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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#292527
as-tu pu voir pour un autre rv?
Par sunny62
#292584
Bonsoir Rosy, bonsoir à tous,
Oui, j'ai un rendez-vous avec un autre spécialiste, mais c'est pour le 26 juin prochain, donc très tard pour moi.
Cependant, le premier chirurgien que j'ai consulté m'a téléphoné hier pour me donner le verdict :chir1 : il doit aller jusqu'au sacrum car malgré les deux dernières lombaires en bon état ainsi que leur disque, les petites articulations à l'arrière des deux vertèbres (apophyses articulaires) sont très très usées.
Il me laisse le choix entre attendre maxi cinq ans ou me faire opérer maintenant. Il m'explique qu'en tant que chirurgien il privilégie le fait de laisser de la mobilité le plus longtemps possible mais que si j'ai trop mal, il accepte ma demande d'opérer sans attendre. Ce que je me dis, c'est que je ne profite pas vraiment de ma mobilité, puisque j'ai mal et que j'évite donc de faire ce qui provoque des douleurs, donc de moins en moins de choses. Les actes courants de la vie quotidienne sont devenus pénibles comme le simple fait de marcher, de rester debout ou assis longtemps, faire les courses, le ménage, des voyages en voiture etc...
De plus il m'indique que vu mon âge (42 ans), je suis encore jeune et que ma colonne est encore assez souple (le bending est bon) et qu'il devrait redresser assez facilement sans monter trop haut dans les dorsales, que la greffe devrait prendre sans trop de difficulté et que je n'aurais pas besoin de corset après l'intervention normalement.
Donc si en lombaire il redresse bien il ira jusqu'en dorsale 9 ou 10 pour finir au sacrum et s'il redresse moins bien que prévu les lombaires, il ira jusqu'en dorsale 4 ou 6 pour finir au sacrum. Si j'attends, j'ai peur que la dislocation en l3 augmente (ce qu'il m'a confirmé) et que la colonne ne s'enraidisse, sans parler de l'aggravation de la courbure et de l'arthrose qui pourrait augmenter surtout que j'en ai déjà.
La date prévue serait courant septembre prochain.
Il y aurait 3 semaines d'hospitalisation, 3 mois de convalescence à la maison (pour que la greffe prenne) avant d' aller en centre de réadaptation fonctionnelle. Il me conseille de me former avant l'intervention aux bons gestes de la vie quotidienne comme si j'avais déjà le colonne soudée, je trouve que c'est une bonne idée.
Je vais donc me préparer au maximum pour l'intervention et l'après chirurgie pour être le mieux possible.
Si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse.
Bonne soirée à toi et à tous.
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Par chris
#292609
Bonsoir Sunny

Je vois que tu sembles prête à passer le cap.

Tu sais le sacrum soudé, on s'en fait tout un monde avant, on s'image si raide qu'on ne saurait plus rien faire.
Et finalement la gène supplémentaire est vraiment très faible, et quand on pense à l'état où on est avant, au final on gagne beaucoup en autonomie.

Dans la partie opération du forum, tu pourras trouver des topics pour te rassurer et t'aider.
Et tu peux continuer sans souci à nous poser des questions.

couronne1
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Par emma26
#292622
Tu as maintenant des infos plus précises et tu sembles prête à te lancer, ayant bien tout peser. Les gestes de l'économie du dos sont bons à mettre en place pour tous, opérés ou non, scoliotiques ou pas, c'est important pour tous, il a raison de te le conseiller. Il te reste maintenant à bien te préparer...
Bon courage à toi
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Par Rosy
#292675
effectivement, les délais de rv chez les spécialistes sont très longs....
ton spécialiste t'a maintenant bien expliqué comment il interviendrait, au mieux pour toi. il te conseille très bien aussi en te proposant d'apprendre les gestes dès maintenant pour ton quotidien. reste à te préparer maintenant à cette intervention dès septembre, car comme tu dis, tu n'y gagnerais surement rien à attendre plus longtemps, bien au contraire. n'hésite pas à lire les parties du forum parlant de l'opération, cela devrait encore t'aider.
Par sunny62
#292734
Bonjour à tous, Chris, Emma26 et Rosy,
Effectivement, en pesant le pour et le contre, je me dis qu'il est préférable de ne pas attendre car je suppose de plus que le travail pour le chirurgien sera plus facile et que le résultat sera meilleur, mais ça, il ne veut pas me le dire (je pense pour ne pas influencer ma décision). Du coup, même si j'ai fixé une date, je suis encore en train de ruminer là dessus, est-ce que je fais bien, je crois que c'est même pire qu'avant !!
Il faut que j'accepte d'être avec un degré de handicap, et j'ai un peu de mal avec ça maintenant que c'est plus concret, c'est vraiment terrible, il va falloir que je me prépare psychologiquement car j'ai peur de mal le vivre, je découvre au fur et à mesure que j'avance dans ce projet d'intervention chirurgicale, que je doute encore, que j'ai peur du résultat de l'opération, de la vie après etc....en plus j'ai l'impression que mes loulous, surtout les deux grands (18 et demi et 16 ans) en septembre prochain, ne se rendent pas compte qu'il va falloir être plus actif pour aider leur père. C'est zéro aide quand je demande quelque chose dans mon état actuel avec mes douleurs, alors après qu'est-ce -que ça va être ?
Je compte me préparer pour la chirurgie , avez-vous de conseils à me donner pour cela ?
Merci à tous et à bientôt.
neige4
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Par Karine64800
#292736
Bonjour Sunny
Je n ai pas trop de conseil à te donner malheureusement mais je compatis vraiment car je vis exactement la même chose Ue toi. L.operation se rapproche à grand pas , dans un mois pile j y serai et plus j y pense plus j ai.peur jusqu à même envisager par moment de tout annuler !!!! Je panique , j ai vraiment de très mauvais moment , j ai mal au ventre je ne dors plus je me pose mille questions .... c est vraiment difficile. Donc vraiment je comprends mais ma famille et mes amis sont là pour me soutenir et me répéter que je prends la bonne décision, que tout ira bien etc ..... Pour ce qui est des ados , les miens ont 13 et 17 ans , chez moi ils sont conscients mais je dois réclamer pour qu ils m aident et franchement ce n.est pas agréable donc je me débrouille un maximum et on verra au retour ! Par contre mon fils le plus jeune traverse une mauvaise période aussi avec beaucoup d angoisses qui lui créent des nausées entre autre et on pense que c est un peu lié au contexte actuel. .. pas facile !
Je t.envoi plein de courage pour ton parcours , il en faut mais nous sommes fortes et tu n es pas seule !
Nous allons y arriver. ....
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Par chris
#292747
Je vois que les ados sont tous un peu pareils, difficile de les activer à la maison.

Pour préparer ta convalescence, renseignes toi déjà à ta mutuelle pour savoir si tu aurais droit à quelques heurs pour une femme de ménage financée par eux.

D'autre part, tout dépend comment est agencé ton chez toi.

Il te faudra prévoir tes objets usuels à ta hauteur pour les premiers temps.

As tu une douche ou une baignoire ? si nécessaire prévoir des barres pour te tenir

Si ton lit est bas, il faudra le relever un peu.

Après certains aménagements sont au cas par cas.

Pour la logistique, prévois des stocks de plats préparés, tu peux aussi en faire toi même que tu congèleras.
Tu pourras aussi faire livrer de temps en temps des pizzas ou autres.

Pour les courses, les Drive c’est vraiment bien pratique.

Prévois pour de faire quelques modes opératoires pour tes enfants et que ton mari que tu afficheras pour leur expliquer par exemple l’utilisation du lave linge, etc …

Tu as ici quelques conseils pour le retour à la maison (sachant que tout le monde n’a pas forcément besoin de toutes ces choses c’est vraiment au cas par cas),
viewtopic.php?f=7&t=1384

Quelques idées pour t’occuper pendant ta convalescence
viewtopic.php?f=7&t=4447

Et nous pourrons te donner encore plein d’autres conseils.
Tu as surement des questions à nous poser ?

couronne1
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Par emma26
#292757
Peut-être que pour tes ados, ce n'est pas encore concret et quand ce sera le moment, ils n'auront pas d'autres choix que de participer...
Quant aux doutes, je pense qu'il est difficile de ne pas en avoir. Peut-être peux-tu voir un autre spécialiste si tes incertitudes sont trop grandes ?
Par sunny62
#292762
Bonjour à tous, emma26, chris et Karine,

Merci pour vos réponses, pour répondre à Emma, j'ai un rendez-vous chez un autre spécialiste le 26 juin prochain, pas avant, car c'est un grand spécialiste comme le premier que j'ai consulté, du coup les délais sont super longs, mais je pensais plus à un délai de trois mois, du coup c'est un peu tard, cependant je l'ai pris quand même. La secrétaire m'a proposé quelqu'un d'autre que je pouvais voir deux semaines après, mais avec beaucoup moins d'expérience et j'ai donc refusé.
Pour le lave linge, le repassage, les courses et les repas, mon homme sait le faire tout seul, j'ai une perle à la maison par contre il est super désordonné comme les deux grands, et je m'imagine dans une maison sans dessus-dessous toute la journée sans rien pouvoir ramasser ou ranger, et ça je ne vais pas le supporter, on les suit tous à la trace, dans toutes les pièces, il faut que je mette des règles dès maintenant pour qu'ils prennent les bonnes habitudes, si non je n'obtiendrais rien au dernier moment. En même temps ça fait 19 ans que j'essaie de changer ça et ça ne marche pas, je finis toujours par ranger à leurs place.
Mais il est vrai que les ados parfois réagissent seulement lorsqu'ils n'ont plus le choix et qu'ils sont mis au pied du mur, il faut que je positive !! mais c'est pas évident !
J'ai quand même l'impression qu'ils sont un peu trop tournés sur eux-même, lorsque j'ai annoncé à mon aîné que le chirurgien m'avait appelé, il ne m'a même pas demandé ce qu'il avait prévu, la réponse à été : quand est-ce qu'on mange ? ça m'a fait vraiment mal au coeur et du coup je m'inquiète pour l'après opération, je pense que ça a été le facteur déclenchant de mes angoisses pour la gestion du quotidien en tout cas. Ce qui me console, c'est le plus petit qui comprend la situation et est beaucoup plus volontaire, il se fait déjà du souci pour moi, mais j'espère que ça ne va pas prendre des proportions démesurées car je ne voudrais pas qu'il soit trop perturbé, il ne faut pas oublier, qu'il a lui aussi une scoliose thoraco-lombaire, qu'elle touche les mêmes vertèbres que moi, elle est donc principalement située en partie lombaire et a donc de fortes chances d'évoluer surtout durant sa croissance et il n'a que 9 ans et demi. Il va falloir que j'évite de me plaindre et de montrer que je souffre car il va psychoter sur sa propre scoliose, (serais-je comme maman plus tard etc...). Je lui explique bien que le fait qu'on découvre sa maladie tôt et qu'on la suive de près pourra lui éviter la situation dans laquelle je suis à 42 ans (en même temps je sais que si cette scoliose est évolutive après la croissance, un jour, sans doute plus tard que moi, il se peut qu'il est lui aussi besoin d'une chirurgie, mais je ne lui en parle pas). D'ici là, la médecine aura peut-être trouvé mieux que l' arthrodèse des vertèbres. Vive la recherche !!!
Pour le lit, l'ergothérapeute m'a dit qu'il fallait qu'il soit à hauteur du bas des fesses lorsque je suis debout, du coup ça me paraît compliqué de rehausser notre lit, il va falloir un lit médicalisé. Je me demande si les matelas sont assez fermes sur ces lits là ?
Bonne journée à tous et à toutes et à plus tard. :spring5
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Par chris
#292771
Pour ton grand, ce n'est peut être pas de l'indifférence, mais il ne sait peut être pas exprimer ce qu'il ressent et garde tout en lui.
Essaie de parler avec lui en tête à tête.

Pour ton fils qui a une scoliose, tu sais même si elles sont héréditaires, elles n'évoluent pas toutes de la même façon.
Je tiens ma scoliose de mon papa qui en a une importante, une de mes filles en a une aussi mais qui est stable à environ 20°. Chaque cas est différent et évolue différemment.

Concernant le lit, je pense que jusqu'au bas des fesses, ça fait haut tout de même. Le mien qui est déjà bien haut m'arrive (le haut du matelas) juste au dessus des genoux. Il faut que tu puisses être assise au bord du lit et que les pieds puissent toucher le sol.
neige1
Par sunny62
#292774
Bonjour Karine,
Je comprends ta situation et c'est vrai que tu as pris la bonne décision, car ta dislocation en l3 l4 s'est aggravée, il ne faut plus attendre car tu souffres trop, vivre avec des douleurs, des contractures musculaires en permanence n'est pas une vie et ça joue sur le moral.
J'ai moi-même une dislocation en l3 et lorsque le chirurgien a proposé d'attendre 2 à 5 ans maxi si je voulais, je lui ai demandé si cette dislocation allait s'aggraver, il m'a répondu oui, et la fusion serait plus grande, donc du coup j'ai choisi d'y aller maintenant car c'est reculer pour y passer de toute façon avec un dos moins souple et plus abîmé ce qui pourrait rendre le redressement de la colonne plus difficile.

Cependant, je m'imagine me sauver de l'hôpital le jour j, j'ai l'impression que je ne vais pas pouvoir y aller, je vais pleurer comme un bébé... (j'envisage de prendre mon mari comme accompagnant la veille, comme ça il passera la nuit avec moi et sera là pour mon départ au bloc, c'est possible avec ma mutuelle) peut-être que ta mutuelle te le permet aussi, regardes bien tes garanties.

Comme toi j'ai très peur et c'est légitime. On aura un petit décontractant la veille, on sera endormi, il faut penser au gros dodo que l'on va faire, on ne sentira rien, on ne verra rien, on entendra rien, je ne cesse de penser à ça pour me rassurer, ça marche un peu quand même.
Autre argument pour ne pas attendre : avec notre métier d'assistante maternelle, dans notre état, il ne nous est pas possible de reprendre des petits car trop de douleurs sans oublier que nous malmenons notre dos durant la journée, alors je me suis dis quoi faire durant ces 2 à 5 ans ? Surtout en souffrant même sans rien faire, comme rester debout ou assise longtemps.
Je pense qu'après l'opération, le corps étant équilibré, nous n'aurons plus ces douleurs et nous pourrons envisager une reconversion professionnelle adaptée à notre état de santé, ce qui n'est pas négligeable.

Ton loulou de 13 ans est inquiet, et c'est normal mais je pense que s'il voit qu'après tu te sens mieux et que tu vis normalement (d'après ce que disent beaucoup de personnes opérées), il ira mieux, je pense qu'en lui expliquant que tu auras quelques semaines difficiles mais que tout reprendra normalement après, ça devrait le rassurer. C'est ce que je me dis aussi pour moins m'angoisser.
Le mien a peur que je meurs, du coup je lui ai expliqué que tout était sous contrôle en salle d'opération, et que si problème il y a, ils peuvent tout de suite réagir dans la seconde mais qu'il n'y a aucune raison pour que cela arrive.

Je pense que nous leur transmettons nos angoisses sans nous en rendre compte car en fait cette peur de mourir, je l'ai, c'est vraiment idiot et je pense qu'il m' a entendu en parler avec son papa, du coup je fais super attention à ce que je dis et je fais mine de prendre ça bien même si c'est difficile, vais-je y arriver jusqu'au bout ?

Les enfants sont des éponges émotionnelles, difficile parfois de ne rien laisser transparaître, malgré nos efforts ils sentent quand même les choses.
Tes maux de ventre et tes insomnies ne passent sûrement pas inaperçues, il sent que tu es fatiguée et inquiète ce qui est normal, peut-être que s'il se change un peu les idées avec des amis ou plus d' activités, ça sera moins difficile pour lui, après il y a toujours la possibilité de voir un psy sur une ou deux séances, ça peut aider, j'y ai pensé pour mon plus jeune si je sens qu'il est trop angoissé, je consulterai, parfois il ne faut pas grand chose pour débloquer une appréhension.

Je suis de tout coeur avec toi, j'espère que tu vas réussir à faire baisser ton stress, peut-être qu'un peu de sophrologie te ferait du bien (même pour les enfants éventuellement), au moins pour apprendre à te détendre et t'apaiser, après tu refais les exercices seule chez toi, j'y pense pour moi éventuellement si c'est trop dur seule.

Bon courage à toi, tout va bien se passer, tu es bien entourée et ces interventions chirurgicales sont très au point maintenant, la surveillance est maximale du début jusqu'à la fin, ce sont des spécialistes qui nous opèrent, vive nos futurs dos tout beaux et bien droits couronne1
Par sunny62
#292776
Oui Chris, tu as sans doute raison, je parlerai en tête à tête avec mon aîné, il se confiera peut-être davantage sur ses ressentis que je ne perçois pas forcément puisqu'il ne les exprime pas.
Pour mon petit "scoliotique", je garde bien sûre à l'esprit que sa courbure n'évoluera pas, que c'est possible, de toute façon il ne faut pas penser au pire systématiquement, si non on n'aurait plus le courage d'avancer.
Pour mon lit, du coup je vais réfléchir, car si au dessus du genoux cela suffit, je préfère garder le mien, de toute façon je ne mesure que 1 m 61.
Je suppose que assise sur le bord du lit, les pieds doivent êtres à plat ?
Ne faut-il pas les trois premiers mois un lit médicalisé quand même, ne serait-ce que pour redresser un peu le buste, si c'est autorisé ?
Bonne journée à toi.
Par sunny62
#292777
Dis-moi Chris, quel âge a ta fille actuellement ?
A-t-elle porté un corset durant sa croissance ?
A quel âge la scoliose a été découverte ?
Merci pour tes réponses, très utiles pour moi. bonne annee_1
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