[bebel13880]

Bonjour, étant nouveau sur le forum je vais la faire courte enfin pas très longues pour commencer j'ai été opérer d'une syphose avec pose de tige d'harrington à 15ans. J'en ai trente aujourd'hui et je ne supporte plus ce corps qui est déformé par cette satané syphose, j'envisage du coup maintenant de me refaire ré opérer meme si pour ma part contrairement à certain ce n'est pas vraiment la douleur qui me pousse vers l'opération mais plutôt l'aspect physique. J'ai donc pris rdv à Marseille a la tim pour rencontrer un professeur qui m'a reçu assez rapidement en me disant de passer des scanner, irm puis radio et qu'après ces examens il pourrait voir ce qu'il y aurait faire pour améliorer ma posture, mais lui à l'air de vouloir opérer surtout quand la douleur et le critères premier. Comme je lui ai dis lorsqu'il m'a demander si je souffrais "je ne sais pas si c'est j'ai mal ou pas étant donné que les douleurs que je ressens je vis avec depuis tout petit et qu'on s'habitue a la douleur malheureusement pour ma part donc je ne peux pas vraiment donner d'échelle de douleur". Je dois préciser aussi que j'ai les genoux dans un piteuse état qui nécessiterait des prothèses mais le chirurgien veux repousser vraiment au maximum avant de les changer, mais j'ai deux prothèses de hanches car toutes mes articulations sont très abimés mais aucun rhumatologue ou médecin n'a trouvé d'explications ou de rapport entre toutes mes pathologies. Bref je retourne voir ce fameux professeur le 6janvier pour voir ce qu'il est possible ou non de faire et à vrai dire j'ai assez peur.Pas vraiment de souffrir mais de prendre la mauvaise décision je place tellement d'espoir dans une opération qui je l'espère améliorerait vraiment la façon dont je me tiens et les douleurs que j'ai peur d'etre vraiment déçu ci elle ne m'était pas aussi bénéfique que je l'espère. Je pense avoir fais assez bref pour que tout le monde aille au bout de ma petite histoire. et je pense ne pas etre le seul à avoir vécu ce dilemme.
J'espère bientôt avoir des messages qui pourront un m'aider.
Merci

[Rosy]

bonsoir bebel et bienvenu à toi sur le site. je comprends ton mal-être, de te voir avec cette cyphose qui malgré l'opération il y a quelques années, n'améliore pas ou plus ta posture. c'est vrai qu'un médecin n'opérera, vu l'importance d'une telle opération et tu en sais quelque chose, que si vraiment il le faut et s'il y a des douleurs. ces dernières ne semblent pas être ton cas ou peut-être les occultes-tu, à la longue? en tout cas, les examens demandés diront si ta colonne a évolué défavorablement et si un geste chirurgical est nécessaire. je crois qu'il faut aller par étape et attendre tout cela. le médecin saura te dire si l'opération est recommandée ou non. fais-tu un peu de kiné pour essayer d'améliorer un peu ta posture?

[chris]

Bonsoir Bebel et bienvenue sur SP

Comme tu l'as compris, souvent une reprise d'intervention est souvent pratiquée en fonction des douleurs et aussi du retentissement sur le quotidien mais aussi de l'évolution et des risques que cela peut occasionner.
J'ai moi même été opérée d'une scoliose en 1976 et j'ai du être réopérée en 2010 car mes vertèbres non soudées s'étaient très dégradées et m'occasionnaient beaucoup de souffrance et de handicap dans mon quotidien.

Le mieux pour l'instant, puisqu'il est proche, est d'attendre le rdv avec le spécialiste pour avoir son avis

[bebel13880]

Merci de votre accueil, je sais très bien qu'il serait sûrement préférable d'attendre mais je me sens prisonniers de ce corps que je n'ose même pas regarder dans une glace et la j'ai vraiment hâte d'être au rdv. Après au niveau des douleurs cela fais tellement de temps que je vis avec que je m'y suis habitué et j'ai tjs voulu passer outre tout ces problèmes que mon entourage ne fais même plus attention à mes problèmes. Mais j'aimerais savoir aussi ci ce qui ce sont fais reoperer on vue un vrai changement physique et au niveau des douleurs parce que je sais qu'on peux rien garantir mais je ne suis pas prêt à me faire opérér juste pour le dire de me faire opérer ci le chirurgien n'est pas un peu sûre du résultats je préfère à la limite même ci cela ne me plairait pas rester comme ça.

[chris]

Bonjour Bebel

Pour ma part cette réopération a été très positive concernant mes douleurs et mon quotidien.
Mais comme tu l'as deviné on ne peut pas prévoir à l'avance ce qu'il en sera pour chaque personne.

Tu peux lire aussi les histoires d'autres réopérées comme Framboise, Christine63, Ziggy69, Chrisli, Sandrine05, Mado66

[Nath72]

Bonjour Bebel et bienvenue à toi,
Si cela peut t'aider dans ta réflexion , voici une liste d'exemples de questions à poser au chirurgien
viewtopic.php?f=7&t=316
Est-ce qu'entre 15 et 30 ans , tu as été suivi pour savoir si ta cyphose a évolué ? Je connais les douleurs avec scoliose mais pas avec cyphose mais je suppose que tes cervicales sont mises à rude épreuve ? D'ici au 6 janvier, tente de noter tes sensations, si tu as des contractures musculaires. Et de toute façon, tu pourras aborder aussi la gêne que tu ressens vis à vis de ta posture, c'est un critère important

[bebel13880]

Merci pour l'accueil et pour la liste de questions, oui j'ai été très légèrement suivi mais aussi bien mon chirurgien qu'un autre que je suis allé voir pour un second avis on juste regarder ci le matériel n'avait pas bougé sans allé vraiment plus loin le chirurgien qui m'a opéré lui a surtout regardé le travail qu'il a fait sans allé chercher d'autres causes il a fallu un peu le secouer pour qu'il m'osculte un peu mieux et regarde mon état de plus prés et c'est la qu'il m'a conseillé d'aller faire voir mes hanches à un confrères qui m'a dit que la seule solutions était la pose de eux prothèses ce qui m'a quand meme un peu redresser et me faire moins pencher vers l'avant mais qui n'a pas résolu tout les problèmes pour moi après niveau douleurs je pense que c'est chez tout le monde pareil le haut du dos qui morfle car on essaie de ce tenir aussi bien que possible et le bas du dos avec la nuque mais les douleurs ce n'ai pas le pire enfin pour ma part c'est plutôt l'image que je renvoie de moi qui m'insupporte les douleurs malheureusement à la longues je m'y suis fais bref merci pour ton messages et la liste de questions que je vais bien regarder et garder celles qui me concernent le plus.
Joyeuses fetes à tous.

[chris]

Bonsoir Bebel

Souvent les douleurs sur les zones non arthrodésées sont dues au fait qu'elles sont plus sollicitées que les autres et finissent par s'user prématurément.

Tu sembles pouvoir encore bien gérer la douleurs mais c'est surtout d'un point de vue esthétique ton soucis. Il te faut vraiment l'avis d'un spécialiste pour être sur de ton choix

[bebel13880]

Ça y es je sors de chez le pr tro de Marseille, au premier rdv avec lui il m'a parut très froid mais après ce rdv pas du tout j'ai été agréablement surpris moi qui avait prévenu ma femme qu'il était limite désagréable mais je pense qu'au premier rdv le manque d'éléments à fait qu'il n'a pas trop voulu perdre de temps mes radios commencé à dater un peu et on a tous le droit à un mauvais jour. Bref passons donc je me suis présenté avec un scanner un irm un scanner une radio simple et une radio eos tous prescrit pas le professeur et après les avoir bien regarder il m'a dit que plusieurs solutions s'offraient à moi mais qu'il était très confiant sur le résultat il m'a tout expliqué d'ailleurs merci pour la liste de questions à poser cela m'a bien aidé. Donc en clair chose que je savais à peu près il n'a pas critiqué ouvertement le travail du chirurgien précédént mais il a pas vraiment compris ce qu'il avait fait, lui m'a parlé de quasiment bloqué tout la colonne jusqu'au bassin parce que je cite pour pas tomber en avant celui ci part vers l'arrière pour compenser le faites que ma colonne penche vers l'avant donc j'ai abordé la mobilité ci elle allait être réduite ou pas et il m'a dit que vue l'état du bas de mon dos ça allé pas changer grand chose. Par contre je lui ai bien fais répéter plusieurs fois et il m'a répondu oui à chaque fois niveau posture et douleurs ça devrait être le jour et la nuit. Donc maintenant je me pose des questions d'un côté je crois que ma décision est prise parce que je ne supporte plus ce Corp et ce dos encore moins depuis que j'ai vue que le bas de ma colonne partait en s et que ma tige d'harrington était dans un très sale état mais d'un autre côté j'ai peur très peur l'opération est assez lourde es ce qu'après je me sentirais mieux dans ma peau etc je ne sais pas j'ai pas envie de regretter et dans mon esprit tourmenté j'ai l'impression que l'opération et la solution de faciliter et que je fais ça presque par caprices comme quand des personnes complexé par leurs nez ou leurs poitrine les font refaire donc la je suis un peu perdu à vrai dire.

[Fanette]

Bebel
Je pense, comme toi, que le médecin n'a pas voulu parler avant de voir l'état de ton dos, et pouvoir donner son avis. Tu parles de plusieurs solutions, mais toutes les solutions sont opératoires ?
Non, ne pense pas que cette opération soit seulement une opération esthétique. Le chirurgien prend l'aspect physique en compte, mais pas en priorité. S'il te propose l'op., je pense qu'il pense au long terme pour stopper l'évolution de ta cyphose. Tu es jeune, tu as 30 ans.
Je pense qu'en lisant les témoignages des opérés, tu pourras te faire une idée sur le déroulement de l'opération, et les suites. Je te mets le lien de Ronan qui s'est fait opérer d'une cyphose, bon, en 1ère opération, mais étant donné que c'est plus récent que la tienne, peut-être que tu trouveras des renseignements utiles. viewtopic.php?f=34&t=1833&p=285374&hilit=Ronan#p285374
A bientôt

[Nath72]

Bonsoir Bebel, ce rv s'est bien passé, tu as obtenu un avis d'expert, c'est déjà un bon point de départ. Maintenant, que tu sois perdu, que tu te poses mille questions , c'est très humain, car c'est une décision importante , il s'agit de ta qualité de vie, ce n'est pas une solution de facilité, bien au contraire. Prend le temps , laisse reposer toutes tes idées .

[bebel13880]

Oui toutes les solutions ménent à l'opération il veux voir ce qui serait le mieux dans mon cas de faire et oui il pense sur le long termes il m'a bien dit que l'operation n'était pas obligatoire et que je pourrais très bien rester comme ca après c'est le choix de chacun moi je sais que je ne me supporte pas comme je suis donc j'aimerais du changement mais malgré ce qu'il m'a dit j'ai peur du résultat quand meme, je sais très bien que quoi qu'il arrive ce ne seras pas parfait mais ci je suis déçu du résultat je vais vite regretter l''opération donc je suis un peu en période de réfléxion ci seulement il existé une machine en 3d qui pourrait nous montrer exactement ce que l'on allait bous faire et le résultat après opération ce serait tellement simple.

[chris]

Bonsoir Beibel

Te voila en pleine réflexion. Il n'y a pas urgence alors prends bien le temps de peser le pour et le contre.
Je pense qu'il est possible de visualiser des résultats en 3D de l'intérieur mais après ça ne reflète pas forcément l'aspect extérieur.
D'autre part concernant les résultats, souvent techniquement tout est ok, mais il peut arriver que malgré tout il persiste des douleurs dont la cause est ignorée. Ce n'est pas systématique mais cela peut arriver. Ce sont des facteurs à prendre en compte.
Mais si tu pars en avant il est important de pouvoir être redressé pour une meilleure qualité de vie, car cela risque d'avoir de plus en plus d'impact à l'avenir dans ton quotidien.

[bebel13880]

La réflexion n'est pas très compliqué, le plus complexe et de ce dire qu'il faut que je repasse encore sur la table et comme je n'ai pas juste ce problème de scoliose donc les opérations et les hôpitaux j'en ai soupé. Mais le mieux est l'opération je pense ci le résultat s'approche de ce que m'a dit le chirurgien je pense que dans ma vie tout iras mieux après mais c'est aussi délicat parce que meme ci je déteste ce corps qui me fais souffrir je m'y suis habitué et le changement me fais peur surtout le faites que c'est quasiment le seul problèmes qui me chagriner dans ma vie de tous les jours et bizarrement me dire que tout va allé mieux après j'ai l'impression que c'est moi qui vais allé mal ca doit etre le cas pour certains d'entre vous ce débarasser d'un truc qui vous suit depuis l'enfance il doit quand meme falloir en faire le deuil ensuite enfin je crois .

[Nath72]

Bien sûr la posture étant modifiée, il faut se réadapter, la convalescence est une période propice pour cela en étant accompagné et en prenant son temps. Mieux vaut aussi bien se préparer, physiquement, psychologiquement, ne pas hésiter à se faire aider , pour exprimer ses doutes, ses craintes