Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par angélique21
#282211

Bonjour à tous,

Dès l'âge de 11 ans j'ai été appareillé, pour une scoliose pendant plus de 3 ans avec un corset milwaukee.
Le port de ce corset a permis de stabiliser ma scoliose et de vivre presque normalement jusqu'à 44 ans.

Depuis quelques années j'ai de nouveau mal dans le dos,après quelques examens les médecins se sont aperçus que ma scoliose avait flambé. (50° avec dislocation)

Depuis plus d'un an je porte de nouveau un corset la journée.
En suivant vos conseils, j'ai consulté plusieurs chirurgiens. Les 3 chirurgiens m'ont fait exactement le même diagnostic et ils m'ont tous conseillé de me faire opérer (plus ou moins rapidement).

Aujourd'hui j''ai 46 ans et j'ai pris la décision de me faire opérer le 7 octobre prochain par Monsieur R du CDM.
Il a l'intention de pratiquer une arthrodèse-ostéosynthèse par voie postérieure de T11 à L4 en y associant un second temps opératoire complémentaire de greffe par voie antérieure avec cages intersomatiques pour soigner ma scoliose lombaire dégénérative.
Tous les chirurgiens m'ont également informé que cette opération sera certainement à compléter d'ici 10 ans.

Connaissez vous des personnes ayant subi une opération similaire ?

Part ailleurs j'ai de nombreuses craintes : en combien de temps vais je récupérer, est ce que c'est bien d'aller en centre de convalescence, au bout de combien de mois vais je pouvoir retravailler .... pourrais je continuer à vivre comme auparavant ?
Je vous remercie de votre attention et de vos réponses.

:heureux
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Par Nath72
#282219
Bonsoir Angélique, bienvenue à toi et merci d'avoir rejoint l'Association.

Tu vis à ton tour l'évolution de ta scoliose , les avis de spécialistes que tu as recueillis ont contribué à ta décision. Bien logiquement, tu te poses de multiples questions : je ne saurai pas te répondre sur cette opération en deux temps ne l'ayant pas vécu, mais tu trouveras des témoignages dans la rubrique adultes opérés.
Concernant le temps de convalescence, il est très variable d'une personne à l'autre , mais raisonnablement, il faut se laisser au minimum 6 mois et mon expérience me ferait dire plutôt 12. Surtout ne pas se fixer un impératif de reprise de l'activité professionnelle ( même si l'employeur a besoin de savoir...). Pour le centre de rééducation, chaque chirurgien a son protocole, soit s'y rendre dès l'intervention, ce que j'ai fait, soit attendre une certaine consolidation à domicile puis faire le séjour ensuite. Je pense qu'il n'y a pas de "formule" idéale, mais la rééducation apparaît bénéfique quel que soit le moment pour reprendre confiance dans ses mouvements. A bientôt
:biz
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Par chris
#282233
Bonjour Angélique et merci de nous avoir confié ton histoire.

Je vois que SP semble t'avoir aidée pour ton suivi et prendre une décision.
Tu as fait le choix de faire pas mal de km pour être prise en charge sur Lyon.

Je peux bien volontiers te renseigner, ayant moi même été opérée en 2010 par le dr R au CdM.

En te soudant jusqu'en L4 cela te laisse un peu de mobilité et souplesse au niveau lombaire. Mais après la souplesse est aussi une question d'individu et de la souplesse qu'on a au départ. Moi même je suis soudée jusqu'en S1 et la gène niveau souplesse est minime.

Comme te l'a expliqué Nath, chaque chirurgien a sa façon de pratiquer dans le parcours, et au travers des différents témoignages on voit que chaque méthode apporte son bien.

Le dr R n'est pas pour la réeducation immédiate, il préfère laisser le temps à la greffe de commencer à prendre avant d'entamer la kiné.
Mais pour le juste après opération, tu poses la question du centre de convalescence. Il est essentiel de ne rien faire les premiers mois pour laisser le temps à la greffe de commencer à se consolider (il est important de bien se préparer à la convalescence avant), les premiers temps seront alternés de petites marches et grands repos.
Alors tout dépend si tu vis seule chez toi ou si tu auras de l'aide. Si tu es seule, et pas d'aide, ça serait bien d'aller en centre de convalescence. Si tu as suffisamment d'aide et que tu penses rester raisonnable tu peux rentrer chez toi. C'est aussi une envie perso.

Pour le temps de convalescence, Nath t'a parlé de 6 à 12 mois environ en penchant plus vers les 12 mois, je te ferais exactement la même réponse. Tout y est bien dit.

Pour le travail, après ça dépend aussi de chaque personne, tout le monde ne récupère pas pareil. Et cela dépend aussi du travail que tu exerces. Pour ma part j'ai repris au bout de 13 mois, avec 3 mois de mi temps thérapeutique au départ et à plein temps maintenant.
Et comme te le dis là encore très bien Nath, ne pense pas au travail pendant ta convalescence, concentres toi bien sur toi et ta santé. Chaque chose en son temps, et l'employeur attendra, il est quasi impossible de donner un délai au départ.

Et surtout, là encore, comme précisé par Nath, surtout ne te fixe aucun impératif, il te faudra évoluer à ton rythme et au rythme de ton corps, sans chercher à aller trop vite, chaque chose arrivera en son temps

:bisous1
Par moutte
#282235
bonjour Bienvenue à toi parmis nous

ton histoire montre bien que pour certain d'entre nous la bataille contre dame scoliose n'est pas forcément toujours gagnée

je t'admire de te lancer de nouveau dans cette bataille (même si tu n'as pas forcement le choix)

je ne peux répondre à tes interrogations moi non plus, mais je suis sûre que tu trouveras réponse et soutien dans la partie adultes opérés

pleins de bonnes choses pour la suite :bisous1
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Par Rosy
#282248
bonjour angélique21 et bienvenue à toi sur le forum. ta scoliose a évolué avec l'âge et ce, malgré le traitement de ta jeunesse. c'est hélas parfois le cas. l'opération s'impose. tu as eu raison de prendre plusieurs avis spécialisés, tu as pu te rendre ainsi compte que l'opération est inévitable. les copines ont répondu à tes questions et tu trouveras sur le site un nombre important de renseignements ainsi que notre soutien. de plus, tu seras opérée par un très bon chirurgien. au fait, es-tu déjà en ALD? :bisous
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Par angélique21
#282262
Je vous remercie de toutes vos réponses et de votre gentillesse.
J'ai effectivement l'ALD et la reconnaissance RQTH.
J'ai fait toutes les démarches après avoir lu de nombreux messages sur le site de Scoliose et Partage. Je ne vous remercierais jamais assez car sans votre association je pense qu'il m'aurait été difficile d'accéder à toutes ces informations.
:topla
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Par chris
#282273
Mais cela nous fait plaisir d'aider et partager.
Nous sommes vraiment ravis si SP a pu bien t'aider et nous allons continuer à t'aider.

D'autre part dans la partie association tu pourras trouver des topics intéressants pour préparer tout ce qu'il faut pour l'opération et la convalescence.

Et si tu as des questions, viens ici :bisous1
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Par Rosy
#282278
c'est un réel plaisir! :bisous
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Par chris
#282963
Bonjour Angélique

Ton opération approche, tu dois être déja bien prête. Si tu as encore quelques questions tu peux venir les poser ici :bisous1
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Par angélique21
#284372
Bonjour à tous

Je suis rentrée chez moi il y a quelques jours suite aux opérations du 7 et du 16 octobre 2015.
Au final, le chirurgien est intervenu de T11 à S1.
En dehors des douleurs de cicatrisation je peux d'or et déjà dire que je me sens mieux maintenant qu'avant l'opération.
Je n'ai plus de sciatique et de grosses douleurs dans le dos.
Je suis malgré tout dans une période une peu longue puisque je ne dois quasiment rien faire jusqu'à la mi-février afin que la greffe osseuse se développe.

A très bientôt
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Par Nath72
#284374
Bonsoir Angélique, Merci de venir nous donner quelques nouvelles, tes interventions sont passées et je suis ravie de lire que tu vas bien. Tu es désormais dans la période de convalescence , certes longue, mais indispensable pour que tout se mette bien en place. La patience, la prudence sont de mise , il te faut profiter du repos , marcher un peu pour contribuer à la récupération musculaire et prendre ton temps dans tes mouvements. Rien ne presse et tu vas apprécier ces grands changements, tu n'es qu'au début des progrès. :biz
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Par Rosy
#284386
ravie de te relire et de voir que déjà tes douleurs ont disparu suite à l'opération. eh oui, maintenant, c'est le temps de la convalescence. c'est vrai que c'est long, que l'on ne peut rien faire mais il est si important de donner toutes les chances à ta greffe de bien prendre. tu n'en seras que mieux dans le futur. patience est le maître mot dans le traitement de la scoliose :amis
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Par chris
#284404
Bonsoir Angélique

Te voilà opérée et plutôt en bonne forme.
C'est sur que c'est long, mais c'est important de rester très prudente pour que tout se consolide du mieux possible :bisous1
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Par Biba
#284476
:hello

C'est la période super difficile, celle où on se sent mieux, mais où tout est encore fragile ..
Mais ça vaut la peine de patienter et d'être prudente, une bonne consolidation avec une bonne convalescence met plus de chances de ton côté pour que l'avenir soit meilleur.
Courage !
Bib'bisous :bisous
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Par angélique21
#287675
Bonsoir,

Je viens vous donner quelques nouvelles suite aux opérations d'octobre...
Depuis le 15 février j'ai commencé la rééducation en milieu hospitalier.... je viens de terminer hier et après 6 semaines je peux de nouveau m'asseoir normalement, me baisser et me relever. Maintenant je vais poursuivre la kiné en ville afin d'acquérir un peu plus de musculation mais surtout de l'endurance.
Cela n'a pas été facile tous les jours, c'était épuisant physiquement mais les progrès réalisés, les kinés et les rencontres avec d'autres
personnes souffrant de la même pathologie m'ont beaucoup aidé et porté.

Par ailleurs je souhaitais savoir si parmi les adultes opérées, quelqu'un a dû subir, sur les conseils du chirurgien, une réduction mammaire afin de soulager son dos ?

A très bientôt,

Angélique

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