[Rosy]

ok, près de chez fleurs de métal alors!

[Loutchie]

Ah oui sans doute

[Loutchie]

Bonjouuur

Je viens donner des petites nouvelles.

J'avais rendez-vous vendredi dernier à la MDPH de Mulhouse et la reconnaissance de Travailleur Handicapé va mettre accordée ainsi que la carte d'invalidité et de stationnement.
La commission qui se réunie en novembre décidera d'une éventuelle AAH.

Côté douleur toujours très mal en permanence. Les infiltrations n'ont rien donné et la piste des douleurs neuropathiques est confirmée.

Je suis actuellement en formation de secrétaire médicale et même si c'est très difficile physiquement je m'accroche. Puis je continue la balnéothérapie et la kiné.

Gardons le moral haha..

[Nath72]

Bonjour Loutchie, tes démarches vont aboutir, c'est du positif, tu attends maintenant les cartes et la notification RQTH. Tu verras ensuite comment tu pourras exercer ton métier pour lequel tu suis une formation actuellement, si la position assise reste supportable ou si tu auras besoin d'adaptation.
Kiné, balnéo, tout cela contribue à la détente musculaire même si les douleurs semblent tenaces. Oui restons optimistes !

[Rosy]

les choses avancent pour toi, mais il faut aussi que tu revois ton chirurgien pour faire le point; as-tu pris rv comme tu pensais le faire en aout? eh oui, la balnéo est toujours recommandée.

[chris]

Bonsoir Loutchie

Les choses avancent dans le bon sens auprès dela MDPH et c'est très bien

Par contre comme Rosy je t'encourage malgré tout à revoir ton chirurgien pour faire un bilan, car il ne faut pas oublier le suivi médical

[Loutchie]

Merci pour tout. Vraiment !

Pour le suivi médical je suis suivie à Mulhouse chez un spécialiste de l'hôpital.

Je n'ai pas repris rdv à Strasbourg pour voir le chirurgien..

Et là c'est même mon médecin traitant qui m'a donné un anti-dépresseur pour les douleurs neuropathiques. J'avoue que je n'ai aucune envie de revoir le chirurgien pour monter à Stras et qu'il me dise que le matériel est bien en place et qu'il faut faire du sport etc..

Mais le médecin que j'ai vue à la MDPH m'a conseillé d'aller au centre anti-douleur de Mulhouse. J'en parlerai à mon médecin traitant je le vois cette semaine !

[Nath72]

Bonjour Loutchie, et même si le chirurgien t'annonce que tout va bien au niveau matériel, ce que je te souhaite, c'est à lui qu'incombe le suvi-post opératoire. Maintenant, chaque patient décide de son parcours et effectivement, il ne peut t'obliger à le consulter.

[Loutchie]

C'est vrai, j'y réfléchie !!!

[chris]

Je dirais même, le chirurgien sait ce qu'il t'a fait, connait le matériel posé, a ton dossier médical, plein de choses que les autres médecins qui te suivent n'ont pas forcément et ne savent pas forcément

C'est mieux d'être suivie par la personne qui sait ce qu'elle t'a fait

[Rosy]

je te comprends, de plus ça te fait du chemin, mais chris a raison. il n'y a que ton chirurgien qui connait vraiment ton dos, ton dossier, ..... tu es suivie sur Mulhouse par un orthopédiste spécialiste des scolioses?

[Loutchie]

Oui c'est ça. Au service de médecine physique et réadaptation !

En fait c'est aussi que mon médecin traitant est sur la piste des douleurs neuropathiques (je le revois jeudi) et le médecin de la MDPH l'a confirmé et me conseille de voir un médecin du centre anti-douleur. Alors je me dit que le chirurgien le confirmera aussi.. je ne sais pas !

Pour tout dire, je sais que ce n'est pas la faute du chirurgien mais j'ai tellement un mauvais souvenir de l'opération avec l'embolie pulmonaire, la réanimation, etc. Et il a redressé la scoliose mais pourquoi il a laissé la cyphose et la lordose. Puis sincèrement les dernières fois que je suis allée là-bas, on m'a dit que c'était dans ma tête et qu'en gros ça ne servais à rien que je me déplace jusqu'à Strasbourg car ils ne pouvait rien faire de plus que les médecins de Mulhouse.. C'est pour tout ça que je suis réticente à y retourner même si j'ai bien compris ce que vous voulez me dire et vous avez raison

[Loutchie]

En fait je suis en colère contre les médecins.... je sais qu'il y en a des très bon, bien sûr !

Mais ils m'ont tellement déçu.. à ne pas me croire, à dire que je suis en dépression, que c'est dans ma tête, ils m'ont prescrit je ne sais pas combien d'anti-douleurs et aucun n'a marché, j'ai morflé 1h30 dans le scanner pour les infiltrations.. pour rien !
Et ça fait un an et demi que j'explique que j'ai des décharges électriques, des fourmillements, des brûlures, que j'explique mes différentes douleurs en détails, et c'est mon médecin traitant qui a trouvé la piste des douleurs neuropathiques et j'espère tellement que c'est ça, et que j'aurai enfin un traitement qui marche.. et c'est lui aussi qui a trouvé ma mutation génétique, ce qui explique la phlébite et l'embolie.. Et pour tout ça c'est moi qui pousse et qui pousse car sinon ils ne font RIEN.
Pareil c'est moi qui a demandé un corset pour essayer de soulager les deux trois vertèbres non soudées.

Enfiiiiiiiiin bon heureusement que j'ai mon copain et ma famille, car sinon oui peut être je serai en dépression et leur diagnostique sera bon.. hahahaa je plaisante !

[Nath72]

Je comprends Loutchie, c'est difficile d'avoir des sensations et décevant de ne pas être prise en considération. Alors, c'est le patient qui cherche comme tu as fait ( certains baissent les bras ) , qui insiste auprès de son médecin traitant pour trouver les causes. Fort heureusement, tu as au moins l'écoute de ton médecin traitant et il a été efficace. Mais c'est bien sûr épuisant.

[Rosy]

effectivement ton cas semble complexe et tu as raison de vouloir aller de l'avant et de voir si ces problèmes ont une autre cause. parfois, oui, il faut insister et insister afin que d'autres examens soient faits! hélas, souvent la dépression est dans leur discours....