[Chrisli]

operee le jour de mes 15 ans

J'avais déjà écris mon histoire mais j'ai dû faire une mauvaise manipulation.
J'ai été opéré à 15 ans... cela ne me rajeunit pas !! J'ai une tige harrington. L'opération a été un réel succès. J'ai vécu très normalement. J'ai eu deux grossesses sans le moindre souci et deux accouchements comme dans les bouquins.
Je me suis très peu entretenue : pas beaucoup de gym, un peu de natation, de vélo mais rien de bien particulier et ça je commence à le regretter.
J'ai eu parfois recours à des anti-inflamatoires sous forme cachetons ou piqures pour me soulager car il m'est arrivé de rester "coincée".
J'ai commencé à avoir des problèmes plus embêtants vers 45 ans. Il est vrai qu'à cette époque j'avais d'autres soucis qui se portaient sur mon dos.... en avoir plein le dos avait toute sa signification !
Actuellement, je constate une perte au niveau de la taille et je vois bien que mon corps se transforme et que c'est loin de me plaire.
Je souffre au moindre faux mouvement. J'ai de l'arthrose qui se met dessus. Mon dos est dans un piteux état.J'ai une nouvelle scoliose au niveau du bas dos.
Le professeur qui me suivait jusque 2008, voulait me faire une deuxième intervention chrirurgicale pour corriger tout cela mais j'avoue avoir très peur, pas envie et du coup je ne suis pas revenue le voir pour ne pas entendre son verdict.
Est-ce qu'il y a quelqu'un ici comme moi ? Que faire ?? Je suis contente d'avoir trouvé l'association et j'espère que quelqu'un pourra me donner des infos.
Est-ce qu'il y a quelqu'un dans le sud ouest ??? je suis très catastrophée et j'ai pas trop le moral.
voilà !!

[Rosy]

Bonjour Chrisli et bienvenue à toi sur le site et au sein de l'association. comme toi, j'ai été opérée à 15 ans et tout doucement, je me rapproche d'une opération...... moi non plus, je ne me sens pas encore prête! malheureusement, les lombaires non greffées, souffrent et maintenant, la solution est de les bloquer aussi; c'est une décision pas facile à prendre, surtout que l'on croyait qu'une fois opérées, nous en avions terminé avec cette scoliose, ce qui est loin le cas. non, tu n'es pas la seule. il y a chris qui a été opérée ainsi, framboise, ..... n'hésite pas à lire les différents témoignages et à poser tes questions ici

[Chrisli]

Merci Rosy. Oui je vais aller lire les histoires que tu me conseilles.
Est-ce que tu bénéficies d'une ALD ?
Je viens d'en faire la demande et la réponse est négative à ce jour... mais je vais leur écrire.

[Rosy]

oui je bénéficie de l'ald. j'ai lu ton post et tu y as droit, pas de souci. j'ai lu que tu viendras probablement à notre prochaine ag, ce serait avec plaisir de t'y accueillir

[chris]

Bonsoir Chrisli

Je vois que tu as enfin réussi à écrire ton histoire.
Ton début de parcours est si similaire avec le mien.
Harrington à 15 ans, opération réussie, vie normale, 3 enfants avec des grossesses et accouchements normaux.
Et les choses ont commencé à se dégrader après 40 ans.
Se faire réopérer n'est pas facile à décider.
Tu as raison de vouloir prendre d'autres avis, bien te renseigner, faire le point du pour et du contre, savoir si dans ton cas c'est la seule solution.
Pour ma part depuis ma réintervention en 2010 je vais très bien.
Tu peux lire l'histoire de Tatiane89 qui vient d'être réopérée, et qui va avoir sa 2ème intervention bientot, et qui va bien.
Il y a mado66 et skooby68 et qui vont bientôt aussi se faire réopérer.

[Nath72]

Bonsoir Chrisli et

Des histoires se déroulent en parallèle et un jour arrivent ici ...merci de soutenir l'association par ton adhésion. Je suis sûre que les informations et témoignages que tu trouveras sur ce site te permettront de regonfler ton moral. Car tu te sentiras comprise. Je n'ai pas vécu de "réopération" car j'ai attendu un âge mur pour faire le pas. J'imagine sans peine que cette perspective te chamboule , alors bon courage dans ton cheminement .

[Fanny06]

Bonsoir Chrisli , et bienvenue dans l'Association, tu as raison de venir lire et écouter ce que l'on a à partager...on est toutes dans le même cas car beaucoup d'entre nous aggravent leur scoliose évolutive à un certain âge autour de la ménopose très souvent après un bon temps de répit , comme toi apparemment !!
Tu as la possibilité de retourner prendre des avis de chirurgiens pour reprendre ce qui s'est aggravé en dessous de ton Harrington qui t'a sauvée la vie à un moment donné...
Et tu peux aussi, comme moi consulter un Spécialiste de Scoliose non chirurgien qui peut te proposer un autre traitement ...
On est plusieurs à avoir éviter une nouvelle intervention...surtout que la chirurgie ne règle pas forcément tout à chaque fois...
Mais garde le moral , ton chemin pourra être accompagné, avec les expériences de chacune....
C'est vrai que l'on panique volontiers quand on voit notre dos s'affaisser et nous trouver d'un seul coup ou progressivement en mauvaise "posture" !!!
Ça ne sert à rien de regretter , il arrive ce qui doit arriver, et très diffėremment pour chacune souvent...
J'ai beaucoup fait de sport car j'y trouvais une grande satisfaction à la douleur constante de mon dos et je me retrouve avec des articulations bien fatiguées et qu'il me faut ménager en vieillissant ....alors même si tu n'en a pas fait autant, au
moins tu les as moins "usées" ainsi !!!
Courage pour tes RDV à prendre et à assumer avec toute la sérénité possible ,
en tout cas je te le souhaite , on en a besoin ....

[Chrisli]

Ben !! grand merci à vous les filles... vous m'avez fait pleurer..... Mais là je ris !!
Peut-être que cela va commencer à me prendre la tête ?? mdr

Des spécialistes de dos hors chirurgien ?? je ne vois pas. Il existait une école du dos à Toulouse mais pfit.. envolée

Comment faire pour avoir des adresses ??

Je ne retrouve pas le mail indiquant la date de la prochaine AG... merci de me la communiquer car je vais essayer de venir... et vous dire merci en visus....

Je fais aussi du sport : ski piste et fond, natation, vélo, aquagym et là je vais faire aquabike.
J'essaie de me muscler le dos en nageant sur le dos et de dérouiller les articulations avec l'aquagym.
Je me prépare au mieux car je sais bien (sauf miracle si je trouve une autre solution ??) qu'il faudra y repasser...
webmaster et Bob31 sont sur Toulouse ??
bonne journée !!

[Rosy]

prendre la tête, de rire? alors, vas-y, c'est bon pour le moral! eh ben, tu n'as pas peur toi, quand je vois toutes tes activités sportives avec un harrington! surtout le ski de piste! attention aux chutes! pour des adresses de médecins, il faut lancer ton appel dans ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=570 . quant à la prochaine ag, la date n'est pas encore fixée. les dernières ont toujours eu lieu en automne.

[chris]

Bonsoir Chrisli

Je vois que malgré tu arrives à faire encore beaucoup de sport et du sport pas toujours facile avec nos dos.
C'est bien que ton dos arrive encore à vivre tout ceci malgré des souffrances au moindre mouvement.
D'ou surement l'importance de prendre d'autres avis avant de prendre une décision.
Avec une nouvelle intervention il n'est pas sur que tu puisses en faire autant ensuite

[Chrisli]

AH !! merci webmaster !! cela me fait énormément plaisir
Par contre, je ne connais pas encore très bien ce site. Comment faire un mp et où le récupérer ??
est-ce que tu retrouves ma messagerie perso ?
je suis nulle !!! hein ??? mdr mais perfectible qd même....

[Chrisli]

Oui je fais du sport... Je fais du ski mais je ne fais pas d'imprudence : je connais les limites et puis cela fait plus de 20 ans que je me considère comme débutante... pour vous dire que je fais attention.
C'est pour cela d'ailleurs que nous nous sommes mis au ski de fond pour faire plus "pépère" car franchement rien ne me dynamise plus que les montagnes en hiver.
Mais je me dope... aux anti inflammatoires pour tromper mon monde car il m'arrive d'avoir mal dans le bas du dos... je vous l'avoue et je serre les dents.
Et puis il y a mon petit Théo que nous avons à chaque vacances et qui adore tellement faire du sport avec nous !!
Pour le vélo, la marche j'ai parfois mal mais si je ne fais plus rien c'est pire...
Chris me fait peur en me disant que j'en ferai moins. C'est pour cela que j'hésite avec l'opération car j'ai peur d'être coincé. Tout est là. Actuellement ma mobilité est parfois douloureuse mais elle est là !!
C'est quand même une belle m.... cette maladie !
Et c'est pour tout cela que vous êtes tous indispensables.
Merci encore et vivement de nous voir !! et non je ne suis plus seule !!

[Rosy]

c'est vrai qu'il est important de se bouger, pour nos os, nos muscles. moi, du ski de piste, j'aurais jamais osé, toi, tu l'as fait, tu es plus téméraire. oui, avec les années passant, je pense qu'il est plus sage de passer au ski de fond. la marche et le vélo sont très bons, j'en fait aussi un peu quand je n'ai pas trop mal, car en pleine crise, impossible. et puis, je ne suis pas vraiment une adepte des médicaments..... à voir si une fois opérée, tu pourras encore faire tout cela. tout dépend en fait jusqu'où tu serais fixée. c'est vrai que cette maladie, trop méconnue par beaucoup, peut vraiment nous handicaper à différents niveaux

[Chrisli]

Oui nous sommes pas mal handicapés avec cette maladie.
Et c'est pour cela que nous devrions avoir une reconnaissance de T.H. et à 80 %.

[Rosy]

la reconnaissance de T H, il faut la demander, nous y avons droit. par contre, rares sont les personnes qui l'ont à plus de 80%. tu trouveras les infos concernant cela, dans la partie des aides administratives.