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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Céline81
#292636
Bonjour,
j'arrive sur ce forum depuis peu car je souhaite avoir des témoignages de personnes qui ont eu des expériences similaires aux miennes.
J'ai une scoliose dorsolombaire dépistée à l'âge de 2 ans, avec port d'un corset de 2 ans et demi à 5 ans; puis port d'un plâtre pendant 10 semaines à l'âge de 12 ans et demi suivi de 5 ans de corset.
J'ai eu une vie normale avec des douleurs au bas du dos lorsque je restais trop longtemps debout jusqu'à mes 22 ans. Ensuite, plusieurs années avec des fortes poussées de douleurs articulaires (genoux, poignets, doigts, coudes), mais avec rien de détecté aux analyses du rhumatologue.
A 26 ans, après ma première grossesse, j'ai fait une radio: 43° dorsal.
A l'âge de 30 ans, après ma deuxième grossesse, j'ai eu d'un coup des douleurs insupportables au bas du dos, surtout côté gauche. Kiné,, ostéo, anti inflammatoire, anti douleur: rien n'y faisait. J'allais travailler (travail administratif) et je restais allongée à la maison.. J'ai fais des examens dans l'espoir qu'on me propose une opération: scanner RAS; radio 45°. Donc le chirurgien me dit qu'il faut faire de la kiné Meziere et du sport pour muscler le dos et soulager la colonne vertébrale.
La kiné Meziere m'a soulagé pendant les 4 mois mais dès l'arrêt le calvaire a repris. Puis je me suis fait une très grosse entorse à la cheville donc fini la kiné Meziere. J'ai fait du sport (marche à pied et vélo) pour récupérer ma cheville, et en faire profiter mon dos.
En 2 ans, j'ai appris à gérer ma douleur, j'ai réduit ma vie à l'essentiel pour éviter de grosses crises. Je vois l'ostéo tous les 3 ou 4 mois. Je limite les trajets en voiture et les activités en station debout. J'en suis même à ne plus arriver à entretenir ma maison correctement.. et ne parlons pas des activités avec mes enfants (6 ans et 3 ans). Comme cette vie ne me satisfait pas, j'ai refait des examens: IRM normale et radio 55°. Ce qui fait 10° en 2 ans.. Là le chirurgien me propose l'opération car on est passé à une scoliose EVOLUTIVE.
Malgré le fait que cette opération pourrait me soulager les douleurs, me permettre de retrouver une capacité respiratoire correcte et éventuellement réduire mes troubles digestifs, elle me fait très peur.
Le chirurgien me dit que la décision m'appartient et que c'est à moi de dire la date de l'opération.. Mais je n'ai que mon expérience et je n'ai aucune idée des possibilités d'évolution..
J'aimerai donc avoir vos témoignages et avis sur l'âge auquel vous vous êtes faits opérés ou pas, l'angle de votre scoliose, la déformation de votre dos, la gêne respiratoire et les douleurs...
Merci par avance.

Céline
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Par chris
#292649
Bonsoir Céline et bienvenue sur SP :bienvenue8

Ta scoliose malgré les traitements de ta jeunesse, s'est remise à évoluer.
Aux vues de cela le chirurgien te propose l'opération ce qui te fait peur.
Cette peur est normale, c'est une réaction humaine face à l'inconnu.

Ici nous allons t'aider à te rassurer.
Tu peux lire les différentes histoires d'adultes opérés qui sont plutôt rassurantes.
Et si tu as des questions, n'hésites pas à nous les poser.

bonneannexl
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Par emma26
#292671
Bonsoir Céline et bienvenue à toi sur le forum,

Tu pourras lire de très nombreux témoignages qui pourront t'aider dans ta réflexion.
Les degrés, la colonne de profil, l'évolutivité, les gênes au quotidien, tout cela est observé par les chirurgiens pour poser leur diagnostic... Ensuite vient la réflexion personnelle, le cheminement, la façon de voir de chacun. Peser le pour et le contre, difficilement souvent, et décider ce que nous semble le mieux adapté à un moment donné. C'est un choix très personnel, même s'il peut se nourrir de l'expérience des autres.

Si tu le souhaites, tu pourras parcourir mon histoire. J'ai 40 ans, 59° en lombaire, 42° en dorsal et je ne suis pas opérée. Je vis normalement avec des aménagements de bons sens, avec la mise en pratique quotidienne de l'économie du dos. Je travaille à plein temps, en position assise, sans port de charge... Quand il y en a, j'utilise le dos des autres ;-)... J'ai eu des avis partagés sur le fait de devoir opérer dans mon cas (2 avis divergents de 2 orthopédistes et 2 avis contraires aussi de 2 chirurgiens). Pour l'un d'entre eux qui est plutôt opposé à l'opération, le critère d'évolutivité était évoqué, pour lui, si ma scoliose se met à évoluer plus rapidement qu'aujourd'hui, il faudra la stopper. C'est peut-être une question bête mais comme cela arrive parfois, je me permets de te la poser : sur les 2 radios qui montrent un écart de 10°, les mêmes bases de vertèbres ont-elles bien été prises ? Est-ce le même spécialiste qui a calculé les angles les 2 fois ?

Bon courage dans ta réflexion, je sais que cette décision n'est pas facile à prendre, même si elle s'avère parfois nécessaire.
Par Céline81
#292680
Merci chris et emma26 pour vos réponses.
emma26, oui les 2 radios ont été faites au même centre de radio et interprétées par le même chirurgien, le calcul a été fait sur les mêmes vertèbres. De plus, à l'œil nu on voit très bien que ça a bougé.
il est vrai que je suis tenté par l'opération mais je me demande si c'est pas un gros projet pour une "petite" scoliose car j'ai vu dans le forum des gens qui ont plus de degrés et qui n'envisagent pas l'opération. Aussi, concernant la déformation corporelle, moi je la vois et je l'ai toujours vu mais j'ai conscience que les autres ne voient rien. Depuis 2 ans cependant il est certain que j'ai de plus en plus une posture de scoliotique (penché en avant, bascule sur le côté, les épaules tournées vers le thorax).
je n'arrive pas à faire l'arbitrage entre la douleur et la gravité de la scoliose.....

Autre chose, j'ai eu les résultats du bilan d'orthodontie hier, il s'avère que j'ai la mâchoire supérieure trop petite par rapport au maxillaire inférieur. Du coup, il faudrait que je me fasse opérer avec un traitement de 18 mois environ pour permettre de remettre tout d'aplomb. Elle me dit que ce problème peut être la cause de mes douleurs lombaires, et qu'il faut que je fasse un choix personnel et que je demande aux différents chirurgiens (stomato pour la bouche, ortho pour le dos), comment il est préférable de programmer les opérations..

Est-ce que quelqu'un a eu un soulagement des douleurs lombaires grâce à un traitement d'orthodontie?
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Par Rosy
#292681
Bonjour Céline. A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. toi aussi, malgré les traitements dans ta jeunesse, la scoliose continue à faire ses ravages. et la décision de l'opération est difficile à prendre, on le comprend bien. c'est vrai que parfois, il y a des personnes qui ne sont pas opérées avec plus de degrés, mais ce ne sont pas seulement les degrés qui rentrent en ligne de compte. il y a aussi l'état des vertèbres, leur usure, la déformation du corps, les douleurs aussi et comment tu arrives à vivre avec celles-ci,..... à priori, ta courbure a tout de même évolué de 10° en 2 ans, ce qui faut le dire, est important. ne rien faire conduirait encore à l'évolution de ta scoliose. et voilà qu'un autre problème est détecté, celui de ta mâchoire. moi, je dirais avant de faire quoi que ce soit à ce niveau-là, parle en au spécialiste. on sait que scoliose et dent peuvent être en rapport.....
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Par emma26
#292693
Pour l'évolutivité, dans ce cas tu as donc des infos très précises et c'est une évolution forte en peu de temps, cela compte beaucoup dans une indication chirurgicale.

Je sais qu'il peut y avoir un lien entre orthodontie et scoliose pour avoir déjà lu des articles là dessus mais cela parlait plus des liens possibles entre pose d'un appareil dentaire et apparition ou évolution d'une scoliose. Je n'ai rien lu concernant orthodontie et douleurs dorsales, désolée. Avant de se lancer dans ce double parcours, demande bien l'avis en effet aux spécialistes concernés.

Difficile de se positionner, il y a les jours où l'on irait et d'autres quand ça va bien où l'on n'irait surtout pas faire cette chirurgie ! Je comprends tes questionnements et tes hésitations, c'est sans doute que cela doit cheminer encore un peu dans ton esprit, jusqu'au déclic... dans un sens ou dans l'autre...
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Par chris
#292701
Bonsoir Céline

La décision est souvent difficile à prendre, alors surtout ne te mets pas la pression, prends bien le temps de réfléchir et d'analyser avant de prendre une décision quelle qu'elle soit.
Ta scoliose semble avoir évolué rapidement ces derniers temps. Si tu t'en sens capable peut être attendre un nouveau contrôle radiologique un an après le précédent pour vérifier si la scoliose continue à évoluer de la sorte.
Il faut voir aussi comment tu vis au quotidien avec ta scoliose, suivant si tu peux encore ou pas mener un quotidien normal.

Quant à ton problème d'orthodontie, je pense aussi qu'il est préférable d'en parler d'abord au chirurgien qui te suit pour ton dos, c'est plus prudent.
Le lien existe entre les deux, mais on ne sait pas si l'un est à l'origine de l'autre (et dans ce cas lequel) ou si ils découlent tous les deux d'une même origine. Mais jouer sur les mâchoires peut aussi jouer sur la colonne mais pas forcément dans le sens espéré, d'où l'intérêt d'avoir l'avis du spécialiste du dos.

Est ce que tu rencontres des problèmes face à tes mâchoires ?

neige1
Par Céline81
#293979
Bonjour,
J'ai vu un deuxième chirurgien qui me confirme qu'il faut opérer, sans se précipiter mais aussi sans tarder car la qualité des os se dégrade au fil des années, et ma scoliose est vouée à évoluer et donc à me gêner de plus en plus et à me faire aussi souffrir de plus en plus.
Du coup, j'ai sauté le pas, je l'ai annoncé au travail et j'ai commencé à en parler à mes enfants.
Je fais des examens (IRM, radio, anesthésiste) le 5 avril. Dans la foulée je vois le chirurgien qui me précise les modalités d'intervention et la DATE... Tout est donc lancé... Et c'est là que le doute s'installe... et que les questions affluent dans ma tête....

Pourquoi opérer que l'angle de 55° en dorsal alors que j'ai aussi 30° en lombaire, et au quotidien, c'est celle-ci qui me gêne le plus et me déforme physiquement.
J'ai prévu d'aller en centre de rééducation à 500 mètres de chez moi à la sortie de l'hôpital en pensant y rester entre 1 et 2 mois. Mais comme nous n'avons pas de famille pour s'occuper des enfants, je me demande bien si je serai apte en si peu de temps et qu'il ne faudrait pas plutôt compter 4 ou 6 mois avant de pouvoir m'occuper de mes chérubins (3 ans et 6,5 ans)??? de conduire? de ma balader avec eux? de faire à manger? d'étendre le linge? Et dans ce cas là, ce sera bien difficile pour eux comme pour moi et mon mari.
Pouvez-vous me dire à quel rythme vous avez repris une vie normale? vous avez pu conduire ne serait-ce que 15 minutes? A part les douleurs des quelques jours qui suivent l'intervention, votre douleur était-elle plus forte qu'avant l'opération? et pendant combien de temps?
Merci de votre aide.

Céline
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Par chris
#293986
Bonjour Céline

Voilà, la décision est prise avec son flot d'interrogations, ce qui est normale.
Alors je ne suis pas médecin, mais souvent quand ils fixent une seule courbure c'est parce que la 2ème est ce qu'ils appellent une ''contre courbure'' et non une courbe principale. C'est à dire que cette contre courbure est la conséquence de la courbure principale, donc en redressant la courbure principale, la contre courbure devrait se redresser automatique. J'espère que je me suis bien faite comprendre. Mais pose la question au chirurgien pour savoir si il s'agit bien de cela.

C'est bien d'aller un peu en centre à ta sortie d'hopital.
Pour le retour à la maison, il faudra peut être prévoir un peu d'aide car il sera encore trop tôt pour tout gérer.
Pour le temps de reprise, c'est difficile de le dire avant, chaque cas est particulier.
carna2
Par Céline81
#293999
bonjour Chris,
En effet il m'a dit que la courbe lombaire est une coure de compensation.
J'ai du mal à m'imaginer qu'elle se redresse toute seule, mais puisque vous etes 2 a le dire, c'est que ça va le faire.
Par contre, peux tu me dire si elle se redresse au moment deblcoperation, dans les jours qui suivent ou sur le temps de la concalescence?
Merci bien pour ces infos.
Céline
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Par chris
#294000
Je pense (mais je n'en n'ai pas la certitude) que c'est petit à petit qu'elle va se replacer. Cette partie n'aura plus à compenser la courbure majeure. carna2
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Par emma26
#294153
Bonjour Céline,

Je vois que tu as pris LA grande décision. Il te reste maintenant à bien te préparer psychologiquement et à organiser tout ceci, l'avant et l'après.
Si je comprends bien seule ta courbure dorsale sera fixée, ce qui te laissera une meilleure liberté de mouvements.
Bonne préparation et à bientôt pour quelques nouvelles.
Par Céline81
#294585
Bonjour,
Ca y est, l'opération est fixée le jeudi 4 mai 2017..
Il va bloquer de T2 à L3. Il n'y a plus qu'à se préparer et organiser mon absence auprès de mes enfants.
Le chirurgien a été très à l'écoute. Il a répondu à toutes nos questions (celles de mon mari et les miennes). Me voilà rassurée et bien déterminée.

Céline
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Par chris
#294589
Bonsoir Céline

Voilà la date est fixée et il te reste peu de temps pour les préparatifs.
Finalement tu seras fixée jusqu'en L3 alors une partie de la 2ème courbure sera redressée également

print14
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Par Rosy
#294643
là, tu sais où tu en es avec la date d'opération fixée! et la date est proche, juste le temps de tout planifier!

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