- lun. déc. 12, 2016 8:11 pm
#291779
Bonjour à toutes et à tous,
Cela fait un long moment que je parcours de temps en temps le site afin de trouver des informations et surtout des réponses aux questions que je me pose, sans vraiment aller plus loin par manque de temps et d'éléments concrets concernant mon état de santé. Aujourd'hui la machine est lancée, je suis actuellement en arrêt maladie car étant assistante maternelle avec trois bébés à la journée et un péri-scolaire, cela devenait trop difficile pour moi, trop de douleurs et le risque de ne pas se lever un matin car coincée au lit...Cela a été très dure pour moi d'arrêter un métier que j'aime beaucoup avec de plus une perspective d'avenir professionnel très floue et incertaine.
J'ai une scoliose thoraco-lombaire avoisinant les 50 degrés, avec une inclinaison du bassin qui n'arrange rien et est très inconfortable à la marche (sensation de jambe plus courte que l'autre etc..). Nous nous sommes aperçu il y a 5 ans que cette scoliose était évolutive, les degrés montent tout doucement, mais ils montent !
A ce moment là nous avons discuté opération avec le chirurgien, sans trop insister car il trouvait que j'étais encore trop jeune (37 ans). Je l'ai revu au mois de juillet dernier soit 4 ans et demi après et la chirurgie a été sérieusement envisagé avec deux options en fonction des résultats d'examens complémentaires :
Soit on opère maintenant et on laisse une ou deux lombaires mobiles si c'est faisable, soit les derniers disques sont trop abîmés et on est obligé d'immobiliser jusqu'au sacrum, et là le chirurgien m'a carrément dit que je serai handicapée et qu'il ne voulait pas me revoir avant l'age de 55, 60 ans. Je suis ressortie très mal de ce rendez-vous en espérant que la deuxième option n'allait pas se présenter, j'avais très peur.
Les examens qui décideront de mon sort ont été fait fin septembre et après analyse le chirurgien vient tout juste de me redonner un rendez-vous pour janvier prochain, je ne sais pas si mes examens sont bons et ce qu'il va me proposer car il a parlé lors de notre dernier rendez-vous de toucher éventuellement au bassin également, donc on verra.
Cette scoliose, je l'ai depuis longtemps mais je pense qu'il y a eu une erreur de diagnostic car depuis toute petite j'avais une hanche plus marquée que l'autre (sans inégalité de longueur de membres) , on a donc consulté et il ne s'agissait que d'un problème de bassin de travers d'après les spécialistes, cependant à l'age de 11 ans l'infirmière scolaire mentionne sur mon carnet de santé "attitude scoliotique", rien de particulier n'est fait , juste une semelle de compensation pour rééquilibrer le bassin et un cliché de temps en temps UNIQUEMENT DU BASSIN, ce qui me parait aberrant aujourd'hui.
Mon dos n'a pas été surveillé, et c'est seulement à 15 ans que l'on note qu'il y a une scoliose. Même après ça pas de suivi du dos, toujours la talonnette sans radios du rachis, du coup une fois adulte je ne m'en suis pas préoccupé, n'envisageant pas la possibilité qu'une scoliose puisse évoluer.
Maman de trois enfants j'ai fait contrôler ces derniers avec un eos, le petit troisième a une scoliose débutante de 13 degrés et une cyphose exagérée, à surveiller, consultation dans six mois. Ce qui est navrant, c'est que J'ai du insister pour les radios, et ce depuis quelques années car les médecins n'en voyaient pas l'utilité puisqu'ils ne voyaient rien à l'examen, on m'a dit que c'était parce qu'il se tenait mal, même le spécialiste que j'ai consulté il y a peu pour mon fils après l'examen visuel m'a dit qu'il n'avait pas de scoliose, il regarde la radio ensuite et me dit que oui, il a bien une scoliose, une vraie... avec une cyphose également (alors que le pédiatre pensait qu'il s'agissait seulement d'une mauvaise posture). Ce que je pense, c'est que à faibles degrés quand la scoliose s'installe elle ne peut pas être détectée à l’œil nu, les déformations n'apparaissent qu'a un certain degré de courbure (surtout en lombaire je pense), mon loulou a 9 ans et il va beaucoup grandir, il y a des risques pour que ça bouge et je suis contente de pouvoir entamer une surveillance dès maintenant pour qu'il ait de meilleurs chances que moi, je crois que c'est ce qui me fait le plus de peine et m'angoisse le plus d'imaginer que je passe à côté de quelque chose concernant son dos.
En ce qui me concerne je me pose beaucoup de questions sur la vie après l'opération, la durée de rééducation, comment celle-ci se passe, qu'est-ce qu'on ne peut plus faire après surtout bloqué des lombaires, est-ce difficile pour les actes quotidiens de la vie courante, a t-on des difficultés à rester debout ou assis longtemps ? quel métier envisager si c'est le cas.
En MP bien sur, je souhaiterais avoir des noms de bons chirurgiens sur Paris et surtout savoir si celui que je vise est bien, si certains l'on déjà eu.
Quels sont les avantages à se faire opérer en privé plutôt qu'en secteur public, j'ai aussi un peu peur des frais qu'il resterait à ma charge est-ce très couteux une opération comme celle-ci ? Enfin voilà, j'ai bien entendu plein d'autres questions que j'aurai l'occasion d'aborder un peu plus tard car mon message est déjà très très long et je remercie ceux qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout et qui voudront bien répondre à quelques questions.
Bonne soirée à tous et à très bientôt.
Cela fait un long moment que je parcours de temps en temps le site afin de trouver des informations et surtout des réponses aux questions que je me pose, sans vraiment aller plus loin par manque de temps et d'éléments concrets concernant mon état de santé. Aujourd'hui la machine est lancée, je suis actuellement en arrêt maladie car étant assistante maternelle avec trois bébés à la journée et un péri-scolaire, cela devenait trop difficile pour moi, trop de douleurs et le risque de ne pas se lever un matin car coincée au lit...Cela a été très dure pour moi d'arrêter un métier que j'aime beaucoup avec de plus une perspective d'avenir professionnel très floue et incertaine.
J'ai une scoliose thoraco-lombaire avoisinant les 50 degrés, avec une inclinaison du bassin qui n'arrange rien et est très inconfortable à la marche (sensation de jambe plus courte que l'autre etc..). Nous nous sommes aperçu il y a 5 ans que cette scoliose était évolutive, les degrés montent tout doucement, mais ils montent !
A ce moment là nous avons discuté opération avec le chirurgien, sans trop insister car il trouvait que j'étais encore trop jeune (37 ans). Je l'ai revu au mois de juillet dernier soit 4 ans et demi après et la chirurgie a été sérieusement envisagé avec deux options en fonction des résultats d'examens complémentaires :
Soit on opère maintenant et on laisse une ou deux lombaires mobiles si c'est faisable, soit les derniers disques sont trop abîmés et on est obligé d'immobiliser jusqu'au sacrum, et là le chirurgien m'a carrément dit que je serai handicapée et qu'il ne voulait pas me revoir avant l'age de 55, 60 ans. Je suis ressortie très mal de ce rendez-vous en espérant que la deuxième option n'allait pas se présenter, j'avais très peur.
Les examens qui décideront de mon sort ont été fait fin septembre et après analyse le chirurgien vient tout juste de me redonner un rendez-vous pour janvier prochain, je ne sais pas si mes examens sont bons et ce qu'il va me proposer car il a parlé lors de notre dernier rendez-vous de toucher éventuellement au bassin également, donc on verra.
Cette scoliose, je l'ai depuis longtemps mais je pense qu'il y a eu une erreur de diagnostic car depuis toute petite j'avais une hanche plus marquée que l'autre (sans inégalité de longueur de membres) , on a donc consulté et il ne s'agissait que d'un problème de bassin de travers d'après les spécialistes, cependant à l'age de 11 ans l'infirmière scolaire mentionne sur mon carnet de santé "attitude scoliotique", rien de particulier n'est fait , juste une semelle de compensation pour rééquilibrer le bassin et un cliché de temps en temps UNIQUEMENT DU BASSIN, ce qui me parait aberrant aujourd'hui.
Mon dos n'a pas été surveillé, et c'est seulement à 15 ans que l'on note qu'il y a une scoliose. Même après ça pas de suivi du dos, toujours la talonnette sans radios du rachis, du coup une fois adulte je ne m'en suis pas préoccupé, n'envisageant pas la possibilité qu'une scoliose puisse évoluer.
Maman de trois enfants j'ai fait contrôler ces derniers avec un eos, le petit troisième a une scoliose débutante de 13 degrés et une cyphose exagérée, à surveiller, consultation dans six mois. Ce qui est navrant, c'est que J'ai du insister pour les radios, et ce depuis quelques années car les médecins n'en voyaient pas l'utilité puisqu'ils ne voyaient rien à l'examen, on m'a dit que c'était parce qu'il se tenait mal, même le spécialiste que j'ai consulté il y a peu pour mon fils après l'examen visuel m'a dit qu'il n'avait pas de scoliose, il regarde la radio ensuite et me dit que oui, il a bien une scoliose, une vraie... avec une cyphose également (alors que le pédiatre pensait qu'il s'agissait seulement d'une mauvaise posture). Ce que je pense, c'est que à faibles degrés quand la scoliose s'installe elle ne peut pas être détectée à l’œil nu, les déformations n'apparaissent qu'a un certain degré de courbure (surtout en lombaire je pense), mon loulou a 9 ans et il va beaucoup grandir, il y a des risques pour que ça bouge et je suis contente de pouvoir entamer une surveillance dès maintenant pour qu'il ait de meilleurs chances que moi, je crois que c'est ce qui me fait le plus de peine et m'angoisse le plus d'imaginer que je passe à côté de quelque chose concernant son dos.
En ce qui me concerne je me pose beaucoup de questions sur la vie après l'opération, la durée de rééducation, comment celle-ci se passe, qu'est-ce qu'on ne peut plus faire après surtout bloqué des lombaires, est-ce difficile pour les actes quotidiens de la vie courante, a t-on des difficultés à rester debout ou assis longtemps ? quel métier envisager si c'est le cas.
En MP bien sur, je souhaiterais avoir des noms de bons chirurgiens sur Paris et surtout savoir si celui que je vise est bien, si certains l'on déjà eu.
Quels sont les avantages à se faire opérer en privé plutôt qu'en secteur public, j'ai aussi un peu peur des frais qu'il resterait à ma charge est-ce très couteux une opération comme celle-ci ? Enfin voilà, j'ai bien entendu plein d'autres questions que j'aurai l'occasion d'aborder un peu plus tard car mon message est déjà très très long et je remercie ceux qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout et qui voudront bien répondre à quelques questions.
Bonne soirée à tous et à très bientôt.