à suivre sur ton histoire. bon w end
Par bambou242
#301469
bonjour tous le monde,
tout d abord, je voudrais remercier elisa88 d avoir pris le temps de lire mon histoire.
a mon tour j ai lu la votre et quel parcours!
je tiens a vous dire que vous êtes une femme vraiment très courageuse.
lire votre histoire n a fait que renforcer ma façon de penser et de voir les choses.
les médecins, leurs remèdes miracles ( sport,... ), le regard des autres,...
je pense après réflexion et pour avoir essayer de faire un peu d exercices pendant environ 10 jours que je vais en rester la et continuer comme j ai toujours fait sans forcer car résultat j ai une sciatique depuis vendredi avec une grosse contracture dans la fesse droite.
alors les exercices... j abandonne.
pour répondre a votre question, en ce qui concerne la prise en charge que dire...
dans notre beau pays on ne reconnaît pas vraiment la scoliose ( arthrodèse ) comme un handicap une fois que tu es opère et que tu as 18 ans tu es considéré comme guéri donc tu rentres pas dans les critères.( critères d invalidité ).
pas de pathologie lourde pour kine non plus, refusée car plus de 18 ans.
maintenant dans mon cas comme je n ai jamais travaille pas d invalidité mutuelle car arthrodèse pas due a un travail.
il me reste donc une option la demande pour handicap qui m est refusée depuis 2003 pour les raisons suivantes handicap insuffisant et revenus trop élevés ( mon mari travaille, je précise qu il est ouvrier et pas ministre hein mdr ).
j ai réintroduis une demande cette année on verra, j attends la convocation mais j ai très peu d espoir.
alors grosso modo je me suis vite faite une opinion du système.
il y a une piscine privée a 5 km de chez moi je vais quand même prendre mes renseignements elle se loue a l heure et elle est bien chauffée a ce qu il parait.
se serait déjà pas mal pour me détendre.
a bientôt et merci pours vos conseils.
Par bambou242
#301470
Re,
Je viens de regarder le prix des cures thermal en belgique ouf ti que c est pas donné je pense pas pouvoir me le permettre pour l nstant. On verra ça plus tard mais merci de me l avoir conseiller.
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Par chris
#301474
Bonsoir Bambou

Je comprends ton découragement par rapport à l'activité physique. Mais 10 jours d'essais c'est peu pour déjà ressentir un effet bénéfique.
En fait il faut doser l'exercice. Ne rien faire n'est pas bon du tout. Mais surtout il ne faut pas forcer, il faut aller à ton rythme et faire ce que tu peux. L'activité ne doit pas te provoquer de douleur, et il faut choisir une activité qui convienne à ton dos. Bien sur ça ne sera jamais un traitement mais cela peut apporter un plus

Pour le suivi des opérés en Belgique, il y a quelques années j'avais eu une discussion avec des chirurgiens Belges lors d'un congrès médicale à Bruxelles. Et tu confirmes ce qui nous avait été dis, en fait il n'y a pas de suivi pour les opérés et ils sont considérés comme étant définitivement guéri. Les chirurgiens disaient ne plus revoir les patients car ils allaient bien, en fait il semble plutôt que le système ne prévoit pas de suivi. Ils étaient même étonnés qu'en France il y ait un suivi et parfois des reprises d'arthrodèse.

Pour les cures je ne connais pas le système de prise en charge en Belgique, renseignes toi peut être pour savoir comment cela peut être remboursé

prin2
Par bambou242
#301485
Bonsoir chris,
Merci pour votre écoute.
Effectivement il n'y a pas de suivi ici.
C'est de mon plein grès que je retourne environ tout les 5 ans sauf en cas de problème pour vérifier que le materiel reste toujours bien en place.
J en ai d ailleurs parler en 2016 au professeur qui nous suit moi et mon fils. Il m a clairement dit qu il le savait que ç était des c... ( je ne dirai pas le mot ) de la secu qui avaient pondu que les gens comme moi n auraient rien.
Que c était peine perdue mais vu mon caractère bien trempé je persévère qd même.
Je dois dire que franchement ça me met en colère.( qd d autres sont reconnu pour des bêtises mais ça c'est un autre sujet que je n aborderai pas ).
Les gens comme moi coûtent cher à la sécu! C'est dégueulasse mais c'est comme ça!
Le congrès je connais bien l hôpital m y avait invitee mais je n y etais pas allée.
Pour les exercices vu que j ai mal j arrête pour l instant je verrai après car c'est vrai que j en ai marre et que je suis demoralisee. J ai perdu parents et grand parents sur 18 mois il y a 5 ans et a la suite de cela j ai pris 12 kg, je me suis laisser aller.
Peut être que la prise de poids joue aussi je mesure 164cm pour 70 kg.
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