Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bambou242
#304623
Ben oui comme on dit ici pour rigoler, réplique d un film de chez vous.
On peu regarder une 1 fois mais pas 4 fois.
Temps pis c est dommage.
merci qd même.
Bisous.
Par bambou242
#304924
bonsoir,
tout d abord je vous souhaite mes meilleurs vœux pour 2019 a tous et toutes.
ensuite je voudrais savoir si comme moi il y a des gens qui ont mal leurs bras.
je suis allée voir le neurochirurgien le 27 novembre dernier et pour lui c est de la fatigue musculaire due a l intense sollicitation des muscles qui ne sont pas bloques par l arthrodèse enfin je veux dire ceux qui sont au dessus et qui travaillent bcp plus.
je ressens une fatigue intense qui ressemble a une douleur comparable a une tendinite cou rigide au levé mal omoplates et coudes mains fatiguées comme épuisés.
j essaie de vous expliquer du mieux que je peux.
je suis assez démoralisée e ce moment c est pénible mais je sais qu il y a pire donc j essaie de faire avec.
je pense aller consulter le médecin pour faire une échographie des coudes éventuellement des omoplates pour écarter une épicondylite car j en ai déjà fait.
pour rappelle je suis tigée D5-L3.
vu ce que m a raconte le neuro je me demande si ce serait possible que ce soit un problème tendineux comme une tendinite chronique de la partie supérieure non tigée et tellement sollicitée dans ma vie de tout les jours, nous avons tous besoin de nos bras il faut bien faire les repas, les lessives, ...
y a t il des personnes sur ce site qui vivent la même chose svp répondez moi.
j en suis toujours au même point je n arrive toujours pas a accepter les choses comme elles sont.
le neuro m a propose des infiltrations.
j ai aussi pour l instant une idée celle d essayer de recontacter une fille avec laquelle j avais été opérée en 1994 j ai un peu peur de sa réaction je ne veux pas l importuner juste lui parler ou la revoir pour voir cmt elle est maintenant au bout de 25 ans après l opération, partager une discussion avec quelqu'un qui vit la même chose que moi qui me comprendra même si nous sommes tous différents.
je me sens tellement seul parfois c est une pathologie qui n est pas si courante et souvent très mal comprise par l es autres.
mon médecin et mon kine ne connaissent que moi dans ce cas je leur ai déjà demande.
Il faut que je me resaisisse et que j accepte la réalité car les membre de ma famille me disent que je me détruis moralement.

donc pour résumer y a t il qqun sur ce forum qui souffre de tendinite chronique des membres supérieures?

bonneannexl a tous.
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Par Liseron
#304927
Bonjour Bambou
Je viens de lire ton histoire , c'est vraiment épuisant de souffrir et je sais de quoi je parle.
Pour ma part je n'ai pas été opérée (du moins pour le moment) mais je suis âgée et çà me fait peur.
J'ai des douleurs dans les bras surtout le gauche qui vont jusqu'au coude et la base du cou, ce sont des névralgies cervico-brachiales autrement dit la sciatique du bras et çà vient des cervicales. Peut-être c'est autre chose pour toi, il faut surtout trouver le bon médecin et ne pas hésiter à lui poser les bonnes questions. Faire de l'aquagym et des étirements peuvent peut-être t'aider.
Je te souhaite un bon courage, ne désespère pas .
Liseron

:galette1 :galette1
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Par Nath72
#304931
Bonsoir Bambou, bonne année à toi aussi. Je ressens également des douleurs dans les muscles trapèzes et il arrive que cela descende jusque dans les haut des bras , mais pas jusqu'aux avant-bras. Mon arthrodèse va de T5 à L5. Ce sont des contractures musculaires autour des cervicales qui irradient dans les épaules. J'utilise de la chaleur, des massages avec ventouses en silicone, acupuncture, ostéopathie , cela cesse mais ce n'est pas durable. J'ai remarqué que le port de charges déclenchent ce genre de douleurs, donc j'essaie d'éviter ou de fractionner. Bonne soirée .
Par bambou242
#304934
Merci liseron merci nath de m avoir lue,
J ai l impression de tourner en rond.
Je vais voir des médecins mais des que j explique que je suis opérée d une scoliose hop je suis classee on ne m écoute pas on ne cherche pas plus loin et on remet tt la dessus.
Mon kine (qui n est pas terrible mais gentil) me conseille de ne plus le dire car il dit que je suis une personne comme une autre qui peut aussi avoir autre chose pas nécessairement lié à mon problème et je pense que c est vrai.
Je ne sais plus quoi penser ni quoi faire et je suis démoralisée j ai les nerfs qui craquent à la fin.
J étais une fille rigolote et pleine de vie et j ai fini par perdre ma joie de vivre.
Ça me rend triste de me voir ainsi.
On dirait que je suis épuisée et que je manque de force dans mes bras.
Je reste avec mon mal et je n ai même plus envie de consulter.
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Par chris
#305000
Bonsoir Bambou

Il faut se dire qu'on n'a pas un dos neuf mais un dos réparé.

Mon opération est une totale réussite, je vais très bien. Mais j'ai aussi des douleurs et tension au niveau cervicale et des trapèzes. Je dirais que c'est quotidien avec une douleur modérée et parfois des périodes de crises avec des douleurs très fortes. J'ai appris à gérer au mieux et à vivre avec.

Il faudrait que tu puisses trouver un centre qui gère la douleur et qui puisse te faire une prise en charge pluridisciplinaire pour te soulager du mieux possible afin de te donner une meilleure qualité de vie.

bonneannexl
Par bambou242
#305005
Bonsoir Chris ça faisait longtemps,
Meilleurs voeux 2019.
Je reviens du médecin et je dois commencer des séances de kine pour détendre mes cervicales.
Nous avons discutés avec le médecin et elle me suggère d aller voir un rhumato mais aussi de refaire une irm des cervicales car plus fais depuis 3 ans et donc voir si évolution de la protrusion C5-C6 qui venait au contact de la moelle car ceci pourrait provoquer de la névralgie cervico bracciale.
Enfin je suis écoutée !!!
Elle en a parlé car ces temps ci j ai mal mes bras mes coudes mes omoplates et mon cou. Éventuellement aussi fibro.
Je lui explique qu hier limer mes ongles m à fait mal les muscles de mes trapèzes.
C'est qd même pas normal.
Donc faut que je prenne un rdv.
Seulement me voilà en ce moment confronté à un autre problème qu il faut régler avant cela.
On vient de me détecter un nodule dans le sein gauche, je dois passer une écho et je suis très angoissée. ( ma maman étant decedee de vous comprenez quoi je dois faire priorité à cela ).
Après j envisagerai le rhumato.
J angoisse bcp et mes douleurs s accentuent sûrement.
Merci à vous.
J ai peur chris.
Modifié en dernier par bambou242 le lun. janv. 14, 2019 8:27 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#305007
Effectivement je suis moins présente depuis un certain temps, le temps me manque, la santé des proches à gérer, un travail à plein temps et beaucoup de travail pour l'association, tout cela me laisse peu de temps pour venir sur le forum.
Mais chacun ici peut aussi apporter du soutien à d'autre, c'est aussi et surtou cela l'entraide et le partage.

Tu es enfin écoutée et surtout entendue, les choses vont enfin pouvoir bouger et les examens à prévoir pourront permettre de déboucher sur un traitement adéquat.
En attendant tu as autre chose à gérer en priorité en espérant que ça ne sera rien de grave

:galette2
Par bambou242
#305008
Je l espere aussi.
Merci pour votre soutien.
Je me demande si un ganglion ne serait pas gonfle signe d une grande inflammation. (Cervicales).
bisou f.
Par bambou242
#305193
Bonsoir tous le monde,
Je viens aujourd'hui pour vous annoncer une mauvaise nouvelle.
J ai besoin de soutien même si je sais que c'est pas vraiment le bon endroit car je n ai presque plus de famille.
On vient de m annoncer que j ai un cancer du sein.
Je doit faire une batterie d examins ensuite il y aura une date pour retirer les 2 tumeurs et suivra un traitement adapté.
Avec mon problème de dos je ne suis pas vraiment rassurée il me fallait encore ca.
Y a t il des personnes de mon age ds ma situation?
Merci à vous.
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Par crincrin
#305197
Bonjour Bambou,
c'est ma Maman qui a eu 2 cancers du sein.
Ils ont été pris en charge à temps et très bien soignés. (Cela me vaut un suivi très attentif, conséquence de l'hérédité !)
Chaque cancer étant différent, il y a maintenant des soins adaptés à chacun/e (les hommes peuvent aussi être touchés…).

Mais par-dessus tout, garder le moral est important. Passé le premier "coup de masse" sur la tête à l'annonce du diagnostique, c'est important de pouvoir en parler, et tu as eu raison de le faire, même si ce forum n'est pas adapté. Il y a peut-être des groupes de parole à l'hôpital où tu seras soignée… à voir

Surtout n'hésites pas à parler de ton dos aux praticiens qui vont s'occuper de ton cancer, c'est important pour eux pour orienter les soins, et prendre soin de ton dos lors de leur intervention (je l'ai fait lorsque j'ai été opérée pour autre chose, et ils ont vraiment pris soin de ne pas me faire mal, et j'ai vraiment apprécié).

Nous sommes de tout cœur avec toi
:souutien
Par bambou242
#305202
Bonjour et merci à toi crincrin,
Je n ai pas bien dormi malgres les relaxants et ma tension est montée à 15.
Aujourd hui je ressens moins d angoisses comme tu disais l annonce et le coup de bambou.
Le médecin parle de génétique vu mon âge car ma maman est decedee de cette maladie en 2011 après 8 années de combat.
Au niveau moral c etait déjà pas top alors au besoin je n hesiterai pas à demander un anti depresseur.
Un psychologue est à disposition à l hôpital j y suis déjà allée dans le passe car mes parents sont morts successivement de cancer donc je sais qu il y du soutien et je n hésiterai pas si besoin pour l instant en ce qui concerne mon dos le médecin me le met en stanbay.
Encore merci à toi.
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Par Fanette
#305205
Coucou Bambou,

Je rejoins tout à fait l'avis de Crincrin. Surtout parle de ton dos, pour qu'on en prenne compte lors de tes prochains traitements, mais, nous connaissons tous et toutes des femmes qui ont eu un cancer du sein dont le traitement a été très efficace. Tu as raison de demander une aide psychologique et médicamenteuse au besoin.
Bisous Bambou :bisous1
Par bambou242
#305209
Merci fanette,
Je leur parlerai de mon dos surtout que je dois déjà aller passer une irm vendredi prochain.
Ce qui m inquiète c est les médocs pour mon dos plus les traitements j ai un peu peur pour les interactions.
Sinon déjà une bonne nouvelle
scintigraphie osseuse ok.
C'est déjà ça.
Maintenant echo du foie et radio thorax jeudi. Ça me paraît long.
Prise en urgence pas de place avant.
Mais le doc dit que c est pas une semaine qui fera que ça évoluera vite.
Je suis un peu pressée de retirer cette misère la de mon corps.
Je vous tiendrai au courant.
Merci bcp à tous :bisous1
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