Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Marilys
#293731
Bonjour Chris,
merci pour ta réponse si rapide. Oui j'aimerais une prise en charge globale dans un centre de rééducation. Je vis actuellement en Guadeloupe et il n'y a pas de tel centre. Mon médecin n'en connait pas. Du coup je ne sais plus vers qui me tourner. D'ici la fin 2017 je reviens m'installer en métropole dans le sud probablement dans les Hautes Pyrénées. Ma mère est de là bas.
Je suis fatiguée d'avoir à me battre pour tout. Je flanche. J'aimerais que la vie me soit plus facile, plus agréable à tous les niveaux.
Désolée de crier ma détresse alors que je sais que tu as enduré aussi ton lot de souffrances.
Si tu connais un centre de rééducation, pourrais-tu me l'indiquer ? ou existe-t-il un site qui en regroupe plusieurs ?
Merci.
Bises.
Marilys
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#293759
ravie de te relire marilys, mais hélas, ce n'est pas la grande forme actuellement! ton vécu difficile te poursuit et tu as du mal à surmonter cela malgré l'aide extérieure. le médecin te dit que ton dos ne bouge pas et pourtant tu as des douleurs. ton dos porte toute ta souffrance. as-tu un peu de temps pour faire un peu d'activité physique? la natation pourrait peut-être te détendre un peu. n'as-tu jamais pensé à faire un peu de sophrologie? peut-être pourrais-tu aussi consulter un centre anti-douleurs. et as-tu fait une demande auprès de la MDPH?
Par Marilys
#293764
Bonjour Rosy,
merci pour ta réponse.
Oui je fais un peu de natation quand je n'ai pas trop mal.
C'est une bonne idée la sophrologie: je vais chercher. Pareil pour le centre anti-douleur.
Je me suis inscrite à la MDPH depuis le mois de septembre et je n'ai toujours pas de réponse. J'attends. C'est comme pour l'ALD, cela fait un an que je l'ai demandé et toujours rien.
Encore merci pour ta réponse, je me sens moins seule.
Bises.
Marilys
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#293767
pour la mdph, les réponses sont toujours longues, cela est souvent de l'ordre de 6 mois voire plus. pour l'ald par contre, pas normal, la réponse est très rapide, maxi 15 jours. as-tu vu avec ton médecin traitant qu'il a bien envoyé le dossier? il n'y a aucune raison que tu n'y aies droit.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#293781
Pour l'ALD je confirme aussi que les délais sont en général de 15 jours maximum.
Normalement c'est ton médecin qui fait la demande auprès de la CPAM et après cela va vite.

Et pour la MDPH suivant les régions les délais d'attente peuvent être vraiment très longs, mais de toute façon c'est souvent au moins 4 mois et parfois jusqu'à 12. Pour la MDPH as tu au moins reçu un courrier de leur part accusant réception de ta demande ?
carna2
Par Marilys
#293786
Coucou,
pour la MDPH, j'ai reçu un accusé de réception du dossier que j'ai remis.
Pour l'ALD, je crois que je vais devoir refaire une demande car c'est bien trop long maintenant.
Cela m'a aidé de communiquer avec vous et mon moral est entrain de remonter. Je me suis sentie moins seule et comprise. Et maintenant je vais un peu mieux. Un grand merci à vous Chris et Rosy. Merci de vous investir dans cette super association.
Quand je serais installée définitivement en métropole, j'essaierai de participer à l'assemblée générale pour vous rencontrer.
Marilys
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#293796
ton médecin a peut-être oublié d'envoyer la demande..... ça peut arriver!
nous sommes heureuses si ton moral remonte un peu. le forum est là pour aider. ah oui, ce serait un grand plaisir de te rencontrer un jour lors d'une des ag de l'association!
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#293912
Bonjour Marilys,

Pour la MDPH, cela peut être long mais je n'en sais pas plus car je n'ai jamais fait cette démarche. Par contre, pour l'ALD, je te confirme que c'est très rapide. Je me souviens que ma généraliste a fait la demande directement en ligne à la CPAM devant moi et une semaine après, ma généraliste m'appelait déjà pour me dire que je pouvais passer chercher l'attestation à son cabinet. Je l'ai obtenue pour une durée initiale de 5 ans. Ensuite, je pourrai demander son renouvellement.

Ce serait super de te rencontrer lors d'une prochaine AG. Ce sont vraiment de très bons moments et ça remonte le moral à bloc de pouvoir à la fois apprendre et échanger... :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#294313
comment vas-tu? le moral remonte un peu? as-tu revu ton médecin pour voir ce qu'il en est de la demande d'ALD? print1
Par Marilys
#294319
Coucou Rosy,
merci pour ton message. Je vais beaucoup mieux. J'ai repris un bon moral. Et mes douleurs se sont estompées. Je n'ai pas encore vu mon médecin pour l'ALD. La semaine prochaine probablement.
J'ai vu le projet pour les livrets destinés à faire connaitre la scoliose et les soins existants. Je suis contente que le budget se soit bouclé. Super ! et bravo pour le courage et pour l'aide que toi et les autres membres acteurs de l'asso donnez généreusement à toute personne atteinte de scoliose. J'espère un jour avoir suffisamment dépassé mes propres difficultés pour pouvoir aider aussi.
Je t'envoie un grand sourire et je te partage un rayon de soleil de Guadeloupe où j'habite.
Marilys print7
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#294444
En fait pour le livret le projet n'est pas bouclé, nous avons atteint, voir même dépassé l'objectif de base, mais la démarche n'est pas terminée, et il est encore possible d'y participer

print1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#294470
le print7 de la Guadeloupe est bien arrivé! il fait chaud par chez moi, comme en un début d'été! que c'est agréable! et de plus, je découvre que tu vas mieux aussi moralement! je suis contente pour toi! print8
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#296801
Bonsoir Marilys

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles. Comment vas tu ?
As tu pu refaire ta demande pour l'ALD et as tu eu une réponse ?
Quant à la MDPH as tu des nouvelles ?

eteSP
Par Marilys
#296814
Coucou Chris,
merci beaucoup pour ton message.
Je vais essayer de venir cette année à l'AG au mois de novembre car je pense venir en métropole à cette période. Je serais ravie de rencontrer toute l'équipe de Scoliose et Partage qui oeuvre au sein de cette association.
Pour la MDPH, je n'ai toujours pas de réponse. En ce moment je suis en vacances en métropole. Dès mon retour, je m'en occupe.
Depuis quelques temps je vais beaucoup mieux physiquement et moralement (l'un ne va pas sans l'autre souvent !). Je suis en train de tester une nouvelle technologie de soin par les champs magnétiques pulsés. Cela me fait beaucoup de bien.
Bravo à toutes les équipes qui se sont déplacées dans les hôpitaux pour la campagne d'information.
Au fait, je souhaite acquérir le court métrage "Mon corps à dos". Je n'ai pas réussi avec le lien qui est donné dans la revue annuelle de Scoliose et Partage. As-tu des infos là dessus ?
En attendant ta réponse, je te souhaite une très belle journée.
Marilyshttp://www.scoliose.org/forum/po ... 342bd6f88#

N'hésitez plus et faites un don à l'association !