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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#297576
le corset coutil est un corset souple en toile, il n'est pas rigide et donc plus facile à porter. dis toi que l'ostéopathe et la kiné ne sont pas des spécialistes de la scoliose et donc ne savent pas ce qui est le mieux pour ton opération. je crois qu'il faut que tu discutes encore avec le chirurgien à ce sujet. lui au vue de tes radios, te donnera son avis. après, le risque est que tu doives te faire réopérer d'ici quelques années pour prolonger l'arthrodèse si elle n'est pas totale maintenant. comme cela est difficile de prendre une décision! espérons que le chirurgien saura te guider.
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Par chris
#297598
Le coutil c'est une sorte de tissue.

Je ne vois pas ce qui peut faire dire à ton kiné et à ton ostéopathe de ne pas opérer jusqu'au sacrum ? Il ne faut pas stigmatiser cette fusion. C'est vrai qu'il y a une petite perte de souplesse mais si minime par rapport à nos états avant opération, le gain est important.
Moi même étant soudée de D2 à S1 (opérée en 2010 par le dr R) je vis très bien, j'ai une vie bien remplie, je travaille à plein temps, je peux conduire plusieurs centaines de km, je peux marcher plusieurs km, je peux rester debout en statique, etc ...

Comme Rosy, sur ce sujet je te conseille d'en discuter avec le dr R, c'est lui le chirurgien qui a l'expérience sur le suje et qui sera le mieux placé pour te renseigner.

depist10
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Par Loutchie
#297727
Merci beaucoup !

Demain c'est le grand jour, levée à 4h45 pour environ 4h de route direction Lyon. J'ai préparé toutes mes questions et j'espère que le Dr R pourra me guider dans ma décision de la longueur de la fusion et répondre à mes questions.

J'aurai en plus une question gênante à lui poser, mes prochaines règles tomberont pile pour l'intervention, et je préfère en parler pour éviter tout désagrément.. quitte à décaler l'opération s'il le faut !

En tout cas un grand merci pour votre soutien, Rosy, Delph, Dark, Fanette, et j'en passe ! Chris merci particulièrement à toi, ton expérience m'aide, je me sens plus rassurée à l'idée de bloquer jusqu'en S1 mais j'ai quand même encore besoin de l'avis du chirurgien demain pour me décider.

Merci infiniment pour tout !

:bisous1
Par Delph171214
#297728
Hello Loutchie,

C'est avec plaisir on est là pour ça !

Ne t'inquiète pas, il répondra à tes questions et ne soit pas gênée pour ta question c'est normal on est des filles, Dr R et les autres ont l'habitude mais je comprends que tu sois un peu gênée !

Tu donneras de tes nouvelles !

:lucky :paslacher

Bonne soirée

Delph171214
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Par Rosy
#297751
voilà, le grand jour pour prendre LA décision! tu dois maintenant être sur le chemin du retour et j'espère avec la réponse à ton questionnement sur la longueur de fusion. le dr R. a surement pu te donner son avis, celui qui serait le mieux pour toi. pour ton problème de filles, je pense qu'il a l'habitude. et puis cette période n'est pas un problème pour eux, médecins. d'ailleurs, la question a déjà été débattue sur le forum, je me souviens plus dans quelle histoire. voilà, te reste 3 petites semaines avant le grand jour, juste le temps de penser aux derniers préparatifs. et après, oust, tu seras délivrée de tout cela.
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Par chris
#297756
Bonjour Loutchie

J'espère que ton rdv s'est bien passé.
Tu as certainement pu avoir les réponses à toutes tes questions pour y voir un peu plus clair et prendre la décision finale.

Pour la question féminine, ils ont l'habitude de gérer.
Il y a Sunny62 chez les adultes qui avait posé la question, par contre je ne connais pas la réponse.

En attendant le jour, si tu as des questions pratiques pour ton organisation, n'hésites pas à venir frapper ici.

Et si tu en veux plus sur mon témoignage pour t'aider au mieux, je suis là

force1SP
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Par Loutchie
#297811
Merci beaucoup :biz

Mardi fut une journée riche en émotions et fatiguante physiquement, surtout le trajet. Hier, avec le contre coup, à été très pénible.

Le Dr R est tellement gentil et humain, il prend le temps et est vraiment à l'écoute. Il a pu répondre à toutes mes questions et me rassurer.
En ce qui concerne la longueur de la fusion, il ne va pas pousser jusqu'au sacrum. Il coupera mon arthrodèse vers T10, enlèvera les tiges et la greffe, puis redressera la lordose et le bassin puis remettra un nouveau matériel avec la greffe jusqu'en L3.
Pour mes prochaines règles qui tomberont la semaine de l'intervention il m'a dit que ce n'était pas un soucis.
Pour le corset il ne pense pas que je vais en avoir besoin.
Par contre après l'opération j'irai en maison de convalescence près de chez moi, sa secrétaire à lancer la procédure.

Seule chose, il sera peut être amené à réouvrir tout le dos car il n'utilise pas le même matériel que le Dr S à Strasbourg et dans ce cas là il devra changer l'intégralité de mon arthrodèse. Donc tout refaire de T1 à L3 en mettant des vis à la place des crochets en dorsal et il garderait l'emplacement actuel des vis en lombaire.

L'anesthésiste m'a aussi rassuré et prendra toutes les mesures nécessaires pour ne pas que je refasse une embolie pulmonaire.

Donc voilà dernière ligne droite, je dois y retourner le 2 octobre pour l'hospitalisation et l'opération se fera le 3 octobre.
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Par Rosy
#297812
j'imagine comme cette journée a du être fatigante à tous niveaux. mais maintenant tu en sais plus et surtout tu as l'avis du chirurgien qui te propose de ne pas bloquer le sacrum. il faudra enlever l'ancien matériel et remettre le nouveau. tu sais, il a l'habitude de le faire, il l'a fait chez plusieurs membres du forum sans souci. oui, il est très à l'écoute et cela ne peut que rassurer. tu seras en maison de convalescence près de chez toi, cela te permettra de récupérer doucement, près de ta famille. tu seras sur Mulhouse? oui, te voilà sur la dernière ligne droite, la date va vite arriver et bientôt tout cela sera derrière toi. ondpo
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Par Loutchie
#297816
Oui il est vraiment super j'ai confiance en lui et je croise les doigts pour que ça fonctionne !!

Mulhouse était ma première idée oui, mon spécialiste m''avait dit que je pourrai être hospitalisée au service de rééducation mais le dr R n'a pas voulu car il a dit que je dois me reposer et m'a donc conseillé une maison de repos. J'irai normalement à Sentheim.
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Par Rosy
#297817
ok comme cela tu ne seras pas loin de chez toi.
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Par Fanette
#297819
Bon, et bien, je vois que ce rendez-vous a répondu à tes questions, et que tu es dans les starting-blocks. Je te sens confiante, c'est le principal. Je pense que l'idée de la maison de repos est bonne, tu pourras ainsi récupérer tout doucement.
A bientôt Loutchie :hello
Par Delph171214
#297820
:lucky c'est une bonne idée la maison de repos, comme ça tu seras entourée, et tu pourras récupérer à ton rythme, sans être pressée bien sûr !!!!

Bonne soirée ! Bonne nuit !

Delph171214
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Par chris
#297833
Bonjour Loutchie

Voila ton rdv passé. Le dr R a pu te rassurer et répondre à tes dernières questions. Je confirme qu'il très gentil et humain et je le trouve rassurant aussi.
Il ne te bloquera pas jusqu'au sacrum ce qui te laissera plus de mobilité, tu es encore jeune alors c'est bien comme cela.
Et surement pas de corset donc tu es rassurée là aussi.
Un petit séjour en maison de convalescence va pouvoir te permettre de te reposer tout en laissant à ta greffe le soin de commencer à se consolider. Effectivement il n'est pour la réeducation en sortant de l'hopital.

Il devra peut être enlever l'ancien matériel. C'est quelque chose qu'il pratique ''couramment'' . Pour ma part, en 2010 il a tout enlevé le matériel posé en 1976 pour le remplacer et le prolonger jusqu'au sacrum afin de pouvoir mieux réequilibrer le profil. Il a aussi casser au niveau des lombaires les vertèbres qui s'étaient fusionnées tout en ayant glissé en arrière.
C'est un très beau boulot.

Maintenant tu es dans la dernière ligne droite des derniers préparatifs.

ondpo1
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Par Loutchie
#297857
Merci à toutes pour vos messages de soutien !

Effectivement maintenant dernière ligne droite, je travaille encore 1 semaine et demi et je serai plus qu'à qqls jours de l'opération. Je commence un peu à faire une petite liste des choses à emmener dans ma valise.
Avec vos messages et son expérience c'est vrai que ça ne me fait plus peur si le dr R devra ouvrir tout le dos pour changer l'intégralité de l'arthrodèse.
Blanche se fait aussi opérer par le dr R le 2, le jour de mon hospitalisation, on sera proche l'une de l'autre !
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Par dark7003
#297866
Courage loutchie dernière ligne droite tu es entre de bonnes mains j en suis sûr tu verras la pression de l attente va redescendre apres l operation et tu ne penseras plus qu a reprendre le cours de ta vie mais doucement et il faudra t armer de patience . :forceSP
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