Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sunny62
#299556
Bonjour à toutes et à tous,

Je vais bien, aujourd'hui j'essaie de ne pas porter ma semelle de compensation pour voir si ça n'est pas ça qui me donne des douleurs , je suis peut-être trop compensée, je n'ai pas encore fais la radio pour vérifier s'il y a un décalage entre les deux jambes et si oui de combien.
J'ai l'impression que sans semelle la gêne au niveau de la hanche gauche disparaît, rien de douloureux, juste une gêne....
Pour la hanche droite, c'est une grosse douleur (type sciatique jusque dans la fesse) et là j'attends de voir, j'en ai parlé au chirurgien qui me demande de faire un cliché de contrôle maintenant et de le voir fin décembre plutôt que le 5 janvier....il semble assez prudent. Je précise que les médicaments soulagent la douleur.
Tout ça me rassure un peu, j'espère qu'il n'y a pas de problème.
Je suis toujours ravie de cette intervention et le moral est bon, par contre il m'est difficile de ne pas pouvoir conduire pour les courses ou les conduites des enfants, d'être limité au niveau ménage et autre.
Comme vous le dites tous, il faut être patient..... automn
Bonne journée et à bientôt.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#299602
Bonsoir Sunny

Je vois que tu languie de reprendre des activités du quotidien. Mais il est vraiment très important de rester encore prudente et de ne rien faire encore pour te donner le maximum de chances d'aller du mieux possible à l'avenir

paindepice
Par sunny62
#299642
Bonsoir Chris,
Je ne comprends pas bien pourquoi il ne faut rien faire, en quoi cela pourrait compromettre un bon rétablissement si on fait attention aux mouvements ?
Le chirurgien ne m'a rien dit là dessus, juste ne pas s'assoir, ne pas faire de torsion du tronc, marcher avec si possible assez souvent les bras croisés dans le dos (pour bien garder les épaules en arrière car j'ai une cyphose) et lors de la position "assise-debout" avoir les genoux sous le bassin.
Pour la greffe osseuse il m'a dit que je n'avais rien à faire, cela se fait tout seul.

Du coup, je n'ai pas beaucoup de consignes, j'ai l'impression que certains ont eu plus de détails pour leur retour à la maison.
Merci et bonne soirée à toi. noel
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#299664
Bonsoir Sunny

On a tendance à croire qu'on fait attention, mais en fait la greffe a besoin de temps pour commencer à se consolider.
Nous on donne des conseils par l'expérience de nos parcours et les conseils médicaux donnés par les équipes qui nous suivent.
cadeau
Bien sur que la greffe se fait toute seule, mais faut lui laisser la possibilité de le faire dans les meilleures conditions.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#299667
l'expérience des uns fait....... les conseils pour les autres! l'important est de se donner du temps pour bien récupérer et du mieux possible.
Par Delph171214
#299677
Bonsoir Sunny62,

C’est très long mais applique bien les conseils et recommandations qu’on te donne ...

La greffe osseuse pendant quelques mois il ne faut rien négliger, rien faire du tout mais alors du tout ! Si la greffe ne prend pas, le matériel ne tiendra pas ... En effet, il faut faire très très attention à tout.

sapin4 noel1 flocon1 depist6

Delph171214
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#299810
Bonsoir Sunny

J'espère que ta convalescence se poursuit bien en toute prudence.

Justement, vu que tu as manqué d'information sur le post op, peut être pourrais tu participer au questionnaire mis en ligne pour l'élaboration d'un livret pour aider et renseigner les futures opérés. C'est le moment de partager nos idées et faire part des lacunes.
Tu pourras le trouver sur ce lien viewtopic.php?f=48&t=8799

Merci d'avance

papanoel1
Par sunny62
#300250
Bonjour Chris,
C'est fait, je viens de terminer de compléter le questionnaire pour le livret de Nancy, c'est envoyé.
Cela faisait plusieurs semaines que j'étais dessus sans jamais le terminer......
Espérons que ça soit utile pour eux combatSP

En ce qui me concerne, tout est en place d'après le chirurgien et mes douleurs au niveau de la fesse droite peuvent venir de plein de choses.......
On attend, je dois faire attention et je pense essayer de marcher plus car étant donné la météo plutôt mauvaise, je ne sors pratiquement pas, donc je piétine à la maison et ne fais pas la rééducation à la marche.

Sinon je pense que je ne supporte plus trop les médicaments contre la douleur qui me donnent mal au coeur, du coup ça fait trois jours que je n'en prend plus et c'est supportable pour l'instant. Je rappelle que j'en suis à trois mois et trois semaines post-op.
Bonne journée à tous et bonne année faite de paix , joie et santé.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#300266
Bonsoir Sunny

Effectivement ton questionnaire est arrivé in-extremis avant qu'il soit retiré.

C'est vrai que ce n'est pas la saison la plus favorable pour bien marcher.
Je vois que tu as arrêté les antalgic et ça a l'air de bien aller.
Ce n'est pas évident de supporter de prendre des médicaments pendant un certain temps

bonneannexl
Par sunny62
#300345
Bonsoir,
Mes douleurs s'étant amplifiées sans les médicaments, le médecin généraliste que je viens de consulter pense que la kiné est urgente et que c'est la perte musculaire qui doit engendrer ces soucis (le chirurgien ne m'a rien dit là dessus pourtant), de plus je constate que j'ai du mal à me tenir droite car ma cyphose prend le dessus......difficile de garder ses épaules constamment en arrière !!
Seulement pour le centre de réadaptation de ma ville, je dois attendre un premier rdv prévu pour le 22 mars prochain, et après cela les places sont difficiles à obtenir rapidement.
Mon chirurgien me propose un centre dans la somme (l.. 3 v...... à C..... à côté d'Amiens), j'ai appelé et là on me dit que ça devrait être rapide, mais c'est plus loin donc pas d'hospitalisation de jour possible, ça m'emballe moins car je serai séparée de mes enfants et de mon époux.
Est-ce que quelqu'un connaît ce centre ?
Pas toujours facile à gérer tout ça, mais rien de grave, je reste positive en espérant que ça dure.
Je fais mon dossier MDPH à reculons, en plus je ne sais pas trop quoi mettre car il semblerait qu'il n'y ait comme option raisonnable qu'une reconversion en secrétariat, mais du secrétariat sans informatique, je pense que ça n'existe plus, et malheureusement mon oeil gauche est amblyope et a un strabisme (depuis ma naissance), ce qui fait que je dédouble et me fatigue très vite sur écran car un seul œil fonctionne. Malgré cela je me demande ce que l'on pourrait me proposer pour que je garde une activité professionnelle, mais j'ai l'impression que le sacrum soudé va poser un problème là aussi.
Y-a-t'il un cas similaire au mien pour pouvoir échanger des pistes ?
Bonne soirée à tous.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#300383
Bonsoir Sunny

C'était peut être encore trop tôt pour arrêter les traitements contre la douleur. La réeducation va surement t'aider aussi.

Pour la reconversion professionnelle, il faut voir avec la MDPH si ils peuvent t'aider pour une formation. Et parfois un bilan de compétence aide pour l'orientation.

Je ne pense pas que ce soit le fait d'être soudée jusqu'au sacrum qui pose problème. Le fait d'avoir un dos artrhodésé demande des précautions.

neige1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#300937
Bonsoir Sunny

As tu avancé dans les démarches pour un centre de réeducation ?

Pour la MDPH tu peux demander à rencontrer la psychologue qui peut t'aider à t'orienter pour une reconversion professionnelle

chin1
Par sunny62
#301060
Bonjour Chris,

Pour le centre de rééducation, je suis sur liste d'attente, ça sera vraisemblablement pour la troisième semaine de mars voir fin mars.
C'est dommage d'aller à 50 km de chez moi pour accélérer la prise en charge car j'ai un centre près de chez moi mais les délais sont trop longs et j'ai besoin de cette rééducation car j'ai des difficultés à me tenir droite, je me voûte en avant ce qui occasionne des raideurs et des douleurs aux cervicales, aux épaules et dans toute la partie haute du dos, celle qui est restée mobile, cela m'inquiète pour lorsque je serai âgée.
Tu me dis qu'il y a des précautions à prendre à cause du matériel que l'on a dans le dos au niveau professionnel,
quelles sont-elles, peux-tu développer car je rencontre une assistante sociale demain matin pour le dossier MDPH.

Bonne journée à toi.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#301085
Bonsoir Sunny

Je pense que j'arrive trop tard pour répondre à tes questions, mais j'ai eu un souci internet hier ...
Mais je vais quand même te répondre, ça peut toujours servir.

En fait de n'est pas forcément à cause du matériel qu'il faut faire attention, mais c'est tout un ensemble, on a un rachis plus fragile, il faut aussi ménager les vertèbres non soudées.
Pour le travail, il faut éviter le port de charges lourdes, les torsions du buste. Eviter de travailler souvent penchée en avant.
Si possible un travail qui peut allier les changements de posture entre debout et assis.
Tout travail physique n'est pas trop conseillé.

Je vois que tu es sur une liste d'attente pour le centre de réeducation. 50 km ce n'est pas trop loin. L'essentiel c'est que la prise en charge y soit bonne et adaptée à ton cas.
chin_4
  • 1
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19

N'hésitez plus et faites un don à l'association !