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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par dark7003
#289980
Bonjour,
Je me présente j’ai 44 ans et je me suis fait opéré début janvier 2016 d’une arthrodèse T11-S1 et en févier 2016 de la pose de cages L4-L5-S1. J’ai découvert le forum récemment et il est vrai que j’aurai eu réponses à toutes mes questions, mais peut-être que je ne voulais pas savoir contrairement à d’autres, si non cela aurait été plus difficile d’y aller.
En vous lisant mon parcours, mon histoire serait identique à beaucoup d’autres : plâtres, corset à l’adolescence, kiné, radios, médecins, spécialistes…
A 16 ans on pense davantage à faire de la mob ou à aller courir les filles qu’à sa colonne vertébrale surtout quand elle ne vous fait pas souffrir. Si je garde de très mauvais souvenirs des plâtres et du corset, ils ne m’ont jamais empêché de vivre bien au contraire.
Mais voilà, 28 ans plus tard, elle m’a bien rattrapée. Fin janvier 2015, 100 mètres de marche et des douleurs atroces (derrière la fesse à droite, le long de la jambe jusque dessous le pied droit). Cela fera 2 ans en septembre que je suis en arrêt de travail. Ce que je souhaite surtout dire dans ma présentation, c’est les difficultés rencontrées tout au long de mon parcours pour trouver une solution. Je pensais qu’au bout de 28 ans la scoliose était connue et que les réponses pour la combattre seraient simples mais dur dure. Mon médecin traitant s’est pas son truc, on commence le protocole par des traitements, infiltrations, kiné, ostéopathe, sans résultat. Ensuite radios, scanner, IRM, pour voir que la scoliose avait vraiment évoluée 33 et 41° en lombaire et les disques complètement usés. A la remise de tous ces résultats mis à part vous dire que ce n’est pas joli,on ne m'a pas dit grand chose, vous verrez avec votre médecin.
Sur ce en plus des rdv médicaux, il y tout le côté administratif.
Les experts (Miami) je les appelle, le 1er pour le maintien de salaire, (je suis agent territoriale) à la retraite on aurait dit le père Fourrat. Il me dit : "effectivement, vous avez une scoliose pas besoin de radio, gibosité à droite, Ok je valide, je vous conseille d’aller voir une guérisseuses dans la Forêt à bout de brousse merci au revoir".
Le deuxième pour le passage en clm, un rhumatologue « Ah encore un qui à mal au dos » m’a t-il lâché d’entrée de jeux, je me suis dit que cela allait se terminer en pugilat. Il sait très vite détendu après avoir épluché mon dossier, le compte rendu du chirurgien lui a fait fermer son clapet et il m’a conseillé de ne pas me faire opérer (le doute s’installe).
Et bien sûr les assurances pour le crédit immobilier, je vous conseille de bien lire le contrat et les petites lignes, tous ce qui concerne le dos est compliqué, ils sont malins. Mais dans mon cas il était écrit "sauf si opération", malgré la date d'intervention connue et une attestation du chirurgien confirmant la date. Cela ne suffisait pas il fallait le compte rendu opératoire donc attendre. Aucun contact humain uniquement des échanges par courrier, à croire que c'est une machine qui répond. Les assurances c’est les champions, ils essayent de vous avoir à l’usure.
Je me demande comment font les personnes seules et vraiment malade pour faire face à tout ce côté administratif qui fatigue plus que la maladie elle-même.

Après rdv avec 2 chirurgiens sur Clermont-Ferrand, le 1er
honnête," je ne touche pas, je vous conseille le CDM à Lyon". Le deuxième pareil "CDM à Lyon". Là je me suis dit pas bon, j’avais pris mon ticket pour « Lourdes », alors rdv à Lyon en avril 2015 avec le Dr R. et là enfin quelqu’un qui comprend et vous explique tout ses résultats et certes le résultat final l’opération, on prend une claque (je me souviens l’explication avec la maquette de la colonne et le matériel dans ses mains), mais c’est la seule solution. Après quelques jours de réflexion avec ma femme, je valide car les délais sont assez longs. J’ai pu me préparer et préparer l’après opération jusqu’au mois de janvier avec la douleur de plus en plus intense. Faire tout les examens cardiologie, dentiste, vaccin…
Début janvier direction le CDM à Lyon en VSL inquiet mais hâte que la douleur s’arrête, j’avais la chance d’avoir ma femme et ma fille qui fait ses études à Lyon et elle avait son appartement donc je ne suis jamais resté seul, la présence des proches c’est une partie de la guérison et elles aussi j’en suis sûre elles étaient aussi inquiète que moi. Ma femme lira mon histoire pour corriger mes quelques fautes d’orthographe. Sans s’en rendre compte on use et fatigue son entourage, peut être les traitements et puis on veut faire ce que l'on faisait avant et on ne peut pas ça énerve, c'est très difficile. Je me rends compte qu'il va falloir du temps et prendre le temps.
La veille de l'opération, tout le monde veux s'enfuir même par la fenêtre mais on vous donne de quoi passer une bonne nuit et le lendemain après la 2ème douche quelques calmants et je suis arrivé serein jusqu'au bloc - 7h plus tard enfin la 1ère étape et la plus grosse était faîte - 2 jours en salle de réveil, 1er pas (bizarre pas de douleurs mais l'impression d'avoir un aimant qui me colle le dos au lit). On nous apprend à se lever et se coucher très important pour les futurs opéré demander à votre kiné de vous l'apprendre. Je pense personnellement que çà aurait été plus facile car on gueunille au début. Surtout avec tout les tuyaux (je pensais pas qu'on puisse brancher autant de tuyaux sur un corps humain, surtout la sonde urinaire , le genre de détail pour moi qu'il ne vaut mieux pas connaître avant.
Je n'ai pratiquement pas eu besoin de la pompe à morphine et avec le paquet de cachets et l'anesthésie l'expression avoir 2 de tension, maintenant je sais ce que cela veut dire. La kiné passe tout les jours et tout les jours on marche et après je marche seul du lit à la salle de bain, à la fenêtre, à la porte, dans le couloir, je prends l'ascenseur jusqu'à la machine à café et je vais jusqu'à l'entrée, je marche et je n'ai plus la douleur qui me faisait souffrir. Certes le matériel et la cicatrice sont là, ça tire un peu, mais je marche, je n'ai plus mal. L'équipe au CDM est super, le côté humain, le professionnalisme, la disponibilité, la jeunesse, la bonne humeur, font passer le séjour sans aucun souci. je suis resté 10 jours au lieu des 15 prévus. Il me restait une question l'on m'avait parlé d'un corset après- l'opération, le fantôme du corset était revenu. Mais non, on vous confectionne à votre morphologie un coutil et là jusqu'à ce jour, heureusement que je l'ai cela rassure. J'ai essayé moultes ceintures lombaires, mais là c'est la Ferrari, c'est une béquille pour reprendre tout doucement la marche, je le porte maintenant lorsque je fais des efforts, si non cela devient une mauvaise habitude, mais cela permet de reprendre le cours de la vie plus facilement.
Retour à la maison en VSL, 2 heures de route et j'ai eu mal, on vous remet un coussin et une pince. Il faut passer à la pharmacie pour les médicaments et contacter l'infirmière pour les soins quotidiens, pansements, piqûre pour éviter la phlébite, prise de sang. Et on reprend le cours de sa vie, il y a des hauts et des bas, des doutes, des questions, de gros problèmes de concentrations, certainement dus au traitement. Resté au lit et une véritable torture, la tv vite fait le tour, heureusement il y a internet.
3 semaines après je pouvais faire des petit parcours en voiture et je bricolais déjà dans mon garage. Mais début février, la 2ème opération effectuée par le Dr D., je n'avais vraiment pas envie d'y aller, c'était pour la pose des cages L4- L5 - S1. de retour au CDM on connaît maintenant çà va plus vite, chambre à 2 mais avec un jeune, on a bien rigolé. Ah un conseil pour les hommes autant tout rasé avant dos ventre, torse,çà va plus vite.
Cà va mieux pour cette opération, on me donne des cachets pour dormir, douches, direction le bloc (petite question avant de m'endormir, vous ne mettez pas de sonde urinaire, réponse si AIE on vous la mets au début de l'opération et ensuite on la retire en fin d'opération OUF. 3 heures plus tard, retour en chambre direct, tête dans le f... , on se remet plus vite, je remarche tout de suite merci le coutil.
C'était pendant les vacances scolaires, beaucoup de jeunes, beaucoup de tristesse et d inquietude dans les regards on essaie de rassurer car pour moi celà se passe bien. De retour à la maison, çà va beaucoup mieux, la reprise de la marche beaucoup plus intensive est un peu difficile, des courbatures m'empêchement de dormir durant 3 semaines. mon médecin m'a donné des cachés pour dormir.
En conclusion, à ce jour le jeux en vaut la chandelle, je marche, je marche, je marche, plus de douleur. Il faut apprendre et réapprendre à écouter ce nouveau corps (mes amis, ma famille on eu pour 1ère impression, mais tu as grandi ? je réponds non je me tiens droit ma mère n'aura plus jamais à me le dire lol). Physiquement il est certain que l'on change en mieux et avec le coutil vous avez une taille de guêpe, ma femme était jalouse. plus de gibosité en bas à droite, droit comme un I, mais je suis très grand 1.83 maintenant elle n'était pas trop visible.
1er rdv avec le dr D. en juin tout va bien matériel et greffe. rdv en octobre avec le Dr R et déjà rdv pour la rééducation en novembre au CDM.
je vous remercie de m'avoir lu et je vous remercie d'être là l'association et le forum pour soutenir et nous aiguiller face la scoliose. je vous tiendrai au courant de mes prochaines aventures et j'aurais certainement des questions.
Déjà une suite à l'opération, avez-eu des accouphènes ? merci
Modifié en dernier par dark7003 le lun. oct. 09, 2017 8:29 pm, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#289990
bonjour dark et bienvenu à toi sur le forum. c'est avec un certain plaisir que je te lis. en effet, tout y est détaillé, les "bonnes nouvelles" mais surtout aussi les moins bonnes, les galères avec les administrations, les assurances (et là, oui, quelle galère!), et aussi la peur, l'angoisse le jour de l'opération, la tienne mais aussi celle de ta famille qui est autour de toi. mais au final, que du bonheur! une récupération rapide, des douleurs supportables, un retour chez toi avant cette 2è intervention. quelques douleurs supplémentaires, différentes. mais déjà, te voilà à marcher et encore marcher comme le préconise le médecin et soutenu par ton coutil, qui est si précieux. de plus, tu as grandi! eh oui, la colonne s'est redressée un peu, tu as grandi (ah bon, y'a des jaloux autour de toi? lol). ta convalescence suit son cours, doucement. tu verras que tu feras encore de gros progrès lors de ton séjour en rééducation. merci d'avoir partagé ton parcours avec nous, je suis sure qu'il aidera ceux et celles qui ont besoin de soutien, d'espérance avant une telle opération. et si tu as des questions, tu sais que nous ferons le maximum pour te répondre, alors n'hésite pas! rafraichir :bravo5
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Par chris
#290003
Bonsoir Dark et bienvenue sur SP

Merci à toi de nous avoir confié ton parcours.
Comme beaucoup d'entre nous tu as connu les méandres du parcours de recherche d'un vrai spécialiste. C'est un peu pour ça à la base que nous avions créé SP pour que les gens n'aient plus à subir ce que nous avions subit, que chacun puisse avoir les infos nécessaires.

Opérée en 1976 j'ai été réopérée en 2010 également par le dr R au CdM et comme pour toi, je l'ai vécu comme une reconnaissance.
Ma vie de maintenant n'a plus rien à voir avec ce que j'ai supporté les années précédant cette dernière intervention.

Je vois que tu as déjà prévu la réeducation au centre en novembre, je te le conseille vivement, pour ma part c'est une finalité dans la convalescence et permet de continuer d'aller de l'avant.

Ton récit détaillé me faire revivre ce que j'ai vécu il y a 6 ans

bronzette
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Par Fanette
#290006
:hello Dark et bienvenue parmi nous,
Tout d'abord, merci. Merci pour les futurs opérés, pour nous tous, de nous avoir fait partager ton histoire. C'est un témoignage très enrichissant, et très émouvant. Comme te le conseille Chris, je pense aussi que la rééducation te sera bénéfique pour la suite de ta convalescence. chaud
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Par dark7003
#290014
Bonjour et merci pour votre accueil
merci rosy d avoir pris le temps de répondre je vois dans ton histoire que tu as eu quelques mésaventures avec le congélateur j espère que ça va mieux.
Merci chris j ai apprécié le temoignage détaillé de ton séjour, pour ma future rééducation.
Merci fanette j espère que mon témoignage pourra aider et rassurer les futurs opérés.
je vous donne des nouvelles suite aux acouphènes rdv chez l orl ras suite a l opération et les traitements. Irm prévue mi septembre pour controle approfondi.
bonne fin de soirée
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Par Rosy
#290023
merci d'être passé lire mon histoire. eh oui, suite à mon passage vers le congélateur (hic), ma côte commence doucement à moins se faire sentir, même si elle est encore bien sensible.
pour tes acouphènes, je n'ai jamais entendu que cela pouvait avoir un lien avec la scoliose, l'opération ou les traitements. l'orl te l'a confirmé. le prochain bilan devrait t'éclairer j'espère. c'est vrai que les acouphènes sont très pénibles à vivre!
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Par dark7003
#290281
Bonjour je viens aux nouvelles rdv aujourd'hui avec l expert rumathologue pour le maintien en ald (visite tout les 6 mois) la dernière fois je ne pouvais pas y aller car je me faisais opérer de la pose des cages et bien la première fois que l'on c était rencontré il avait été très froid et désagréable et la le contraire a l ecoute et de bon conseils bleuffé par le résultat et le travail effectué il a quand même éplucher mon dossier et compte rendu et voir les cicatrices plus par curiosité a un conseil quand vous passez vos radio EOS a lyon au cdm pour moi je demande toujours une copie qui se présente en format A4 plus simple a transporter et la encore la radio parle plus que le compte rendu rdv dans 6 mois maintenant il ma conseiller de ne pas faire d efforts conseil que je vais suivre a la lettre bronze apres demain rdv pour l irm pour les acouphènes merci et bonne soirée chaud
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Par chris
#290295
Bonjour Dark

Excuses moi mais je n'ai pas tout compris, quand tu parles d'ALD tu parles bien d'affection longue durée, pour la prise en charge à 100% des soins ? fais tu parti d'un régime particulier pour que tu doives voir un expert rhumatologue tous les 6 mois pour son maintien ?
Normalement une ALD lorsqu'elle est accordée c'est pour une durée allant souvent jusqu'à 4 ans et pas besoin de passer devant un expert (sauf si il y a refus et appel de ce refus) c'est souvent le médecin traitant qui en fait la demande directement à la CPAM bronze1
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Par dark7003
#290304
Bonsoir oups j ai pas fait attention je veux dire CLD congé longue durée désolé avec la tablette je fais moin attention bien vu chris merci de m avoir lu
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Par chris
#290307
Merci à toi pour ta précision

Travaillant dans le privé je ne connais pas trop ce système

:spring5
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Par Rosy
#290327
je ne connais pas non plus ce système. en tous les cas, le rhumatologue a bien vu ton état et t'a donné les bons conseils. tu as raison de demander systématiquement une copie des examens effectués, je le fais aussi; bien que maintenant, c'est presque systématique. tu as du passer ton irm ce jour, pour confirmer ou infirmer tes acouphènes.
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Par dark7003
#290341
bonjour, le terme plus exact est la CLM congé longue maladie, je vais y arriver. suite a mon IRM 20 minutes de torture dans le basard RAS pour les acouphénes mais ayant poussé l examen sa vaut la peine de faire 100 kms on ma détecté un anévrisme au cerveau a droite re rdv avec un professionnel autant vous dire que re une claque un grand moment de solitude d ailleur je n aurais pas fait l examen je ne le serait même pas donc pas de soucies enfin je vais voir avec mon médecin je vais m occuper de mon dos en priorité voila des fois vaut mieux rester couché.
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Par Rosy
#290350
eh ben! effectivement, cela valait la peine de faire cette IRM! ainsi cet anévrisme pourra faire l'objet de surveillance, ... un de plus! j'imagine que pas facile à encaisser tous ces coups! les acouphènes ont-il un rapport avec cet anévrisme? allez, c'est parti, maintenant il faut s'occuper de ton dos! l'automne sera bien chargé pour toi, à ce niveau. courage!
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Par chris
#290360
Ah mince, heureusement que tu as passé une IRM.
Certaines personnes font des AVC pendant leur sommeil et ne s'en rendent pas compte et les chose reviennent à la normal avant de s'en rendre compte.
Mais il est prudent de faire les examens nécessaires pour en déterminer la cause et suivre le traitement adéquat pour limiter le risque de récidive
bronzette
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Par dark7003
#290393
Hello Bonjour helas non l anévrisme na rien a voir avec les acouphènes je vais consulter mon médecin traitant pour en discuter et en attendant je vais continuer à m occuper de mon dos pour la semaine piscine kine ostéopathe marche avec le soleil j espère et du soleil pour vous aussi merci :sun
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