Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bafa52
#5007
Bonjour,

Je souffre d'une cyphoscoliose sur dysostose cléido cranienne. Je me pose plein de questions sur la façon donc je vais vieillir .

On a découvert ma double scoliose vers 2 ans mais mes parents étant en difficultés, je n'ai pas eu de suivi médical. C'est vers 5 ans que j'ai été prise en main par un chirurgien en orthopédie à Paris. Comme vous, j'ai porté 6 mois le plâtre et 6 mois le corset jusquà l'age de 11 ans où j'ai été opéré. J'ai subi l'opération avant la fin de ma croissance car le médecin craignait que je devienne paraplégique du fait de la déformation vertébrale et de la non résistance du tissu osseux. Pour compenser le manque de croissance , on m'a étiré. J'avais un allo à la tête avec les poids et des poids aux pieds. Voilà comment j'ai grandi pendant quelques semaines.
L'opération s'est déroulée en deux parti. La première fut la mise en place de la tige d'Harrington et le deuxième le prélévement d'os sur le tibia (jambe gauche) pour le placer sur l'omoplate droite. Avec ma malformation, certain os ne se sont pas développés correctement. Les clavicules ne sont pas complètes. J'ai les épaules qui tombent. Maintemant j'ai une bosse derrière l'épaule droite. J'ai du rester un mois à l'hopital. C'était dur car je n'avais que deux visites par semaines. J'ai perdu ma mère à l'age de 4 ans et j'ai été recueilli par mes grand-parents. Nous habitions l'aube. Ils ne pouvaient pas se déplacer comme ils voulaient. Après l'opération, j'étais plâtré, je suis resté 4 mois au lit sans me lever ni m'asseoir. Ensuite j'ai eu le droit de me lever mais il ne fallait pas s'asseoir. C'était pas évident à faire surtout pour la première fois lorsque vous n'avez pas mis les pieds à terre depuis longtemps. L'aprés opération s'est bien passé. J'ai repris l'école mais j'ai eu d'énorme retard scolaire. Mais j'ai réussi à combattre ses lacumes et est obtenu mon baccalauréat. Les autres problèmes de santé. J'ai une malformation pulmonaire. J'ai des problèmes dentaires qui aurait du être régler lors de ma croissance. Comme vous j'ai également des douleurs dans le dos et des maux de tête qui peuvent être parfois affreux. Depuis 2007, j'ai mal aux os des épaules. Tout le haut du torse me fait mal. C'est normal puisque j'ai des demi-clavicules. Depuis le mois de novembre 2007, ça c'est empiré. C'est dur de se sentir inutile. De se voir diminuer.

Sinon dans la vie, j'ai deux garçons formidables qui ne donne envie de combattre la maladie et un merveilleux mari qui m'a épousé dans l'emballage d'origine.
J'ai 33 ans, si vous être comme moi, pouvez-vous me dire comment vous vivez au quotidien ?

Voici mes degrés de courbure de la colonne après opération, en dorsale supérieur : 70 ° et en dorsale inférieur 67 °. La cypho-scoliose cléido cranienne n'évolue pas. Tant mieux.
Le chirurgien m'a dit que la paralysie que j'ai eu en 1999 était dû au stress, l'angoisse et au condition de travail que j'avais à l'époque.

Merci d'avoir pris le temps de lire mon message. Et au plaisir de vous lire a votre tour.
Modifié en dernier par Bafa52 le sam. mars 29, 2008 10:51 pm, modifié 3 fois.
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Par Gitty
#5011
Bonjour
Bienvenue sur le site qui va sûrement t'apporter pleines de rèponses.
Ta vie n'a pas été facile mais tu t'en es bien sortie. Tu as des enfants et un mari qui te soutient, c'est formidable.
Tu as réussi l'école. Tu fais quoi comme métier ? C'est quoi ta malformation pulmonaire? Je suis opérée avec tige Harrington aussi depuis 28 ans mais j'ai aussi d'autres malformations et problèmes de santé ( voir histoire de Gitty ). Le dos ne me fait pas beaucoup souffrir mais il faut le ménager surtout que tu n'as que 32 ans ( pas de charges lourdes....).
Est-ce que tu as fait des contrôles pour ton dos ces dernières années ?
A bientôt !
:bisou1
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Par Bafa52
#5017
Bonjour Gitty,

Je travaillais à mi-temps dans une association comme secrétaire-comptable. Avec l'arrivé de mon deuxième enfant, j'ai démissionné car la maison, les enfants et le travail représentaient beaucoup de chose dans une journée.

Pour la malformation pulmonaire, avec la double scoliose, la colonne vertébrale a écrassé les poumons. Du coup, j'ai des poumons atrophiés. Je dois faire attention de me pas prendre froid car pour moi un rhume peut entrainer de graves complications.

Je me fais suivre maintenant sur Reims. Mais cela fait longtemps que je n'y ai pas été. J'y suis allée pour la première fois aprés l'accouchement de mon deuxième enfant car avant la grossesse en 1999, j'ai eu une perte de mes membres inférieurs. On n'a pas trouvé l'origine.

A bientôt
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Par chris
#5070
Bonsoir Bafa52 et bienvenue sur S&P. Ta scoliose devait vraiment etre importante pour avoir eu un tel parcours impressionnant. Te souviens tu des degrés que tu avais et combien t'en reste t'il maintenant ? Tu dis que tu ne vas plus voir le spécialiste mais ce serait bien quand meme d'avoir un suivi régulier. Est ce que tu fais de la kiné et fais tu du sport ? Eprouves tu des difficultés dans ta vie de tous les jours ? Sais tu quelles sont les vertèbres qui t'ont été bloquées ?
J'ai été opérée d'une scoliose à triple courbure il y a presque 30 ans. J'avais 59 lombaire 80 dorsale et 30 cervicale mais seules les lombaires et dorsales ont été bloquées.
:bisou1 :amis
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Par Bafa52
#5089
Merci pour le message. Vous devez avoir d'énormes difficultés du à la triple scoliose ?
Je ne sais pas de combien de degré était les courbes de la colonne vertébrale, ni le nom des vertébres que l'on m'a bloqué. J'étais encore petite. Ma grand mère n'était pas au courant de tout. Lorsque l'on m'a mis la tige Harrington, ma grand mère n'était pas au courant. C'est moi qui lui ai dit qu'il y avait quelque chose qui ne fessait mal dans le dos. Alors le médecin nous a dit. Ce que je peux dire c'est que la tige commence du cou pour terminer au milieu du dos.

Je ne fait pas de kiné. Ni de sport car aprés je suis fatiguée et je dois m'occuper encore de mes deux enfants. Je fais de temps en temps du vélo sur place. Lorsque l'on va se promener en famille dans les parcs ou forêt, je le fais le week-end car comme ça mon mari reprend la relève. (Il n'est là que le week-end). Lorsque je dois prendre l'air la journée, par exemple le mercredi, les enfants ont foot, (je les regarde ou par faire quelque course) le matin je m'organise pour faire le repas du soir également car quand je rentre je suis fatigué. J'essaie de m'organiser lorsque je sais que je vais faire du jardinage, m'occuper de mes fleurs ...Bien sur, lorsque je n'arrive pas a faire ce que j'ai prévu, je le remets à demain. Il n'arrive parfois, l'aprés midi de faire la sieste lorsque les enfants sont à l'école. Et vous, éprouvez-vous des difficultés dans la vie quotidienne, professionnelle ... ?
Merci d'avance pour vos témoignages.
A bientôt.
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Par chris
#5090
Jusqu'à il y a environ une dizaine d'année je ne savais pas ce que c'était d'avoir mal au dos, malgré ma scoliose je n'avais jamais eu aucune douleur. Mais maintenant avec l'age (j'ai 44 ans) je souffre d'arthrose lombaire et cervicale avec des douleurs et des raideurs. Je ne supporte pas les stations debout prolongées, marché longtemps devient pénible, il y a des jours ou faire le ménage est pas facile, pour le boulot en fin de journée c'est pas toujours évident. Le matin il me faut un moment pour pouvoir me déplier car je suis un peu coincée pliée en 2. Mais heureusement tous les jours ne sont pas comme ça et ils en existent de bien meilleurs. :bisou1 :bisous
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Par Biba
#5104
Bonjour et bienvenue sur notre site ! J'ai vu que tu m'as directement posé des questions sur mon histoire, je vais aller y répondre.
Te concernant, je t'encourage à aller faire un bilan, c'est important de se faire suivre régulièrement.
Courage à toi, à bientôt, pleins de bib'bisous :bisous
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Par Corilora
#5240
Bonsoir Bafa,

Je suis Corilora opérée en 1984 avec des tiges de Harrington. J'ai mal au dos depuis toujours je dirais, mais de sérieux problèmes depuis 1 an, notamment des lombalgies et des douleurs crurales quasiment quotidiennes (c'est le nerf qui passe devant la jambe).

Ton parcours a été très difficile et je suis très admirative que tu t'occupes seule la semaine de tes deux garçons (:bravo), moi j'ai du mal à m'occuper de mes deux filles et je trouve qu'il est bien plus reposant d'aller travailler (j'ai un travail de bureau pas trop fatigant du point de vue physique) !

Ou as tu été opérée ? De quels types de douleurs souffres tu ?
A bientôt j'espère,
:bisous
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Par Bafa52
#5351
Bonsoir Corilora,

J'ai été opéré à Paris. J'ai eu des liens trés fort avec le professeur qui m'a opéré. Lorsque je lui ai emmené mon premier enfant, il peurait. J'ai vu qu'il s'est occupé de la fondation Yves Cotrel. Maintenant il est en retraite. Sans doute y travail t-il encore ? (A la fondation).

Pour les douleurs : J'ai des douleurs intercosteaux ; parfois j'ai l'impression que l'on m'enfonce une aiguille dans le dos. Lorsque je fais mon ménage, aprés avoir fini, j'ai mal au dos, c'est comme si un camion avait passé sur moi. De toute façon, on m'a pas le choix, le ménage il faut le faire, personne ne viendra vous le faire. Sinon, j'ai aussi des douleurs dans la tête, mon médecin dit que se ne sont pas des migraines. Je peux avoir mal aussi bien le jour que la nuit, même en dormant. Bizarre !!! :ouie Parfois les médicaments ne font pas effet. A force d'avoir mal, il m'arrive de dépasser la posologie et je ne retrouve à moitié dans le cirage. J'essaie de faire attention mais quand rien soulage on ferai m'importe quoi.
Aller, je te laisse pour ce soir, a bientôt. :dodo3
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Par Corilora
#5352
Comment sont tes douleurs à la tête ? J'ai des migraines dites de Arnold depuis 1994 : c'est très caractéristique : une douleur aigue qui part de la base du crâne jusqu'au coin de l'oeil droit avec des douleurs irradiantes notamment dans la machoire. Les médecins m'ont également dit que ca n'était pas une migraine classique.

Après avoir essayé pleins d'antalgiques, un médecin généraliste m'a prescrit un antimigraineux qui MARCHE !!! Je te dis ca pour que tu ne perdes pas espoir, j'ai mis 10 ans à découvrir ce médicament miracle qui me retire généralement la douleur au bout d'une heure...

Plein de courage,
:bisous
Corinne
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Par Bafa52
#5355
Merci à Biba et à Chris pour vos réponses.

Je vais taché de prendre rendez-vous chez le médecin orthopédique pour l'année prochaine.
Bien sur, je préfére que mon mari m'accompagne. Alors on verra le rendez-vous pour les grandes vacances. Il est vrai qu'avec tout ce qu'on lie, il faut se surveiller. Merci à vous de m'avoir fait prendre conscience du suivi médical.
:ambulance

Il est vrai que j'ai aussi des difficultés à faire le ménage moi aussi, faire les carreaux est pénible mais comme je l'ai écrit à Corilora, il faut bien le faire. Lorsque j'ai plein de vaisselle, le fait d'être debout pour la laver, j'ai mal au dos.

Je vous souhaite une bonne nuit et a bientôt. :dodo3
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Par chris
#5356
Bonsoir Bafa, ton topic de remerciement me touche beaucoup mais je serai encore plus satisfaite quand je te serai entre les mains d'un spécialiste. Apparemment tu es du 52, si tu peux te déplacer et si tu n'en n'es pas trop loin tu peux aller consulter sur Besançon. Le ménage je sais quelle galère c'est et comme tu le dis on n' a pas le choix et la vaisselle quand on est grande c'est une horreur car les éviers sont toujours trop bas, par contre j'ai la chance d'avoir un lave vaisselle depuis 3 ans.
:bisou1 :amis :bisous
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Par bibina
#5358
je viens pour les remecier pour tout leurs soutien merci a vous deux un énorme merci
:bisou1 :bisou1
bibina
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Par mamynou
#5399
Bafa52 bonjour à toi et surtout bienvenue, j'ai un peu de retard dans la lecture des nouveaux arrivants.
Je vois dans ton histoire que pendant ton enfance tu as eu en plus des problèmes de santé, des problèmes familaiux importants. Pas évident de se sortir de tout cela et pourtant tu t'accroches et tu as pu creer ta propore famille une belle revanche sur la vie :bisou1
Moi j'ai la chance d'arriver à concillier vie de famille (3 enfants) et boulot depuis plus de 25 ans..... actuellement j'ai un peu allégé mes heures de boulot (environ 30h p/semaine). Il est vrai que depuis quelques années je fatigue de plus en plus l'age ou le dos?? et j'en fais de moins en moins.
Pour le ménage je fatigue et j'ai tendance à partir à l'avant et à me fatiguer des hanches. J'alterne petites périodes de ménage et repos. Pour l'instant je ne me plains pas de trop .

a bientot
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Par kikilarebelle
#7465
Merci Bafa 52
et meilleurs voeux pour cette année qui commence
Je ne peux que t'encourager a faire tes exams
c'est tres important de savoir ou tu en es
Ne néglige surtout pas ton petit dos (je dis petit parce que tu es presque aussi grande que moi :biz )
Merci d'avoir poster dans mon histoire
Moi j'ai découvert ce forum en fin decembre et j'ai deja appris enormement
ça me donne le courage de faire toutes les demarches pour passer mes exams
Contrairement a toi je ne suis toujours pas mariée, suis meme célibataire.
alors je me prends en main comme une grande !!!!
Je souffre comme toi de divers malformations, surement d'origine génétique ( on n'a pas mis de nom pour ma maladie et j'aimerai savoir ...) et suis tout comme toi trés inquiete pour l'avenir

Alors on va mutuellement se soutenir
Bon courage atoi
:bisou1 a bientot KIKI :bisou1
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