Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Titia
#272913
Bonjour à toutes et tous,
On m'a décelé une scoliose a l'age de 15ans aujourd'hui j'en ai 33. Lorsque ma maman a vue que ma colonne était déformée elle en a dessuite parlé au médecin qui lui a fait par réponse: son corps est en pleine transformation et qu'à la fin de ma croissance elle serait remise comme il faut. J'avais 13ans a l'époque.
Deux ans plus tard on me fais passer des radios et là scoliose à 57º (thoraco lombaire).
Le 1er chir vue en octobre 1996, voulait m'opérer en décembre 96. Nous avons pris peur et sommes partis voir notre généraliste qui nous a envoyé vers un second chir.
Celui-ci m'a mis sous corset pendand 24h/24 pendand 4ans, avec kinésithérapie, ce qui m'avait reduit la courbure à 23º. Après le chir a tout arrêté car ma croissance était terminée, elle ne bougerait pas. J'avais 19 ans.
À 25 ans mon kinésithérapie m'a demandé de faire une radio de contrôle et là surprise retour à 55º.
Retour à la case depart, malgré avoir continué la kinésithérapie et faire du Pilates, rdv chir et là le verdict tombe il faut opérer. Mais pas prête.
Visite de routine 2ans plus tard toujours même discourt, mais dans ma tête, toujours pas prête et 2 semaines plus tard j'apprenais que j'attendais mon premier enfant. Puis 2ans plus tard mon deuxième bébé. Maintenant que ma puce va avoir 3ans, j'ai pris la decusion de me faire opérer tant quils sont à la maternelle.
En mai j'ai rencontré un chir à bordeaux P.... et nous avons convenue d'une date...le 5 novembre prochain.
Je vous avoue que je ne suis pas rassurée, même si c'est moi qui ai pris la décision de la faire.
J'ai rendez vous avec le chir, le 25 juillet pour parler de la chirurgie.
Je me suis fait une liste de question et lu un livre sur le sujet.
Mais j'ai besoin de vos expériences pour avancer et me rassurer. Je n'ai jamais subi d'opération et ça m'impressionne beaucoup.

Merci
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Par chris
#272919
Bonsoir Titia et bienvenue sur SP

Ta scoliose avait bien régressé avec le port du corset, mais maintenant au fil des années elle a repris du terrain si bien que tu songes à te faire opérer.
Tes enfants sont encore jeunes, il faudra penser à mettre en place des aides pour les premiers mois car tu ne pourras pas t'en occuper toi même.
C'est sur que cette chirurgie est lourde et impressionnante, mais si tu lis les différents témoignages d'adultes opérés cela devrait te rassurer
ET n'hésites pas à nous poser des questions :bisous1
Par SIOUXIE
#272921
Bonsoir Titia, tu as décidé de te faire opérée tu seras pris en charge par une bonne équipe et j'admire ton courage. Moi même je n'ai jamais pu et tu vois j'avais une scoliose comme la tienne et aujourd'hui à 48 ans j'en suis à 80 degrés; c'est plus compliqué de se faire opérer plus tard et quand les disques et vertebres sont abîmés il faut une arthrodese plus longue. Enfin on ne peux pas vraiment prévoir l'évolution. Par qui es tu suivie? A bientôt Titia
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Par Rosy
#272930
bonjour titia et bienvenue à toi sur le site. le corset avait bien fait son travail et voilà que la courbure a refait des siennes en s'aggravant. l'opération semble inévitable et tu l'as compris. cela fait peur, c'est sur mais en lisant les témoignages d'opérés, tu verras que tout se passe pour le mieux après les premiers jours un peu difficiles. mais l'équipe médicale sera à tes soins et à ton écoute et la douleur est actuellement bien gérée. comme te l'a dit chris, il te faudra de l'aide les premiers mois pour tes petits enfants et dès à présent, tu peux voir au niveau de l'administration. tu as déjà préparé une liste de questions, c'est super. tu as peut-être vu sur le site qu'il y en a aussi une, si cela peut t'aider http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 rassure toi, tu auras une vie normale après l'opération, faudra juste chouchouter ton dos pour le garder le plus longtemps possible en forme! pour ma part, opérée depuis 40 ans, ma vie est et a été des plus normales! :bisous
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Par Titia
#272931
Bonjour,

SIOUXIE, ma décision à mis du temps à venir. Ma dernière visite de contrôle date de juin 2008. Le Pr V ...( Espace Modéré), me parlait déjà de m'opérer depuis 2 ans mais je ne voulais rien entendre. Entre 2008 et aujourd'hui, j'ai eu le temps de réfléchir. J'ai eu deux enfants qui ont aujourd'hui 5 et 3 ans. Et j'ai également changé de kiné, pour des questions de commodités. C'est une jeune femme extraordinaire qui m'accompagne vraiment beaucoup dans mes démarches pour l'opération. C'est elle qui m'a dit de noter toutes mes questions dans un cahier. Et qui me rassure pour la partie post opératoire. Elle a déjà prévue dans son planning tous les matins dès mon retour à la maison. Elle est très à l'écoute et rassurante. Mais j'avoue que maintenant, j'ai besoin de parler à des personnes qui ont subi l'opération, pour être plus rassurée.

ROSY, ton message me conforte dans ma décision. Beaucoup de choses me font peur concernant cette grande étape dans ma vie. L'opération en elle même ne me fais pas peur car je dormirai, mais c'est mon réveille, la douleur, les instruments médicaux autour de moi et les hôpitaux me font peur. Je n'ai jamais été opérée. Les seules anesthésie ont été mes deux péridurale pour mes accouchements. et les 3 jours en clinique ont été long pour moi. Je ne suis pas à l'aise dans ce milieu médical, pourtant j'avais mes bébés et mon entourage....
Ma kiné m'a dit que ce sera différent et que j'apprécierai me faire dorloter.
Ton arthrodèse te bloc combien de vertèbres?
Combien de temps es-tu resté à l'hôpital?
La douleur au réveille est-elle vraiment bien gérée?

A bientôt, Titia

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Titia
#272932
Bonjour, Chris,

Merci de ta réponse. Et oui le corset avait bien fais son travail, mes malheureusement la scoliose à repris le dessus.
Concernant mes petits ma famille et mon mari vont s'en charger. Car c'est pour eux que je m'inquiète avant tout. J'ai conscience qu'ils sont petits et qu'ils ont besoin de moi mais je pense que c'est la meilleur année pour le faire les concernant, car ma petite rentre en première année de maternelle et mon grand en dernière année. Ils seront ensemble et pourront se voir toute la journée. Et il n'y aura pas d'incidence pour les devoirs du soir.
Pour l'instant je ne leur en ai pas parlé tant que je n'ai pas eu mon rendez-vous avec le CHIR, le 25 de ce mois-ci.
J'ai fait en sorte de me faire opérer le 5 novembre car mes petits reprendrons l'école 2 jours avant et j'espère être bien pour les fêtes de Noël 8 semaines plus tard.

A bientôt,
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Par thisev
#272935
Bonjour,
Ma fille de 9 ans 1/2 va se faire opérer par Le Dr O... au CHU P |b]espace modéré|/] le 4 Aôut . Elle a 2 hémi-vertèbre surnuméraires+ cotes ayant entrainées une scoliose.
Son histoire est chez les enfants à "histoire de Pitchounette" si ça t'intéresse.
La cause est différente mais elle va se retrouver dans le même service que toi. Nos dernières consultations datent du 25 juin.
Ils ont été très prévenant avec visite anesth + infirmière+ visite du service.
La prise en charge de la douleur à l'air d'être une des priorités du réveil (moi aussi ça m'angoisse).
La convalescence d'un enfant est différente de celle d'un adulte mais les précautions à prendre doivent se ressembler et je comprends tes inquiétudes.
Tes enfants vont t'accompagner dans cette démarche et feront peut-être même les ex avec toi!!

La décision de se faire opérer est dure à prendre mais il me semble qu'ensuite on se sent plus léger. Courage et profite de ton été en attendant!!

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier. Merci de ta compréhension.
L'équipe des modérateurs
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Par Titia
#272963
Je suis désolée pour avoir cité des noms ou CH.
Cela ne ce reproduira plus.

Laetitia
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Par Nath72
#272975
Bonjour Titia et :welcom5

Te voilà avec une date d'intervention fixée et un rv bientôt avec le chirurgien . Et cette décision t'a demandé du temps, un cheminement personnel qui est bien compréhensible. Tu rencontres sur ton parcours des personnes comme ta kiné qui vont t'aider à passer les différentes étapes. C'est évident que l'inconnu fait peur, je n'étais pas du tout familiarisée avec le monde médical, pas de séjour en clinique auparavant. Et puis tout s'est déroulé très sereinement, j'ai abordé ce cap avec confiance même si les craintes existent inévitablement. Je te souhaite de trouver ici le soutien pour te permettre d'avancer encore dans ta préparation pour les mois à venir. :biz
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Par Titia
#272986
Bonjour, Nath72,

Merci pour ton accueuil.
Oui j'ai mis un peu de temps pour prendre la décision, mais je n'étais pas ouverte au dialogue 6 ans au pars avant. Ma Décision est murie, même si je t'avoue que parfois je me demande si je suis vraiment sûr de moi. Mais mon mari est toujours là pour me dire que oui. Et puis dans 10 jours visite avec le chir, que je n'ai encore jamais rencontré, que part mail. Mais j'ai eu de très bon échos sur lui, je verrai bien la semaine prochaine. Mon mari m'accopagne pour cette visite, car je ne pense pas qu'il se rende compte des concéquences de cette opération.

A plus :biz
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Par vermo
#272988
Bonjour Titia et bienvenue sur S&P,

Je vois que tu es en plein questionnement au sujet d’une éventuelle intervention, cela va faire 45 ans que j’ai été opéré et ne regrette pas la décision prise à l’époque par mes parents, j’ai pu mener ma vie sans trop de restrictions.

De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

à bientôt :bisou1
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Par Rosy
#273035
le rv approche à grands pas maintenant. c'est une bonne chose que ton mari t'accompagne, c'est vrai que souvent les conjoints ne se rendent pas compte de l'importance d'une telle opération. et pourtant leur soutien à tous niveaux est plus que nécessaire; :bisous
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Par Titia
#273079
Bonjour,
Et oui Rosy le rendez-vous avance et pour ne rien te cacher, j'ai peur, portant ce n'est que le rendez-vous pour parler de la chirurgie.
D'ailleur depuis deux jours j'ai mal au dos. Ma kiné m'a massé hiers soir et rien à signaler. Petites raideurs musculaires.
Vivement vendredi, au moins j'aurai les réponse à mes questions et serai à quoi m'attendre, la tension tombera......

Je vous tiendrai au courant....

:bisous
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Par Rosy
#273085
rassure toi, le stress est normal, on est tous passé par là et on le connait encore parfois! mais comme tu dis, une fois que tu auras des réponses à tes questions, cela ira mieux :bisous
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Par Rosy
#273108
:luck1 pour ton rv de demain :bisous
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