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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par pascal42
#258371
Bonjour, je m'appelle pascal, j'ai 51 ans, opéré en 1976 à l'âge de 14 ans. Je viens sur ce forum pour apporter mon vécu. Je vous raconterai mon parcours lors de ma prochaine visite. Eh oui j'en ai des choses à raconter, 37 ans déjà que j'ai été opéré, mais beaucoup plus de bons moments que de galères.
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Par chris
#258389
Bonjour Pascal et :bienvenue7

J'ai un an de plus que toi et j'ai eu ma 1er intervention pour ma scoliose la même année que toi.
Nous attendons avec impatience le récit de ton parcours et voir comment tu vis avec ta scoliose opérée :bisous1
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Par pascal42
#258408
Allez je me lance :
Je suis marié depuis 26 ans, ma fille (presque 18 ans) est suivie car elle a une légère scoliose mais pas de corset, juste des séances de kiné.
la Scoliose cela fait 51 ans que je la côtoie, elle est congénitale, et avec contre courbure (mauvaise position dans le ventre de ma mère), donc décelée dès la naissance. Rapidement j'ai du dormir dans des coquilles de plâtres, puis est venu le temps des plâtres, ils étaient changés régulièrement d'où hospitalisation d'une semaine à chaque fois (à mon époque et dans cette clinique, le plâtre était posé puis ajusté très, très grossièrement, il fallait attendre qu'il soit sec (5 jours environ) pour qu'enfin il soit recoupé, ajusté et vernis, je me souviens les longues heures passées avec ce plâtre humide à grelotter). Je dirai que j'ai bien eu une trentaine de plâtres, le chirurgien n'avait de cesse de me dire que le corset n'était pas la solution pour moi, ne me demander pas pourquoi.
Puis est venu le temps des corsets "Milwaukee", le premier était tout en cuir, mentonnière bien plate et bien imposante, le bonheur quoi. Ensuite s'est en suivi une série de corsets "Lyonnais" en plexiglass, l'avantage des différents corsets est que l'on pouvait les enlever pour prendre une douche, gros progrès par rapport aux plâtres. Les corsets étaient porté jour & nuit. A cette époque, dans les années 70 j'allais 1 fois par semaine faire une séance de kiné à la clinique à 90 kms de chez moi.
En 1974, mon chirurgien à commencer à parler d'opération, mais il m'a dit je "t'opèrerai sur lyon afin de d'effectuer la rééducation dans un centre spécialisé".
C'est à peu près à cette époque que l'on a entendu dire qu'une clinique orthopédique allait ouvrir à Roanne, et qu'un spécialiste du rachis faisait partie de l'équipe. On a donc chercher et trouver ses coordonnées, il officiait sur Lyon et nous accorda un 1er rendez-vous. Je me souviendrai toujours, à la fin de cette consultation il me dit "on va refaire 2 plâtres" puis 1 corset et on verra après. Donc, chose promis, chose due, re-plâtre (que du bonheur) et corsets. La clinique de Roanne ouvre milieu d'année 1976, consultation et l'annonce fatidique "il va falloir y aller".... où ? mais sur la table d'opération bien sûr (j'avais bien compris de suite, je vous rassure). Au menu, mise en place d'un hallo, 15 jours de traction, opération & 15 jours d'hospitalisation puis retour à la maison. La traction m'a permis de gagner de nombreux cms et a surement grandement augmenté les chances de réussite de cette greffe "harrington". Le planning a été respecté au grand dam des kinés qui souhaitaient absolument me garder, j'étais le 1er opéré "harrington" à Roanne, j'étais un petit peu l'attraction pour cette nouvelle clinique (nous sommes en 1976). La réeducation s'est parfaitement bien passé à la maison puis en cabinet, jamais de douleurs suite à l'opération. Suite à 2 plâtres dont un avec mentonnière, j'ai eu droit à plusieurs corsets, la dépose du corset s'est passé progressivement. Mon chirurgien ayant été nommé professeur il a du quitter Roanne, son remplaçant m'a suivi quelques années.
Pendant de nombreuses années j'ai eu une vie tout à fait normale (boulot à plein temps & sport,foot et surtout arbitre de football), puis est survenu l'accident sportif (rupture ligament) et de grandes douleurs dorsales, la réfection ligamentaire à supprimé les douleurs mais ces dernières sont rapidement réapparues, aucune solution sur Roanne, d'où retour sur St étienne, où là un toubib m'a remis sur pieds grâce à des infiltrations sous radio et un lombostat (merci à lui).
En 2003, après 20 ans dans la même entreprise, je me retrouve sans emploi suis à la liquidation judiciaire de celle-ci. Presque trois ans de chômage et rebelote, à nouveau des douleurs dorsales. Ces douleurs se sont installées et ont été beaucoup plus difficiles à combattre. Le retour à un emploi (à temps partiel) a bizarrement permis de me débarrasser de ces douleurs, comme quoi le mental joue énormément.
En 2008, j'ai du me faire poser une prothèse totale de hanche, là aussi une réussite, Le sport, sur un bassin en déséquilibre n'est surement pas étranger à cette usure prématurée.
Actuellement et après 37 ans post-opératoire, je dirai que cette greffe me permet de vivre presque normalement, sans elle que serais-je devenu ???
Je veille a toujours avoir une activité extra-professionnelle (jardinage, bricolage....) afin de conserver une masse musculaire tonique, je reste persuadé que le fait de ne pas rester inactif est LA solution pour repousser le plus loin possible ces ankylosements qui peuvent gâcher la vie de gens comme nous.
Ma venue sur ce forum a pour but d'apporter mon vécu, mon recul par rapport à l'opération. Mon maitre mot, vivre comme tout le monde... ou presque.
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Par Christine63
#258413
Bonjour Pascal

Et bienvenu sur le forum. Merci beaucoup de nous avoir fait partager ton expérience cela est toujours très enrichissant.
Je souhaiterais juste te demander de quelle vertèbre par ton Harringthon et jusqu'à où .
Merci de ta réponse et bonne continuation a toi.
:bisou1
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Par chris
#258416
Bonsoir Pascal

Merci de nous avoir confié ton très long parcours d'une scoliose qui t'a touché dès la naissance.
Je vois que tu n'es restée que 15 jours hospitalisé en 1976 après ton opération, c'était très rare car à l'époque de rester si peu.
Tu sembles bien vivre ta scoliose.
C'est vrai qu'il faut vivre normalement mais il faut penser aussi à prendre soin de son dos et l'entretenir.
Mais parfois malgré tout l'évolution n'est pas toujours celle qu'on espérerait. :bisous1
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Par pascal42
#258419
oui 15 jours, je remarchai à peine (retour en ambulance alors que je résidai à 2-3 kms, et couché en plus), par contre pour les vertèbres j'avoue ne pas savoir, je pourrai me renseigner sans soucis lors d'une prochaine visite. Je dont je suis sur c'est que j'ai 2 tiges qui se croisent mais elles ne ressemblent pas à celles que l'on voit sur le forum, les miennes ont des crémaillères à leurs chaque extrémités, le reste est lisse. Seules 2 lombaires et 2 ou 3 cervicales sont libres, je viens de regarder sur les radios, mais radio pas top au niveau des cervicales. Les 2 tiges ne sont pas prises sur la même vertèbre. Cela est probablement du à la contre courbure.
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Par chris
#258464
Bonsoir Pascal

Si tu regardes dans la rubrique ''des photos pour mieux comprendre'' tu trouveras des tiges du même type, ce sont les tiges de harrington qui sont ainsi.
Es tu toujours suivi par un spécialiste ? :bisous1
Par midou76
#258470
Bonjour Pascal42. Bienvenue sur S&P.
:merci pour ton témoignage, un réconfort pour les futurs opérés de dos

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. :biz
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Par chris
#278768
Bonsoir Pascal

J'ai lu sur d'autres topics que tu as eu des problèmes respiratoires qui ne sont pas en rapport avec la scoliose et que grâce à un appareillage nocturne tu revis.
Comme quoi faut insister parfois pour pousser les investigations :bisous1
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Par gdan13
#278774
Bienvenu Pascal42 sur le site et le forum de S&P

Un homme de plus à s'exprimer sur sa scoliose, c'est sympa.

Je suis un peu dans le même cas que toi.
Opéré d'une Harrington à Lyon en 1976 à l'age de 16 ans.
Donc juste un poil plus vieux que toi et même recule dans le temps sur l'opération.

:welcom4
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Par Fanette
#278784
:bienvenue Merci Pascal pour nous avoir fait partager les moments de ta vie avec la scoliose. Parcours encourageant pour les nouveaux ou futurs opérés. Et j'aime particulièrement ta conclusion "Vivre comme tout le monde ... ou presque".
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Par Rosy
#278809
ravie de te relire et de voir que malgré cette opération ancienne, l'on peut vivre sans trop de souci en ménageant sa monture! ....malheureusement pas toujours le cas! :bisous
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Par Nath72
#278861
Bonjour Pascal, ton parcours bien détaillé aidera les plus jeunes que nous à se projeter positivement. Je partage ton point de vue et ton constat sur l'importance de conserver une musculature aussi tonique que possible, avec bien sûr des adaptations qui nous sont propres puisque nous sommes tout de même un peu "différents"...
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Par Rosy
#284209
cela fait un moment que l'on n'a plus de tes nouvelles. comment vas-tu? j'espère que ton dos se maintient.j'ai vu que tu étais passé par ici alors n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles, ce serait avec plaisir de te lire. :amis
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Par pascal42
#286694
Salut à vous tous, c'est vrai que je ne suis pas trop venu sur le forum ces temps ci. Je peux vous dire que ça ne va pas trop mal du tout, l'assistance respiratoire nocturne m'a redonné un coup de boost et j'ai retrouvé de bonnes sensations. Je me bats contre les kgs car 5-6 kgs de trop et c'est le système respiratoire qui en pâtit (en journée et lors d' efforts tels que la marche...). Je fais des efforts pour éliminer le surplus de kgs, mais franchement ça ne va pas mal du tout. Par contre un épisode très curieux cette semaine et surtoût très flippant, j'étais dans ma salle de bain, debout, et d'un coup les jambes qui s'engourdissent, une douleur fulgurante dans chaque fesses, et en essayant de me déplacer je me rends compte que mes jambes se dérobent sous moi, je me suis allongé (avec l'aide de mon épouse pour me déplacer tant mes jambes flageollaient) en surlévelant les jambes et au bout de 30 mn environ la douleur a disparue. Toute la journée les jambes m'ont semblé en coton et le soir j'avais mal aux jambes comme si j'avais vraiment fait un gros effort sportif (courbatures). Si quelqu'un a vécu un tel épisode je veux bien connaitre son récit.

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