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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ludivine07
#280236
bonjour a tous, cela fait quelques mois que j' ai découvert ce forum et je dois dire que ça m'a fait beaucoup de bien de me sentir moins seule et aussi d'être rassurée.

Voila mon histoire, j'ai bientôt 34 ans et j'ai une double scoliose dorsolombaire découverte a l'age de 12 ans. A l'époque elle était de 18 degré, mon médecin a tout de suite bien réagi et m'a envoyé vers un spécialiste sur montpellier, verdict corset pendant 4 ans et kiné.

A 18 ans m'a scoliose était stabilisée a 30 degrés, tout allait bien. Et puis il y a deux ans j'ai commencé a avoir des douleurs, je me suis bloqué plusieurs fois. Finalement en janvier je me décide a passer une radio et la ça a été la douche froide ma scoliose est a présent a 43 degrés les deux courbures( et je n'ai pas d'enfant). Je précise je n'ai pas eu de suivi depuis 15 ans.

Prise de rendez vous avec un chirurgien quelques semaines plus tard, il m'a dit qu'il n' y a pas urgence pour l'opération et que de toute façon je n'étais pas prête psychologiquement (il faut dire que j'étais complètement en panique quand j'y suis allée). Il m'a bien rassurée et j'ai dédramatisée la situation.
Pour les douleurs il m'a dit de passer une irm pour voir l'état de mes disques et si on peut faire quelquechose par rapport a ça, irm faite j'ai juste un disque trés légèrement abimé. Donc pour l'instant j'en suis la.

Je fais du kiné et je vais mieux par rapport aux douleurs c'est gérable. Ah oui j'ai oublié de dire j'ai arreté mon travail qui n'était pas du tout adapté, vendeuse pendant 9 ans mais dans un grand magasin debout toute le journée a courir dans tous les sens et en plus a faire de la manutention port de charge lourde.

Je me pose pas mal de question par rapport à l'opération je me dis qu'il vaut mieux la faire en étant encore jeune.
Merci pour vos témoignages.
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Par Nath72
#280239
Bonjour Ludivine et bienvenue à toi sur le forum :muguet

Comme beaucoup, tu as mis de côté la scoliose pendant quelques années, car fort heureusement, tu ressentais peu de gêne ou de douleur. C'est important de continuer un suivi. Aujourd'hui , après la consultation chez le spécialiste, tu sais où en sont tes courbures.
Tu as compris aussi qu'il vaut mieux préserver son dos dans la vie de tous les jours en adoptant les bons gestes, même si cela n'est pas facile dans certains métiers. Le choix de la santé s'est imposé pour toi, je te souhaite de trouver une autre voie plus compatible.
Je pense qu'il n'y a pas d'âge "idéal" pour envisager l'opération. Tout dépend de sa qualité de vie, il peut arriver un moment où cela devient une évidence. Et au contraire, certaines personnes préfèrent ne pas se faire opérer, c'est vraiment une décision propre à chacun, chaque scoliose évoluant très différemment d'une personne à l'autre. Le spécialiste apporte son diagnostic comme il l'a fait pour toi en approfondissant l'état de tes disques. Tu sais qu'il n'y a aucune urgence, c'est rassurant.
A bientôt pour d'autres questions, si tu le souhaites.
:biz
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Par ludivine07
#280245
Merci nath 72 pour ta réponse et ton soutien :muguet . Oui le chirurgien a ete bien rassurant et a l écoute, c'est la première fois que je le voyais et il m a mis en confiance. En plus je vais me marier en septembre et apres peut être essayer d avoir un bébé :bebe . Il m a dit de ne pas m empêcher de vivre et pour la grossesse de faire une radio avant et une apres. Comme tu l as dit j'ai fait le choix de privilégier ma santé pour pouvoir préserver mon dos le plus possible, j'ai plein de projet je n'ai pas encore d'enfant et j'espère pouvoir etre bonne forme dans le futur pour pouvoir profiter de la vie m'occuper de mon ou mes enfants quand j'en aurai etc... En tout cas ce forum est super et m' a vraiment aidé en lisant les histoires à calmer mes angoisses car j 'ai vraiment eu peur. :bisous
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Par Bloob90
#280254
Bonjour Ludivine et :welcom7,

Je comprends votre inquiétude à propos de l'augmentation de vos courbures ainsi que votre peur de l'opération.

Je vois que vous avez pour l'avenir de très beaux projets, pensez à cela.
Sans oublier le suivi de scoliose, pensez à la réalisation de vos projets.

Comme l'a dit votre chirurgien, il ne faut pas vous empêcher de vivre et dites vous qu'au moment ou viendra cette opération, il saura vous guider ét vous conseiller pour que vous puissiez vous meme faire votre choix car il n'appartient qu'a vous.

Bonne journée.
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Par ludivine07
#280256
Merci bloob 90 ca fait vraiment du bien d etre comprise et soutenue.
J'ai de la chance aussi d avoir un futur mari tres a l écoute et qui me comprend.
J'ai lu votre histoire ca ne doit pas être évident avec plusieurs pathologies surtout il faut faire en sorte de préserver son dos le plus possible.
Pour ma part meme s'il n y a pas d'urgence l'idee de l'operation qui me terrorisée au départ fait son chemin petit a petit je me dis qu'il faut que je sois prête à affronter ca le moment venu.
Merci encore pour votre message.
:bisous
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Par Bloob90
#280257
Merci d'avoir lu mon histoire ce n'est pas évident d'avoir plusieurs pathologies en effet mais au niveau du dos je ne suis pas opérable et bien contente.

Vous concernant je pense que vous avez raison de vous y préparer mentalement sans perdre vos objectifs de vue je ferai la même chose.

J'espère que vos projets pourront se réaliser, vous avez tout mon soutien
:trinquer

Les Ardéchois sont courageux alors ca devrait aller pour vous ;)
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Par chris
#280261
Bonsoir Ludivine et bienvenue sur SP :welcom4

Malgré le port assidu du corset pendant 4 ans, ta scoliose a évolué à l'arrêt de celui ci et maintenant le spécialiste envisage une opération sans urgence.

Maintenant tu te poses la question de savoir quel sera le meilleur moment pour le faire.
Pour l'instant tu gères bien ton quotidien. Tu n'as pas encore d'enfant.
Juste un détail à ne pas négliger pour faire le choix, il est difficile de se faire opérer quand on a des enfants en bas age car il faut trouver quelqu'un pour s'en occuper car il ne te sera pas possible de le faire les 1ers mois.
Après il y a plein d'autres critères de ta vie personnelle qui peuvent peser dans la balance

:bisous1
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Par ludivine07
#280262
Bonsoir Chris et merci pour ton message de bienvenue
En effet par rapport aux enfants je me pose beaucoup de questions aussi meme si je sais que mon compagnon et ma famille seront la pour s en occuper et m'epauler mais j'ai peur de rater des moments importants avec eux. D'un autre côté comme il n'y a pas urgence peut être que l'operation pourra attendre qu'il(s) ou qu'elle(s) soient un peu grands.
Et si je me fais opérer avant esce que ca ne va pas trop retarder le moment d'avoir un enfant( je vais avoir 34ans).
Enfin bref je suis en plein questionnement sur ma vie.
Merci pour votre soutien :muguet
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Par ludivine07
#280263
Merci bloob 90 pour votre soutien ,je suis de tout cœur avec vous également :biz
Par midou76
#280271
Bonjour Ludivine

Bienvenue parmi nous les dos :scoliose. Un sacré dilemme se pose à toi vu ton âge !!! Tu as deux choses en tête, te marier et avoir un bébé, où te faire opéré !!!

Option (1) tu te fais opérer, le temps de la mise en route et la programmation du processus d'une OP de ce genre, te voilà à 36/37ans dans le meilleur des cas.

Option (2) tu vas te marier en Septembre et ton projet est d'avoir un bébé :bebe dans la foulé. Idem pour l'âge de l'OP. La vie nous réserve parfois de drôle de surprise a laquelle on ne s'attend pas. Une chose a savoir aussi une fois opéré, la péridurale devient plus difficile a faire. D'autres personnes de la gente féminine pourront t'en parler mieux que moi.

Faisant parti du groupe 'd'accueil, j'ai eu l'occasion de lire pas mal d'histoires et je ne sais pas quel métier peut convenir pour notre dos, sur le site nous avons beaucoup de corps de métier et aucun semble convenir à une personne en particulier. Le sport nous aide, le kiné idem, et toi, nous, ont s'adapte à notre dos et à nos douleurs invisibles aux yeux de tous.

Pour moi, le mieux serait de pouvoir faire une reconnaissance d'handicapé et que les entreprises s'adaptent aux employés de leurs Sté. Beaucoup d'encre coulera encore avant que cela se face malheureusement. Voici un lien pour te faire découvrir notre association. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 Une bonne lecture à toi

J'ai lu sur une autre histoire que tu cherches pour envoyer un MP. voilà la solution http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6139

Au plaisir de te lire :coccinelle1
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Par ludivine07
#280277
Bonjour midou76 merci pour ton message et ton accueil

Comme tu l'as dit un dilemme se pose à moi et a vrai je suis perdu. Mon probleme de scoliose a refait surface a un moment de ma vie ou j'avais enfin pris des décision ( je suis restée célibataire tres longtemps et l.idee d'avoir un enfant était très loin de moi) il y a bientôt quatre ans j'ai rencontrée mon futur mari et à présent je me sentais plus prête à avoir des enfants mais voilà tout ca viens tout remettre en question par moment je sais plus ce que j'ai envie ou pas.
Une chose est sûre l'idee de l'operation me fait beaucoup moins peur qu 'il y a trois mois et je n'ai pas envie d'être trop âgée pour la faire.
Merci pour ton soutien :biz
Par ciacia
#280278
Comme on voit le même chirurgien je me permet de te réécrire. J'avais été le voir une fois, boum il me dit que oui il faut opérer et que comme je te l'ai dit il m'a expliqué les évolutions possibles avec grossesse et ménopause. Il m'a aussi dit que je récupèrerai plus vite car je suis une jeune adulte au niveau osseux. Je suis allée le voir une deuxième fois car j'avais d'autres questions et j'avais besoin de prendre du recul, très sympa il a répondu à toute mais avait bien vu que je n'étais pas prête. Et puis en février je suis allée le voir une troisième fois ( un an après le premier RDv) et la je lui ai dit que j'avais pris ma décision et on â pose la date. Il m'a expliqué les démarches préop.

Tout ça pour te dire que tu peux aller le voir une deuxième fois si tu as d'autres questions, je me souviens qu'il m'a dit que c'était important que la décision vienne de moi car j'accepterai plus ce qui va se passer.
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Par ludivine07
#280279
Merci pour ton message ca me rassure ce que tu me dit car je me posais la question esce que je retourne le voir, j' ai besoin d'avoir plus de réponses.
J' espère que ça va aujourd'hui hui esce que tu es arrivé à dormir ?
:bisous1
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Par ludivine07
#280289
Midou 76 merci pour les liens je trouve vraiment bien cette association et je vais y adhérer, la scoliose est vraiment un problème mal connu de la plupart des gens, ils ne comprennent pas.

Le dépistage obligatoire déjà ça serait un grand pas, je prends l exemple de ma nièce qui va avoir 11 ans et qui a elle aussi une scoliose de 40 degrés!

Son médecin n'avait rien vu c'est moi et ma mère qui l'avons remarqué c'était en fin d'été . Sa maman en a fait part a son médecin qui lui a répondu : oui ça fait un moment que je la surveille.
C'était en septembre et ils ont attendu janvier pour passer une radio et la ca y est ils ont commencé à s'affoler et on pris rendez vous chez un spécialiste.

Je trouve ça hallucinant, tout ce temps perdu en sachant que sa tante( moi) a eu le meme probleme.
Sinon professionnellement je n'ai pas encore une précise pour me réorienter mon licenciement est en train de se faire actuellement. Le médecin conseil m'a dit de faire un dossier mdph qui est en cour.
Merci pour le soutien ça fait vraiment du bien .
:biz
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Par chris
#280350
Bonsoir Ludivine

Le dépistage est un grand combat de l'association qui a créé une brochure validée par le ministère de la santé. Et cette brochure est régulièrement distribuée par des membres de Scoliose et Partage. Tu pourras la découvrir en cliquant un peu plus haut sur cette page.

Je vois que tu viens d'Ardèche, c'est une région que j'affectionne tout particulièrement, j'y passe mes vacances depuis le début des années 70 dans le sud du département :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !