Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par beberat06
#288986
Bonsoir à tous !!

Me voilà maintenant décidée à vous raconter mon histoire afin d'avoir des conseils de votre part suite à votre expérience car réellement je suis flippée d'être opéré à 35 ans !!

En effet, ma scoliose lombaire a été découverte à l'âge de 13 ans, elle était à cette date de 32°entre D11 et L4, à convexité droite avec une contre courbure thoracique et un déséquilibre pelvien de 7 mm mais qui apparemment n'est pas très significatif. Le corset m'a été proposé suite à ce diagnostic mais j'ai refusé à l'époque de le porter et j'ai donc suivie des séances de kiné intensives...
1an et 1/2 plus tard la scoliose passe à 40° mais aucune intervention chirurgicale n'est proposée pour stopper l'évolution donc, je continue le Kiné quelque temps pour tout stopper environ 1 an plus tard.

A 24 ans, je décide de faire un contrôle et à cette date la scoliose mesure 45°mais je vis ma vie normalement, sans douleurs et ce pendant près de 10 ans.

A 33 ans passé, je commence à me plaindre de petites douleurs ou raideurs après une journée de travail ou bien après avoir fait du ménage, des courses, de la marche....Je décide donc de consulter un chirurgien sur Nice fin 2014 qui me fait pratiquer des radios avec reconstitution 3D, celles-ci ne confirment pas d'évolution majeur donc, le Dr me dit de surveiller cela dans un an avec de nouveaux clichés.

Fin 2015, je retourne le voir avec les nouvelles radios et là, stupeur !! la scoliose a évolué et mesure maintenant 58° entre D11 et L3 avec toujours la contre courbure thoracique mais plus importante qu'auparavant.
Effectivement, les douleurs ressenties vont in crescendo, je me rend compte que le matin mon dos n'est plus autant détendu qu'avant, j'ai du mal à me redresser correctement mais je prend des antalgiques seulement lorsque j'ai vraiment mal soit environ 3 ou 4 fois par an. La douleur n'est pas insupportable mais au vu de cette évolution de rotation des vertèbres, j'ai vraiment peur des années à venir !!
Le diagnostic du Dr à ce moment là a été très perturbant car il m'a dit que nous devions stopper cette évolution et que l'opération devenait indispensable.
Je n'ai pas pu me résoudre à prendre cette décision dans la précipitation car je me trouve trop jeune pour avoir un dos bloqué et des contraintes à venir et peu être aussi des douleurs que je n'ai pas à aujourd'hui.

De ce fait, je consulte très rapidement 2 autres avis (Monaco et Cannes) qui me disent alors que l'opération peut attendre, elle sera nécessaire seulement lorsque la douleur deviendra insupportable et on me parle aussi d'ostéotomie (opération plutôt dangereuse d'après mes lectures...mais je ne suis même pas sûr que cela soit nécessaire dans mon cas ???). Toujours pas convaincu par ces diagnostics, je décide de prendre un dernier avis sur Bordeaux chez un professeur conseillé par le médecin vu à Monaco.

Il y a donc 1 semaine, je me rend sur Bordeaux voir ce professeur avec de nouvelles radios qui confirme l'angle de Koebb de 58°alors que fin 2014 il était de 45° ???? grand mystère, même les médecins sont septiques mais bon..... L'opération est donc confirmée !! Il faut que je le fasse le plus rapidement possible car l'angulation de près de 60° et la rotation des vertèbres importantes avec en plus si j'ai bien compris une cyphose lombaire qui n'était pas là il y a 10 ans, la scoliose va évoluer de plus en plus vite si je ne fais rien. Le Dr m'a aussi dit que j'étais très raide mais je trouve cela un peu normal à 35 ans, les vertèbres sont bien soudées entre elles...Il me préconise alors un blocage de D7 à L5 afin d'éviter que les vertèbres ne continue de tourner. Il me laisse seulement 1 vertèbre en lombaire et me dit que c'est parce que je suis jeune et que je n'ai pas un métier usant (travail bureautique) !!! Il souhaite me mettre aussi des cages sur certaines vertèbres et me faire des petites ostéotomies transpédiculaires mais là, j'ai pas tout compris !! Il m'assure que je ne vais pas être handicapé dans ma vie de tout les jours mais m'annonce quand même un minimum de 4 mois de convalescence avec 10 jours d'hôpital puis au moins 2 semaines de villégiature sur Bordeaux avant de reprendre l'avion vers NICE....

Pour finir, avec ces 4 avis, j'ai pris la décision de me faire opérer mais avant de choisir Bordeaux ou Nice, je vais revoir le chirurgien de Nice en septembre pour lui expliquer tout cela afin de pouvoir sentir si ce médecin pratiquerai plus ou moins la même opération que le professeur de Bordeaux car j'avoue que le chirurgien à Bordeaux à l'air de savoir de quoi il parle, je pense que je peux avoir confiance en son diagnostic !!

Maintenant, je me tourne vers vous afin d'avoir des conseils suite à votre expérience car c'est une grosse opération pour moi : opération rapide ou pas ? convalescence compliquée ? reprise d'une vie normale après l'opération ? choix du praticien à Bordeaux ou à Nice ? quel type d'opération ?
Voilà quelques questions, car vraiment c'est l'inconnu qui se profile à l'horizon pour moi !!!!!

Merci à tous d'avance de m'avoir lu.
Bonne soirée à vous tous.

Déborah
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Par Rosy
#288991
bonjour beberath et bienvenue à toi sur le site. malheureusement, ta scoliose continue d'évoluer et continuera encore si le chirurgien ne la bloque pas tout en la réduisant tant que possible. tu as peur de douleurs après l'opération et de raideur. certes la raideur sera là sur les vertèbres bloquées mais rassure toi, tu pourras continuer à vaquer à tes occupations et vivre ta vie comme avant, juste en prenant parfois d'autres positions. la douleur, tu la connais déjà par période. l'opération devrait aider à ce qu'elle ne soit plus, mais là, aucun chirurgien ne peut le promettre mais on remarque parfois qu'elle disparaît surtout sur les personnes jeunes; ce qui sera sur c'est que la scoliose n'évoluera plus. te voilà décidée, juste savoir où et avec qui? il est très important que le courant passe bien avec le médecin afin qu'il y ait une totale confiance. dans tous les cas, il t'a bien donné les délais de récupération, parfois même les 4 mois peuvent être un peu plus longs. l'important est surtout de ne rien faire une fois chez toi, pour donner toutes les chances à la greffe a bien prendre. les cages permettront de renforcer le premier travail, parfois même elles ne sont pas nécessaires, le médecin voit souvent lors de l'opération. te voilà avec 4 avis, plus ou moins identiques. il ne faut pas te presser mais vraiment prendre le temps de bien te préparer et surtout d'avoir toute confiance en celui qui t'opérera. n'hésite pas à lire les histoires des adultes opérés mais aussi la partie opération, où tu trouveras pleins d'infos. j'espère qu'avec le forum, nous pourrons t'apporter soutien et écoute
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Par beberat06
#288997
Bonjour Rosy,

Je te remercie pour ton accueil chaleureux. Ca fait plaisir de se sentir écouté et soutenu devant un tel changement de vie, avec des personnes qui ont les mêmes maux !!

J'ai effectivement commencé à lire quelques histoires mais celles-ci me font un peu peur car je lis beaucoup de souffrances... Par contre, elles évoluent plutôt bien au fil du temps donc, ça me rassure aussi mais ça ne va pas être une partie de plaisir et je pense que le fait de ne pas pouvoir être autonome pendant un certain temps m'embête le plus !! J'ai aussi du mal à me faire à l'idée de devoir laisser mon mari seul à la maison le temps de l'opération et de la convalescence en centre les premiers temps....

J'ai aussi lu qu'il fallait que je me procure un rehausseur WC, une pince et une chaise haute mais tout cela le chirurgien ne m'en a pas parlé donc, dois-je attendre d'être opéré pour avoir l'ordonnance de ce matériel ?

De plus, a-t-on aussi droit à une femme de ménage à la suite de l'opération ?

J'ai aussi lu que la prise en charge du transport retour de l'hôpital vers le lieu d'habitation était très souvent refusée par la CPAM, peut être que dans mon cas je pourrai m'assoir plus rapidement car là aussi le chirurgien ne m'a rien dit et il faudra bien que je rentre chez moi....

Autre chose, sais-tu combien de temps je dois rester en centre de rééducation ?

C'est bizarre mais mes question me font sentir que je me ferai opérer sur Bordeaux, as-tu de bons retours sur les chirurgiens de cette ville ? ou bien peut être des retours sur les médecins de Nice ? ca m'aiderai dans mon choix.

J'espère que je ne pose pas trop de questions et je vais continuer chaque jour à lire un peu plus d'histoires pour emmagasiner le plus de conseils !!!

Très bonne fin de journée.
Merci et à bientôt !!

Déborah
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Par Rosy
#288998
tes questions sont légitimes; on s'en pose tellement dans ces cas-là. tu l'as compris, l'opération n'est pas une partie de plaisir, souvent cela se limite aux 3-4 premiers jours qui sont difficiles mais actuellement, la douleur est bien gérée avec la pompe à morphine. oui, après un temps plus ou moins long, tu retrouves ton autonomie. il faut aussi te dire que chaque cas est différent et chaque personne réagira différemment. tu seras autonome pour la toilette,.... c'est juste au niveau ménage, cuisine,.... que tu ne pourras faire les premiers mois. ce sera juste repos et marche. il faudra être entourée pour avoir de l'aide. pour une femme de ménage, il faut voir si tu as une aide financière par exemple par ta mutuelle complémentaire ou une autre assurance. c'est vrai qu'il est difficile de savoir ses proches seuls à la maison tout ce temps et une organisation est nécessaire avant. les premiers jours ton mari pourra peut-être rester auprès de toi à Bordeaux si cela se fait là-bas. pour le rehausseur,... en général l'ergothérapeute t'en parlera surement durant ton séjour. je ne sais même pas si c'est pris en charge par la sécu, mais là aussi, il faudra voir avec ta mutuelle si elle prend une partie en charge si prescription. pour le retour chez toi, effectivement, actuellement, certains sécus refusent cette prise en charge en ambulance. on voit vraiment de tout suivant les départements! là, aussi, il faudra se renseigner et faire la demande à temps. n'hésite pas à en parler au chirurgien quand tu le reverras, lui-même te dira ce qu'il en pense, si tu peux t'asseoir,.... on a déjà vu des malades devoir rentrer en voiture personnelle sur de nombreux kilomètres et avec un peu d'aménagement et quelques haltes, cela se passe bien. pour le centre de rééducation, en général, il faut compter 3 semaines. après ce délai, tu verras que tu as déjà bien récupéré. oui, il y a de très bons médecins sur bordeaux. irais-tu dans un centre près de chez toi ou sur bordeaux? as-tu l'Ald pour la scoliose (prise en charge à 100%)?
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Par beberat06
#289002
Re,

Merci encore pour tes réponses très utiles !!

Oui, j'ai l'ALD depuis peu car au vue de cette opération qui se profilait, j'ai demandé à mon médecin généraliste de monter le dossier.

Pour le centre de rééducation, tout dépendra du lieu d'intervention car je doute de pouvoir prendre l'avion à la sortie de l'hôpital ??? mais à côté de cela ca m'embête de rester aussi longtemps sur Bordeaux....Je ferai selon les préconisations du chirurgien, il en va de ma vie future je pense....

Par contre, dois-je attendre d'être opéré avant de demander un dossier pour adulte handicapé ? Qu'en penses-tu avec ton expérience, il est bon que je me protège au niveau du travail car les employeurs ne sont pas toujours très compréhensifs au sujet des maladies ?

Merci à toi et à bientôt.

Débo
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Par Rosy
#289011
tu as raison, il faut penser avant tout à ta santé future. super, tu as l'ald (c'est d'ailleurs grâce à notre association, que maintenant les adultes peuvent en bénéficier!). pour le dossier Mdph, je pense qu'il vaut mieux attendre que tu sois opérée afin que tu aies tous les compte-rendus. de toute façon, les délais de réponse sont en général minimum de 6 mois, ta convalescence en sera au moins de autant. mais c'est sur que ce sera nécessaire de faire la demande pour te protéger niveau travail. si un jour, tu décides de nous rejoindre au sein de l'association, tu trouveras dans sa partie, pas mal d'infos :forceSP
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Par chris
#289024
Bonsoir Déborah et bienvenue sur SP

Tu as une scoliose qui a beaucoup évolué en un an ce qui fait que plusieurs chirurgiens consultés te propose une opération.
Tu as des craintes ce qui est tout à fait normal.
Tu as raison de te renseigner le plus possible avant de prendre une décision.
IL t'es proposé une ostéotomie, alors choisi le chirurgien qui a le plus l'habitude d'en pratiquer, tous n'en font pas régulièrement.
Concernant la convalescence, je dirais que 4 mois c'est un peu juste, surtout si il y a ostéotomie, j'aurais tendance à dire 6 mois minium. Il est important de se donner le temps de suffisamment récupérer avant de reprendre une activité professionnelle.
Concernant les aménagements éventuels, le mieux est d'attendre, ce n'est pas une obligation, tout le monde n'en n'a pas besoin, cela dépend de la longueur de la fusion, de l'age du patient, de la taille du patient etc ..
Si besoin d'un réhausseur de WC cela n'est pas pris en charge mais cela coute environ 25 €. Pour une chaise haute si nécessaire là oui avec une ordonnance ça peut être pris en charge.
Mais à l'hopital il te sera précisé si tu as des besoins particuliers. Par contre pour les débuts je dirais la pince de préhension c'est très bien, cela te permet de ramasser les objets au sol et le coùt est d'environ 10 euros.

Concernant la MDPH j'aurais tendance à te dire de le faire dès à présent, les réponses étant tellement longue, cela te permettra d'avoir une réponse avant ta reprise du boulot et d'avoir les aménagements qu'il faut en cas de besoin. Et si il le faut tu peux toujours faire réviser ton dossier ensuite au cas où tes besoins ne seraient plus les mêmes

depist10
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Par emma26
#289044
Bonjour Deborah,

Bienvenue à toi sur le forum. Tu vas pouvoir trouvé beaucoup d'informations et de témoignages pour t'aider à avancer plus sereinement vers l'opération maintenant que ta décision est prise et que tu souhaites bloquer cette scoliose qui a eu la mauvaise idée de s'aggraver à nouveau depuis un an.

depist10
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Par beberat06
#289089
Salut Rosy,

Désolée de pas t'avoir lu plus tôt mais les journées de travail sont très longues et les soirées très courtes !!!!!

Je te remercie encore pour tes infos utiles et aussi pour l'ALD car effectivement quand j'ai dit au chirurgien de Bordeaux que j'avais cela, il était très surpris mais moi je pense que c'est normal car cette pathologie ne laisse pas notre corps tranquille et sans douleurs toute notre vie !!!!

Aujourd'hui j'ai téléphoné à la CPAM pour savoir si j'aurai droit à une aide à domicile à la sortie de l'hôpital et là, j'apprend qu'il y a un plafond de ressources...Je trouve cela injuste car face à la douleur on ne distingue pas une personne riche ou pas....Bref, j'ai été très déçue d'autant plus qu'aucun de mes contrats d'assurance, mutuelle, prévoyance ne me permet d'avoir accès à ce service car cette opération est prévue et non suite à un accident soudain....
Enfin, c'est pas grave je me débrouillerai comme beaucoup d'entre vous je pense !!!

Ca me fait du bien de converser avec des personnes qui ont la même maladie car autour de moi en général j'ai l'impression d'être la seul à souffrir de cela !!!!
Ce serait sympa de pouvoir rencontrer de visu des personnes ayant les mêmes maux car hier j'ai regardé une émission à la télé évoquant cette opération sur les ados et je trouve cela plutôt encourageant mais j'avoue être resté "sur ma faim" car il y aurai tant à apprendre !!!!! Je trouve dommage que les chirurgiens ne proposent pas que les patients se rencontre pour discuter car je pense que ça en rassurerai plus d'un dont moi bien entendu !!!

Je vais continuer à parcourir le forum à la quête de toujours plus d'infos qui vont très certainement me servir plus tard !!!

Je te souhaite une très bonne soirée et à très vite.

Déborah
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Par beberat06
#289091
Bonsoir Chris,

Je te remercie pour ton accueil et tes conseils qui complète bien ceux de Rosy !!!
Je trouve que vous tous êtes très disponibles pour répondre à la moindre question, au moindre doute de chacun et ça fait vraiment chaud au cœur de voir tant d'empathie dans ce monde si égoïste !!!

Pour mes demandes sur le matériel a me procurer à la suite de l'opération, effectivement je verrai donc avec le personnel de l'hôpital mais quand le chirurgien m'annonce de me bloquer de D7 à L5, je trouve que 11 vertèbres soudées vont quand même limiter mes mouvements... Ce qui me fait le plus peur c'est que la soudure descend très bas et qu'il me restera seulement le disque entre L5 et S1 donc, peu de maniabilité pour mon dos....d'où ma question sur le rehausseur, pince et chaise haute car au niveau de l'assise je ne sais pas comment cela va se passer ???? En plus, je suis plutôt grande du haut de mes 1m75 et après opération quelques centimètres de plus !!!

Je suis très contente d'avoir trouvé ce forum de partage car je trouve que les chirurgiens sont un peu expéditif lors des RDV et ils ne répondent pas forcement à toutes nos interrogations. Sur ce forum, on trouve toujours une réponse et nous trouvons aussi et ça je pense que c'est le plus important : une oreille amicale !!!

Je te souhaite une très bonne soirée.
A bientôt.

Déborah
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Par beberat06
#289093
Bonsoir Emma,

Je te remercie aussi pour ton accueil amical !!!

Oui, tu as raison je trouve ce forum très complet et enrichissant et bravo aux membres qui alimentent celui-ci sans compter son temps !!!!

Concernant ma scoliose, effectivement je ne m'attendais pas à une opération maintenant, j'ai toujours pensé que je le ferai à la retraite mais elle en a décidé autrement !!!!
En tout cas, le corps médical que j'avais consulté plus jeune ne m'a jamais expliqué tout ce que j'ai appris en quelques lectures ici !!!! Je trouve qu'il y a un cruel manque d'explications et d'informations pour nous préparer à tout cela mais maintenant je suis plus confiante après avoir lu tellement de témoignages !!!!

Sur ce, je te souhaite une très bonne soirée et à bientôt.

Déborah
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Par Rosy
#289122
t'en fais pas, tu viens sur le forum quant tu peux! quand on travaille, les journées sont bien occupées!
effectivement, la sécu ne participe pas financièrement à la présence d'une aide à domicile au retour de l'opération. et les mutuelles, c'est vrai, souvent ce n'est qu'en cas d'opération ....non prévue! il ne reste que la solution famille ou l'embauche d'une aide pour quelques heures.
pour la fusion des vertèbres, tu pourras encore bien bouger, malgré qu'elle descende jusqu'en L5. en fait, on apprend à se baisser différemment et non plus à se plier en avant. parfois, il y a des malades qui demandent à leur chirurgien de pouvoir rencontrer d'autres personnes. je ne sais pas dans quelle ville tu es, mais l'association prépare son assemblée générale et tu y es conviés si tu veux rencontrer des opérés. plus d'infos sur ce forum. depist10
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Par chris
#289133
Quand tu vas à un rdv il ne faut pas hésiter à y aller avec une liste écrite de questions, généralement les chirurgiens y répondent bien volontiers, c'est très important d'avoir des réponses

depist11
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Par beberat06
#289138
Bonsoir Rosy,

Oui tu as raison on s'habitue petit à petit à maitriser ce nouveau corps après l'opération avec des postures différentes mais l'apprentissage doit quand même être difficile à accepter....en tout cas c'est ce que je pense à ce jour mais je peux avoir de bonnes surprises par la suite !!!!

Ce serait avec grand plaisir que je rencontrerai des membres du forum mais je suis sur Nice dans le 06 donc je ne pense pas qu'il y ai beaucoup de membres par ici ?

Aujourd'hui j'ai reçu le compte rendu de visite du professeur de Bordeaux et vraiment je trouve son rapport très complet et clair, il me plait réellement ce chirurgien mais je laisse encore une chance à celui de Nice de me convaincre de me faire opérer par lui...Je déciderai donc en septembre.
Je vous tiendrai tous au courant des événements à venir car je trouve que cela est très important pour les autres membres de pouvoir se faire une idée de ce qui se passe dans l'évolution de nos scolioses à chacun !!

Sur ce, très bonne soirée à toi.

Débo
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Par beberat06
#289139
Salut Chris,

Oui tu as raison une liste de questions est nécessaire mais le RDV passe tellement vite....
En tout cas, je pense qu'avant l'opération en plus des examens à faire je vais certainement revoir le chirurgien donc, à ce moment là je serai encore plus prête et mes question seront plus précises....

Il est vrai que je parle beaucoup de moi car c'est tout nouveau mais j'aimerai bien aussi connaitre votre ressenti actuel suite à cette opération que vous avez certainement eu toi, Rosy et Emma ?

Bonne soirée et à très vite.

Débo

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