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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par SévBarth
#290474
Bonjour à vous

Voilà mon premier rendez vous est passé. Mon mari a tenu à venir avec moi, tant mieux car Strasbourg est à 2 heures de route et je suis rentrée avec les douleurs décuplées. Nous étions un peu déçus, je pense que nous en attendions tant ! je crois vraiment que lorsqu'on souffre, on a l'impression de ressortir des rendez-vous avec un antidote, mais ça n'est pas si facile.

L'opération serait prévue en janvier. Mais auparavant, je dois voir toute une batterie de spécialistes. Je suis à nouveau convoquée le 30 novembre à Strasbourg pour des examens, le reste peut être fait sur Nancy ou Metz. Puis point avec le professeur C le 15 décembre.

Pour les douleurs, je peux porter ma ceinture à volonté (mon médecin me l'avait interdit pour risque de relâchement musculaire). Les douleurs sont vraiment difficiles à supporter au quotidien, je ne peux rien faire. Les seuls médicaments qui me soulagent sont à base de morphine et je n'ai plus toute ma tête. donc je n'en prends que rarement. Alors j'organise mes journées en longues marches (avec harnais pour ma chienne, cela évite qu'elle ne tire), kiné, et boulot allongée sur mon lit, l'ordinateur sur les jambes. Du coup je suis très disponible pour mes enfants qui savourent vraiment de voir leur maman autrement qu'une madame "j'ai pas le temps, tout à l'heure !" ;-) .

En effet, Rosy, l'hospitalisation est moins longue que ce qu'on m'avait dit : 8 à 10 jours. Mais le retour à la maison est gérable ? on est capable de se faire à manger seule ? et la voiture ?
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Par Rosy
#290480
te voilà avec un avis de plus! opération prévue et bien sûr bilan pré-opératoire complet! il te reste un peu de temps pour préparer cette opération, ton absence de la maison mais aussi ton retour car après, tu ne pourras pas faire grand chose si ce n'est repos et un peu de marche. il faudrait que tu aies de l'aide pour tes enfants, le ménage, ..... les premiers mois, tu ne pourras rien faire et faudra rester prudente pour que ta greffe prenne bien. en ce qui concerne la voiture, tu ne pourras en faire qu'une fois que tu auras l'aval du chirurgien mais les premiers mois, elle est interdite. il faut mettre toutes les chances de ton coté pour que cette opération soit une réussite pour le futur et donc bien respecter les consignes du médecin.
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Par chris
#290559
Bonjour Séverine

Les choses se mettent en place doucement et il va falloir prévoir la logistique pour ton retour à la maison.
Il ne sera pas question pour toi de faire du ménage et autre tâches les premiers mois, il faudra prévoir toute l'aide dont tu auras besoin pour cela.
Dans la partie opération du forum tu pourras y trouver plein de conseil pour cela.
Par exemple pour les courses la livraison à domicile ou les drive que quelqu'un d'autre que toi pourra aller chercher est une solution.
Pour les repas, exceptionnellement acheter avant des repas déja préparer et tu peux aussi en préparer avant l'opération que tu mets au congel.

Concernant tes enfants, ils ont quel age ? si ils sont autonomes ça sera plus facile, si ils sont en bas age il faudra prévoir quelqu'un pour s'en occuper les premiers temps.

D'autre part tu peux te renseigner auprès de la CPAM, la CAF et ta mutuelle pour savoir si tu peux avoir droit à une aide à domicile les premiers temps

autumnSP
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Par SévBarth
#290589
Bonjour

Merci encore pour vos conseils. Mes enfants ne sont plus tout petits, 19, 16 et 10. Mais je suis une maman poule et aucun ne s'est jamais servi de la machine à laver ! (le papa y compris !!) il va falloir que je les forme ! je crois que cela fera du bien à tout le monde. Le papa travaille à son compte et n'est pas souvent présent, mais nous y arriverons ! Il vont tous subir un réel changement, je fais chaque soir au moins deux menus ... mon grand a des soucis de poids (1,87 pour 55 kg ...) aussi j'essaie de lui préparer des choses qu'il aime, quand il rentre de son apprentissage les soirs. il part tôt et rentre tard ... le deuxième est interne et grand sportif, donc les week end, c'est lessives et compétitions ! et la dernière, et bien elle profite à fond de sa maman à la maison.

Mais ils sont tous adorables et je suis certaine qu'ils sauront me rendre ce que je leur apporte. Excepté que je devrais, moi, accepter qu'on s'occupe de moi, que ma maison n'est pas parfaite et de les voir partir avec une chemise froissée ou décolorée !!

Je vous souhaite à tous une belle soirée, avec le soleil qui se couche et les lumières naturelles qui prennent les tons flamboyants de l'automne.

Sév
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Par chris
#290592
Bonsoir Sév

Effectivement ils sont grands et sont malgré tout autonomes.
Tu peux préparer des modes opératoires par ex pour la machine à laver que tu scotches sur l'appareil pour que chacun puisse s'en servir pour utiliser les différents appareils.
Quand tu seras rentrées tu pourras les accompagner, si tu ne fais pas toi même, tu pourras leur expliquer comment faire.
Comment aussi à expliquer dès maintenant pour qu'ils sachent tous un peu comment faire certaines choses.

Renseignes toi auprès de ta mutuelle pour savoir si tu peux bénéficier d'une aide ménagère.

C'est sur qu'il faut apprendre à ne pas trop regarder le ménage et accepter les choses comme elles seront

Prépare aussi ton retour à la maison en ayant un lit à la bonne hauteur, tes objets usuels faciles d'accès pour toi, etc ...

autumnSP
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Par SévBarth
#292370
Bonjour à tous

Et tout d'abord meilleurs vœux à vous, ainsi qu'à ceux qui vous sont chers. Je vous souhaite une belle année, riche en partage, joie et pauvre en douleurs !

M'y voilà, ... je rentre lundi 16 janvier à l'hôpital pour être opérée le lendemain. Je prépare déjà la maison depuis un moment, et à mon rythme. Je dirais plutôt au rythme de mes douleurs. J’ai la sensation que mon omoplate est tantôt une boule de feux, tantôt une enclume, mon bras droit me fait de plus en plus mal. Et côté lombalgies, sciatique parfois à droite, parfois à gauche ... Certaines nuits, il m'est impossible de dormir, j'ai la sensation d'avoir des petites fractures dans tout le dos.
Je sature physiquement.
Pas moralement, je tiens bon !
Mon objectif : une boîte à culottes !!! quand je suis revenue de mon dernier rendez-vous de Strasbourg, j'ai eu quelques consignes post opératoires comme ne pas pouvoir m'habiller seule pendant 6 à 8 semaines. Donc oust les sous vêtements en dentelle et autres .... et bonjour à une dizaine de culotte en coton (toutes mimi quand même), rangées dans une belle boîte qui sera à portée de main. C'est idiot mais ma boîte à culottes est devenue symbolique ...

J'ai consulté les forums et viens aussi de m'acheter un mélange de graines et fruits secs au magasin bio, cela m"aidera à tenir pendant mes envies de grignotage. Pour le reste j'essaie de me préparer un nid douillet pour que mon retour à la maison ne soit pas trop difficile.

Si vous avez quelques conseils, je suis preneuse.

En revanche je n'ai pas trouvé de pyjama qui s'ouvre devant ... ni de Tee shirt léger qui s'ouvre devant, si quelqu'un sait où on peut en dénicher, pas trop cher.

Ma kiné m'a conseillée une table de lit qui s'incline, mais c'est cher ... et non pris en charge. Je n'en ai pas trouvé non plus en location ...

Bref, tout se prépare petit à petit. Ma famille est stressée (ma maman, la pauvre est dans un état de stress ....) mais de mon côté je suis à la fois sereine et à la fois morte de trouille...

Heureusement le site est là .. bien heureusement !!!

Je vous souhaite une belle fin de journée

Sév
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Par chris
#292407
Bonsoir Sév

Je suis surprise qu'on t'ait dit que tu ne pourras pas t'habiller seule pendant 6 à 8 semaines. Les premiers jours ok, mais ensuite tu devrais pouvoir le faire, juste prévoir des choses faciles à enfiler quand même.

Maintenant c'est peut être un peu court, mais les pyjamas boutonnés on en trouve dans les catalogues par correspondance. Les soldes viennent de commencer, peut être pourrais tu encore en trouver en magasin.

Concernant la table qui s'incline, essaie de regarder sur les sites de vente d'occas.

Attention pour les choses à grignoter, n'en n'emmène pas trop pendant ton séjour, tu n'auras pas grand appétit.

Tu es fatiguée physiquement, essaie tout de même de te reposer avant le jour J.

galette
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Par emma26
#292412
Bonsoir Sév et meilleurs à toi aussi pour 2017...
O bonneannexl

On sait quoi te souhaiter : que tout se passe au mieux pour ton opération et ta convalescence.
Le grand jour approche, tes enfants doivent maintenant tout savoir du fonctionnement de la machine à laver et autres réjouissances ménagères ! ;-)
Tu seras chouchoutée je pense et ton moral reste au beau fixe, c'est primordial, cela va beaucoup t'aider.

Bon courage pour cette dernière ligne droite... Tes douleurs te rappellent que tu as fait le bon choix pour qu'elles cessent...
snow2
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Par Rosy
#292423
dernière ligne droite et te voilà presque fin prête! eh oui, étonnée aussi que l'habillage ne peut se faire avant tant de semaines! tu as raison de mettre ce que tu as le plus besoin à portée de mains. faut vraiment penser au pratique.
Par Tufette
#292590
Bonjour Severine!
Désolée de ne pas être venue t'encourager avant. Maintenant, l'opération est passée, voilà déjà une bonne chose! Même si c'est le début et que la douleur est fort présente, j'espère qu'au fil du temps tu verras que tes douleurs diminuent et que tu souffres moins. En tout cas, je t'envoie plein de courage et de bonnes ondes. Donne-nous des nouvelles à l'occasion!

Biz
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Par Rosy
#292595
de tout :coeur avec toi, en espérant que tu ne souffres pas trop! tu as fait le plus dur! courage
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Par chris
#292608
Bon courage pour ces 1ers jours
Le plus dur est fait et bientôt ça commencera à aller mieux

neige4
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Par emma26
#292623
J'espère que tout s'est bien passé. Bon courage pour les premiers jours, vivement les premiers progrès, ça va vite venir...
Par Céline81
#292720
Bonjour Séverine,
Je suis nouvelle sur le site et je viens de découvrir ton histoire. Mon histoire a quelques similitudes avec la tienne, sauf que tu as maintenant une longueur d'avance: tu es sortie du bloc opératoire.
J'espère vraiment que tout s'est bien passé pour toi. Le plus dur est passé mais je pense que le plus long est à venir, pour aller vers le mieux cette fois-ci.
Félicitations quand même pour ton courage et ta prise de décision.
Peux-tu me dire ce qui t'a aidé à te lancer: 2 avis de chirurgiens identiques, la douleur, la peur de plus grave, les degrés, l'évolution....

Tout nous tiendra au courant de comment s'est passé ton opération et comment se passe ta convalescence???

A bientôt j'espère

Céline
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Par SévBarth
#294105
Chers tous,

Deux mois que l'opération est passée. J'ai énormément pensé à vous. Pas toujours la force physique ou morale d'écrire mais les membres de ce site ont été une belle béquille ces dernières semaines.
Pour répondre à la question de Céline, ce qui m'a aidée dans la prise de décision, c'est la douleur omniprésente et grandissante, ainsi que cette épée que j'avais au dessus de la tête depuis l'âge de 14 ans. Opération ? ou pas ?

Enfin elle est passée. Et sincèrement c'est une nouvelle vie qui s'offre à moi, à nous, les opérés. Mon corps a changé et quand j'entre dans un endroit (mes premières sorties sont très récentes) je me sens encore la tête dans les épaules, tordue, ... et quand j'entends une connaissance me dire : c'est fou ce que tu as un beau port de tête, j'ai tendance à me retourner pour voir à qui elle s'adresse ... et bien non c'est à moi.

Le chirurgien m'a dit hier qu'il faudrait pratiquement un an pour prendre réellement conscience de mon corps. En attendant, je le découvre chaque matin. Alors, cette opération n'a pas le but d'une chirurgie esthétique, mais ce nouvel aspect, c'est une cerise sur le gâteau. Appelons le comme on veut, mais ça, je prends !!

Et on a bien besoin de prendre ces moments de "positive attitude" surtout pendant les moments de douleurs. Car elle est bien présente. L'opération n'est pas une simple formalité, c'est un chemin à parcourir. Et il faut vraiment croire en la réussite de l'opération et la désirer pour surmonter la douleur.

Certains penseront peut être que je vais trop loin, mais pour moi c'est comme un accouchement. La douleur est supportable car c'est un moyen de parvenir à notre objectif. Accoucher c'est mettre un bébé au monde. Et bien, toujours pour moi, subir une telle opération c'est une renaissance.

Maintenant, les équipes médicales sont là pour nous accompagner et faire en sorte que la douleur soit gérée au mieux.Et tant à l'Hôpital de S. qu'à l'institut de convalescence, les personnes qui accompagnent le patient sont vraiment humaines et bienveillantes.

Je suis sincèrement heureuse d'avoir opté pour cette intervention, c'est une belle réussite ! maintenant, mon parcours est loin d'être fini.

Mais un grand merci à Scoliose et Partage pour les conseils apportés, ils m'ont été très précieux.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !