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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Karine64800
#292215
Bonjour à tous, merci de m accueillir sur le forum et très bonne nouvelle année ,

je saute le pas de vous raconter mon histoire aujourd hui car j ai pris la décision de me faire opérer , intervention qui aura lieu le 24 février et je suis terriblement angoissée ...et plus la date approche plus je suis angoissée ...c est difficile !
J ai 41 ans ,deux beaux enfants de 13 et bientôt 17 ans et un mari adorable ;-) On m a découvert ma scoliose à l âge de 11 ans car je me plaignais tous les soirs de maux de dos , à l époque ma courbure était de 47 degrés , j ai été traité par corset durant " 3 ans , j avais bien récupéré puisque j ai fini à environ 17 degrés ; après quoi j ai vécu avec ma scoliose plus ou moins facilement, car avec le temps , les douleurs sont revenues plus ou moins intenses selon les périodes , mais j ai appris à vivre avec jusqu au mois de Mars 2015 . Etant assistante maternelle , je gardais 3 petits et mes douleurs se sont aggravées en quelques jours jusqu à ce que ça me quasi paralyse , avec énormes douleurs dans la hanche gauche , fesse etc ....Arrêt de travail d une semaine , traitement,kiné ....Je reprends le travail une semaine et rebelote avec des douleurs encore plus vives .....Re arrêt et je n ai jamais pu reprendre depuis !!!!!!
De là s en est suivi une année de galère et d examens : scanner , radios , iRM etc etc , pour m entendre dire toujours la même chose :" Et bien oui Mme vous avez une belle scoliose(je suis retombée à 38 degrés actuellement ) mais ça ne devrait pas vous empêcher de vivre "...... je fini par "atterrir" chez un neurochirurgien à Toulouse ( je suis de Pau ) qui me conseille vivement de perdre un peu de poids étant en léger surpoids ;-) et de faire de la rééducation intensive ........j intègre donc un centre de rééducation 3 semaines mais rien n y fait ......Vous imaginez mon état moral ....j étais désespérée .....j avais l impression que l on me prenait pour une dingue voir même une comédienne ....et à mon avis ce n était pas qu une impression ....
Jusqu à ce que mon généraliste réalise enfin vraiment le problème et qu il m envoie chez un chirurgien orthopédiste spécialisé dans les problèmes de rachis ( toujours sur Toulouse ) et là miracle , ce brave homme a vu en 30 secondes quel était le souci , avec la toute première radio que l on m a fait passé un an auparavant !!!!!! J en ai pleuré de soulagement même si le diagnostic n était pas terrible !:
Bilan : Dislocation rotatoire s amorçant en L3L4 , déshydratation discale , fermeture foraminale entrainant radiculalgie et merralgie ce qui provoque des tiraillements incessants et compression des racines !! Bref je n était pas folle !!! Ma scoliose est en voie de décompensation !!!! On a commencé par des infiltrations articulaires et épidurales directement dans le nerf , cela m a soulagé un peu mais pas assez pour reprendre une vie normale ...
J ai refais un controle au mois de septembre dernier et malheureusement la dislocation s aggrave et est maintenant multi étagée ....je n ai donc plus qu une solution pour essayer d aller mieux c est l intervention( redressement arthrodèse de la courbure) que nous avons donc programmée pour le 24 février . J ai du mal à me faire à l idée , je ne pensais pas devoir en passer par là un jour vu les bons résultats de mon traitement par corset mais avec le temps malheureusement les choses peuvent évoluer , je n avais pas bien intégrer cela !
Voilà pour mon histoire ....Aujourd hui j attends cette intervention avec une angoisse incroyable . Tout m angoisse : l opération en elle même , les suites , la récupération , l organisation , les sensations avec cette nouvelle rigidité ....TOUT ;-)
Je vous remercie d avoir pris le temps me lire , désolée c'était un peu long .......Bonne journée à tous .
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Par dark7003
#292225
Bonsoir karine et bienvenue tu as frapper à la bonne porte. Ton histoire ressemble étrangement à la mienne et bizarre tu vois tu post aujourd'hui et il y a un an aujourd'hui donc j était à la veille de l opération et autant te dire que la pression, l angoisse, la peur était en zone rouge mais comme toi pas le choix ne t inquiète pas tu trouveras réponse à toutes tes questions ici @+
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Par Rosy
#292229
bonsoir karine et bienvenue à toi sur le forum. eh oui, comme c'était souvent le cas, on pensait qu'une fois le traitement terminé, adieu la scoliose. malheureusement, certaines scolioses continuent d'évoluer avec l'âge et d'autres soucis s'y rajoutent. par ton témoignage, on voit aussi l'importance de consulter LE médecin spécialiste de la scoliose, lui seul connait vraiment notre pathologie et le traitement adéquat. pour toi, malheureusement, avec ta dislocation, l'opération s'avère indispensable et l'angoisse est maintenant là, avec beaucoup de questions. je te conseille de lire la partie opération qui répondra surement à beaucoup de tes questions. il est important aussi de te préparer à cette intervention sachant que les premiers mois, tu ne pourras rien faire chez toi, si ce n'est repos et marche. il faudra bien respecter les consignes du médecin afin de donner toutes les chances à ton dos et à la greffe de bien consolider. tu as de grands enfants et un mari adorable, l'aide sera là, je pense. c'est vrai que c'est une opération importante, parfois difficile les premiers jours mais il est important de bloquer ce dos qui risquerait encore de s'aggraver. n'hésite pas à venir ici poser tes questions ou simplement mettre par écrit tes angoisses afin de te libérer un peu. as-tu l'Ald?
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Par Karine64800
#292232
Merci beaucoup pour vos deux réponses et conseils , je me sens déjà moins seule ;-) Pour L ALD non je ne n y suis pas , justement je voulais vous poser la question , on y a droit ? Mon médecin ne m en a jamais parlé ..
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Par Rosy
#292235
oui, tu y as droit. demande à ton généraliste de faire la demande, l'accord est rapide.
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Par Karine64800
#292240
Merci Rosy pour cette info ! Je n en reviens pas , bientôt 2 ans que je suis en arrêt et personne ne m a parlé de l ALD , même pas l assistante sociale qui m a suivi dans le cadre de ma demande de RQTH...C est quand même incroyable , j étais persuadée qu on ne rentrait pas dans ce cadre ...Merci beaucoup , je crois que j ai bien fais de venir vers vous !!!!!
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Par Rosy
#292241
eh oui, les adultes y ont droit aussi maintenant et cela, grâce à l'association Scoliose et Partage qui a œuvré en faisant les démarches pour, auprès de la HAS.
et souvent y'a encore des médecins généralistes qui ne le savent pas encore!
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Par chris
#292258
Bonjour Karine et bienvenue sur SP

Ta scoliose te fais souffrir et t'empêche de mener une vie normale malgré les différents essais de traitement. Avec une dislocation qui évolue cela se comprend. Et tout ceci fait qu'un spécialiste te propose une opération, opération qui te fait peur et te pose plein de questions, c'est normal. Pour toi c'est une inconnue et tout ce qui est inconnu fait peur.
Ici nous allons essayer de te rassurer, de t'aider et de t'apprendre un peu à gérer et appréhender tout cela.

Tes enfants sont déjà grands et sont donc autonomes, ce qui te permettra de pouvoir vivre normalement ta convalescence. Il faut te préparer à une convalescence assez longue, ne rien faire les premiers mois, sauf de la marche alternée par du repos. Bien se préparer avant c'est s'aider à mieux vivre cette période.

Il te faudra du temps pour bien récupérer mais après tu pourras mener une vie normale, mais surtout, oui surtout, bien respecter les conseils de prudence des premiers temps, c'est une des clés de la réussite.

L'ALD te permettra une prise en charge à 100° de tes soins, c'est important de le faire avant l'opération. Ton généraliste peut faire la demande, il faut environ 2 semaines pour avoir la réponse.
Si tu es opérée dans le privé, renseignes toi aussi sur le montant des dépassements honoraires et donc vois avec ta mutuelle ce qu'elle te prend en charge.

bonne annee_6
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Par Karine64800
#292264
Bonjour tout le monde et bon week end ,
D accord Rosy , bravo aux membres de l assos alors d avoir oeuvré dans ce sens ! je pensais aussi qu on était pris en charge que jusqu à la fin de la croissance ! Merci à toi aussi Chris pour tes renseignements précieux, je vais m occuper de la demande d ALD au plus vite .Pour ce qui est de la convalescence , mon chirurgien m a parlé de me faire partir en réeducation en centre un mois après l intervention si tout va bien , ça me parait un peu rapide , qu en pensez vous ? Après c est lui le spécialiste , il doit savoir ce qu il dit ....c est vrai que je me pose un tas de question et je suis heureuse d être venue sur le forum , cela m aide déjà beaucoup . Effectivement je me fait opérer dans le privé et la secrétaire m a parlé du dépassement d honoraires ,elle devait voir avec le chirurgien , j attends le devis pour le transmettre à ma mutuelle .
Je vous souhaite une bonne journée et merci encore pour votre soutien .
Par sunny62
#292279
Bonsoir Karine,

Je viens de lire ton histoire et je retrouve quelques éléments similaires aux tiens (tu pourras lire mon parcours dans mon histoire si tu le souhaites), je suis inscrite depuis peu comme toi.
Je comprends ton inquiétude car moi aussi je dois me faire opérer dans quelques mois et je me pose les mêmes questions que toi.
Mais une chose est sûre, c'est que cette opération va te permettre de stopper l'évolution de ta scoliose et devrait te supprimer tes douleurs, qui sont vraiment pénibles lorsqu'elles ne nous quittent plus et sont là quasiment 24 heures sur 24. Beaucoup de témoignages d'opérés sont très positifs sur le forum et je t'avoue que ça me rassure, n'hésite pas à en lire le plus possible si tu as le temps. J' ai vu le chirurgien hier et j'ai également une dislocation en l3 et donc il ne faudra pas trop attendre, je me dis qu'il faut voir cette opération comme une chance même si elle fait très très peur
De quelle nature est ta scoliose ? Je ne sais pas si ton arthrodèse sera longue ou pas, mais la rééducation devrait te permettre de bien gérer la situation.
En attendant, je suis de tout coeur avec toi et je te souhaite que tout se passe bien.
Bon courage à toi et à ta petite famille. :mugu3
Par sunny62
#292280
J'ai oublié de te dire que pour moi, l'ALD a été demandée par le biais de la carte vitale et que j'ai eu la réponse sous 4 jours, j'ai fait la démarche le 22 novembre et elle a été accordée le 25 novembre, c'est donc très rapide.
Bonne soirée à toi.
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Par Karine64800
#292281
Bonsoir Sunny et merci à toi pour ton message très positif
tu as entièrement raison il faut se dire que nous avons de la chance de pouvoir envisager cette intervention et l espoir de jours meilleurs car le moral en prend un sacré coup ! ma scoliose est une scoliose dorso-lombaire idiopathique avec dislocation multi étagées qui s'est aggravé très vite ces deux denières années . Après, ça risque de te paraître bizarre mais je t avoue avoir été tellement sonnée par l annonce de l opération que je n ai pas bien retenu les détails en ce qui concerne l ampleur de l arthrodèse et quand je regarde le compte rendu le chirurgien a juste inscrit : redressement arthrodèse de la courbure , les détails n ont pas été imprimés par mon cerveau tellement j ai été sidérée . Par contre j ai retenu que la cicatrice ne serait pas énorme donc.....J attends de le revoir bientôt pour lui poser à nouveau et plus calmement toutes ces questions .
Pour L ALD c est noté je te remercie pour l info .
Je vais à mon tour aller lire ton histoire et je te souhaite également plein de courage et de force pour cette étape . Tu te fais opérer quand ? Je pense que tu l as indiqué dans ton histoire je vais voir ça ;-)
Bonne soirée à plus tard
Par Tufette
#292311
Bonsoir Karine!
Pour ma part, j'ai 35 ans et je me fais opérer le 02 février... Si j'en ai la possibilité, je pourrai donc te donner mes quelques premières impressions avant que tu te fasses opérer...
Le stress est tellement présent mais tellement légitime! C'est l'inconnu, le changement, l'irréversibilité de l'opération, et bien d'autres facteurs qui font monter les angoisses.

Pour ma part, j'essaie de pallier à ces peurs en préparant au mieux mon hospitalisation et mon retour à domicile (je suis Belge et pas de séjour en Centre pour nous, ni même de kiné prévue apparemment... mais je crois que ma kiné me verra sûrement débarquer chez elle après 6 ou 8 semaines!!).
Donc je prévois des listes, de m'organise pour mon fils, pour les repas, pour l'entretien de la maison (je vais avoir une aide ménagère pour la 1ère fois!! youh ouh), etc.

Ensuite, oui on imagine qu'il nous faudra du temps, de la patience et de l'optimisme pour pouvoir nous remettre de cette opération, mais nous ne sommes pas les 1ères et nombreux sont ceux qui revivent presque comme avant, mais avec des douleurs en moins... C'est encourageant de voir et de lire ça!

Moi, ça peut paraitre bête mais mon stress diminue un peu depuis toute cette préparation... Mais bon, j'avoue que j'imagine pas trop mon état la veille de l'opération!! hihi

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage et continue à te préparer et à poser des questions, cela te fera du bien!!

Bisous
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Par Karine64800
#292314
Bonsoir Tufette et merci pour ton gentil message ,
Alors déjà, dis toi que le 2 février est une très bonne date pour ton intervention, c est le jour de l anniversaire de mon aîné ça ne peut donc être que du positif crois moi hihihihi
Je suis d accord biensûr pour que tu me donnes de tes nouvelles et quelques Infos si tu en as le courage après ton op , je vois que nous nous posons exactement les memes questions , nous allons pouvoir nous soutenir mutuellement puisque nos interventions se suivent ;- ) moi je t avoue que je ne suis pas très organisée, je n ai quasiment rien préparé encore , je crois qu il faut que je m y mette sérieusement. Il faut dire que mon chirurgien en dehors du fait d être compétent ne me donne pas beaucoup de détails à l avance et est plutôt du genre "cool" donc je n ai même pas pensé à me renseigner à l avance sur l éventuelle aide à laquelle j aurais droit pour le retour. En tous cas , je te souhaite également plein de force et de courage pour passer cette épreuve qui sera le début d un renouveau, d une nouvelle vie bien plus agréable .
Je te souhaite une bonne nuit et à plus tard .
Par midou76
#292318
:welcom6 Karine

Ton OP est éminente c'est quasiment demain.
A faire rapidement si on ne te l'as pas prescrit une visite chez ton dentiste pour t'assurée que tu n'as pas de foyer infectieux sous une dent, il faut toutes les chances de ton coté.
Regarde dans le topic opération qui va te fournir un grand nombres de réponses à tes question. Un conseil, ne regarde surtout pas comment se déroule une OP sur le net, il y a de tout et du n'importe quoi.
La préparation du retour a la maison est très importante voir très importante au cas où tu ne vas en centre de rééduc à suivre ton OP, tu auras besoin d'une aide de la famille où autre.
La préparation de plat que tu stocks dans le congel est d'un grand secours pour ta famille. N’hésite pas à nous poser toutes les questions qui te trotte dans la tête.
Je te place un lien avec un peu de :lire pour te faire découvrir l'association fait. .... viewtopic.php?f=23&t=2527
Au plaisir de te lire ... :coccinelle1 ... bonne annee_5
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