- mar. déc. 13, 2005 5:13 pm
#5007
Bonjour,
Je souffre d'une cyphoscoliose sur dysostose cléido cranienne. Je me pose plein de questions sur la façon donc je vais vieillir .
On a découvert ma double scoliose vers 2 ans mais mes parents étant en difficultés, je n'ai pas eu de suivi médical. C'est vers 5 ans que j'ai été prise en main par un chirurgien en orthopédie à Paris. Comme vous, j'ai porté 6 mois le plâtre et 6 mois le corset jusquà l'age de 11 ans où j'ai été opéré. J'ai subi l'opération avant la fin de ma croissance car le médecin craignait que je devienne paraplégique du fait de la déformation vertébrale et de la non résistance du tissu osseux. Pour compenser le manque de croissance , on m'a étiré. J'avais un allo à la tête avec les poids et des poids aux pieds. Voilà comment j'ai grandi pendant quelques semaines.
L'opération s'est déroulée en deux parti. La première fut la mise en place de la tige d'Harrington et le deuxième le prélévement d'os sur le tibia (jambe gauche) pour le placer sur l'omoplate droite. Avec ma malformation, certain os ne se sont pas développés correctement. Les clavicules ne sont pas complètes. J'ai les épaules qui tombent. Maintemant j'ai une bosse derrière l'épaule droite. J'ai du rester un mois à l'hopital. C'était dur car je n'avais que deux visites par semaines. J'ai perdu ma mère à l'age de 4 ans et j'ai été recueilli par mes grand-parents. Nous habitions l'aube. Ils ne pouvaient pas se déplacer comme ils voulaient. Après l'opération, j'étais plâtré, je suis resté 4 mois au lit sans me lever ni m'asseoir. Ensuite j'ai eu le droit de me lever mais il ne fallait pas s'asseoir. C'était pas évident à faire surtout pour la première fois lorsque vous n'avez pas mis les pieds à terre depuis longtemps. L'aprés opération s'est bien passé. J'ai repris l'école mais j'ai eu d'énorme retard scolaire. Mais j'ai réussi à combattre ses lacumes et est obtenu mon baccalauréat. Les autres problèmes de santé. J'ai une malformation pulmonaire. J'ai des problèmes dentaires qui aurait du être régler lors de ma croissance. Comme vous j'ai également des douleurs dans le dos et des maux de tête qui peuvent être parfois affreux. Depuis 2007, j'ai mal aux os des épaules. Tout le haut du torse me fait mal. C'est normal puisque j'ai des demi-clavicules. Depuis le mois de novembre 2007, ça c'est empiré. C'est dur de se sentir inutile. De se voir diminuer.
Sinon dans la vie, j'ai deux garçons formidables qui ne donne envie de combattre la maladie et un merveilleux mari qui m'a épousé dans l'emballage d'origine.
J'ai 33 ans, si vous être comme moi, pouvez-vous me dire comment vous vivez au quotidien ?
Voici mes degrés de courbure de la colonne après opération, en dorsale supérieur : 70 ° et en dorsale inférieur 67 °. La cypho-scoliose cléido cranienne n'évolue pas. Tant mieux.
Le chirurgien m'a dit que la paralysie que j'ai eu en 1999 était dû au stress, l'angoisse et au condition de travail que j'avais à l'époque.
Merci d'avoir pris le temps de lire mon message. Et au plaisir de vous lire a votre tour.
Je souffre d'une cyphoscoliose sur dysostose cléido cranienne. Je me pose plein de questions sur la façon donc je vais vieillir .
On a découvert ma double scoliose vers 2 ans mais mes parents étant en difficultés, je n'ai pas eu de suivi médical. C'est vers 5 ans que j'ai été prise en main par un chirurgien en orthopédie à Paris. Comme vous, j'ai porté 6 mois le plâtre et 6 mois le corset jusquà l'age de 11 ans où j'ai été opéré. J'ai subi l'opération avant la fin de ma croissance car le médecin craignait que je devienne paraplégique du fait de la déformation vertébrale et de la non résistance du tissu osseux. Pour compenser le manque de croissance , on m'a étiré. J'avais un allo à la tête avec les poids et des poids aux pieds. Voilà comment j'ai grandi pendant quelques semaines.
L'opération s'est déroulée en deux parti. La première fut la mise en place de la tige d'Harrington et le deuxième le prélévement d'os sur le tibia (jambe gauche) pour le placer sur l'omoplate droite. Avec ma malformation, certain os ne se sont pas développés correctement. Les clavicules ne sont pas complètes. J'ai les épaules qui tombent. Maintemant j'ai une bosse derrière l'épaule droite. J'ai du rester un mois à l'hopital. C'était dur car je n'avais que deux visites par semaines. J'ai perdu ma mère à l'age de 4 ans et j'ai été recueilli par mes grand-parents. Nous habitions l'aube. Ils ne pouvaient pas se déplacer comme ils voulaient. Après l'opération, j'étais plâtré, je suis resté 4 mois au lit sans me lever ni m'asseoir. Ensuite j'ai eu le droit de me lever mais il ne fallait pas s'asseoir. C'était pas évident à faire surtout pour la première fois lorsque vous n'avez pas mis les pieds à terre depuis longtemps. L'aprés opération s'est bien passé. J'ai repris l'école mais j'ai eu d'énorme retard scolaire. Mais j'ai réussi à combattre ses lacumes et est obtenu mon baccalauréat. Les autres problèmes de santé. J'ai une malformation pulmonaire. J'ai des problèmes dentaires qui aurait du être régler lors de ma croissance. Comme vous j'ai également des douleurs dans le dos et des maux de tête qui peuvent être parfois affreux. Depuis 2007, j'ai mal aux os des épaules. Tout le haut du torse me fait mal. C'est normal puisque j'ai des demi-clavicules. Depuis le mois de novembre 2007, ça c'est empiré. C'est dur de se sentir inutile. De se voir diminuer.
Sinon dans la vie, j'ai deux garçons formidables qui ne donne envie de combattre la maladie et un merveilleux mari qui m'a épousé dans l'emballage d'origine.
J'ai 33 ans, si vous être comme moi, pouvez-vous me dire comment vous vivez au quotidien ?
Voici mes degrés de courbure de la colonne après opération, en dorsale supérieur : 70 ° et en dorsale inférieur 67 °. La cypho-scoliose cléido cranienne n'évolue pas. Tant mieux.
Le chirurgien m'a dit que la paralysie que j'ai eu en 1999 était dû au stress, l'angoisse et au condition de travail que j'avais à l'époque.
Merci d'avoir pris le temps de lire mon message. Et au plaisir de vous lire a votre tour.
Modifié en dernier par Bafa52 le sam. mars 29, 2008 10:51 pm, modifié 3 fois.