Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sunny62
#291779
Bonjour à toutes et à tous,
Cela fait un long moment que je parcours de temps en temps le site afin de trouver des informations et surtout des réponses aux questions que je me pose, sans vraiment aller plus loin par manque de temps et d'éléments concrets concernant mon état de santé. Aujourd'hui la machine est lancée, je suis actuellement en arrêt maladie car étant assistante maternelle avec trois bébés à la journée et un péri-scolaire, cela devenait trop difficile pour moi, trop de douleurs et le risque de ne pas se lever un matin car coincée au lit...Cela a été très dure pour moi d'arrêter un métier que j'aime beaucoup avec de plus une perspective d'avenir professionnel très floue et incertaine.
J'ai une scoliose thoraco-lombaire avoisinant les 50 degrés, avec une inclinaison du bassin qui n'arrange rien et est très inconfortable à la marche (sensation de jambe plus courte que l'autre etc..). Nous nous sommes aperçu il y a 5 ans que cette scoliose était évolutive, les degrés montent tout doucement, mais ils montent !
A ce moment là nous avons discuté opération avec le chirurgien, sans trop insister car il trouvait que j'étais encore trop jeune (37 ans). Je l'ai revu au mois de juillet dernier soit 4 ans et demi après et la chirurgie a été sérieusement envisagé avec deux options en fonction des résultats d'examens complémentaires :
Soit on opère maintenant et on laisse une ou deux lombaires mobiles si c'est faisable, soit les derniers disques sont trop abîmés et on est obligé d'immobiliser jusqu'au sacrum, et là le chirurgien m'a carrément dit que je serai handicapée et qu'il ne voulait pas me revoir avant l'age de 55, 60 ans. Je suis ressortie très mal de ce rendez-vous en espérant que la deuxième option n'allait pas se présenter, j'avais très peur.
Les examens qui décideront de mon sort ont été fait fin septembre et après analyse le chirurgien vient tout juste de me redonner un rendez-vous pour janvier prochain, je ne sais pas si mes examens sont bons et ce qu'il va me proposer car il a parlé lors de notre dernier rendez-vous de toucher éventuellement au bassin également, donc on verra.
Cette scoliose, je l'ai depuis longtemps mais je pense qu'il y a eu une erreur de diagnostic car depuis toute petite j'avais une hanche plus marquée que l'autre (sans inégalité de longueur de membres) , on a donc consulté et il ne s'agissait que d'un problème de bassin de travers d'après les spécialistes, cependant à l'age de 11 ans l'infirmière scolaire mentionne sur mon carnet de santé "attitude scoliotique", rien de particulier n'est fait , juste une semelle de compensation pour rééquilibrer le bassin et un cliché de temps en temps UNIQUEMENT DU BASSIN, ce qui me parait aberrant aujourd'hui.
Mon dos n'a pas été surveillé, et c'est seulement à 15 ans que l'on note qu'il y a une scoliose. Même après ça pas de suivi du dos, toujours la talonnette sans radios du rachis, du coup une fois adulte je ne m'en suis pas préoccupé, n'envisageant pas la possibilité qu'une scoliose puisse évoluer.
Maman de trois enfants j'ai fait contrôler ces derniers avec un eos, le petit troisième a une scoliose débutante de 13 degrés et une cyphose exagérée, à surveiller, consultation dans six mois. Ce qui est navrant, c'est que J'ai du insister pour les radios, et ce depuis quelques années car les médecins n'en voyaient pas l'utilité puisqu'ils ne voyaient rien à l'examen, on m'a dit que c'était parce qu'il se tenait mal, même le spécialiste que j'ai consulté il y a peu pour mon fils après l'examen visuel m'a dit qu'il n'avait pas de scoliose, il regarde la radio ensuite et me dit que oui, il a bien une scoliose, une vraie... avec une cyphose également (alors que le pédiatre pensait qu'il s'agissait seulement d'une mauvaise posture). Ce que je pense, c'est que à faibles degrés quand la scoliose s'installe elle ne peut pas être détectée à l’œil nu, les déformations n'apparaissent qu'a un certain degré de courbure (surtout en lombaire je pense), mon loulou a 9 ans et il va beaucoup grandir, il y a des risques pour que ça bouge et je suis contente de pouvoir entamer une surveillance dès maintenant pour qu'il ait de meilleurs chances que moi, je crois que c'est ce qui me fait le plus de peine et m'angoisse le plus d'imaginer que je passe à côté de quelque chose concernant son dos.

En ce qui me concerne je me pose beaucoup de questions sur la vie après l'opération, la durée de rééducation, comment celle-ci se passe, qu'est-ce qu'on ne peut plus faire après surtout bloqué des lombaires, est-ce difficile pour les actes quotidiens de la vie courante, a t-on des difficultés à rester debout ou assis longtemps ? quel métier envisager si c'est le cas.
En MP bien sur, je souhaiterais avoir des noms de bons chirurgiens sur Paris et surtout savoir si celui que je vise est bien, si certains l'on déjà eu.
Quels sont les avantages à se faire opérer en privé plutôt qu'en secteur public, j'ai aussi un peu peur des frais qu'il resterait à ma charge est-ce très couteux une opération comme celle-ci ? Enfin voilà, j'ai bien entendu plein d'autres questions que j'aurai l'occasion d'aborder un peu plus tard car mon message est déjà très très long et je remercie ceux qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout et qui voudront bien répondre à quelques questions.
Bonne soirée à tous et à très bientôt.
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Par Rosy
#291792
bonsoir sunny et bienvenue à toi sur le forum. je comprends ton mécontentement vu que depuis petite ta scoliose n'a pas été suivie. maintenant il ne sert à rien de regarder en arrière, il faut regarder devant toi pour trouver la meilleur solution à une vie sans souffrance si possible, et surtout arrêter l'évolution de tes courbures. nous sommes nombreux à être bloqués jusqu'aux lombaires (moi depuis 42 ans!) et l'on vit une vie normale ou presque. bien sur plus on est jeune, mieux on récupère. il y a aussi plusieurs personnes sur le forum qui sont bloquées jusqu'au sacrum et crois-moi, elles ne sont pas handicapée du tout! chris par exemple, travaille à temps plein.... je pense que les concernés viendront te donner des nouvelles. en attendant n'hésite pas à lire les histoires d'opérés et les topics sur l'opération, la rééducation.... tu trouveras pleins d'infos sur le site. même si chaque cas est différent, l'important est d'avoir confiance en son chirurgien. pleins de questions pour toi, ce qui est bien normal. nous allons y répondre au fur et à mesure du mieux possible. pour avoir les coordonnées d'un médecin, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=690

tu as eu raison de demander des radios pour tes enfants. ton fils est en pleine croissance et sa scoliose mérite un suivi régulier pour entreprendre un traitement dès qu'il le faut. oui, on culpabilise quand ce sont nos enfants qui sont atteints mais au moins, tu connais maintenant la maladie et tu feras tout pour le soigner. courage et n'hésite pas à nous poser tes questions.
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Par chris
#291812
Bonsoir Sunny et bienvenue sur SP

Je comprends tes craintes et tes angoisses en pensant à l'opération. Difficile de s'imaginer la vie après, et d'imaginer comment on peut vivre avec une colonne bloquée, et bien je dirais on vit, on vit normalement.
Comme te l'a dis Rosy, effectivement je suis bloquée jusqu'au sacrum et je vis tout à fait normalement, certes il y a quelques petites restrictions, mais vraiment très légères, alors je suis surprise que le chirurgien t'ait dit que tu serais handicapée snow1
Par sunny62
#291854
Rosy a écrit :bonsoir sunny et bienvenue à toi sur le forum. je comprends ton mécontentement vu que depuis petite ta scoliose n'a pas été suivie. maintenant il ne sert à rien de regarder en arrière, il faut regarder devant toi pour trouver la meilleur solution à une vie sans souffrance si possible, et surtout arrêter l'évolution de tes courbures. nous sommes nombreux à être bloqués jusqu'aux lombaires (moi depuis 42 ans!) et l'on vit une vie normale ou presque. bien sur plus on est jeune, mieux on récupère. il y a aussi plusieurs personnes sur le forum qui sont bloquées jusqu'au sacrum et crois-moi, elles ne sont pas handicapée du tout! chris par exemple, travaille à temps plein.... je pense que les concernés viendront te donner des nouvelles. en attendant n'hésite pas à lire les histoires d'opérés et les topics sur l'opération, la rééducation.... tu trouveras pleins d'infos sur le site. même si chaque cas est différent, l'important est d'avoir confiance en son chirurgien. pleins de questions pour toi, ce qui est bien normal. nous allons y répondre au fur et à mesure du mieux possible. pour avoir les coordonnées d'un médecin, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=690

tu as eu raison de demander des radios pour tes enfants. ton fils est en pleine croissance et sa scoliose mérite un suivi régulier pour entreprendre un traitement dès qu'il le faut. oui, on culpabilise quand ce sont nos enfants qui sont atteints mais au moins, tu connais maintenant la maladie et tu feras tout pour le soigner. courage et n'hésite pas à nous poser tes questions.


Bonsoir Rosy,
Tu as raison, cela ne sert à rien de regarder en arrière sauf à en tirer leçon, une scoliose si petite soit-elle doit obligatoirement être suivie régulièrement et de très près avec des clichés radiologiques, d'autant plus que maintenant avec le système eos, on prend dix fois moins de rayons qu'avec le système classique, ce qui est formidable notamment pour les enfants, en plus ça ne prend que quelques secondes pour que le corps entier soit pris en image. En tout cas une chose est sûre, c'est que je ne ferai pas les mêmes erreurs pour le dos de mon loulou.
J'avais besoin d'exprimer mon mécontentement et ma déception pour faire le deuil d'un suivi médical que je n'ai pas eu et qui aurait sans doute changé certaines choses, j'ai eu du mal à accepter l'état actuel de mon dos, ça m'a fait du bien de le partager avec les membres du site.

Maintenant c'est fait, je regarde en avant, je vais donc apprendre à m'occuper de mon dos chose que je n'ai jamais faite par manque de temps et de lucidité. La motivation revient depuis que le chirurgien m'a redonné un rendez-vous pour discuter de l'intervention (car c'est plus concret) et également depuis que je suis sur le forum, car en lisant ta réponse, je suis rassurée de savoir qu'on peut vivre à peu près normalement sans trop de difficultés et ce, quelle que soit l'option opératoire (jusqu'au sacrum ou pas), du coup je vais même pouvoir faire des projets au niveau professionnel, ce qui me permet d'être plus positive face à cette opération car tel que le chirurgien m 'a présenté les choses, j'avais plutôt l'impression d'aller à l'échafaud. Il n'empêche que je reste angoissée par l'intervention car il y a beaucoup de points d'interrogation. En tout cas je te remercie Rosy, grâce à toi, je viens de commencer la piscine mardi dernier, j'avais du mal à me lancer, j'ai toujours fui cette activité à cause de ma déformation qui me rendait très mal à l'aise en maillot de bain devant les autres et ça depuis petite. L'objectif serait trois fois par semaine, j'y vais donc demain et je pense faire du vélo d'appartement deux fois par semaine, mais le vélo me fait mal aux lombaires du coup je ne sais pas si c'est l'idéal. De plus il faut que je perde au moins dix kilos, le chirurgien a bien insisté là dessus, donc programme chargé !
Si tu as toi ou quelqu'un d'autre des conseils à me donner pour me préparer au mieux à l'opération je suis preneuse.
Autre point qui m'inquiète, c'est que le spécialiste m'a dit que l'intervention n'enlèverait pas mes douleurs, du coup j'ai peur de me retrouver moins bien qu'avant, est-ce vraiment le cas ? Je pensais qu'on gagnait en confort et que la souffrance était largement voir complètement supprimée .

Comme précisé dans le règlement du forum, afin de ne pas alourdir celui ci, merci de ne pas reprendre les messages précédent dans ton post.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Par sunny62
#291855
chris a écrit :Bonsoir Sunny et bienvenue sur SP

Je comprends tes craintes et tes angoisses en pensant à l'opération. Difficile de s'imaginer la vie après, et d'imaginer comment on peut vivre avec une colonne bloquée, et bien je dirais on vit, on vit normalement.
Comme te l'a dis Rosy, effectivement je suis bloquée jusqu'au sacrum et je vis tout à fait normalement, certes il y a quelques petites restrictions, mais vraiment très légères, alors je suis surprise que le chirurgien t'ait dit que tu serais handicapée snow1


Bonsoir Chris,
Merci de ton message qui me rassure sur les possibilités que j'aurais après l'intervention, car en plus de me parler de handicap, le spécialiste a spécifié que mes douleurs seront toujours là !
Il a peut-être voulu tester ma motivation, je ne sais pas, mais j'espère être soulagée car j'ai de gros problèmes de douleurs à la marche avec en plus la sensation que les côtes rentrent dans le bassin du côté droit et également l'impression d'une jambe plus courte que l'autre malgré l'absence d'inégalité de longueur de membre et d'autres soucis lorsque je me penche en avant par exemple, j'ai l'impression que la peau de l'abdomen se coince entre deux côtes, c'est super douloureux, etc .. Bref assez pénible pour envisager une intervention maintenant et éviter que ça ne se dégrade encore plus.
Je pense que la colonne est peut-être plus souple à 42 ans et que ça sera donc plus facile de récupérer après l'intervention.

Je me pose des questions pour la conduite automobile, j'ai toujours eu besoin de tourner le tronc pour certaines manœuvres, je crois que l'on ne peut plus le faire après ?

Tu parles de restrictions légères, peux-tu me donner des exemples concrets ?

Et professionnellement je travaille avec des enfants de zéro à trois ans, je ne vois pas comment je pourrai continuer, j'aimerais rester dans le domaine de la petite enfance mais sur certains témoignages il est dit que les personnes ne peuvent rester ni longtemps debout ou assises et qu'elles ne peuvent plus porter de charges lourdes, alors vers quelle reconversion se tourner si nécessaire, ça paraît compliqué.

Que fais-tu pour entretenir ton dos au quotidien depuis que tu t'es faite opérer ?

Comme précisé dans le règlement du forum, afin de ne pas alourdir celui ci, merci de ne pas reprendre les messages précédent dans ton post.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Par sunny62
#291903
Bonsoir à toutes et tous,

Je souhaiterai lancer un appel à celles et ceux qui se sont fait opérer par le Professeur G, anciennement à l'hôpital B en région parisienne et maintenant à l’hôpital GP à Paris.

Je l'ai déjà vu 2 fois et je voudrai être rassurée car c'est probablement lui qui m'opérera. Comment est-il techniquement (je crois qu'il est très compétent) et humainement ? Est-il à l'écoute de ses patients, avant et après l'opération ? Avez-vous pu lui poser toutes les questions que vous vouliez ?

Est-ce que l'opération et les suites se sont bien passées pour vous ?

Réponses possibles en MP pour plus de confidentialité si besoin.

Merci d'avance de vos réponses et joyeux Noël à tous snow1
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Par chris
#291962
Bonjour Sunny

Je n'ai pas les noms en tête, mais la plupart des gens de la région de Paris se sont fait opérés par lui. Effectivement les gens en disent beaucoup de bien pour le côté humain mais aussi pour le côté chirurgie.
Il y a une dame qui fait partie de l'association mais qui ne vient pas sur le forum qui a été opérée par lui. Nous avons l'occasion de la voir chaque année à l'AG, elle est vraiment ravie du résultat.
Je crois que Estellenenette a du échanger avec elle lors de la dernière AG

jn5
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Par crincrin
#292013
Bonjour Sunny,
je viens de lire ton parcours difficile, et je ne suis pas opérée, donc je laisse les opérés répondre à tes questions sur ce sujet.
Ce que je peux dire de mon côté, c'est que persister et laisser la scoliose s'aggraver ne peut que laisser les douleurs s'installer et progresser encore plus.

Je ne peux que t'encourager à surveiller et faire traiter la scoliose de ton loulou, et malheureusement c'est une affection qui ne nous lâche pas, même bien soignée, et qu'il faut surveiller toute notre vie.

Je regrette comme toi la faiblesse de vigilance des médecins et c'est pour cela que je distribue régulièrement des brochures de dépistage, car ils ne se rendent pas forcément compte des dégâts que peut faire une scoliose évolutive à l'âge adulte. Et, comme me disait mon généraliste, ils ne peuvent pas être "pointus" dans tous les domaines, et il y a tant de maladies...
Nous sommes bien placés pour les alerter, les aider autant que possible à la détection et la prévention, afin de leur permettre d'éviter pour d'autres les erreurs faites pour nous.
Plein de courage à toi et ton loulou. snow2
neige4 paindepice depist14
Par sunny62
#292275
Bonjour crincrin et Bonne année à toi et à tous bonne annee_5
Tu as raison, il faut militer pour le dépistage précoce car si l'on m'avait dépisté plus tôt, je ne serait sûrement pas obligée de me faire opérer à 42 ans, je suis certaine que l'échéance aurait été plus tardive.
Les brochures que tu distribues sont une bonne idée pour informer et sensibiliser les parents, les médecins etc...
Je pense que dès que je le pourrai, j'essaierai d'en distribuer comme toi.
Bonne fin de journée à toi.
depist11


Comme précisé dans le règlement, merci d'utiliser uniquement la couleur noire, pour une bonne uniformité du forum. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs.
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Par Rosy
#292277
c'est vrai qu'il est important de militer pour faire connaitre notre maladie et son dépistage précoce. si tu le désires, tu peux aussi venir rejoindre notre association qui oeuvre à faire connaitre la scoliose. et plus, nous serons nombreux, plus nous aurons de poids! galette
Par sunny62
#292282
Bonsoir Rosy,
Avec plaisir, je comptais de toute façon adhérer, car j'ai envie de me battre et d'aider les autres, c'est un travail de longue haleine, mais ça en vaut la peine, quand on voit ce que l'association apporte, qu'elle a permis d'obtenir l'ALD pour les adultes par exemple, ou encore qu'elle informe et rassure les personnes concernées par la maladie de près ou de loin, qu'elle milite pour le dépistage précoce etc....Tout ça permet d'avancer plus fort. :paslacher
Pour info : J'ai vu le chirurgien hier, et le bilan est décevant, 3 mois après avoir eu mes résultats, il devait lors de ce rendez-vous me proposer une option opératoire (arrêt en l4 ou au sacrum) et finalement il ne sait toujours pas et me recontactera dans la semaine par téléphone pour me dire ce qu'il envisage . Je n'ai donc pas pu aborder les questions que je me posais, j'avais préparé une liste...Mon mari a dû prendre une journée sur son travail, on se déplace sur Paris (alors que les trajets en voiture sont pénibles pour moi car beaucoup de douleurs) pour finalement avoir la même réponse qu'au mois de juillet. Je suis vraiment déçue et je vais donc consulter un autre spécialiste pour avoir un autre avis. Si quelqu'un connait un très bon chirurgien spécialiste du rachis sur LILLE ou PARIS donnez-moi le nom en MP s'ils vous plait. Je ne sais pas vers qui me tourner, c'est assez urgent. :ambulance
Merci à tous.

Comme précisé dans le règlement, seule l'écriture noire est autorisée.
Merci de ta compréhension.
L’équipe des modérateurs.
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Par Karine64800
#292283
Coucou Sunny ,
effectivement nos histoires sont assez similaires et nous sommes "collègues "en plus ;-) Pour ma part j ai été dépistée assez tôt , à 11 ans mais les soucis m ont rattrapé avec le temps et la dislocation rotatoire ...POur ce qui est des enfants j encourage aussi à bien faire suivre leur dos , mes deux garçons de 13 et bientôt 17 ans sont suivis tous les 6 mois , l ainé a une petite scoliose aussi mais rien de trop méchant et ayant déjà terminé sa croissance ça ne devrait pas prendre trop de proportions mais c'est important de surveiller car ça peut évoluer très vite à l adolescence .
Bonne soirée et à plus tard pour des nouvelles
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Par Karine64800
#292284
Je viens de lire ton dernier post et je comprends ta déception ! Il ne faut pas hésiter à consulter d autres médecins tu as raison , même si je ne peux pas t en conseiller étant suivie à Toulouse ; perso , mon parcours du combattant à duré un an avant de tomber sur le bon comme tu as du le lire donc ne baisse pas les bras surtout
Par sunny62
#292285
Rassures-toi, je ne baisse pas les bras, mais ça commence à m'angoisser car demain ça fera six mois que je suis en arrêt maladie.
Le temps passe vite et j'ai besoin de savoir où je vais, j'ai quand-même arrêté mon activité professionnelle, tout est en suspens et je suis dans le flou. snow
Bon courage à toi et à plus tard avec de bonnes nouvelles j'espère.
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Par Karine64800
#292286
Je vois tout à fait ce que tu vis . J étais donc en arrêt depuis un an quand on m a dirigé vers la bonne personne , avec tous les soucis que ça engendre, et le temps d arriver à l opération cela fera presque 2 ans que je ne travaille plus , j ai du également cesser mon activité d assistante maternelle . Je sais maintenant où je vais au niveau médical mais c est toujours aussi flou professionnellement parlant . La sécu a voulu que je rentre très vite dans une démarche de reconversion et m a fait faire une demande de stage de pré orientation à la mdph ,.....que je pourrai faire que quand je serai mieux biensûr. .. . Mais cela m angoisse terriblement car j'aimais mon métier d assmat , j exerçais depuis 18 ans ... donc c est difficile .
Courage Sunny et donne de tes nouvelles surtout
Bon dimanche
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