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By ciacia
#279853
Bonjour à tous,

J'ai parcouru longuement ce site qui je dois le dire et vraiment très bien.
Pour ma part, on a détecté ma scoliose à 18 ans, (je vais en avoir 29) 55° avec le bassin décalé de 1.8 cm. Les médecins m'ont gentillement dit qu'il n'y a rien à faire et que j'aurais des médicaments toute ma vie contre la douleur. Les années passent, je m'habitue à vivre comme ça. Enfin je suis restée dans le déni un moment.
Et puis, un jour je déménage, nouveau médecin qui trouve que ma scoliose est trop importante et m'oriente vers un chirurgien à Montpellier. Et là le verdict tombe, il faut opérer tant que je suis "jeune adulte" car elle peut encore s'aggraver.

Bon, moi je n'étais pas du tout prête. Mais ça c'était l'année dernière. Je suis retournée le voir en février et je lui ai dit que j'étais prête.
Donc voilà, l'opération est programmée le 5 mai, je rentre la veille. Cette semaine j'ai passé scanner, radio, irm.
J'ai RDV le 24 avril avec le médecin anesthésiste.
Je dois que je stress à mort, et je ne sais pas pourquoi je me suis dit que j'allais récupérer très vite, car en septembre mon contrat de travail se termine et je dois être opérationnelle pour un nouveau boulot.

Beaucoup me dise que j'aurais du prendre un second avis (mais moi j'ai confiance en mon chirurgien) et que je suis folle de faire ça à Montpellier. Je ne suis pas de Montélimar, ma famille et amis vivent à 800 km. Les autre me font peur en fait avec leur remarque.

Vous croyez que je suis folle de faire ça?
Je suis en plein doute.
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By Fanette
#279855
:bienvenue8 Ciacia
Malheureusement, ta scoliose continue d'évoluer et effectivement, tu as raison de t'en occuper maintenant. Je pense que le chirurgien que tu as vu te donne confiance, c'est le principal.
Je te mets quelques liens de membres qui sont de Montpellier, et tu pourras lire leurs parcours. Tu peux leur demander des renseignements sur ce qui peut te turlupiner.
L'histoire de Choupina http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6539
Tinou, qui vient de se faire opérer http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 844#279844
Tes doutes sont légitimes, tes angoisses, tes peurs sont normales.
Quelle est ta profession ? As-tu déjà des enfants ?
En lisant les témoignages, tu vas voir que le temps de récupération varie d'une personne à l'autre, mais, il faut du temps pour que la greffe se consolide. Rester très à l'écoute de ce que te dit le chir, et toujours à l'écoute de ton corps.
A bientôt Ciacia :hello
By ciacia
#279868
Merci Fanette, tes liens vont m'être utiles.
Non je n'ai pas d'enfants (un jour peut être). Pour mon travail, je suis dans l'enseignement. En MFR plus précisément mais ce n'est pas connu. Pour mon boulot tout va bien au niveau du dos, car e suis debout et assise tout au long de la journée.

En fait qq part j'ai hâte de me faire opérer et que tout cela soit loin dernière moi, quoique j'ai peur de la cicatrice. Et en même temps je m'imagine le pire. Alors j'essaye de me raisonner, mais pas toujours facile.
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By chris
#279871
Bonsoir Ciacia et bienvenue sur SP

Avoir peur de l'opération c'est normal, c'est une réaction tout à fait humaine.
Mais ce qui ne l'est pas ce sont les avis des gens qui au lieu de te soutenir et t'aider te font douter.
Pourquoi dénigrer Montpellier ? il y a la bas de très bons centres privés et publics qui prennent la scoliose en charge.
Prendre un second avis c'est quand on ne sait pas quoi faire, qu'on doute de l'équipe médicale, qu'on ne sait pas quelle décision prendre, etc ... Dans ton cas tu sais ce que tu veux et tu as confiance dans l'équipe.
Nous sommes beaucoup ici à être opérées et à ne l'avoir jamais regretté.
Après pour la convalescence et la reprise du travail ne te mets pas la pression, difficile de te dire si pour septembre tu pourras reprendre le boulot, 4 mois ça fait court. Il faut se donner le temps de bien récupérer et que la greffe puisse commencer à bien prendre. :bisous1
By ciacia
#279905
merci chris,

En fait on me fait ce genre de remarque car je n'ai pas ma famille dans le coin, donc en gros on me dit que seule ça va être très dur pour moi. Mais moi j'ai l'habitude de me débrouiller seule avec mon dos.Le plus embêtant c'est l'incompréhension des autres. J'ai encore entendu récemment que j'étais jeune pour avoir des problèmes de dos. Bon c'était une personne que je ne connaissais pas mais ça m'a gonflé, j'ai toujours l'impression de devoir me justifier.

Enfin bref, j'imagine que ca va être pire après. Je suis plus à me dire à chaque fois que je fais qqch si je serais encore capable de le faire seule.

En tout cas je sais dans quel centre de rééduc j'irai et je trouve cela rassurant.
By ciacia
#279906
j'ai une petite question. Après mon bac, je voulais travailler et j'ai fait deux années en tant qu'aide à domicile. Après 2 accidents de travail plus un arrêt maladie, on m'a orienté vers la médecine du travail. Celle-ci m'a déclaré inapte et j'ai donc était licenciée.
Suite à cela j'ai eu droit à la RQTH (qui est valide jusqu'à la fin de l'année). Je n'ai rien fait de plus mais j'ai entendu parler de l'ALD.

Alors je voulais savoir s'il serait bien que je la demande mais n'est-ce pas trop tard vu que je me fais opérer en le 5 mai?

Merci d'avance pour vos réponses.
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By Nath72
#279916
Bonjour Ciacia, bienvenue à toi.
Pour répondre à ta question sur l'ALD, voici des informations
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=967
Tu peux voir ton médecin traitant rapidement car c'est lui qui formule la demande de protocole. A voir pour le délai, mais cela peut être faisable.
Je te dirai comme Chris et Fanette de rester centrée sur toi, sur ta décision , sur la confiance que tu ressens vis à vis du spécialiste.A défaut d'avoir de la famille à tes côtés chaque jour pendant l'hospitalisation puis le centre, tu auras tout le soutien de l'équipe médicale et de rééducation. Et l'expérience de Choupina que nous avons rencontrée en novembre qui pourra te rassurer.
Pour ta convalescence de retour chez toi, prépare-toi néanmoins à ne pas être très active, à privilégier le repos en alternance avec la marche pour que ton dos et la greffe osseuse évoluent dans les meilleures conditions. Le défaut des personnes indépendantes est de penser que l'on peut arriver à tout faire sans demander de l'aide, notamment les premiers temps.Et pour la reprise de l'activité professionnelle, mieux vaut ne pas te fixer une échéance trop précise et trop tôt. C'est ton état de santé mois après mois qui décidera de ta reprise , chaque étape l'une après l'autre..
:biz
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By chris
#279923
Il est encore tant de demander l'ALD, il faut aller voir ton généraliste pour qu'il en fasse la demande, ensuite la réponse arrive dans un délai moyen de 15 jours.
Cela va te permettre une prise en charge à 100% de tes soins qui ne sont pas en dépassement honoraire.

Pour la RQTH n'attend pas trop pour faire la demande de renouvellement, car les délais de réponse, là sont assez longs, minimum 6 mois en général.

Comme Nath je t'invite à bien préparer ton retour chez toi car les premiers temps tu ne pourras rien faire, donc il te faudra prévoir des aides et des astuces :bisous1
By ciacia
#279929
Merci pour vos réponses.
Il est vrai que mon gros défaut et que je fais seule tout le temps, et je comptais bien continuer comme ça lol. Pour mon retour chez moi de toute façon ca va être compliquée alors j'espère que le centre de rééducation va m'aider. Mais je crois que je pourrais éventuellement avoir une aide à domicile ? Il faut que j'attende d'être hospitalisée.

Mais j'avoue que parfois je trouve la gestion de l'opération fatigante et j'aimerai courir le cacher sous mon couette et attendre que ça passe. Lol mais ce n'est pas possible 😥😥😥
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By chris
#279933
Je comprends bien, mais il faut te dire que les premiers temps, souvent les 3 premiers mois, tu ne devras rien faire, c'est plus qu'important. Les seules activités autorisées et recommandées c'est la marche et le repos. Tu n'auras pas la force de faire et surtout c'est totalement déconseillée. Tu auras une greffe osseuse qui aura besoin de temps pour commencer à prendre. Et si tu ne respectes pas les consignes de sagesse tu risques de compromettre la prise de greffe.
Pour l'aide à domicile, essaie de te renseigner auprès de ta mutuelle, certaines le prévoit dans le contrat. Mais pour cela n'attend pas d'être hospitalisée, tu seras fatiguée par l'opération et tu n'auras pas la force ni l'envie de faire des démarches, et parfois il faut un certain temps pour que ça se mettre en place.
Il faut que tu puisses partir sereine à l'opération et bien tout prévoir avant :bisous1
By ciacia
#279941
J'essayerai de faire le plus attention possible, mais je vis seule, donc la réalité va vite me rattraper aide à domicile ou pas.

Je vais aller me ressourcer 10 jours en Vendée chez ma meilleure amie. Ca m'évitera de stresser. Et après une semaine de boulot et opération. Mon dieu que le temps passe vite.
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By Nath72
#279947
Bonsoir Ciacia, prévois au moins la livraison des courses ou l'aide d'un proche , car le port de charges lourdes est déconseillé

Si tu as le temps de lire ce message de bienvenue http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
tu en sauras plus sur l'Association, les actions réalisées pour faire connaître la scoliose , pour améliorer nos soins...

Bonne semaine sous le soleil :club
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By choupina34
#279958
coucou ciacia j'ai lu ton histoire et vu ta demande sur mon histoire, les filles ont raison il faut absolument que tu demande au + vite l'ALD pur couvrir les gros frais tu n'auras rien à avancer comme cela. Pour ton retour tu ne pourras pas faire grand chose seule, tu auras besoin de beaucoup de repos et faire attention a tes gestes pour préserver la réussite de la prise de greffe et de ton opération entière. Concernant une aide a domicile pourquoi pas si tu es seule, mais la plupart des mutuelles et/ou assurances ne prennent pas en charge, mais à voir.
N'écoute pas trop les gens non concernés par nos problèmes de scoliose te donner des conseils u te juger, il n'y a que toi qui ressens et qi doit savoir ce que tu as à faire. En tout cas, je n'ai absolument aucun regret par rapport à mon opération, même si plus d'un an après je n'ai pas repris mon travail, ma santé avant tout.
Pour le centre je vais t'envoyer un mp mais tu iras au même que moi à priori, il est super bien!!!! :bisous1 :bisous1
By ciacia
#279961
je vais faire la demande, mais je pars en vacances demain pour 10 jours, alors malheureusement ça attendra mon retour.

Aujourd'hui il fait chaud et beau, je ne peux m'empêcher de me dire que mon été risque d'être très long et en même temps je me dis que ce n'est que pour mon bien (en ce moment c'est compliqué dans ma petite tête lol).

Et je suis dans ma phase et si ..... (et si l'opération se passe mal, et si la greffe ne prends pas...).

Je vais essayer de me raisonner.
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By chris
#279968
C'est normal de se poser des questions, on est tous et toutes passés par cette phase.
C'est bien de partir te changer un peu les idées, mais n'oublies pas de tout bien préparer avant de partir te faire opérer
:bisous1
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