Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Ziggy69
#295489
Un petit coucou et quelques nouvelles fraiches et moins fraiches (oups, ça faisait un petit moment...)

Sur le plan de la forme générale, ça n'est encore pas ça. Je fatigue vite, le souffle est toujours court, et ce malgré mes marches hebdomadaires. Mais je suppose que cela provient de mon traitement pour réguler le rythme cardiaque et la pression artérielle, donc rien à voir avec la reprise de Harrington, ma scoliose n'étant à priori pas idiopathique. Pour essayer de passer un cran au dessus, j'ai acheter un vélo, un VTC que j'ai étrenné aujourd'hui... je ne me rappelais plus que c'était aussi dur le vélo...dur, dur :velo
Nous avons récemment engager des travaux de rénovation de notre cuisine. Et bien je confirme qu'être bloqué du sacrum à T5 limite beaucoup le champ des possibles.
Heureusement des bras supplémentaires sont venus à ma rescousse, car ce que je faisait en 1 heure prend maintenant le double, voir le triple, quand ça n'est pas tout simplement impossible. Quelques douleurs se sont d'ailleurs un peu réveillées, ça n'a pas duré, heureusement. Mais j'étais vraiment crevé.
Sur le plan administratif, la sécu m'a passé en invalidité catégorie 1, et m'a demandé de reprendre le boulot (plus de paiements d'indemnités journalières). Quand je leurs ai objecté que je ne pourrai plus reprendre mon poste (beaucoup trop de voiture), ils m'ont simplement dit "soit on vous proposera un poste adapté, soit vous serez licencié". C'est pas compliqué la vie...
Du coup, nous n'avons pas trouvé d'accord avec mon entreprise, nous avons fait une rupture conventionnelle. A ce moment, je pensais encore bénéficier d'un départ à la retraite anticipé à 60 ans qui m'aurais laissé 1 an à attendre. Mais que nenni, comme je suis passé en invalidité, je n'ai plus droit au départ anticipé pour carrière longue!!!!
C'est logique, non... passage en invalidité donc travailler plus longtemps!!!! :dingue Donc je suis à la recherche d'un boulot. Mais je ne sais absolument pas si je serai capable de tenir 8H par jour. On verra. C'est CAP EMPLOI qui gère mon dossier et il m'ont déjà peut être trouvé des postes... à suivre. J'avais déjà anticipé et demandé une reconnaissance de travailleur handicapé que j'ai reçu en même temps que les cartes de stationnement et d'invalidité. Je ne pensais pas recevoir la carte de stationnement au vue de mon périmètre de marche.Je ne l'avais même pas demandé. Mais j'avais joint à ma demande une photo de mes radio :scoliose , ça a dû aider, ils me l'ont quand même donné.

Voilà, même si je ne pensais pas retravailler, je pense qu'une reprise, même à temps partiel me fera du bien à la tête. Pour le physique, on verra...

La suite au prochain épisode.
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Par chris
#295515
Bonsoir Ziggy

Merci d'être passé donner des nouvelles, on commençait à se faire du souci.

Tu sais cette opération est un gros choc pour l'organisme qui a besoin de beaucoup de temps pour retrouver toute son énergie, et à nos ages (:mdr) on a besoin de plus de temps. En plus ton autre pathologie doit surement jouer aussi sur ton souffle.

Le fait d'être soudé jusqu'au sacrum semble t'apporter une perte d'autonomie, pour ma part, la différence est minime (soudée D2/S1) mais bon étant une femme je ne fais pas de travaux physiques, donc ça doit plus se ressentir chez un homme.

Pour le travail, je ne sais pas quel emploi tu occupais, pour ma part, je suis dans un bureau, Certes je bouge beaucoup quand même, mon emploi n'est pas statique. Je travaille à plein temps, mais il est vrai que la fatigue se fait plus facilement ressentir (mais le travail change partout aussi) mais niveau dos, il ne s'en ressent pas.

Je vois tes déboires concernant le travail, comme quoi il est difficile avec notre pathologie d'être bien compris et bien entendu.

Pour l'obtention de la carte de stationnement, c'est vraiment variable d'une région à une autre. A cas égal, les droits obtenus ne sont pas les mêmes.
Ici si on a un périmètre de marche supérieur à 200 m elle n'est pas accordée.
m4
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Par Rosy
#295553
ravie de te relire, mais je vois que ce n'est pas le top pour toi malgré tous les efforts sportifs que tu fais. c'est sur que ton problème cardiaque doit y jouer aussi. tu n'as plus le même tonus qu'avant, tes travaux à la maison te l'ont montré. c'est aussi la preuve que chacun évolue différemment et il faut se dire, comme je le dis souvent, que l'on est juste réparé, pour la seconde fois.
pour la sécu, c'est facile! et à toi de te débrouiller! eh oui, plus de possibilité de départ anticipé si mis en invalidité! après, tu as aussi la possibilité de t'inscrire au chômage pour compenser un peu la perte de salaire. mais je vois que tu préfères reprendre un travail, c'est vrai que moralement, cela fait du bien; et là, oui, tu as la possibilité de retravailler à mi-temps ou à temps partiel. et je pense que ce serait un bon compromis pour pouvoir te reposer l'autre partie de la journée. j'espère que tu arriveras à trouver un emploi qui te convienne et convienne surtout à ton dos. super, ta reconnaissance avec les différentes cartes. c'est une bonne chose et surtout bien nécessaires.
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Par chris
#296858
Bonjour Ziggy

Cela fait un moment que nous n'avons pas eu le plaisir de te lire.
Comment vas tu ?

As tu avancé dans tes démarches pour retrouver un emploi ?
Et comment va ton dos ?

terrasse3
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Par Ziggy69
#297583
Bonjour à toutes et à tous,

Un petit point à 2 ans post op (déjà 2 ans).
Si on ne se réfère qu'au problème de dos qui nous occupe ici, je suis très satisfait du résultat de cette intervention. Merci au dct R et à son équipe :bravo2 .
Beaucoup moins de douleurs et celles qui restent avec beaucoup moins d'intensité , mais il en reste quelques unes.
Un dos bien droit, mais je penche un peu en avant quand la fatigue est là.
Le bonheur de pouvoir marcher sans douleur, faire du vélo :veloappart , se tenir debout, ce qui était très compliqué juste avant.
J'ai même pu profiter de la plage cet été, sur une chaise :club , facile, mais aussi sur une serviette sur le sable. Alors, c'est sûr que se coucher et se relever du sol n'a rien de naturel ni de très esthétique, mais cette année je l'ai fait sans problème.
J'ai aussi dû investir dans une auto, hauteur de portière et hauteur de plafond était le premier critère de choix. On ne bloque pas du sacrum à T5 tout en gardant de la souplesse. :transp14

Voilà, presque que du positif,
pourvu que ça dure... :relax
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Par dark7003
#297603
Hello ziggy69 content de savoir que tu va bien il est certain qu il faut s adapter et surtout ce réadapter apres l opération je compte sur le temps pour pouvoir refaire les choses d avant mais à mon rythme, tu as raison pour la voiture l assise a hauteur et une hauteur de toit haute pour ne pas avoir à se cogner la tête aie bonne fin de soirée.
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Par chris
#297607
Bonsoir Ziggy

Merci pour les nouvelles.

Je me reconnais à 100% pour tout le bonheur que tu cites et 7 ans plus tard j'apprécie encore énormément.
Tu dis pencher en avant quand tu es fatigué, en as tu parlé au chir ? et il en pense quoi ?

Ah ça la voiture .. il y a beaucoup de modèles, et parfois des voitures hautes, dans lesquelles ne ne peux pas rentrer, même en forçant, car la découte de porte n'est pas assez haute.

Par contre pour moi il n'est pas possible de m'assoir sur la plage, c'est totalement inconfortable, alors j'emmène un siège


depist4
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Par Rosy
#297676
en voilà de bonnes nouvelles! que du bonheur après cette nouvelle opération! il aura fallu du temps mais le résultat est là! reste à trouver la voiture pour te permettre de rentrer et sortir sans souci. tu as de la chance de pouvoir encore t'asseoir sur la plage, moi cela fait bien longtemps que je ne m'y risque plus!
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Par Ziggy69
#297717
Petite rectification. La position assise sur la plage, c'est sur une chaise.
Sur la serviette de plage, c'est seulement allongé, mais c'est déjà pas mal, l'année dernière, c'était beaucoup plus compliqué.:fou2
Par Delph171214
#297719
Coucou Ziggy69,

En effet de rester assise par terre, que se soit à la plage comme de partout, est devenu très difficile pour moi. Je pense que pour beaucoup c'est le cas !

:lucky

Bonne journée,

Delph171214
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Par Rosy
#297752
ok. même allongée, impossible pour moi, sur le sable, avec la gibbosité! je serais en bascule sur le sol! alors , c'est uniquement la chaise et même cette année, je me suis rendue compte qu'il m'en faudrait une plus haute, car cela devient de plus en plus difficile surtout pour se relever.
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Par chris
#297757
Ah oui je comprends mieux pour la plage.
Pour ma part, c'est un siège à hauteur normale, les sièges pas trop compliqué pour s'y installer et se relever.

Quant à la position allongée je n'ai pas essayé, d'une part se serait trop compliqué pour se relever et d'autre part, les grains de sable sont trop gros là ou nous allons en vacances, ce sont plutôt des galets.

depist9
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Par Ziggy69
#301839
Je me suis fait peur, très peur.

Bonjour à toutes et tous,

Cela fait quelques mois que je n'étais pas revenu vous donner des nouvelles. Tout simplement parce qu'il n'y avait rien de nouveau sous le soleil. print7
Je m'astreins toujours à faire à peu près 2 sorties de marche par semaine (entre 7 et 10 km) et j'ai repris un peu le vélo quand le temps le permet et que les microbes me laissent tranquille. Je dis "m'astreins", car ça n'est pas qu'un plaisir, je le vois encore comme un exercice. Je n'avais pas pu suivre le programme standard de réentrainement à l'effort proposé par le CDM pour d'autres problèmes de santé.
J'avais donc l'impression d'avoir atteint mon palier physique et comme je connais maintenant par coeur tous les chemins de mon quartier, j'ai décidé de passer à l'étape suivante.
Il y a ...euh!!... ça fait combien d'années?.. euh!!... longtemps, j'ai beaucoup été à la pèche dite"sportive" avec mon père. Me voilà donc décidé, je prend un permis, achète des cuissardes et ressort les cannes pleine de poussière de la cave.
Me voilà parti un matin, 1H00 de voiture et hop au bord de la rivière. Les premiers mètres à marcher équipé de mes cuissardes sur un terrain accidenté confirment que le niveau de difficulté sera plus élevé. Passage en sous bois, sur des berges un peu pentues etc. J'ai dû faire environ 4 km aller/retour en pêchant tous les 15/20m. Au retour à la voiture après 3 h00 de ce régime, je sens pas mal de fatigue. 1H00 de voiture pour rentrer :voiture .
Une sieste l'après midi comme je n'en avais jamais fait :divan , et la nuit qui a suivi a permis à ma femme de dormir avec un bucheron :dodo3 . J'étais un peu "fracassé". De fatigue pas de douleurs. le lendemain, quelques restes au niveau musculaire mais rien de plus. Plutôt encourageant, donc.
5 jours plus tard, rebelote. Nouvelle sortie une après midi, nouvelle rivière, mêmes difficultés, à peu près la même distance. Au retour je sens même moins de fatigue.
Bien sûr, il n'y a eu aucun mouvement inconsidéré lors de ces sorties qui aurait pu présenter un risque pour le montage du dos.
Le surlendemain au soir, je me fais la réflexion "tiens le temps va changer, il va pleuvoir", je sens des douleurs légères dans les reins.
Le lendemain, grand soleil prin2 . Mais les douleurs aux reins beaucoup plus importantes que la veille. Position couchée non tenable, assis difficilement, debout est la moins pire des positions.
Là, je commence un peu à flipper. Prise d'antalgique :medicament pour soulager la douleur et ça marche assez bien. Je vais voir mon médecin traitant qui me connait depuis de nombreuses années et on décide d'attendre un peu avant d'aller plus loin.
Douleurs, repos et cachetons pendant une semaine complète. J'hésite mille fois à appeler le CDM pour une vérif, mais je ne le fais pas. Je me dis que je n'ai pas fait de mouvements brusques ou inconsidérés qui auraient pu présenter un risque pour le matériel. Et les douleurs sont parties comme elles sont venues.
L'idée de base n'était pas mauvaise, j'aurai peut-être dû en faire un peu moins les premiers temps et augmenter la durée progressivement.
Je ne pensais pas qu'il était encore possible d'avoir mal musculairement parlant en étant bloqué sur pratiquement toute la longueur de la colonne.
Voilà, mon programme de réentainement à l'effort personnel n'est pas encore au point, mais je m'y emploie.

A bientôt. :revoir
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Par Nath72
#301846
Bonsoir Ziggy, Ces escapades en rivière devaient être un moment de plaisir ( plus que le vélo ! ). Mais ton corps a réagi fortement te prouvant que la limite musculaire a été dépassée. Maintenant, reste à doser et prévoir une bonne pause sur la berge, car il suffit d'une posture prolongée et inhabituelle pour que la douleur s'installe. Et là je comprends ton questionnement, mais tu te sentais fracassé , la récupération demande pour nous plus de temps. En conclusion, nous sommes "fixés" et "réparés" , nos muscles ont beaucoup de travail pour nous garder en équilibre.
Bravo tout de même pour ta volonté de trouver une activité pour bouger et qui te plaise. print4
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Par chris
#301858
Bonjour Ziggy

Je pense aussi que tu as du en faire trop d'un coup, et il aurai surement fallu y aller progressivement pour que ton corps s'habitue à plus d'effort. Là il s'est récrié pour tirer la sonnette et te demander un peu de repos.
Tout devrai aller mieux et te permettre ainsi de reprendre tes activités à un rythme moins soutenu.
Et il faut qu'on accepte aussi qu'en plus de nos dos, nous n'avons plus 20 ans :mdr

Même quand ça va bien, n'hésites pas à venir de temps en temps pour apporter un peu de soutien à d'autres, je suis sure qu'ils vont apprécier.

Tu as sûement vu aussi les actions nombreuses de l'association ces derniers temps, si ce n'est pas encore fait je t'invite à en prendre connaissance dans la partie association et si tu le désires à nous faire part de ton ressenti


easter5
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