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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Chris777
#301403
sunny62 a écrit :Bonjour Chris,

Pour le centre de rééducation, je suis sur liste d'attente, ça sera vraisemblablement pour la troisième semaine de mars voir fin mars.
C'est dommage d'aller à 50 km de chez moi pour accélérer la prise en charge car j'ai un centre près de chez moi mais les délais sont trop longs et j'ai besoin de cette rééducation car j'ai des difficultés à me tenir droite, je me voûte en avant ce qui occasionne des raideurs et des douleurs aux cervicales, aux épaules et dans toute la partie haute du dos, celle qui est restée mobile, cela m'inquiète pour lorsque je serai âgée.
Tu me dis qu'il y a des précautions à prendre à cause du matériel que l'on a dans le dos au niveau professionnel,
quelles sont-elles, peux-tu développer car je rencontre une assistante sociale demain matin pour le dossier MDPH.

Bonne journée à toi.


Bonjour Sunny62,

Je viens de découvrir ton parcours et te félicite pour le courage que tu as montré et montres encore.

- J'interviens par rapport à cette douleur que tu ressens dans la fesse droite "comme un début de sciatique" ; je ne suis pas encore opérée mais j'ai eu un grave accident de la route sur une scoliose avec - tu t'en doutes - des douleurs multiples à la fois en termes de nature de la douleur (musculaire, tendineuse, neurologiques...) et de siège de cette douleur (épaule, nuque, crâne, dos, jambe, pieds, et... fesse comme un début de sciatique mais ce n'était pas une sciatique). Pour la plupart de ces douleurs, les médecins n'ont pas été capables d'en expliquer ni l'origine, ni le moyen de les soulager ; aussi, j'ai fini par faire mes propres recherches, j'ai trouvé quelques solutions et devant les résultats je suis arrivée à quelques conclusions. Cette douleur de la fesse droite (ou gauche) peut venir des attaches des psoas, des muscles qui se trouvent à l'intérieur de notre corps et qui aident au maintien de la colonne : ils s'attachent sur les lombaires, les iliaques et la tête du fémur d'où l'impression de cette douleur dans la fesse. Ta grosse visse sur l'iliaque peut peut-être toucher l'une de leur attache (il y a plusieurs muscles iliaques) et par réaction l'un d'eux à pu se rétracter ce qui expliquerait cette douleur (je t'invite à regarder une planche anatomique). Si tu ne peux toucher/atteindre cette douleur de la fesse (car elle se joue à l'intérieur de ton bassin), cette hypothèse pourrait être confirmée. Si tu peux toucher/atteindre cette douleur alors il peut s'agit d'un pincement de nerf dans ton piriforme qui a pu finir par se contracturer après toutes les manipulations que l'opération, la rééducation, la fatigue, les différentes sollicitations... lui ont fait subir. Les médicaments ne peuvent être qu'une solution temporaire. J'ai trouvé pour ma part un traitement antalgique "mécanique" et très douce (sans médicaments) qui permet de stimuler la reconstitution cellulaire et décontracturer les muscles : il s'agit de la Técar thérapie (winback) que je conseille à tous ceux qui souffre de contractures et de déchirure en tout genre. Pour ma part cela m'a apportée beaucoup de soulagement, permis de reconstituer des nerfs (témoin = les douleurs qui se sont calmées), au grand étonnement des médecins neuro et douleur, et de soigner plus rapidement des muscles lésés lors du choc. Cette technique est aussi employée pour soigner les blessures des grands sportifs. C'est une technique dont l'innocuité est également à souligner.

- Concernant ta difficulté à te redresser et à ton dos qui se voûte la técar thérapie pourrait également soulager tes muscles du haut du dos car ils compensent la correction que tu as subit sur les vertèbres plus basses d'où tes difficultés à te redresser. Il existe également une orthèse que tu enfile comme un caraco et qui peut d'aider à maintenir tes omoplate serrées pour rester droite mais avec ton arthrodèse il vaut mieux que tu demandes conseil à ton chirurgien avant de l'utiliser ; de toute façon, il ne faut pas la porter tout le temps, elle doit te permettre de te soulager pendant quelques heures par jour, le temps que tu remuscles ton dos et que tu puisses tenir à nouveau la position toi-même.

- il y a aussi la possibilité de faire appel à un ostéopathe mais là avec une extrême prudence car il y a de "tout" dans cette discipline. Il faut un très très bon car nous avons un terrain particulier ; celui qui essaiera d'appliquer l'enseignement qu'il a reçu sans s'adapter à ton terrain te fera plus de mal que de bien. Moi j'ai travaillé avec une ostéopathe des plus compétentes grâce à laquelle j'ai pu récupérer des capacités fonctionnelles et soulager la douleur de la fesse gauche (en synergie avec la Técar thérapie).

- Concernant tes fistons : comme leur scoliose (ou "non scoliose" ;)) sont encore très légères ; une bonne rééducation pourrait peut-être leur apporter soulagement mais surtout limiter leur évolution ; tout cela dans l'hypothèse puisque comme tu le sais à chaque personne sa réaction propre. Voici un lien où tu pourras découvrir le témoignage d'une mère (kinésithérapeute à Chartres) qui a revu toutes ses théories lorsqu'elle a découvert la technique du Docteur G. qui travaille beaucoup sur l'étirement, la respiration, l'auto-grandissement... Dont je pourrais te donner le nom en message privé car le règlement interdit de nommer tout nom sur le blog.
Ce n'est pas une technique que j'ai éprouvé mais je peux témoigner de l'efficacité de ses objectifs car, avant mon accident j'étais sportive, et je faisais beaucoup de renforcements musculaires et d'étirements, de grandissements... sur les mêmes principes, ce qui m'avait permis pendant 18 ans de limiter - voire même d'arrêter - l'évolution de ma scoliose. L'accident a tout remis en cause...

- Concernant ton questionnement sur le pourquoi devoir en faire le moins possible pendant plusieurs mois ? Et bien voici ce que le chirurgien m'a expliqué : tant que la greffe d'os n'est pas prise (ce qui prend plusieurs mois) il faut solliciter le moins possible le dos et donc le matériel de l'arthrodèse pour limiter les risques de "pétage" du matériel : vis qui se déchausse, barre de métal qui saute car plus maintenue par vis... qui obligerait à t'opérer à nouveau. Tu comprends donc bien qu'il vaut mieux être très prudente les premiers temps.

Je te souhaite un prompt rétablissement et espère t'apporter quelques pistes d'exploration.
Bien à toi

Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre les messages précédents. L’équipe des modérateurs.
Par sunny62
#301503
Bonsoir Chris77
Merci pour ces pistes, c'est très intéressant.
Voici quelques nouvelles :
Je viens de revoir mon chirurgien à 6 mois post-op et pour lui mes douleurs sont trop importantes à ce stade de la convalescence.
Il me laisse faire ma rééducation dans un centre, j'y rentre le 29 mars prochain pour 4 à 6 semaine et il souhaite me revoir avec un scanner du rachis lombaire, il me dit que la réponse se trouvera dessus, j'ai vu que sur la prescription il mettait recherche d'une pseudarthrose et d'après mes recherches il semble que ce soit lorsque la greffe ne prend pas bien, évidement il ne m'a rien dit pour ne pas m'alarmer je suppose.....J'ai bien peur de devoir repasser sur la table d'opération.

Pour le centre de rééducation, je suis un peu réticente car lorsque j'ai vu le rhumatologue qui gèrera cette dernière , il m'a demandé de faire des mouvements absolument interdits par mon chirurgien en me disant qu'il fallait même les faire au quotidien dans la vie de tous les jours !! J'en ai parlé à mon chirurgien qui m'a dit surtout pas, c'est le b à ba de ce qu'il ne faut pas faire et du coup il va faire un courrier, je trouve ça navrant et pas rassurant, j'ai peur que l'on me fasse faire de mauvais exercices.
Est ce que certains ont eu des surprises en centre de rééducation ?
Avec tout ça je suis inquiète et stressée, voir même un peu déçue.
Bon courage à tous opérés ou non. prin2
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Par Nath72
#301579
Bonjour Sunny, Si j'ai bien compris, tu as déjà suivi une rééducation en post-opératoire et le docteur te propose un second séjour dans un autre centre ? Tous les exercices que tu as cités correspondent à ceux que j'ai faits en centre de rééducation post-op. Aujourd'hui, je pense que ton attente est différente, les douleurs localisées et la posture ?
Ton spécialiste a dû faire une prescription dans ce sens.
Il m'est arrivé une seule fois suite aux vacances de ma kiné du centre de faire des exercices non adaptés avec son remplaçant. Aussitôt grosses douleurs, le médecin est intervenu à ma demande auprès du kiné . En fait il méconnaissait l'arthrodèse d'une scoliose contrairement à sa collègue, mais il suffisait juste de continuer les mêmes exercices.
Tout cela pour te dire que tu sentiras toi-même rapidement si cela est conforme ou pas car tu as déjà l'expérience et tu te connais bien maintenant. Donc ne pas hésiter à exprimer ton ressenti, et ton programme te sera expliqué au début. Bonne préparation.
Par sunny62
#301601
Bonjour à tous, bonjour Nath 72,
Merci de ta réponse, j'espère seulement qu'ils m'écouteront en cas de soucis.
Mon chirurgien a envoyé un courrier en précisant bien : pas de flexions et de torsions du tronc dans la mesure du possible et rééducation centrée sur l'ergothérapie.
Au centre il est prévu que je fasse de la balnéothérapie et je me demande bien ce que l'on fait comme exercices dans l'eau.

Je viens de m'apercevoir que beaucoup de douleurs sont causées par le fait de monter en voiture, il semble que l'assise soit trop haute pour moi, je mesure 1M 60 avec de petites jambes et j'ai un espace 4, du coup je ne sais pas trop quelle voiture prendre si je dois changer......
Bonne nouvelle pour moi, la sécu vient d' accepter mon invalidité en catégorie 2 , cela prendra effet le 1er mai prochain, j'attends donc les documents à envoyer à mon organisme de prévoyance. print7
Bonne journée à toi.
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Par Rosy
#301603
je fais régulièrement de la balnéothérapie, avec des mouvements adaptés. de plus, dans l'eau, ils sont plus faciles. il faut surtout bien respecter les consignes. voilà un souci de travail réglé!
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Par chris
#301696
Bonjour Sunny

C'est bien que ton médecin ait fait une lettre pour préciser ce qu'il ne faut pas faire, effectivement dans nos cas de scoliose opérée, les torsions sont fortement déconseillées.

Pour la voiture peut être n'adoptes tu pas les bons gestes pour monter et descendre. Pour ma part j'ai aussi un espace4 et franchement (bon je suis un peu plus grande) je trouve que c'est très facile de monter et descendre. Pour descendre une fois tournée sur le côté, il n'y a plus qu'à se laisser glisser en bas. Tu pourras trouver sur ce lien quelques explications viewtopic.php?f=14&t=5792&start=30
J'ai d'ailleurs acheté un autre véhicule haut en 2ème véhicule. Par contre les berlines pour moi sont trop basses et c'est difficile d'en sortir et étant grande avec longue arthrodèse si la voiture n'a pas une découpe de porte assez haute je suis obligée de forcer pour monter et descendre et il y a même certains véhicules où je ne peux pas rentrer dedans.

paques4
Par sunny62
#301764
Bonsoir Chris,
Merci pour ces infos, je commence mon programme demain et ne suis pas rassurée du tout après le bilan que j'ai passé avec la kiné qui va me prendre en charge.
Je suis soudée de d 10 jusqu'au sacrum avec vis sur crête iliaque, et elle prétend que mon bassin est seulement bloqué pour les mouvements d'avant en arrière mais qu'il peut bouger latéralement !! J'ai peut-être mal compris mon chirurgien ? Et du coup (je suis en position allongée ) elle tire sur la jambe droite vers le bas et me demande de résister en tirant ma hanche vers le haut et idem pour la jambe gauche ensuite, on force sur un bassin figé non ?
Allongée sur le dos encore elle me demande de relever le haut de mon buste, bras croisés sur la poitrine et de tenir le plus longtemps possible pour tester les abdominaux, elle me dit que ça ne risque rien...et pour moi le chirurgien ne veut pas que l'on arrondisse la partie mobile du dos lorsque l'on est debout, donc pour moi c'est pareil allongé ou je me trompe ?
Autre point, elle me demande si je peux me mettre sur le ventre ? (C'est interdit par mon chirurgein), un kiné devrait savoir ce genre de choses.
En plus elle a eu un courrier (qu'elle a lu devant moi) précisant "aucune flexions et rotations du buste"avec rééducation centrée sur l'ergotherapie, elle sait que j'ai encore beaucoup de douleurs et que l'on suspecte une pseudarthrose puisque je lui ai donné également à lire le dernier compte rendu de mon spécialiste.
Et pour clore le tout je suis bloquée sur la moitiée du dos à une vertèbre près (je ne compte pas les cervicales qui pour moi font partie plus du cou que du dos) et elle affirme qu'il ne s'agit que d'un tiers seulement !!!
Je n'ai pas du tout confiance, je vais avoir du mal à dormir cette nuit car je commence demain matin, j'ai l'impression qu'elle ne maîtrise pas le sujet ou bien que c'est moi qui ne comprend rien.
Toutes mes excuses pour ce long message mais ça fait du bien de parler car je suis très inquiète.
Merci beaucoup de ton attention .
Je vais essayer de dormir. easter6
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Par Nath72
#301778
Bonsoir Sunny62, ce premier contact avait peut être pour but pour la kiné de tester tes possibilités. Je comprends tes appréhensions , mieux vaut en parler demain matin avant la séance. Ton médecin a écrit "pas de flexion du tronc", donc explique ce qui te fait peur et ce que tu attends de ton séjour. Trois vertèbres dorsales et les cinq lombaires + sacrum sont fixées. Reste les 7 cervicales et 9 dorsales (sur 12) libres. C'est cette zone qui va compenser et te permettre une autre forme de souplesse. La rééducation devrait te permettre d'adopter de nouveaux gestes au quotidien et de réduire tes douleurs. Essaie de bien dormir malgré tout , note éventuellement ce que tu veux dire demain , ainsi ton esprit sera allégé pour la nuit.
Par sunny62
#301785
Bonsoir Nath,
Merci de ta réponse,
Première séance de kiné ce matin, ça s'est bien passé et j'ai été très étonnée d'avoir moins de douleurs après la séance, du coup c'est très bénéfique, j'ai montré mon cliché pour que la kiné voie bien le matériel et les blocages, et bien même après cela j'ai dû refuser un exercice interdit par mon chirurgien (se pencher sur les côtés droit puis gauche (donc latéralement ) en tenant un bâton au dessus de la tête en tirant bien les bras en l'air et vers les côtés.
Pour elle ça n'est pas une flexion du tronc, alors qu'est ce que c'est ? J'ai l'impression qu'elle ne comprend pas bien les restrictions du chirurgien qui sont pourtant claires "rotations et flexions du tronc interdites".
Heureusement après discussion, elle n'a pas insisté et pour le reste tout était bénéfique.
Pour le vélo en salle de sport, j'en ai essayé deux, ça s'est bien passé aussi. Demain j'ai balnéothérapie, kiné, salle de sport et ergotergotérapie, je compte beaucoup sur cette rééducation pour récupérer du muscle et de la souplesse et avoir donc moin mal. On se rend compte de ce que l'on a perdu en faisant les exercices, en fait tout se dégrade très vite lorsque l'on ne bouge plus beaucoup.
Je suis confiante pour demain , je ne suis plus stressée. :rire
Bonne soirée à toi.
Par sunny62
#301979
Bonsoir à tous,
Pour information, j'ai stoppé ma rééducation en centre sur les conseils de mon chirurgien qui préconise un arrêt d'un mois avec gestion symptômatique de la douleur et consultation à l issue de cette période avec éventuellement un scanner à ce moment là. Les exercices de kiné ont déclenché une sciatique confirmée par le médecin du centre après examen clinique.

En ce qui concerne la kinésithérapie, mes inquiétudes étaient fondées, le rhumatologue du centre a confirmé que certaines choses n'étaient pas adaptées..... il a aussi d'ailleurs fait annuler les étirements qui devaient selon la kiné êtres fais en salle par terre.

J'espère que je n'ai rien abîmé au niveau du travail du chirurgien.
Bonne soirée.
Par moutte
#301983
ou lala fort heureusement tout est stoppé et tu vas avoir un contrôle pour suivre l évolution de ton dos

ton chirurgien est réactif et c'est bien easter6
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Par chris
#301991
Bonjour Sunny

Ah mince ! si la kiné t'a déclenché des douleurs c'est bien de l'avoir annulé et j'espère qu'avec le repos tout va rentrer dans l'ordre.
Je ne pense pas que ça ait abimé le travail réalisé par le chirurgien, ça a du forcer sur les muscles et les nerfs.

D'où l'importance de bien choisir le centre où on va faire sa réeducation et s'assurer qu'il soit bien spécialisé dans la scoliose opérée chez l'adulte.

Par contre les étirements font souvent partie de notre réeducation, mais voir quels types d'exercices

spring5
Par sunny62
#302000
Bonjour et merci pour vos réponses.
Chris me rassure un peu sur le fait que le travail n'a pas bougé, mais comme j'ai dû forcer sur mon bassin qui était en oblique car la jambe mise en latérale était sur un support trop haut, j'ai peur pour l'arthrodèse en l5 s1 et la tige sur une crête iliaque.

Depuis hier, je vais mieux au niveau des douleurs et je fais plus attention à certaines micro torsions du haut du buste (aux épaules) que je fais parfois sans m'en rendre compte, c'est à peine visible mais ça suffit pour me faire très mal....je me demande seulement si c'est normal, est-ce qu'après on reste sensible à ce point ? Chez moi tout doit être parfaitement dans l'axe , mais c'est pas toujours possible à 100 % alors comment faire ?
Je vais demander à un ergothérapeute en libérale de passer à la maison et faire quelques séances.

Pour le centre j'ai pris celui que mon chirurgien m'a indiqué en fonction de mon domicile, mais je n'ai pas compris car j'ai été dans la somme, je suis dans le pas de calais donc pas très loin de Lille ou Berck par exemple et comment savoir s'ils sont spécialisés dans les scolioses opérées, ils vont tous me dire que oui je suppose.
En tout cas les douleurs sont moins fortes et je retrouve un peu plus le moral.
Bonne journée à toutes et tous. print7
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Par Rosy
#302007
la douleur a diminué un peu donc surement rien de méchant. heureusement que tu as stoppé les séances. c'est vrai qu'il est difficile de savoir si un centre est spécialisé dans la scoliose, surtout que là, à priori, c'est ton chirurgien qui te l'avait recommandé. tu es peut-être tombée sur un kiné qui voulait en faire de trop....?
Par sunny62
#304002
Bonjour à toutes et à tous, (message datant du 11 juillet 2018)
Voici quelques nouvelles après trois mois de repos à la maison suite à l'arrêt de ma rééducation en centre qui ne se passait pas très bien.
Les choses se sont améliorées au bout de deux mois de pose, ça fait donc un mois que je vais vraiment mieux (soit 8 mois et demi post op), je peux marcher sans douleurs, bouger normalement etc....
J'ai vu mon chirurgien il y a une semaine et tout est correct, matériel bien en place, greffe osseuse se consolidant ....
Il me conseille de faire de la natation, et juste deux petits exercices d'étirement pour les jambes ( à faire avec l'aide de mon époux), rien de plus, les exercices donnés en centre sont à exclure et donc pas besoin de retourner dans un établissement.
Je pense qu'il me fallait peut-être un peu plus de temps que certaines personnes pour que ma greffe prenne bien et que les douleurs disparaissent. Le chirurgien a trouvé que j'avais bien récupéré en souplesse et je compte bien m'améliorer encore.
Je supporte bien mieux la voiture mais j'ai mal lorsque je conduis, c'est le mouvement des pieds aux changements de pédales qui pose problème, mais cela va sans doute disparaître avec le temps et les exercices que mon chirurgien m'a donné.
Il y a encore parfois des douleurs mais rien de bien méchant et un peu de fatigue du dos parfois, donc pour l'instant c'est plutôt du positif.
Bonne journée. autmunSP
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