Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par marie-hélène
#286537
Bonjour,

Je suis une jeune femme de 29 ans.
Je suis atteinte d'Ehlers Danlos de type cyphoscoliotique détectée à la naissance
On m'a opérée pour une double scoliose majeure thoracique droite 60° et lombaire gauche 47° avec une composante cyphotique dorso-lombaire
Ma première opération s'est faite en mai 1995 et la dernière a été faite en 2000
L'arthrodèse est de type C. Dubousset elle s'étend de D1 jusqu'à L5

Je posterai mon histoire dans rubrique "Enfants opérés" parce que c'est un peu long à raconter

J'ai vu le chirurgien orthopédiste mardi dernier
Je me plains de temps en temps de douleurs vives au niveau des vertèbres laissées libres L5-S1
Le médecin m'a dit que il y avait 3 moyens de traitements:
-médicaments
-l'infiltration
-le prolongement de l'arthrodèse c'est à dire fusion L5-S1

Mes questions:
-Est ce que des membres de ce forum ont une arthrodèse étendue D1 jusqu'en S1?
-Est ce que ça a une incidence sur la mobilité? Est ce que vous rencontrez des difficultés pour vous assoir?
-Je ne travaille pas pour l'instant quelles sont les répercussions sur la vie professionnelle?

Je préfère avoir des témoignages de personnes dans la même situation que moi avant de prendre une décision

Merci pour vos réponses

Marie-Hélène
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Par chris
#286538
Bonsoir Marie Hélène et bienvenue sur SP

Si tu le désires, quand tu auras lu mon message, ton histoire sera transférée chez les adultes opérées.

J'ai 54 ans, opérée une 1ère fois en 1976 avec une fusion D2-L3 j'ai été réopérée en 2010 avec reprise totale de l'arthrodèse et allongement jusqu'en S1.
C'est à peine plus raide que ça l'était auparavant, mais vu l'état des lombaires qui n'étaient pas soudées avant 2010 c'était guère plus souple avant.
Pour s'asseoir en fait les premiers temps c'est souvent que ce n'est pas autorisé le temps que la greffe prenne, mais après tu peux t'asseoir sans problème
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Par chris
#286545
Tu ne m'as pas dit si tu était d'accord pour que ton histoire soit transférée chez les adultes opérés.

Alors pour répondre à tes questions, l'hospitalisation pour les adultes souvent c'est entre 10 à 15 jours.
J'ai pour ma part été en arrêt de travail pendant 13 mois et ensuite j'ai repris en mi temps thérapeutique pendant 3 mois et depuis l'été 2011 j'ai repris à plein temps. J'ai un emploi de bureau ou je suis beaucoup assise devant un écran mais je peux me lever quand j'en ai besoin et de plus dans mon emploi j'ai souvent à me lever ce qui me permet de bouger un peu :bisous1
Par marie-hélène
#286548
Ah oui désolée je n'avais pas vu la question! Oui bien sûr j'accepte que mon histoire soit transférée dans la rubrique des "Adultes Opérés"
Il faut attendre 13 mois pour que le tout soit consolidé???
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Par chris
#286552
En fait la convalescence souvent est entre 6 à 12 mois pour l'adulte.
Cela dépend de beaucoup de choses, notamment de l'age du patient, de sa récupération, de son emploi aussi etc ..
Pour ma part un problème à une épaule m'a posé souci pendant la convalescence, et donc m'a obligée à rester un peu plus longtemps en arrêt :bisous1
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Par Fanette
#286674
:hello Marie-Hélène
J'espère que tes douleurs te laissent un peu de répit. Tu ne travailles pas pour l'instant, mais vers quel métier t'orientes-tu ? Un métier qui sollicite le dos ? As-tu des enfants ?
Je te mets le lien qui présente l'Association Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527

J'espère à bientôt Marie-Hélène :biz
Par marie-hélène
#286681
@Chris: Excuses-moi pour ma réponse tardive!. 6 à 12 mois de convalescence je m'en doutais
Mais c'est vrai que ça dépend de pas mal de facteurs moi j'ai la peau fine et je mets du temps à cicatrice à cause de ma maladie.
A chaque fois on doit faire cataplasme de corticoïdes et utiliser du tulle gras.

@Fanette: Oui les douleurs j'arrive à gérer je ne prends pas que des médicaments j'ai une ceinture lombaire. Parce que ce ne sont pas que des douleurs liées au disque mais aussi des douleurs musculaires.
Franchement j'évite quand c'est possible de prendre des médicaments.
J'ai réussi mon concours Secrétaire Administratif dans l'EN j'attends qu'on me donne un poste
Non je n'ai pas d'enfants
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Par chris
#286722
Félicitations pour ton concours

C'est tout à fait ça, cela dépend de plusieurs facteurs, et chaque cas est différent
Mais il faut bien se donner le temps de récupérer pour que le dos se solidifie convenablement :bisous1
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Par Rosy
#286737
bonsoir marie-Hélène. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. je ne suis pas encore opérée jusqu'en S1 (j'espère d'ailleurs y échapper!) mais connaissant des personnes qui le sont, je peux te dire que cela dépend des personnes mais ce qui est sur, est que l'opération évite l'aggravation. bravo à toi pour la réussite de ton concours :carna2
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Par Nath72
#286880
Bonsoir Marie-Hélène, et bienvenue à toi.
Je lis que tu as consulté ton spécialiste suite à tes douleurs au niveau L5 S1 , quel a été son diagnostic sur les causes de tes douleurs, est-ce musculaire ou plutôt lié aux disques ? J'ai plus de 20 ans de plus que toi, opérée il y a 4 ans de T5 à L5. J'ai aussi ressenti les deux premières années de fortes douleurs dans la zone sacro-illiaque, et la position assise prolongée devenant très douloureuse ( surcharge sur articulaires postérieures , la zone sous l'arthrodèse devant compenser la perte de mobilité, les muscles du bassin étaient très contractés)
J'ai accepté un traitement par infiltration ( résultat mitigé et non durable) puis j'ai opté pour d'autres techniques , kiné , acupuncture, shiatsu, exercices physiques adaptés et surtout j'ai pris plus soin de mon dos en ralentissant le rythme. Ceci n'est que mon expérience, chaque cas est effectivement différent, en post opératoire notamment.
Bonne continuation à toi.
Par marie-hélène
#286883
Mes douleurs sont musculaires et liées au disque libre
Le chirurgien m'a aussi parlé de l'infiltration mais je préfère l'opération
De toute façon ça ne changera rien à ma mobilité puisque je suis arthrodèsée sur presque tout le long du dos sauf en L5-S1
Pour l'instant je ne souffre pas de martyre ça peut attendre mais c'est clair que je n'attendrai pas de souffrir atrocement pour me faire opérer
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Par chris
#287167
Bonjour Marie Hélène

Quand le moment sera venu tu le sentiras de toi même.
Effectivement quand la charnière libre fait trop souffrir, la bloquer ne guère plus raide et je peux t'assurer qu'on peut avoir un quotidien tout à fait normal en étant bloquée jusqu'en S1 :bisous1
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Par Webmaster
#296643
Marie-Hélène
Messages : 11
Enregistré le : dim. janv. 31, 2016 12:35 amContact :
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Messagepar marie-hélène » sam. juil. 15, 2017 6:27 pm

Bonjour,

Je suis de retour d'abord voici des news de moi:

Mon travail se passe bien je travaille dans un lycée comme secrétaire administrative depuis Septembre 2016.
C'est un contrat à temps partiel 80%, je ne travaille pas le mercredi, ce qui me permet de me reposer et pour tout vous dire je ne fais rien du tout ce jour là. Les week end non plus
Il n'y a que pendant les vacances que j'essaie de sortir

Ça n'a pas empêché que j'ai été 3 fois en arrêt maladie cette année: 1 semaine d'arrêt à chaque fois.
-du 09/12 au 13/12/2016
-du 13/06 au 16/06/2017
-du 23/06 au 30/06/2017

Trop de douleurs violentes musculaires/ niveau vertèbres libres L5/S1. Et aussi surtout des douleurs violentes dans le cou du à discarthrose pluriétagée à l'étage cervical. Ces douleurs me bloquent le cou, et les trapèzes, me donnent mal à la tête à en vomir, heureusement que je n'ai pas de perte de connaissance. Quand c'est comme ça je ne supporte plus du tout d'être assise, même dans mon fauteuil roulant électrique qui est vraiment très confortable avec dossier inclinable, assise rembourrée.

J'en ai parlé à mon médecin c'est du à la fatigue ou stress. Oui mais voilà la liste des médocs que je prends commence à devenir longue
Ca dépend de l'intensité de la douleur:
-douleurs faibles à modérées: (espace modéré)
-douleurs modérées à fortes: (espace modéré)
-douleur fortes à violentes: (espace modéré)/les médicaments ci-dessus
Et bien sûr se reposer, s'allonger, dormir
L'A...(espace modéré) c'est depuis mon 2ième arrêt maladie que j'en prends

j'en viens donc à la question de mon poste: est ce que les personnes qui ont été opérées perdent leur souplesse? Si oui, partiellement ou totalement?
Je demande ça parce que dans mon quotidien je remarque que plus le temps passe plus je deviens rouillée
La première fois qu'on m'a diagnostiqué l'arthrose cervicale j'avais 25 ans ça m'est tombée dessus comme une enclume sur la tête
Je n'avais même commencé ma vie que déjà je tombais dans la spirale des médocs et le ménagement de mon corps.
J'ai 30 ans je me sens vieille dans mon corps, je me sens usée alors qu'à mon âge faut faire sa vie, bouger, sortir....
Mais quand je regarde les années passées je me rends compte que je n'ai jamais vraiment eu la possibilité de vivre ma à fond, possibilité physique je parle. Toujours le frein de la maladie: pas accessible; pas d'argent pour adapter; pas la capacité physique.....

Bon allez stop j'arrête là le mélodrama, je ne suis pas là pour faire pleurer dans les chaumières :-)

Merci pour vos réponses

Marie-Hélène

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Par Rosy
#297241
merci à toi pour ces dernières nouvelles, qui hélas, ne sont pas des meilleures. tout cela est bien difficile à vivre pour toi et c'est bien compréhensible. as-tu déjà revu un spécialiste pour faire le point? en ce qui concerne la question sur la souplesse, en fait, cela dépend de la longueur de la fusion mais aussi du quota de souplesse au départ. le médecin pourra surement t'apporter davantage d'infos à ce niveau. :forceSP

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