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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par cigalinette
#273800
:coffee
Bonjour à tous , j'ai lu vos histoires avec attention et compassion ..
C'est mon premier message sur ce forum ..Depuis des années , je le visite , je lis vos histoires espérant y puiser la force de réagir face à cette fichue scoliose et me décider à accepter l'opération .
.je recule, je recule , je fais l'autruche ..je manque de courage
Comme vous, je souffre d'une importante scoliose qui n'a été découverte,que vers la trentaine (25° et 22°) et ..j'en ai maintenant 65 (années!!)
Dès l'âge de 50 ans ma scoliose a commencé à me faire souffrir et a considérablement évoluée , agravée par l'attitude antialgique que j'adoptais pour éviter la douleur , et par l'arthrose ..
Je me retrouve à 55°entre L1 et L5 avec rotation des corps vetébraux et 33° entre D5 et D 12, et disques pincés à droite et à gauche à tous les étages.
Je suis maintenant diminuée de 7 cm avec des gibosités à la taille ..
et devant le fait que j'ai du mal à rester debout plus de 5mn sans m'appuyer contre quelque chose ..et je ne peux plus marcher plus de 200 m sans avoir de terribles contractures dorsales et pelviennes qui me coupent le souffle et me scient en deux !J'enfonce mon poing dans mon abdomen , en essayant de m'étirer au maximum pour reprendre ma respiration et arriver jusqu'à un point d'appui .

J'ai consulté un neurochirurgien à Marseille .en 2013 .il m'a décrit ce qu'il envisageait pour moi : l'arthrodèse : d'abord en cassant mes lombaires pour les aligner puis tige et vis ...intervention assez longue et délicate , hospitalisation , rééducation , en tout 3 mois sans activité (?)
et sans garantie aucune de ne plus souffrir ...

J'ai eu peur et ne lui ai pas donné de réponse .depuis plus d'un an .me donnant le temps de la réflexion ....qui dure ..qui dure ..et me hante !!!

Est ce que quelqu'un parmi vous , de mon âge (65 ans) s'est fait opéré dans ce grand centre hospitalier Marseillais ? et comment s'est déroulé l'après opération ..
On m'a parlé de l'impossibilité de s'asseoir pendant un certain temps,? de rééducation dans un centre spécialisé ? du port d'un corset ????
et la douleur ? a-t-elle disparue ?

Et puis ..tous ces gens qui me disent : "Ne fait jamais toucher ton dos , reste comme tu es ..ce sera pire après "

je ne sais plus qui écouter , je ne connais que vous sur ce forum ,qui avez la même pathologie que moi .

Conseillez moi ...renseignez moi , aidez moi ? je me sens tellement isolée devant cette éventuelle opération ....

je vous remercie de tout cœur ..pour vos éventuelles réponses





Comme le stipule le réglement, Merci de bien vouloir respecter, l'écriture à caractère "normal", afin de faciliter la lecture de tous. L’équipe des modérateurs.
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Par cigale
#273803
Bonsoir Petite Soeur!!!
Dis moi : la Cigalinette c'est bien la petite soeur de la Cigale, non???
Sauf que par chez moi elles ne chantent pas beaucoup, mais ce pseudo je l'ai choisi car elles sont pour moi, synonymes de " vacances"!
Trêve de plaisanterie, je te souhaite la bienvenue parmi nous. Les douleurs, oui, nous soufrons tous les ans un peu plus. Si tu passes par mon histoire, tu verras qu'on me conseille d'attendre le plus possible (60 , 65 ou même 70 ans) pour opérer et sans garantie de ne plus souffrir, mais selon le chirurgien , il parait qu'on s'en remet aussi bien qu'à 50!!!
Quand on voit les histoires super encourageantes de certaines, ça rassure vraiment . Tu vas recevoir des témoignages de ta région, mais en ce moment sur le site c'est un peu calme. Vacances , vacances! Je pense qu'il faut discuter avec plusieurs spécialistes, et le ras le bol des douleurs doit être souvent un déclic pour se décider.
Je te souhaite plein de bonnes choses. A bientôt. Cigale :bisous :welcom7
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Par cigalinette
#273809
Merci grande sœur pour ton accueil ( contente de me retrouver en famille sur ce forum!!) lol , nous allons pouvoir chanter ensemble kss kss kss.

En effet j'aimerais beaucoup que des personnes de ma région me contactent et me conseillent sur les meilleurs chirurgiens (orthopédiques ou neuro chir ?)aux alentours .Je n'en ai consulté qu'un à L T à Marseille

à bientôt ...amicalement
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Par chris
#273816
Bonsoir Cigalinette et bienvenue sur SP

Je vois que tu souffres beaucoup de ton dos et qu'une opération t'es proposée et tu as peur.
Surtout il n'y a pas urgence alors prend le temps de bien réfléchir, peser le pour et le contre.
N'hésites pas à prendre d'autres avis si cela peut t'aide.
Une scoliose, il n'y a pas d'age pour l'opérer si le patient est en bonne condition physique et psychologique.
Après si la douleur est une gène vraiment très importante dans le quotidien difficile de continuer ainsi.
C'est certain qu'il est impossible de savoir comment tu seras après une chirurgie, le but certes est d'aller mieux, mais chaque cas étant différent en fonction de plein de critères, qu'il est impossible de savoir si les douleurs seront encore là ou pas.
Quand le chirurgien parle de casser les lombaires, je pense qu'avec l'arthrose elles se sont soudées et il veut casser ces soudures. J'ai eu cela il y a plus de 4 ans (j'ai 53 ans) et je vais très bien maintenant. C"est ce qu'on appelle des ostéotomies, et cela permet de réaligner les vertèbres dans le profil pour un meilleur équilibre.
Je ne dis pas cela pour t'influencer, loin de là, mais pour te rassurer un peu. :bisous1
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Par Rosy
#273831
bonjour cigalinette. à mon tour de te souhaiter la bienvenue. c'est vrai qu'un chirurgien ne peut pas promettre qu'il n'y aura plus de douleurs après l'opération, chaque personne réagissant différemment et sentira la douleur différemment. pour demander les coordonnées de médecins, n’hésite pas à lancer ton appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=645 chaque chirurgien a sa méthode d'opérer. pour l'après, pour l'assise, cela dépend de la longueur de la fusion. le corset est souvent là un temps pour éviter les gestes non conseillés et aider ainsi la greffe a bien prendre. en ce qui concerne les gens qui te disent de ne pas te laisser toucher à ton dos, je dirais qu'ils ne connaissent pas ta douleur mais aussi qu'ils ne savent pas qu'une scoliose s'opère pour pouvoir vivre mieux après et surtout éviter qu'elle ne s'aggrave davantage. tu es dans une phase de questionnement, de recherches, j'espère que le forum t'aidera à y voir plus clair. :bisous
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Par cigalinette
#273840
Chris , merci beaucoup , pour tes conseils , qui m'éclairent un peu sur cette ostéotomie (le terme "casser les vertèbres" employé par le N Chir m'avait choquée (.je pense qu'il a voulu se mettre à ma portée ...!)
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Par cigalinette
#273842
Rosy , merci à toi aussi
Ma plus grosse courbure est située très bas juste au dessus du coccyx et la L1à la L4..(on m'a demandé si je n'avais pas eu un accident dans mon adolescence ...)donc je pense que l'arthrodèse montera jusqu'à la taille (?)

J'ai déposé une question sur les médecins de ma région sur le forum que tu m'as indiqué .

je voudrais seulement retrouvé un peu d'activité , marcher ,(j'aimerais tant faire des petites randonnées avec mes amies ) comme avant , ne plus être cette personne à qui l'on offre vite un siège .) partir en voyage avec mon mari .ne plus rester clouée dans ce fauteuil devant la télé ..grrr!
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Par chris
#273852
C'est tout à fait ça Cigalounette, pouvoir à nouveau mener une vie normale, sans faire d'exploit mais vivre
J'ai vécu ces moments où on est la seule assise au milieu d'une foule debout car on en peut pas rester debout, c'est dé-sociabilisant.
Et pouvoir remarcher normalement c'est un vrai bonheur.

Quant aux conseilleurs qui ne connaissent pas du tout, j'en ai connu aussi des conseils me disant de ne jamais me faire opérer, mais ils n'avaient pas de solution à proposer à la place. :bisous1
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Par cigalinette
#273855
Oui Chris ...tu as parfaitement compris ..j'ai envie de vivre -encore un peu -
normalement ...J'espère recevoir des conseils de personnes ayant été opérées
dans ma région ..et concernant le choix d'un chirurgien ..neurochirurgien ou chirurgien orthopédique ?? Toi-même quelle était la qualification de ton chirurgien ?
:bisous
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Par chris
#273864
Pour ma part c'est une chirurgien orthopédiste qui m'a opérée,
C'est souvent le cas pour les scolioses, mais maintenant quelques neurochirurgiens en font aussi. :bisous1
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Par Rosy
#273885
pour un spécialiste, n'hésite pas à prendre plusieurs avis avant de te lancer, quitte à faire quelques kilomètres. :bisous
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Par cigalinette
#273903
merci les amies

C'est ce que je fais ..en venant sur ce forum ...je vous lis et j'attends des avis de personnes de ma région , sur les chirurgiens ..mais ..jusqu'à présent pas de réponses .. Bonne journée à vous tous :bisou1
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Par chris
#273919
Par contre je ne sais pas si sur le forum il y a des membres adultes qui ont été opérés sur Marseille :bisous1
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Par cigalinette
#273922
j'essaie de tout lire ....mais ce n'est pas évident ..! Il y en a tellement ...pauvres gens !!
j'ai remarqué sur une liste de médecins compétents en scolioses ..un professeur chirurgien orthopédiste à Marseille dans la clinique .B.
il est specialiste du rachis ...??? je vais me renseigner auprès de mon mèdecin traitant (très jeune , elle n'a pas beaucoup de recul sur ces maladies )
bon week end :bisous
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Par chris
#273930
Je dirais juste attention de bien se renseigner, tous les spécialistes du rachis ne sont pas spécialistes de la scoliose, et malheureusement c'est rarement précisé.
Tu as trouvé une liste de médecins compétents de la scoliose ? je ne savais pas que ce genre de liste existait :bisous1
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