[Rovebleu]

Bonjour et bon réveillon à toutes et tous,
je profite du 31/12/2015 pour me décider à laisser un message qui je l'espère me portera chance pour la suite; j'ai 54 ans et j'ai passé mon adolescence dans le port d'un corset, coquille de platre, kiné , séances d'extension par les poids à toulouse; maintenant j'habite prés de valras plage; il y a peu de temps à cause de douleurs importantes (sciatiques à répétition, lombalgies, raideurs ... ) mon rhumato m'a orienté a montpellier pour passer une radio par EOS. double courbure : en dorsal elle est passée de 23 à 30 ° et en lombaire de 34 à 38°. je me sens de travers avec une gibosité douloureuse; je ne pensais pas qu'à mon âge elle pouvait encore évoluer !! bref après avis de ma rhumato je choisis de consulter à Bordeaux CHU P. Prof O. le 24/11/2015. je suis en confiance et il me dit qu'une intervention par voie antérieure pour L4 L5 S1 est nécessaire et plus tard obligatoirement de toute façon par voie postérieure pour le reste jusqu'à D9. bref je me dis que je n'ai pas envie surtout à mon âge de passer 2 fois en salle d'op surtout avec toutes les contraintes post op que cela impliquent; bref je luis dis que je préfére faire tout en même temps. je lui ai posé toutes les questions nécessaires : 8 heures d'intervention, pas de position assise pendant 4 mois! port d'un corset pendant 4 mois de jour pas la nuit etc.... j'ai des examens pré op évidemment à faire : cardio, pneumo, labo, et visite le 14 mars 2016 avec l'anesthésiste. L'intervention est prévue le 22 avril 2016 et je rentre le 21/04/16. c'est bientôt et je me prépare psychologiquement ; je suis remariée depuis 5 ans ; mon mari se fait du souci même si il ne laisse pas paraître; j'ai un ado de 16 ans à la maison; j'ai prévu une convalescence après l'opération car je ne pourrai pas faire 450 km même allongée; après la convalescence de 3 semaines je serai transportée allongée; voilà vous savez tout .
j'espère que sur ce site je trouverai du réconfort et peut être d'autres adultes qui connaissent le CHU P. à bordeaux ou qui vont s'y faire opérer prochainement ?


rovebleu

[midou76]

Bonjour Rovebleu
Le site étant lu par beaucoup de la gente féminine, il y a moins de présence, les dames sont aux fourneaux, lol
La scoliose est en léthargie et se réveil sur le tard bien souvent en plus des douleurs d'arthroses qui n'arrange rien. L'intervention est programmé pour avril tout y déjà bien planifie, je ne peut en dire plus sur le lieu de de ton OP je suis dans le Nord les amies du Sud passerons surement sur ton histoire.
Pour ton retour a la maison au vu de ton OP tu peux déjà prévoir un rehausseur de toilette d'au moins 10cm, 15cm étant le mieux et une chaise haute pour être en position assis/debout. Tu ne parles pas du dentiste, donc une visite est à mettre a l'ordre du jour aussi. Tu pourrais avoir un foyer infectieux sous une dent sans forcément le savoir.
Pour la soudure de S1 mon chir m'avait dit au moins 6 mois pour la récupération.
Je te souhaite ... à toi et ta famille. Au plaisir de te lire.

[Rosy]

Bonjour Rovebleu et bienvenue à toi sur le forum. comme pas mal de personnes, le traitement à l'adolescence a permis de contenir cette scoliose qui s'est aggravée avec l'âge. tes degrés ne sont pas énormes mais surement tes vertèbres sont en mauvais état si le chirurgien conseille d'opérer. chaque médecin a sa façon de faire, le tien veut opérer en 2 fois. par contre, lui as -tu demandé pourquoi il ne veut pas tout bloquer en une seule opération? cela me parait bizarre de voir qu'il veut bloquer la colonne en 2 fois. parfois, effectivement, il y a une 2è opération mais pour mettre des cales, alors que la colonne a été bloquée dans sa totalité ou presque. effectivement, après l'opération, la convalescence est plus ou moins longue, sans position assisse, avec un corset,.... le médecin t'a tout bien expliqué. il faut aussi faire les examens pré-opératoires, avec la visite de l'anesthésiste. là, tu auras encore des réponses à tes questions. tu trouveras une partie "opération" où tu pourras lire pleins d'informations utiles, de même qu'un topic avec les questions à poser au chirurgien. cela est d'une grande aide. n'hésite pas venir ici, chercher des renseignements et du soutien.

[Rovebleu]

Bonjour
merci midou76 pour ces petits trucs qui facilitent la vie : un rehausseur de 15 cm ok je me posaid la question justement. Faut il une ordo pour un rembourserment ss car c est vrai que c est indispensable ??? D ailleurs a ce titre je me demandais si on pouvait medicalement s asseoir sur les toilettes etant donne la fixation jusqu en S1 et donc l interdiction de s asseoir pendant 4 mois ??? C est surement l appui qui est interdit ???
Je n avais pas pense au tabouret assis debout est ce possible ? Je me posais aussi le probleme du lit medicalise pour se lever et se coucher sans s asseoir , est ce necessaire , est ce une prescription ?
Pour repondre a rosy, j ai choisi de me faire operer en une seule fois de D9 a S1.le chirurgien insistait selement sur la lourdeur de l operation et le fait qu une telle fixation est quand meme handicapant....il voulait me laisser un peu plus de temps "libre" en sachant que je devrais y passer de toute facon....

[Nath72]

Bonsoir Rovebleu et bienvenue à toi,
Tu as terminé 2015 en déposant ton histoire,merci de l'avoir rédigée, l'année 2016 sera importante dans ton parcours avec cette échéance programmée.
Je partage ton avis, l'opération en une seule fois, puisque possible me paraît moins contraignante. C'est nécessaire de bien se préparer, d'anticiper pour soi et pour l'entourage. Tu parles d'un lieu de convalescence, ce temps te permettra de récupérer sans te préoccuper du quotidien. Ton mari et ton fils seront rassurés de te savoir entourée par une équipe de professionnels puisque tu seras loin de la maison quelques semaines.
Pour la position assise, la fusion jusqu'au sacrum ne l'autorise pas sauf sur siège haut, le spécialiste t'expliquera tout cela en détail.
A condition que ton lit ne soit pas au ras du sol ( j'en doute ! ), je pense que cela ne posera pas de problème. Pour ma part, je n'ai rien changé au niveau literie mais je suis rentrée après plusieurs semaines en centre de rééducation, donc j'étais déjà un peu "souple".
En revanche, j'ai un rehausseur de toilettes et j'ai sécurisé ma baignoire, banc et barre d'appui. Et la fameuse pince de préhension!
A bientôt pour d'autres questions si tu le souhaites.

[midou76]

Rovebleu

Le rehausseur tu vas commencer a t'en servir à l’hôpital en principe, les premières fois sont assez folklorique, bien souvent tu traines ton chariot auquel tu es brancher, t’inquiète surtout pas, les infirmières veillent au grain. lol ne t’inquiète surtout pas ton transit intestinal va ce bloquer, à causse de la prise de morphine qui nous est administré pour calmer les douleurs. il y a peut être aussi un médicament qui te fera voir des éléphant bleu, ou des mouches, a signaler de suite pour qu'ils passent à un autre. Avec ce cachet mon lit était en position vertical et je voyais le personnel à horizontale. mdr
- Pour le remboursement du rehausseur, je ne sais pas, je l'avais trouvé sur un site qui rayonne sur toute la France ainsi que ma chaise de repasseuse dont j'avais mis une cale sous le pied arrière pour avoir une position confortable, assis /debout. Je l'ai très peu utilisé. La marche où la position allongé pendant les 3 premier mois au moins, après avec l'habitude tu gères au mieux en respectant les consignes de ton chir et kiné.
- Pour le lit, j'ai placé 4 aglos de 20cm sous les pieds, j'ai ajouté un double matelas avec une planche au milieu pour garder de la fermeté au couchage qui est primordiale pour notre dos, une fois que tu as trouvé la bonne hauteur, te voilà partis pour au moins 4/6mois !!! l'aide d'un proche sera le bienvenu. J’espère que tu n'a pas mal aux genoux tu pourras ainsi a faire la position du chevalier servant qui doit venir un reflex pour le futur. Peut être l'as tu déjà lu ce topic les questions à poser au chir viewtopic.php?f=7&t=316. Un conseil, fait une liste pour ne rien oublier, le mien à bien souri quand il a vu ma liste. lol ...

[chris]

Bonsoir Rovebleu et bienvenue sur SP

Tu es en plein dans les préparatifs pour ton opération et c'est très bien de s'organiser avant.
Pour le lit il faut que tu regardes généralement la hauteur du matelas au niveau des genoux est très bien. Sinon tu peux rehausser ton lit, je l'ai fait pour mon opération en 2010 et c"est tellement mieux ainsi que le lit est resté comme cela depuis.
Le rehausseur de toilettes je l'avais acheté dans un magasin spécialisé pour environ 25 € donc ce n'est pas très cher
Si cela peut te rassurer je suis soudée de D2 à S1 et je vis tout à fait normalement

[Rovebleu]

merci beaucoup de vos conseils et de vos experiences cela m aidera beaucoup a anticiper. Je vais m occuper d acheter un rehausseur et de prevoir de surelever mon lit. La pince de prehension est utilisee pendant combien de temps ? Je suis anxieuse c est vrai alors que je ne suis pas douillette. Mais la c est different : j ai toujours fait beaucoup de sport (fitness et marche rapide) . J ai l impression que cette operation va me rendre impotente pour ne pas dire handicapee (avec les douleurs en moins certes). Le chir m a dit que la reprise du sport c est un an apres.... mais je doute vraiment que l on puisse, avec des tiges dans le dos , faire autre chose que de la marche ????? Cela me tracasse car je ne peux rester en place et tonifier les muscles c est tres important pour moi !! On doit voir ses muscles fondre a vue d oeil en post operatoire ??? Ma tete est pleine d interrogations , l inconnu est toujours perturbant.

[Nath72]

Bonsoir Rovebleu, la pince de préhension est toujours utile même si on utilise ses genoux pour atteindre le sol, cela aide bien : par exemple au départ, je la prenais pour sortir le linge de ma machine à laver, c'est plus long mais pratique. Maintenant, je l'emploie encore de temps à autre, cela devient un réflexe.
Il y a un délai incompressible dédié à la récupération et la prise de la greffe. Pendant ce temps de convalescence, tu peux marcher, monter, descendre les escaliers, faire travailler tes jambes. Pour ton dos, ce sera dans un second temps car tes muscles doivent cicatriser et en suivant bien les conseils des rééducateurs si tu vas en centre ou d'un kiné. Ta musculature pourra se reformer, autrement puisqu'il y aura le matériel, de façon plus équilibrée qu'avec les anciennes courbures, gibbosité, déformations, mais ce sera très progressif, une étape après l'autre. Très humain de craindre l'inconnu, c'est un cheminement que connaît chaque futur opéré de scoliose.

[Rovebleu]

bonour à toutes,

merci à toutes pour vos infos et conseils précieux. Oui c'est sûr il faudra du temps et de la patience pour me remuscler...
Mon fils de 16 ans a lui aussi une scoliose tharaco lombaire double courbure : en oct 2014 la courbure lombaire était de 15 °et là elle est à 20 °; je me fais du souci aussi pour lui ; on a rv avec mon rhumato le 20/01 pour lui. en attendant il va à ses séances de kiné régulièrement car il a mal.
LUNDI 11/01 je vais à mon premier RV cardio pré op : écho cardio, ECG... l'épreuve d'effort, elle, se fera sur un autre RV. les examens pré op débutent ca y est, je stresse de plus en plus..... je verrai la pneumo le 20 janvier.
J'ai profité des soldes pour acheter des tee shirts en coton stretch pour mettre sous le corset.
Pour mon transport de la convalescence (33) à mon domicile(34) mon chir , à ma demande, avait établi une demande préalable pour la SS; elle m'a été retournée en disant qu'ils n'acceptaient que 93 KM de distance entre mon domicile et les soins de suite... c'est à dire en restant dans mon département... donc j'ai envoyé une lettre de contestation en disant que si je n'avais pas d'ambu pour revenir puisqu'une fixation de T9 à S1 on ne peut s'asseoir, la CPAM serait responsable si une complication devait arriver car dans ce cas on devra faire 420km en voiture avec le siège semi allongé!!!!! voila ce qu'il en est de la liberté de choix dans les soins !!!! il est évident que les soins de suite doivent être au plus proche de l'hopital où l'on est opéré ???!!!
voilà je ne sais si ma lettre va avoir un effet quelconque mais je l'espère vraiment car sinon le retour sera trop compliqué....

[chris]

Bonjour Rovebleu

L'administration veut faire des économies, sauf que ce n'est pas forcément là où il le faudrait. Et malheureusement elle prend de moins en moins en charge les remboursement de transport. J'ai connu une dame qui avait un plâtre hémibermuda, c'est à dire qui englobe aussi la hanche et la jambe donc impossible de s'assoir, elle n'a jamais pu se faire rembourser son transport allongé.
J'espère que ta démarche finira par aboutir. Sinon souvent les gens reviennent en voiture en s'allongeant au maximum.
Pour la prise en charge de tes soins as tu l'ALD ?

[Fanette]

Rovebleu
Te voilà presque dans les starting-blocks pour la préparation à l'opération. Les copains t'ont donné les 1ers conseils, n'hésite pas à revenir si tu as d'autres questions.
Je te mets un lien qui te présente l'Association Scoliose & Partage et quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527
A bientôt

[Rosy]

voilà les rvs qui arrivent à vitesse grand V! bientôt tu seras devant la date opératoire. pour ton fils, tu as raison de le faire voir, pourquoi pas par ton spécialiste? ah ces remboursements de transports! on se demande sur quel critère ils se basent pour l'accorder..... ou plutôt le refuser!

[Rovebleu]

Bonjour à toutes et un grand merci à celles qui prennent le temps de lire les messages, c'est réconfortant.

voila lundi 11 janvier, j'ai passé mon premier rv pre op avec le cardio : écho cardiaque, ecg : tres petite fuite mitrale due certainement m'as dit le cardio au coeur qui serait un peu désaxé ... ah dame scoliose fait encore parler d'elle : oui sans doute m'a dit le cardio. d'un autre côté je me dis que l'opération va "réparer" certains disfonctionnements du moins je l'espère ; je me demande tous les jours si ma décision est la bonne puisque le chirurgien propose et nous seules prenons la décision : est ce que cette décision est la bonne ? que sera ma vie après l'opération ou encore que serait ma vie si je ne me faisais pas opérée ??? c'est vrai qu'à 38 ° en lombaire et 30° en dorsale je suis sans doute limite opération par contre les douleurs ++ sont bien là (j'ai même un engourdissement du gros orteil droit depuis 1 an à peu près). Cela n'empêche que notre existence, notre histoire personnelle peut être modifiée par une décision mal prise....
bref, l'épreuve d'effort est prise pour le 16/02. le 20/01 J'ai rv avec le pneumo;
dès que j'aurai des nouvelles concernant mon transport (refus que j'ai contesté) je vous en ferai part.
Oui je suis en Invalidité reconnue 1ère catégorie donc je travaille à temps partiel depuis 1 an et je suis à 100% sur ma carte SS.

A bientôt

[Nath72]

Bonsoir Rovebleu, les premiers rendez-vous font émerger les questions sur le bien-fondé de l'intervention, cette phase pré-op est particulièrement déstabilisante,les jours de doutes alternent avec les jours "j'y vais , j'en ai assez des douleurs" . Il n'y a pas que les degrés qui sont pris en compte pour la chirurgie, ce sont des critères complexes qui orientent le spécialiste vers cette proposition qu'il ne fait pas à la légère, à savoir aussi l'évolution supposée des courbures et l'altération du quotidien. Les examens vont se succéder , ce seront des étapes supplémentaires pour avancer dans ta réflexion. Bonne soirée