[ludivine07]

Bonjour chris,
J'ai rempli le formulaire d adhésion mais je dois recommencer car j'ai probleme avec j'ai du avoir un compte il ya longtemps mais je me souviens plus du mot de passe j'essaie de le retrouver.
L'Ardèche est un très beau département que j'aime énormément. J'habite dans le sud du département pas loin d'aubenas.
Peut être qu'on s'est déjà croisé.

[Rosy]

bonsoir Ludivine. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. actuellement, ta scoliose n'est pas encore au stade de l'opération, ça semble pouvoir encore attendre. alors, je te dirais, vis ta vie et reste sous contrôle régulier pour savoir si et quand y'aura évolution. tu peux peut-être encore gagner quelques années et pendant ce temps tes enfants grandiront. mais je reconnais que ton choix est difficile à faire. conseil: n'attend pas pour demander l'ALD, c'est ton généraliste qui doit en faire la demande auprès de la cpam, afin que tu n'aies plus à avancer de frais liés à ta scoliose. ta nièce est aussi atteinte de la scoliose et dommage que le généraliste ne l'ai pas envoyé plus tôt vers le radiologue et le spécialiste. effectivement, la scoliose est encore trop mal connue même par le corps médical! si un jour ta nièce a envie de venir discuter sur le forum avec des jeunes de son âge, qu'elle n’hésite pas. merci à toi de vouloir adhérer à l'association. pour paypal, il n'est pas nécessaire d'avoir un compte, cela se fait automatiquement.

[ludivine07]

Bonjour Rosy, merci pour ton message et tes conseils
Concernant l adl mon médecin m'a dit qu'elle ferait la demande mais elle m'a dit aussi que la scoliose n'était pas dans la liste des pathologies pris en charge à 100% , il n'y en a que 30 sur la liste pas une de plus. J'ai trouvé ça bizarre car j'ai cru comprendre en lisant les histoires du forum que justement la scoliose fesait partie des pathologies pris en 100%.
Je vais parler du forum a niece, je pense ca lui ferait du bien. Ce que je trouve le plus inquiétant pour elle, c'est qu'elle a déjà des douleurs au dos alors qu'elle a juste 11ans.
Merci pour tout ces messages

[ludivine07]

Adl pardon

[ludivine07]

Ald pardon

[Rosy]

eh si, la scoliose fait partie des pathologies prises en charge à 100% depuis 2011 et ce, grâce à notre association qui y a fortement travaillé. ton médecin pourra voir sur le site de Ameli que c'est bien exact!

[chris]

Je confirme que la scoliose fait bien partie de la liste des 30 ALD, c'est l'ALD26.
Et depuis 2011 suite à des démarches de l'association, un décret a été voté permettant aussi aux adultes de bénéficier de l'ALD

Pour l'Ardèche je vais tous les ans à environ 20 m au sud d'Aubenas

[Mès]

Bonjour Ludivine,
Je suis Sève, je voulais te dire qu'il faut profiter si tu en a la forme biensur de ton homme et de l'espoir d'avoir un bébé tant que tu est jeune. Discute avec ton médecin il te conseillera mieux.
Je t'en parle car moi, je ne regrette pas mon histoire. J'ai une grausse scoliose et problème de hanche depuis toute petite. Marée à 29 ans bébé à 31 ans, une grossesse magnifique, je croix que c'est le seul moment ou je n'ai pas ue mal au dos de ma vie. A la grossesse je n'ai pas pu l'allaiter car trop mal et besoin de prendre des cachés. Mais arrivé à la maison repos avec un bébé trés calme (c une chance) mon mari m'a beaucoup aidé pour le porter d'une pice à l'au car parcontre à partir de c'est 3 ou 5 mois il commencait à peser c'était un gros béé qui à marché à 14 mois (petit fénéant craquant) Il à 6 ans maintenant, il est trés maman et profite que je le chouchoute pour mettre c'est chaussette ex.... Du mariage à l'entrée en CP je n'est pas vu le temps passer. Quant on a des projets il faut les vivre à font pour en profiter avec ton marie. Je regrette pas d'avoir mis ma scoliose de coté, j'ai fait je croit le plus important dans ma vie, j'ai 37 ans maintenant et je vais pouvoir m'occuper de moi. Mais atttention chaque histoire est différents certains alléa de la vie font changer de direction, on ne peux pas tout planifier. Bon courage et que les choix de ta vie t'apporte du bonnheur...

[ludivine07]

Bonsoir,

Me voilà de retour sur le forum, et bien ça y est j'ai été opérée au mois d'octobre 2016 je dois dire que cela a été une sacrée expérience! mes tiges vont de t4 a l3. J'ai passée des moments difficiles mais tout va bien. Ma scoliose est passée de 48 a 14 degrés en lombaire et de 45 degrés a 19 degrés en dorsal. Je suis trés contente de l'avoir fait d'autant plus que le chirurgien m'as dit que c'était en train de trés mal évoluer vers une dislocation au niveau des lombaires donc j'ai trés bien fait de ne pas attendre trop longtemps pour franchir le pas. Cette opération m'a changé a tous les niveaux physique et mental.Merci a scoliose et partage pour le soutien

[Céline81]

Bonjour,
Félicitations pour le mariage, et pour l'opération.
Vous pourrez lire mon histoire, mais en gros même scoliose mais diagnostiquée à 2 ans, traitée comme la votre. J'ai 32 ans, 2 ans et suis mariée, mais depuis 2 ans beaucoup de douleurs, aggravation des courbes donc la décision de l'opération est prise. Ce sera début mai...
Par contre, beaucoup de questions sur les plus détails qui font la différence pour le post opératoire (habits, toilette, chaussures, sondes, cicatrice, ...), et encore plus sur la convalescence surtout avec les enfants. pouvez-vous me faire part de votre expérience à ces sujets, sur le forum ou en privé?
Merci par avance.

Cdlt,

Céline

[ludivine07]

Bonjour,

si vous avez des questions n 'hésitez pas. Tout d'abord je dois vous dire j'ai été opérée avec une nouvelle méthode qui rend l'opération beaucoup beaucoup plus précise avec moins de complications.on m'a endormi au scanner et c'est le medecin radiologue qui détermine l'emplacement des vis ensuite on m'a transféré au bloc et le chirurgien a mis en place les vis et les tiges. Ils appellent ça une chirurgie mini-invasive. Cela reste lourd malgré tout j'ai été endormi toute la journée et j'ai passée trois jours en soins intensifs car mon réveil a été trés difficile avec de violente douleurs mais je ne m'en souviens pas. J'ai eu un hématome dans tout le bas du dos mais a part ça aucune autre complications. Ensuite j'ai passée un mois en centre de réeducation et au retour à la maison kiné bien entendu. Je n'ai pas d'enfant et on m'a pas mal aidé a mon retour donc je ne pourrais pas vous dire comment cela peut se passer avec une famille. Ce que je sais c'est qu'on a besoin de beaucoup de repos,personnellemnt je n'aurai pas pu m'occuper d'autre chose. Concernant la cicatrice j'ai en fait plusieurs cicatrice de chaque coté de la colonne au lieu d'une seule car il y a un benefice certain a ne pas ouvrir de haut en bas en entier donc j'ai plusieurs cicatrices le long de la colonne mis bout a bout cela est aussi long.Je pense que vous avez pris la bonne décision, pour ma part quand la scoliose évolue et quelle est déjà trop importante je pense que plus on le fait tot mieux c'est.

[ludivine07]

Je peux vous dire que j'avais vraiment trés peur quand j'ai su que ma scoliose continuer d'évoluer et qu'il faudrait opérer mais je savais que l'opération était le meilleur choix, je suis tombée sur un super chirurgien qui m'a rassurée et maintenant que je l'ai fait j'en ressors plus forte mieux dans ma peau je n'ai plus les douleurs que j'avais dans le bas du dos avant l'opération et esthétiquement je suis bien droite j'ai aussi pris 4 centimetres. Tout le monde a été trés gentil à l'hopital et au centre de réeducation on est trés bien entouré, pour les vêtements j'ai pris des jogging des hauts un peu large des pantoufles et des baskets.Voilà je ne sais pas si vous avez d'autres questions plus précises

Cordialment

[Rosy]

voilà l'opération est faite et avec un beau résultat! tu as bénéficié d'une méthode assez nouvelle dont on a déjà entendu parlé. si je ne me trompe, je crois que quelqu'un a déjà bénéficié de cette technique sur le site; d'autres me le confirmeront ou pas; l'avantage de la méthode évite d'ouvrir le dos sur toute sa longueur mais à l'intérieur le médecin travaille à priori de la même façon. ta prise en charge a été impeccable, cela aide énormément aussi à une bonne récupération. as-tu déjà repris le travail?

[ludivine07]

Bonsoir rosy, oui j'ai eu la chance de bénéficier de cette méthode qui permet également d être plus précis pour l emplacement des vis et . en mettre moins d après ce que m a dit le chirurgien. Il m'a également expliqué que dans la méthode classique on décolle le muscle alors que la non enfin si j'ai bien compris. Je n'ai pas eu de redon non plus. Enfin j'ai eu beaucoup de chance de tomber sur ce chirurgien totalement par hasard en plus. Ca fait 5 mois aujourd'hui j'ai toujours de la rééducation avec mon kiné évidemment. Mon arrêt maladie se termine cette semaine mais maintenant il va falloir que je retrouve un nouveau boulot puisque mon ancien travail était trop pénible. Je suis reconnue par la mdph et suivi par cap emploi j espère que la aussi tout va bien se passer et que je vais trouver un boulot adapté.

[chris]

Bonsoir Ludivine

Cela fait plaisir de te retrouver avec un nouveau dos et en forme à priori.
Les débuts sont souvent difficiles, mais maintenant le plus dur est derrière toi et tout semble aller mieux.

Effectivement on a déja entendu parler de cette technique opératoire sans vraiment en savoir plus.
Si tu as plus d'infos nous sommes preneurs.

Pour le travail, tu peux peut-être voir pour faire une formation ? c'est possible de le faire par le biais de la MDPH