Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Marilys
#287730
Bonjour à tous et à toutes,
Tout d’abord un grand merci pour ce site et tous ces témoignages qui me permettent de me sentir moins seule.
Je suis Marilys, j’ai 44 ans. J’ai été opérée à l’âge de 16 ans. C’est la première fois que je vais parler de tout mon vécu par rapport à mon dos. J’ai senti qu’ici je serais accueillie et réconfortée car chacun et chacune ont vécu des histoires similaires. Alors, je me lance…et je vous livre le fruit de ma propre expérience et de mes conclusions.
Tout s’est passé très vite pour moi vu que ma scoliose a été décelée sur le tard (1 an avant l’opération). J’ai porté un corset pendant cette année mais la scoliose s’est aggravée. Le couperet est tombé : « vu votre âge, il vaut mieux intervenir le plus rapidement possible et il y aura de meilleurs résultats ».
Je me rends compte combien il m’est difficile de revenir sur tous ces événements. Je vous admire tous d’avoir pu mettre des mots sur vos douleurs, vos doutes et angoisses….PAUSE….
Que dire, vu que j’ai été formatée à ne dire et ne révéler que ce qui est positif, que ce qui va bien. On m’a seriné « tu es guérie maintenant, tu es normale »
Et bien non je ne suis pas normale, j’ai 2 tiges de Harrington dans le dos.(de D1 à L2)
Et bien non je ne suis pas guérie, ce n’est que le début d’un long parcours avec mon corps physique, avec mon émotionnel, avec mon mental, avec ma relation au monde, à la vie, à la mort.
La médecine occidentale propose une intervention barbare uniquement sur le symptôme physique de la scoliose. Mais la guérison n’est pas là.
Pour moi c’est comme un médicament qui soulage tes douleurs et tes symptômes (merci à eux quand même) mais qui ne soigne pas en profondeur la cause. (Et qui peut aussi dérégler d’autres choses dans ton corps sans que l’on ne s’en rende compte).
Nous sommes un tout et non pas uniquement un corps physique.
L’opération est barbare et toutes les cellules de mon corps s’en souviennent même si tout a été mis en place pour que mon mental oublie et occulte.
Oui, j’ai profité de ces quelques années de répit où je me suis crue guérie. J’ai surtout fait un grand déni de mon corps. J’ai appris à ne plus prendre en compte mes douleurs, j’ai appris à ne plus écouter mon corps souffrant, j’ai appris à aller de l’avant, j’ai fait comme si j’étais normale et guérie. Bien sûr, j’ai été forte pour endurer cette barbarie et tout le monde m’a admiré pour ça.
Un an après l’opération j’ai souffert de boulimies avec vomissements, j’ai traversé la détresse de la dépression à l’âge de 25 ans et j’ai arrêté mes études car chaque jour je me réveillais avec la furieuse envie de me suicider, je me suis mutilée jusqu’au sang car la souffrance intérieure devait sortir.
Puis, a commencé un long cheminement intérieur pour retrouver un sens à tout ça, mettre de l’ordre, comprendre, accepter, vivre. Ainsi, j’ai mis toute mon énergie pour guérir et me sentir mieux dans ce corps mutilé, avec cet émotionnel à fleur de peau, ce mental destructeur, perdue et seule face à ce grand vide intérieur.
Je remercie la vie pour toutes les personnes qui m’ont aidée sur ce chemin me permettant de construire des bases un peu plus solides en moi-même en apportant une pierre ou deux à mon édifice. Merci Annie, psychothérapeute en Gestalt, Merci Christine en fascia thérapie, Merci Serge en pneumaphonie, Merci Yan en hypnose ericsonienne, Merci Éric en thérapie énergétique, merci Amma.
Aujourd’hui mon chemin continue avec mon dos. Lors d’une méditation, mes tiges me sont apparues couleur or. La chaleur et le précieux de l’or fait place à la froideur et la rigidité du métal gris des tiges. Pour moi, c’est le début d’un vécu intérieur différent. Cette visualisation m’aide à me réconcilier avec chaque parcelle figée de ma colonne vertébrale. Par le travail de pneumaphonie, ma respiration s’est libérée permettant à ma cage thoracique de reprendre de la souplesse. Ainsi, je recommence à éprouver de la détente, à prendre du plaisir à m’étirer le matin dans mon lit par exemple. J’apprivoise mon mental et mon émotionnel en déroute. Mes vertèbres libres (D3, D4 et D5 plus les cervicales) sont de plus en plus douloureuses. Je suis en arrêt de travail depuis 6 mois pour envisager un mode de vie plus adapté pour m’économiser et prendre soin de moi au quotidien.
Je souhaite donner un message d’espoir, de vigilance, d’ouverture et d’amour.
La scoliose est une maladie qui touche notre colonne vertébrale, notre arbre de vie.
Prenez en soin chaque jour. Restez ouverts à toutes formes de soin parallèles. Cheminez vers vous avec bienveillance. Aimez vous chaque jour un peu plus en acceptant simplement ce handicap. Il vous transformera et permettra que se révèle le plus beau de vous même.
Merci pour votre lecture.
Marilys
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Par Fanette
#287734
:welcome1 Marilys
Tout d'abord MERCI, Marilys. Merci pour ton message d’espoir, de vigilance, d’ouverture et d’amour. C'est un beau soleil sur le forum de S&P :sun
Merci de nous avoir raconté ton parcours, difficile, et de la magnifique manière dont tu en es sortie.
Merci pour tes mots, d'avoir si bien raconté par où nous passons, et toi, comment tu es arrivée à accepter cette maladie qui nous accompagnera tout au long de notre vie, et que nous devons apprivoiser pour vivre avec de la meilleure manière possible. :fleur
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Par Nath72
#287736
Bonsoir Marilys, et merci d'avoir livré ici ton témoignage.
Ton récit est empreint d'émotions, tout ce qui est douloureux à exprimer , ce que tu as enduré et qui après un long cheminement, t'amène aujourd'hui à nous transmettre un message positif.
Je te rejoins dans le fait que l'on déploie beaucoup d'efforts pour tenir coûte que coûte, mais que notre corps nous envoie des signes à ne pas négliger. Employer le mot guérison ne me correspond pas non plus, que l'on soit opéré ou pas, la scoliose est et sera toujours là, avec plus ou moins de retentissement sur le quotidien. Chacun trouve sa voie pour se réconcilier avec ce dos hors normes, ton vécu nous montre que plus de sérénité est possible. Merci pour ce partage.
:welcom5
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Par emma26
#287742
Bonsoir Marilys et bienvenue sur ce forum,

Merci pour ton témoignage rempli d'émotions. Tu as bien fait de venir par ici poser un peu ce sac parfois trop lourd à porter... A trop garder pour soi, on ajoute de la difficulté. Même si nos parcours sont tous différents, nous nous retrouvons bien souvent dans nos interrogations, nos doutes, notre sentiment d'être incompris, notre obligation à taire, à faire comme si de rien n'était. Maladie invisible = maladie incomprise. Et puis, la plupart des gens ne sont pas là pour ça, je les comprends aussi. Ici, c'est comme un refuge, un abri à l'écart du reste du monde, une bulle de bienveillance.

Sur ce forum, on peut apprendre beaucoup de choses car il est riche du récit de chacun et de nombreuses informations sur la scoliose. Et Scoliose et Partage, c'est aussi une association, donc un regroupement de personnes avec un combat en commun. Ce sont des rencontres possibles, de vrais échanges, dans le monde réel.

Témoigner t'aide et aide dans le même temps chacun et chacune d'entre nous. Merci pour tes mots.
Par Marilys
#287747
Je suis remplie de gratitude de lire vos réponses à mon histoire. Je me sens enfin comprise. Vous m'apportez de la chaleur humaine. Merci.
Effectivement je dépose un fardeau lourd à porter en écrivant mon histoire et vous m'aidez à y mettre un autre regard. J'espère que mon témoignage, mon parcours pourra aussi aider d'autres personnes. Je me sens reliée à tous et toutes qui partageons une histoire en commun. Nous nous faisons miroir les uns les autres. J'ai envie que l'avenir nous soit plus tendre, plus facile, plus léger, remplie d'espoir et de mieux-être. Mon cœur se tourne vers chacun de nous. Marilys
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Par Rosy
#287838
Bonsoir Marylis à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. que d'émotions à te lire! ta scoliose t'est tombée dessus, si je puis dire, si vite et aussitôt l'opération. pas le temps de te retourner, d'où peut-être cette inacceptation , cette souffrance intérieure. tes mots montrent bien ta souffrance morale et ici, nous savons que ce que tu décris est si vrai, si profond, si douloureux parfois. mais tu as trouvé des méthodes qui t'apportent pleinement le mieux-être et comme la chrysalide, tu as pris un envol, vers un intérieur plus serein, une libération peut-être. as-tu depuis toutes ces années tout de même revu ton chirurgien pour un contrôle? :pleut
Par Marilys
#287840
Rosy, merci pour ton message de bienvenue. Tu as vu juste tout est allé très vite pour moi et je n'ai pas eu le temps de cheminer pour accepter sereinement cette opération. Ce qui est fait est fait... En tout cas , rien que la fait d'avoir pu écrire et partagé mon histoire m'a fait un très grand bien. Quand à mon chirurgien, il est décédé depuis au moins 20 ans. Je cherche d'ailleurs des médecins spécialisés qui pourraient me suivre désormais. Est ce que tu as des contacts ?
Un grand merci pour tous ceux qui font vivre ce site.
Marilys
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Par Rosy
#287855
dans quelle ville as-tu été opérée? (sans donner le nom du chirurgien, éventuellement, juste la première lettre). si tu le désires, tu peux lancer un appel pour un médecin sur ce topic viewtopic.php?f=16&t=3522&start=675
Par Marilys
#287858
Merci Rosy pour tes renseignements.
J'ai écrit une demande dans la rubrique correspondante et j'attends des retours.
Belle journée à toi.
Marilys
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Par choupina34
#287892
:welcome1 Marilys, un p'tit coucou en passant par là, voilà j'ai lu ton histoire et oh combien je peux comprendre ce chemin compliqué qui peut laisser des traces indélébiles pendant très longtemps, et combien il est difficile de se faire comprendre avec cette maladie "invisible", oui c'est le mot juste, mais tellement bien réelle et handicapante.
On a cette maladie pour la vie, oui je le confirme aussi et comme tu as lu mon histoire tu peux savoir de quoi je parle.
De plus je vais encore et encore affronter cela maintenant avec mes petites filles dont 2 sur 3 ont cette P.... de maladie...la génétique, çà me met en colère , mais en même temps il faut gérer pour elles maintenant!!
J'espère que tu trouveras un bon chirurgien pour toi, n'importe où cela soit. Je t'envoie pleins de :sun de mon Sud et te fais des :bisous1
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Par chris
#287912
Bonsoir Marilys et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP

Tu as eu un parcours rapide laissant peu de place à l'aspect psychologique et tu en as beaucoup souffert.
Grâce à plusieurs personnes et plusieurs techniques tu as réussi à sortir la tête hors de l'eau.
Merci à toi de nous avoir confié ton expérience qui va pouvoir aussi aider d'autres personnes en souffrance.
Tu désires reprendre un suivi et tu as raison, c'est important de se faire suivre :bisous1
Par Marilys
#287919
Bonjour Chris, un grand merci pour ton message de bienvenue.
J'en profite encore pour remercier tous ceux qui font vivre ce site. C'est une mine d'or d'informations, de partage et de soutien.
Chaleureusement.
Marilys
Par Marilys
#293709
Bonjour,
je ne me sens pas très bien en ce moment et j'ai besoin d'aide et de soutien. C'est bien la première fois que j'arrive à verbaliser ce besoin...
Je suis fragilisée sur le plan émotionnel car j'ai mal. J'ai mal à l'intérieur sur ma colonne vertébrale comme si c'était un grande et longue plaie. J'ai peur, peur de la suite à donner à ma vie. Je suis arrêtée au travail depuis un an car j'ai des douleurs lombaires qui m'empêchent de me redresser et la marche est difficile. Les jours où je me sens bien dans mon corps, je me sens invinscible j'ai l'impression que tout va aller mieux et que je vais pouvoir de nouveau travailler. Et les jours où les douleurs reviennent, patatras ... je replonge dans mes angoisses...
Quel métier vais-je pouvoir exercer ? Je suis actuellement enseignante et le boulot devient trop pénible avec les jeunes ados de collège.
Je me sens incomprise de ma famille et du coup je fais la "forte". Mon conjoint me ouspille et parfois on s'engueule car j'ai l'impression qu'il croit que je focalise trop sur mon dos.
J'ai vu un spécialiste l'an dernier qui me dit que tout va bien dans mon dos, qu'il est solide et que si j'ai des douleurs je n'ai qu'à prendre des médicaments !
Je fais un travail sur moi depuis de longues années et aujourd'hui je suis fatiguée et je pleure à nouveau.
Je me permet d'écrire tout ça sur le site car je sais qu'ici je suis comprise.
J'ai envie de faire de la rééducation pour réapprendre les exercices de bases, les bonne postures et attitudes de la vie quotidienne. Mais je suis paumée car je ne sais pas où trouver un hôpital pour ce genre de soin.
Par avance, merci pour vos réponses. Bises à tous et toutes.Marilys
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Par chris
#293721
Bonjour Marylis

Nous te retrouvons ici avec un petit moral.
Ton dos te fait mal. Psychologiquement tu sembles avoir du mal aussi d'accepter ce que tu as vécu.

Tu aimerais une prise en charge global dans un centre de réeducation. Ton médecin traitant n'en connait il pas près de chez toi ?

carna2

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