Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#295180
Bonsoir Séverine

C'est vrai que tu n'es qu'à 3 mois post op, alors donnes toi du temps pour bien récupérer. Ton chirurgien a raison. Ca reviendra petit à petit, surtout ne rien précipiter.
Et pour le reste,tu pourras à nouveau t'occuper de tes ongles de pied, tu pourras aussi lacer seule tes chaussures, je ne te dis pas que ça sera forcément aisé, mais ça reviendra.
Ton kiné semble pessimiste, certes il y a une perte malgré tout de la souplesse, mais tu arriveras à compenser et à être totalement autonome.
Mais franchement 3 mois, c'est vraiment le début, il faut des mois pour s'en remettre, et tu verras que petit à petit tout reviendra.
Pour conduite c'est pareil, ça reviendra, et tu trouveras tes astuces pour manoeuvrer.

Pour l'ambulancier, tu devrais quand même envoyer une lettre recommandée avec AR, prévenir officiellement la société de ses agissements, c'est aussi permettre aux autres patients de ne pas subir ce que toi tu as subits. Il a du y aller fort pour te fracturer une côte. C'est vraiment un comportement intolérable.

mug2
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#295192
je dis comme chris au sujet de l'ambulancier! c'est inadmissible ce comportement et il mérite d'être dénoncé! ce n'est pas une petite chose! pour le reste, oui, tu n'es qu'à 3 mois et la route sera encore un peu longue, il faut surtout faire preuve de patience pour en sortir du mieux possible. je te le confirme, tu pourras mettre ton vernis, lacer tes chaussures, conduire,..... MAIS LAISSE LE TEMPS AU TEMPS! brûler les étapes ne t'aidera pas, bien au contraire; c'est vrai que ce n'est pas facile pour quelqu'un qui bouge beaucoup, mais ce n'est qu'une question de temps! il faut te trouver des occupations autres, qui sont à ta dimension actuelle! mug2
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#295212
Difficile de se restreindre, d'être restreinte quand on est habitué à être très active. Etre dépendante donne le sentiment d'être diminuée. Je n'ai pas été opérée mais j'ai déjà alitée et j'avais eu ce mal vivre. Mais déjà dans tes propos, le dire, c'est déjà l'avoir compris, avoir fait un bout de chemin pour l'accepter. C'est temporaire, un temporaire un peu long mais qui ne va pas se figer pour toujours. Les choses vont continuer à évoluer, tu vas continuer à progresser, à t'assouplir, à redevenir autonome.
Bonne idée, les rappels sur le frigo "convalescence" et pourquoi pas les petits mots d'encouragement sur le miroir de la salle de bain ? Et noter les progrès au fur et à mesure, à consulter pour se rassurer et prendre patience, les dictons qui aident et rappellent que tout ne se fait pas d'un battement de cil (un poster de Rome pour "Rome ne s'est pas faite en un jour" ?... ;-)...).
N'y a t il pas des choses compatibles avec ta convalescence que tu n'avais pas le temps de faire et pour lesquels tu pourras rattraper ton retard (films, livres, tri photo, tri papiers, forum d'un de tes loisirs, etc.)

Bon courage, chaque jour de plus est un jour de gagné vers plus d'indépendance...
:forceSP
Avatar de l’utilisateur
Par SévBarth
#295854
print8
Chers tous,
Merci à vous pour vos soutiens, vos réconforts, vos encouragements. J'ai suivi quelques un de vos conseils, je regarde la série Versailles !!

Je suis retournée à l'IRR et visionner la série m'occupe les soirées. Je ne donne pas beaucoup de nouvelles mais je pense bien à vous. J'ai rencontré dans cet institut plusieurs patientes qui souffrent de scoliose. Les techniques de soins ont été différentes en fonction de leur pathologie et de leur âge. Mais aucune des deux ne connaissaient votre forum.

Nous Devons prendre un moment la semaine prochaine pour aller sur votre site, notre site et que je leur montre comment cela fonctionne. Elles en avaient entendu parler mais ne pensaient pas que cela pouvait être aussi important en terme de soutien, et de réponse à nos multiples questions.

Ma thérapie a commencé il y a 2 semaines et je devrais rester jusqu'à début/mi juillet. Encore une séparation à gérer ! Heureusement je fais la rencontre de belles personnes.

Je vous souhaite à toutes et à tous un très beau week-end de la Pencôte.

Severine

P.s. Charline, tu m'envoyée un message privé. Je t'ai répondu à deux reprises. Mais il reste bloqué dans ma boite d'envoi. Je ne sais pas si c'est mon ordinateur qui bug, mais envoie-moi un message privé avec ton numéro si tu as encore des questions.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#295861
Même si la séparation d'avec les tiens sera un peu longue, cela te permettra de rentrer ensuite chez toi, en ayant déjà bien récupérée et ça, c'est super. en attendant tu te fais des copines et ça aussi, c'est extra! eh oui, chaque médecin a sa façon de travailler pour l'opération et les suites. ah oui, c'est sympa ça, de faire connaitre à tes copines, notre forum et son fonctionnement! et qu'elles n'hésitent pas à s'y inscrire pour nous conter leur épreuve et les résultats, cela servira très certainement à d'autres.
pour ton info, tant que ton message privé reste dans la boite d'envoi, cela veut dire que le destinataire n'en a pas pris encore connaissance. une fois qu'il l'aura lu, il sera dans les messages envoyés.
bonne continuation à toi et à ceux autour de toi.
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#295864
Tu as trouvé de quoi t'occuper... une nouvelle série, c'est parfait ! Et même des copines avec qui partager. Merci de parler de l'association autour de toi,c'est sympa et c'est preuve que toi, tout comme nombre d'entre nous, tu y as trouvé un bénéfice... Rien de tel que le partage...
A bientôt, au plaisir de te lire prochainement...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#295875
Bonjour Séverine

Te voilà bien prise en charge pour parfaire ta convalescence.
Les séjours en centre sont souvent très riche au niveau des soins mais aussi en qualités humaines, rencontre et solidarité avec des gens qui vivent la même chose.

Merci à toi de faire connaitre SP autour de toi, et si tes copines viennent par ici, nous les accueillerons avec plaisir
depist17
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297292
Bonjour Séverie

J'espère que ton séjour à l'IRR s'est bien passé et qu'il t'a permis de bien progresser.
Cela nous ferait plaisir d'avoir de tes nouvelles

cremeglace
Avatar de l’utilisateur
Par SévBarth
#297724
Chers tous,

Voici quelques nouvelles ... le retour à la maison est définitif. Mais je poursuis mon reconditionnement à l'effort en pratiquant 2 à 3 heures par semaine la kiné (marche rapide en légère pente pendant 30 mn suivi de musculation des jambes et des bras). J'essaie de pratiquer la marche en parallèle mais les sentiers ne sont pas très stables (de nombreux cailloux, ...) et cela m'occasionne encore des douleurs dans les heures qui suivent.

De plus, je reprends une vie pré-active ! je gère les courses et activités des enfants, quelques rendez vous professionnels car je pense devoir me reconvertir ...

Mais il me reste encore une question importante : cela fait plus de 7 mois que j'ai été opérée et je paie les journées où je fais plusieurs aller-retour accompagnés de quelques courses (même si je privilégie le drive, il y a toujours à faire) ou rendez-vous professionnels.

Je trouve que cela fait encore beaucoup étant donné le temps passé depuis l'opération. Est-ce normal ?

Ces douleurs sont comme je les nomme des douleurs de fatigue, car elles s'intensifient au fur et à mesure que j'en fait trop. Il y a deux semaines, j'ai dû faire 2 heures de trajet + quelques rendez-vous et je ne pouvais même plus poser mon pied parterre, ressentant une violente douleur type sciatique (douleur que je n'avais plus depuis l'opération).

Je me demande si ce processus est normal et si je dois encore patienter pour reprendre une vie hyperactive. Quels sont vos retours ? Je sais que certains ont pu reprendre leur activité professionnelle au bout de 6 mois, moi j'en suis vraiment incapable (et pourtant je ne suis pas du genre à prendre mon temps ...) et souvent désœuvrée par ce temps de convalescence ... Dois je mettre un coup de pied au derrière ?

Au plaisir de vous lire

Amitiés

Séverine
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#297753
non, non, surtout pas de coup au derrière! :rire tu n'en es qu'à 7 mois et cela est encore relativement frais! il te faut encore du temps ..... et de la patience; si, si, encore! il faut vraiment que tu y ailles mollo et que tu écoutes bien ton corps; pas trop à la fois, y aller progressivement dans tes activités; tout comme les kms en voiture. tout le monde ne récupère pas à la même vitesse, d'ailleurs rares sont ceux qui recommencent leur travail au bout de 6 mois. souvent c'est plutôt de l'ordre de un an! il faut vraiment laisser faire le temps afin que tu puisses profiter longtemps de ton dos réparé, le plus longtemps possible!
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297758
Bonsoir Séverine

Surtout soit indulgente envers toi même et donnes toi du temps pour bien récupérer.
Ce sont surtout les plus jeunes qui reprennent le travail au bout de 6 mois, après 40 ans c'est souvent au bout de 12 mois voir plus.
Les douleurs que tu as au fur et à mesure que tu en fais trop, c'est ton corps qui t'envoie des signaux pour que tu lèves le pied.
Il ne faut pas chercher à bruler les étapes et à aller trop vite, tu n'y gagneras rien.
C'est vrai que la convalescence est longue et demande beaucoup de patiente, mais c'est un des prix à payer pour se donner une chance de plus d'aller mieux par la suite.
Il n'y a pas de solution miracle, mais être disciplinée par rapport à cette prudence et patience.
Tu verras tu y arriveras, mais petit à petit, lève un peu le pied pour calmer tes douleurs

dtenteSP
Avatar de l’utilisateur
Par SévBarth
#299176
Chers tous,

Merci pour vos retours. J'ai bien pensé à vous lors de l'AG mais il était trop tôt pour prendre la route. Je poursuis ma convalescence, reprends de plus en plus une vie active, tout en apprenant à m'écouter, surtout à écouter mon dos. Je m'autorise même à râler lorsque j'ai mal !! Chose que je ne faisais jamais. Je souffrais avec le sourire ! je recommence mon dossier de reconnaissance MDPH. (il avait été refuqé, est-ce normal ??) En effet, j'avais rempli ce dossier en affichant bien haut et fort ce que je pouvais faire ! de plus, j'étais toujours à l'IRR, donc en milieu bien adapté. Aujourd'hui que j'ai retrouvé un quotidien "normal", je réalise que c'est tout autre. Je ne sais pas si mes "restrictions physiques" sont définitives, mais elle sont contraignantes. j'apprends à vivre avec en me disant que sans l'opération, cela aurait été bien pire ! Mais je me demande si c'est bien utile, avons nous une reconnaissance ? une carte de stationnement ?

Belle journée bien automnale en Lorraine

Sév
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#299245
Bonjour,

Je vois que ta convalescence se poursuis bien, que tu écoutes ton corps, ton dos.
Pour la MDPH, plusieurs personnes sur le site ont une reconnaissance travailleur handicapé, une carte de stationnement, etc. Cela dépend surtout des gênes dans la vie quotidienne. En somme des répercussions plutôt que de la scoliose ou de l'opération en elle-même : un périmètre de marche très limité, des difficultés pour assumer le quotidien...
Selon les régions, il est plus ou moins difficile d'obtenir cette reconnaissance, il faut être bien précis dans le dossier et ne pas hésiter à demander à être reçu pour expliquer les difficultés rencontrées.

Bonne journée
autumn
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#299282
non, tes restrictions ne seront pas définitives, il faut juste le temps que tu arrives à bouger différemment et tu y arriveras doucement. pour la mdph, Emma t'a bien renseigné, à toi de voir si tu penses que cela peut t'aider dans la vie quotidienne. refusé une première fois, tu peux faire appel. peut-être n'as-tu pas été assez explicite sur tes handicaps?
Avatar de l’utilisateur
Par SévBarth
#299290
Oui c’est exactement cela ! J’avais mis (bêtement) beaucoup de cœur a expliquer tout ce que je pouvais faire ! Sortie de l’operation et dans le cocon de l’IRR (tout adapté pour nous ) je trouvais tout extraordinaire ! Et j’etais Très fière de dire tout ce dont j’étais capable mais de retour à la maison dans un vrai quotidien, je n’ai pu que constater mes limites.

J’ai rencontré le docteur F, qui est vraiment quelqu’un d’exceptionnel. Il m’a recadre la situation. L’operation Consiste à éviter une aggravation dont les conséquences sont bien handicapantes. Mais ce qui ne veut pas dire que maintenant que je suis opérée je vais pouvoir vivre comme mes amis ou mon mari. Il reste une arthrodèse, longue et avec laquelle il faut vivre.

En opérant, on a limite les dégâts.

J’ai donc décidé d’ouvrir une nouvelle page, ou chaque jour, j’écrirais ce que je suis capable de faire. Esprit positif ! On essaie quoi !

J’aimerais lire des témoignages de ceux ou celles d’entres vous qui ont eu cette opération vers 40/50 ans il y a 1, 2 ou 3 ans, voir un peu plus. Cela pourrait m’aider à me projeter.

Et si certains ou certaines d’entres vous sont dans le questionnement ou proche de l’operation, je veux bien apporter mon aide et mon soutien.

Beau dimanche à tous, en Lorraine il fait un temps magnifique. Je rentre d’une promenade qui a fait un bien fou ! automn

N'hésitez plus et faites un don à l'association !