Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par rosa
#293275
Bonjour
Apres une période de plâtre j’ai été opérée d’une scoliose double, en 1964 à Lyon, j’avais 13 ans à cette époque les tiges Harrington étaient une nouveauté c’est donc ce que j’ai eu, D5/D12 ce qui je pense m’a permis d’avoir une certaine liberté de mouvement. Je n’ai pas trop souffert de ma scoliose et j’ai eu une vie presque normale. Sur le plan professionnel j’ai pu travailler jusqu’à ma retraite même si les deux dernières années ont été difficiles. J’ai aujourd’hui 66 ans et je suis à la retraite depuis bientôt 6 ans.
Comme les autres en vieillissant j’ai de nouveau des problèmes (apparemment les Harrington vieillissent mal), depuis deux ans les douleurs lombaires, plus sciatalgie, cruralgie pourrissent ma retraite. On me propose donc une nouvelle opération, enlèvement de l’ancien matériel et arthrodèse des dorsales au sacrum, je suis suivie au CdM à Lyon chirurgien S. J’hésite énormément car j’ai peur ensuite d’être lourdement handicapée. Je sais qu’après une telle opération la période de convalescence est longue, mais ensuite comment est-on ?
Peut-on encore être autonome, marcher un peu longtemps, conduire, prendre les transports en commun seule, restée assise suffisamment longtemps pour aller au cinéma, suivre une conférence. Je fais des cures thermales depuis plusieurs années, peut-on encore en faire, entrer dans une baignoire …
Merci de vos témoignages, si certaines ont eu le même type d’opération.
Par paluche
#293296
Bonsoir Rosa
J'ai lu ton histoire et je ne suis pas dans le même cas que toi mais je suis actuellement en convalescence d'une atrodese de T3 à L3 et en effet la convalescence est longue mais cela fait maintenant 6 mois et je peux refaire beaucoup de choses déjà comme avant. Mon chirurgien m'à conseille de rester tranquille un an mais il m'a assuré que tu retrouves tes fonctions comme avant. Il y a une perte de souplesse ça c'est inévitable mais les gestes quotidiens se font sans soucis. Je tiens une journée sans problèmes sans m'allonger, je ne fais pas non plus du sport ou des mouvements répétitifs mais je peux tout de même faire de la marche pendant une bonne heure. Les premiers mois il ne faut pas forcer et attendre que tout se mettent en place. J'ai pu découvrir grâce à ce site que d'autres personnes passent par cette opération et leur vie est tout à fait normale.
Bon courage à toi
Par vette
#293300
Bonjour Rosa, Je suis un peu dans le même cas que toi, je me suis faites opérer à 14 ans et maintenant je vais remettre ça, car j'ai plein de douleurs dans les jambes et plein d'autres désagréments. Si on peut se remonter le moral je veux bien que tu m'écrives en MP si tu veux me parler de ton médecin et moi de celui que j'ai vu.
Avatar de l’utilisateur
Par christine 40
#293302
SV bonjour Rosa,

Je viens te souhaiter la bienvenue sur scoliose et partage. Moi aussi je vais me faire réopérer à Lyon au centre des M au mois de Mai, mais par le docteur R. Je me suis posée un peu les mêmes questions que toi et moi aussi je fais des cures pour soulager mes douleurs dorsales.
Tu as tenu longtemps sans te faire réopérer. Moi à l'heure actuelle je ne fais pratiquement plus rien pour éviter de souffrir. Je suis aussi passée par le stade du refus d'une nouvelle opération. C'est en venant sur le site que ma décision de me faire réopérer s'est confortée.


Christine
Avatar de l’utilisateur
Par rosa
#293316
Merci pour vos messages et soutiens . JE vois que nous sommes nombreuses à être confrontées aux mêmes difficultés .j'avoue que j'ai du mal à prendre la décision d'une nouvelles opération .
Bonne courage à vette et Christine , bonne continuation à paluche .Je vais essayer d'envoyer des messages privés si je trouve comment faire , mais je vais bien y arriver.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#293350
Bonsoir Rosa et bienvenue sur SP

Ayant été opérée en 1976 avec pose d'une harrington, j'ai été réopérée en 2010 par le dr R du CdM avec ablation du matériel et pose d'un nouveau matériel qui descend jusqu'en S1.
Tu te poses des questions et c'est normal, tu as bien fait de venir ici, nous allons te rassurer du mieux possible.
Tu seras opérée par le dr S, qui est aussi un excellent chirurgien et qui prend le temps d'écouter et de répondre à ses patients. C'est quelqu'un de très humain.
Il participe régulièrement aux AG de l'association.
Je suis totalement autonome.
Alors pour la baignoire, pour ma part c'est un peu compliqué. En fait je peux aller dedans,mais je ne peux pas rester assise jambe allongée car je n'arrive pas à avoir la position à 45° jambes allongée, il en manque peu mais je n'y suis pas. Mais attention, d'autres y arrivent parfois.

Si tu as d'autres questions n'hésites pas

SV2

Alors pour en revenir à l'après opération, il faudra bien écouter les consignes de repos et de prudence des premiers temps pour te donner le maximum de chance d'aller bien par la suite.
Pour ma part, je peux maintenant marcher des km alors qu'avant l'opération je ne pouvais pas aller seule au delà de 400m.
Je conduits plusieurs centaines de km sans souci et j'adore ça.
Je peux rester assise plusieurs heures.
J'ai repris mon travail à plein temps.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#293430
Bonjour rosa. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. comme beaucoup d'entre nous, opérée jeune, tes vertèbres vieillissent et nécessitent une nouvelle opération. et du coup, beaucoup de questions! opérée jeune aussi, je n'ai pas encore été réopérée mais le médecin évoque cela dans le futur. les témoignages des réopérés vont je l'espère te rassurer. en tous les cas, tu es suivie au bon endroit et par un bon chirurgien. SV
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#293884
Bonjour Rosa et bienvenue sur le forum,

La perspective d'une nouvelle opération te mène à pas mal d'interrogations. Chris connaît très bien le sujet et pourra répondre à beaucoup d'entre elles. Grâce au forum, tu pourras aussi aller lire les différents témoignages pour t'informer, te rassurer, et peut-être t'aider à franchir le cap. Il y a aussi sur le site de nombreux sujets sur l'opération, la convalescence, etc. Je ne suis pour ma part pas opérée mais je comprends ton questionnement, on cherche tous à comparer l'avant et l'après avant de se lancer...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297264
Bonjour Rosa

Comment vas tu ?
Tes douleurs ?
Depuis tes derniers messages, as tu pu y voir un peu plus clair avec nos différents témoignages et as tu pu prendre un avis professionnel ?

picnic
Avatar de l’utilisateur
Par christine 40
#297386
rafraichir Bonjour Rosa,


J'espère que la canicule de ces derniers jours ne t'a pas trop fait souffrir. Comment vas tu depuis mon dernier sms ?
J'espère que tu n'es pas trop stressée en vue de ta prochaine visite avec le docteur S.

A bientôt Christine
Avatar de l’utilisateur
Par rosa
#297496
Merci Christine
Coté douleurs c'est mieux en ce moment ,je n'angoisse pas trop pour la prochaine rencontre avec le chirurgien je pense qu'il va encore me dire que je devrais me faire réopéré mais c'est une décision que je n 'arrive pas à prendre je ne dois pas souffrir assez peut-être ? J'espère que pour toi cela va aller de mieux en mieux .
A bientôt
Rosa
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#297512
comme je te comprends! pas facile de prendre une telle décision, on sait où l'on a passé et de le revivre est très difficile à se faire à cette idée. mais je pense que quand vraiment cela n'ira plus du tout, on prendra la décision de nous-même.
Avatar de l’utilisateur
Par christine 40
#298423
automn Bonjour Rosa,

Je vois que tu es en ligne. J'espère que tu vas pas trop mal et que ton dos te laisse tranquille.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#302758
Bonjour Rosa

Merci de ta compagnie à notre stand jeudi où nous avons bien pu échanger ensemble.
J'espère qu'on a pu t'aider à y voir plus clair et te rassurer un peu.
Maintenant il faut du temps pour que le cheminement se fasse, mais le jour où il faudra tu le sentiras surement de toi même.
En attendant, continues à bien te faire suivre, c'est important

prin4
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#302782
j'ai été ravie de faire ta connaissance et de passer quelques heures avec toi lors de cette journée de dépistage. merci à toi d'être venue et d'y participer dans ce lieu que tu connais bien. n'hésite pas à passer par ici nous donner de temps en temps de tes nouvelles et de ton avancement dans ta décision.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !