Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Eline
#291183
Bonjour à tous. Je me décide à vous rejoindre car je suis démoralisėe. J'ai 51 ans. Ma scoliose a été découverte à l'âge de 7ans. Apres de nombreuses séances de kiné, des nuits dans une coquille de platre , à mes 14 ans la déviation dorso lombaire atteint une angulation de 60°avec 1 courbure compensatrice à 33°. L'opération est inévitable avec un redressement antérieur par plaque de Pouliquen de D9 à L4. L'opération est réalisée en région parisienne puis je pars en convalescence à Roscoff au centre hélio marin . 1 mois allongée, position assise interdite pendant 4 mois, retour chez moi avec port d'un corset pendant 1 an. Les 9 années qui ont suivies ont été douloureuses. J'avais effectivement mal et devait prendre régulièrement des anti- inflammatoires. Le chirurgien qui m'avait opérée restait insensible à ces douleurs. Les radios montraient pourtant 1 visse qui semblait sortie de son logement mais le chirurgien disait que ce n'était rien et que ce n'était pas la cause de mes douleurs. Je suis retournée voir le spécialiste qui m'avait suivie enfant, le docteur H. Après avoir vu les radios , il a accepté de m'opérer pour retirer cette visse. Il n'a eu aucun mal à la retirer car elle était complètement mobile . Cette opération a vraiment été une délivrance pour moi . De l'âge de 23 ans à 49 ans je n'ai plus eu aucune douleur. Mes 3 grossesses se sont passées sans aucun problème. Je ne remercierai jamais assez le docteur H d'avoir accepté de tenter cette opération.
Malheureusement depuis 2 ans je souffre de sciatiques et cruralgies en alternance du côté gauche ou droit. Il n'y a pas un jour sans douleur. Il y a des crises plus fortes qui m'empêchent carrément de marcher. La douleur descend jusqu'au genou et je ne peux plus bouger la jambe. Je ne supporte pas les anti-inflammatoires et anti douleurs qui me déclenchent des crises de foie horribles. Seule la cortisone pendant 5 jours me calme . Mon généraliste m'à orienté vers un rhumatologue qui après une double infiltration en L4L5 et L5 S1 sans aucune amélioration m'à dit qu'il ne pouvait rien de plus.
Je fais toutes les semaines une séance chez un kiné ostéopathe qui me soulage en travaillant sur les points de tension et une séance de balnéothérapie. Mais les douleurs restent présentes et les crises continuent d'apparaître sans prévenir. Tout celà est difficile à vivre au quotidien. J'ai l'impression d'avoir vieillie d'un coup, moi qui aimait jardiner, bricoler, me balader en forêt avec mon mari, je ne peux plus rien faire. A cela s'ajoute l'incompréhension de certaines personnes. Notamment dans le cadre de mon travail où ma responsable me soupçonne de tirer au flan. Je vis très mal ses soupçons . Ça me rend malade. J'habite Orléans. Je souhaiterai voir un spécialiste. On m'a parlé d'1 neurochirurgien mais pour décrocher un rdv il faut fournir un courrier détaillé de mon généraliste et un scanner de moins de 6 mois. Le mien date de 8 mois, donc je vais en repasser un le 26/11 et ensuite on verra sI il accepte de me rencontrer. Je ne sais pas si c'est la bonne personne mais comme je ne sais pas vers qui me tourner. Je pourrai peut être aller dans le service qui m'à opérée la première fois mais je m'étais promis de ne pas y retourner puisque personne dans ce service n'avait fait le nécessaire lorsque j'avais mal pendant les 9 premières années.
Depuis que j'ai découvert le site Scoliose et Partage je suis convaincue qu'il y a certainement des solutions. Ça m'à redonné un peu le moral. Il faut juste que je sois orientée vers les bons professionnels. Et puis les histoires de chacun me montrent que je ne suis pas seule avec ce problème. Merci à tous .
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Par christine 40
#291185
autumn2 Bonjour Eline,

Je suis moi aussi une nouvelle inscrite sur ce forum. Tu vas y trouver soutien et informations. Aujourd'hui il n'y a pas grand monde car il se tient l'assemblée générale de l'association.
Il faut que tu tournes vers un spécialiste des scolioses, un orthopédiste, pour tes problèmes. Je ne connais pas le matériel qui t'a été posé, car moi j'ai une tige de Harrington qui me pose bien des soucis actuellement. Je vais me faire sûrement réopérer à Lyon prochainement. Sur Paris il y a aussi de bons spécialistes. Il ne faut pas hésiter quelque fois à faire de la route pour trouver la bonne personne qui trouvera une solution à nos douleurs. La solution n'est pas toujours chirurgicale.
Ne perd pas espoir tu n'es plus seule.

autumnSP
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Par emma26
#291190
Bonjour et bienvenue sur ce forum,

En effet, hier se tenait l'assemblée générale de l'association à Lyon où une soixantaine de membres étaient présents et plusieurs professionnels de santé spécialistes des scolioses... Une journée riche en informations et en partage, à laquelle tu auras peut-être envie de participer une prochaine fois : c'est une assemblée annuelle.

Il faudrait que tu puisses trouver dans ta région soit un orthopédiste spécialiste des scolioses soit un chirurgien spécialiste des scolioses... et pourquoi pas les deux, pour obtenir leurs avis, voir ce qu'ils peuvent te proposer pour t'aider à avancer vers une vie meilleure, avec moins de douleurs. Je suis loin de ta région alors je ne pourrai pas te donner de noms à proximité de chez toi, j'espère que d'autres pourront peut-être le faire. Pour ma part, je suis suivie sur Lyon.

Tu trouveras beaucoup d'informations sur ce site et sans doute des pistes et du réconfort en parcourant les témoignages...

Bonne journée et courage, il est important d'être suivi, j'espère que tu vas recontrer un professionnel en qui tu auras confiance et qui saura t'aider à aller mieux...
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Par Eline
#291193
Bonjour et un grand merci à Emma26 et Christine 40 pour vos messages d'encouragements. Ça fait plaisir de ne plus se sentir seule et surtout d'être comprise. Grâce à vous et à SP je pense que je vais trouver le courage de me battre pour retrouver une qualité de vie meilleure. Je vais en reparler avec mon médecin traitant pour lui demander de m'orienter sur Paris vers un spécialiste des scolioses. Je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre mon travail demain . J'étais en vacances cette semaine. J'ai pourtant passė ma semaine a me reposer mais ma jambe gauche me fait toujours souffrir . J'ai beaucoup de mal à marcher chaque fois que je me relève après avoir été en position assise et aussi si je suis trop en position debout. J'aime vraiment mon travail et ça me culpabilise si je ne peux pas y aller. Mon mari et mes filles me disent de penser d'abord à moi. Je sais qu'ils ont raison. Je donnerai le même conseil a quelqu'un d'autre, mais c'est difficile de me l'appliquer pour moi. Enfin il ne faut pas que je m'appesantisse sur mon sors. Il y a des situations bien plus graves que la mienne. Ce qu'il faut c'est que je réagisse et que je me batte pour trouver des solutions. J'ai la chance d'avoir un mari super qui m'aide beaucoup moralement et qui assume toutes les corvées de la maison que je ne peux plus faire ou qui sont déconseillées . Je sais qu'on menera ce combat ensemble Je vous tiendrai au courant de mon parcours. Juste une petite precision, je ne suis pas une habituée des forums et je galère un peu. J''espère avoir compris le fonctionnement du site et ne pas faire de bourdes.
Bon courage à tous.
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Par Corilora
#291199
Bonsoir Eline,

Bienvenue parmi des extra-terrestres qui te ressemblent !

Nous sommes de nombreuses (je mets au féminin car majoritairement des femmes, désolée les hommes) opérées, parfois ré-opérées. Tu trouveras les témoignages de nombreuses femmes opérées dans les années 70-80 (comme moi d'ailleurs).

Certaines ont connu les mêmes problèmes que toi après 40-45 ans, avec des faiblesses sur les vertèbres non opérées en-dessous de l'arthrodèse et donc des cruralgies, sciatiques, faiblesses dans les jambes, exactement ce que tu décris. Il y a des solutions ! Le mieux est donc de trouver un spécialiste en traitement des scolioses (chirurgie des scolioses) sur Paris, il y a en a de très bons. Tu peux éventuellement demander des conseils par message privé aux membres qui se sont faites opérées à Paris.

Il y a dix ans, un peu désespérée comme toi après des lombalgies à répétition, une incapacité à marcher normalement, j'ai trouvé ce site et les membres m'ont été d'une très grande aide. D'abord on se rend compte qu'on est pas seul (ça fait du bien car on ne croise pas des scoliotiques opérés dans la rue et beaucoup de médecins ont tendance à nous prendre pour des "cas impossibles"), ensuite on trouve plein de conseils pratiques, une vraie bouée de secours !

Je te souhaite beaucoup de courage !
:bisous1
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Par Eline
#291229
Bonsoir Corilora. Merci pour tes encouragements. Ça me fait chaud au coeur de voir que je ne suis pas seule dans cette galère. J'ai repris mon travail hier. Ce n'est pas la grande forme mais ce n'est pas pire. Et puis d 'aller au travail m'évite de ruminer sur mon sors. Je vais essayer d'avoir un rdv avec le neurochirurgien et également avec un spécialiste des scolioses comme vous me le conseillez .Comme ca j'aurai 2 avis . Je vais voir avec SP pour avoir des adresses mais je ne sais comment m'y prendre sur le site. Y a t-il une rubrique spéciale pour interroger les membres afin d'avoir des adresses de spécialistes ? Merci de votre aide. De même ce soir j'ai voulu adhérer en ligne à l'association mais après avoir complété le formulaire à l'étape 1 j'ai été bloquée et j'ai eu un message me disant de contacter un administrateur. J'essaierai à nouveau demain. Si quelqu'un peux m'aider ce serai cool.
Merci et à bientôt
Par midou76
#291232
:bienvenue8 Eline sur S/P

Le forum nous aide a être moins seul avec notre fichue scoliose et nos douleurs qui arrivent avec l'age. Je te place un lien : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=690 pour lancer un appel et précise la région de recherche, voir la périphérie parfois il vaut faire quelque Km de plus pour trouver le bon qui a de bonnes références et avec qui le courant passe. Il faut parfois attendre quelques jours pour avoir des réponses en MP (message privé), on ne donne pas de nom de médecin et centre hospitalier en direct sur le site.
Un peu de :lire pour te faire découvrir notre association : viewtopic.php?t=2527. N'hésite pas à poser les questions qui te trotte dans la tête.
:fank à toi de vouloir Adhérer http://www.scoliose.org/paypal/adhesion.php ... en cas de problème le webmaster te viendra en aide ... Parfois l'ordi beug sans savoir pourquoi. :ordi
Au plaisir de te lire :coccinelle1
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Pour votre scoliose, celle de vos enfants, rejoignez l'Association Scoliose et Partage... J'ai reçu, quoi de plus normal de donner!
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Par Rosy
#291237
Bonjour Eline et bienvenue à toi sur le forum. nous voilà de retour de l'assemblée générale et je découvre ton parcours long et difficile. ton début ressemble au mien, mais toi, tu as eu la malchance que cette vis lâche et te fasse souffrir sans que ton chirurgien s'en inquiète! heureusement qu'un autre t'a soulagé. aujourd'hui, les problèmes sont tout autre, avec beaucoup de souffrance. hélas, c'est parfois le cas des harringtons anciennes qui vieillissent mal. les amis t'ont bien aiguillés, en t'envoyant voir un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses. tu n'es pas obligée d'aller dans ton ancien centre, si tu ne le sens pas, il y a d'autres médecins qui te recevront. suis le lien le lien de midou pour lancer un appel de recherche de coordonnés de médecins. tous les neurochirurgiens ne sont pas spécialistes de la scoliose, assure-toi en pour voir les bonnes personnes et n'hésite pas à prendre plusieurs avis. tes souffrances t'empêchent d'avoir une vie normale, il y a surement une solution. lis l'histoire de chris si tu veux, entre autre, c'est un peu aussi ton parcours. en tous les cas, sache que tu n'es pas seule ici et que nous sommes là pour t'épauler et te soutenir. au fait, as-tu l'ALD pour ton dos? si non, il serait peut-être important d'en faire la demande à la sécu par l'intermédiaire de ton médecin traitant. pour l'adhésion à l'association, n'hésite pas à joindre le webmaster si le souci se reproduit. et comme ta famille te dit, pense à toi avant tout, tu es encore jeune!
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Par chris
#291253
Bonsoir Eline et bienvenue sur SP

Comme beaucoup d'anciennes opérées, tu souffres des vertèbres non soudées. Cela a été mon cas.
Comme les amis, je te conseille de consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses. Tu pourras en trouver sur Paris ou sur Le Mans. Je crois qu'il doit y en avoir aussi sur Tours et Angers (je ne connais pas trop la distance par rapport à Orléans).

Concernant ton travail, je te comprends très bien, j'ai connu ça aussi ce sentiment de culpabilité, quant à l'incompréhension des collègues, je la subits encore même si je ne demande aucune faveur concernant mon dos, mais nous vivons dans une société très individualiste.
Tes enfants et ton mari ont raison, penses d'abord à toi et à ta santé, mais je sais on ne se refait pas.

Pour rejoindre l'association, voici un petit lien avec les différentes possibilités et un petit mode opératoire
viewtopic.php?f=38&t=1007

depist4
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Par Eline
#291341
Bonjour , Merci pour vos conseils et les différents liens. Je n'ai pas réussi à faire mon adhésion par internet du coup je l'ai faite par courrier. Je viens de mettre un message dans la rubrique "recherche médecin " . Grâce à votre soutien et à vos différentes expériences je me sens reprendre confiance pour un avenir meilleur. Je vous tiendrai informés des prochaines étapes . Bon week end à tous et à bientôt.
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Par Rosy
#291361
ah mince! il doit y avoir un couac quelque part pour cette adhésion. en tous les cas, dès réception de ton courrier, nous te donnerons des nouvelles. merci à toi de rejoindre l'association.
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Par Rosy
#292474
as-tu pu avancer dans ta démarche pour un rendez-vous? galette2
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Par Eline
#292625
Bonjour et Merci Rosy de penser à moi. J'ai rendez vous au Mans samedi 21/01 avec le docteur V. J'ai eu les coordonnées par Nath 72. J'aurai déjà un premier avis. Je vais mieux depuis Noël mais c'est très fragile. Enfin un peut de répit ça fait du bien. Je me sens plus pétillante. A bientôt pour un petit compte rendu de mon rdv.
vx1
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Par Rosy
#292650
en plus, c'est bientôt! cela te permettra de savoir; en attendant savoure les moments de répits! à bientôt pour la suite.
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Par chris
#292654
Dans deux jours tu auras un vrai bilan pour savoir où tu en es et les solutions possibles

bonne annee_5

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