[Cristalle]

Bonjour a tous,

Je viens de découvrir ce site et son forum. J'ai 36 ans et 4 enfants qui ont 10 mois, 4 ans et demi, 7 ans et 9 ans.

J'ai été soignée adolescente pour une scoliose avec corset, arrêt de la croissance et kine et ma scoliose a été arrêtée autour de 30°.

Ensuite j'ai toujours eu mal mais c'était supportable. En 2012, après la naissance de mon dernier ( pour qui j'ai passé 6 mois allitee) mon dos a vraiment commencé a me faire beaucoup souffrir. Au bout de 6 mois je dis a mon généraliste que c'est vraiment insupportable... Radios et 55° !!!! Le choc ! Et en même temps voila pourquoi j'ai mal.

J'ai rencontré le Dr M... A l'hôpital de Garches et j'attends la consultation commune avec le Dr G normalement en avril en même temps que irm et scanner. La seule solution est d'opérer.

Mon diagnostic est scoliose lombaire sévère gauche entre T11 et L3 avec déjà dislocation en L3 L4. Puis cyphose 40°, 63° lordose sur 3 vertèbres. Il faut maintenant savoir si on pourra me l'aider les 2 dernières ou aller jusqu'au sacrum...

Une dislocation ? Je ne sais pas ce que c'est ?

Je suis assez angoissée par cette opération: l'opération en elle même et la duree de la convalescence. On m'a parlé de 3 mois ... Mais pourrai- je reprendre mes activités au bout de 3 mois avec 4 enfants ???? Je suis actuellement en congé parental donc je ne peux pas etre en arrêt maladie . Cela va donc etre tres lourd financièrement. Mais ensuite comment faire avec mon petit dernier qui n'aura pas encore 2 ans. Et le laisser pendant les 3 semaines d'hospitalisation est un crève coeur.

Y a t- il des mamans dans le même cas qui du se faire opérer avec des enfants aussi jeunes ?
D'autre part, mon mari a deux heures de transport par jour pour aller au travail et ne pourra donc presque jamais venir me voir. Le généraliste m'a dit que si j'étais préparée, ce n'etait pas si long... J'ai du mal a savoir dans quel état d'esprit on est après une opération aussi lourde. J'espère que le personnel de l'hopital est humain et sympa car je vais en avoir besoin...

Merci pour vos témoignages, au moins un endroit ou l'on ne me dira pas de ne su rtout pas me faire opérer du dos ou que les douleurs au dos passeront tout seul..

[Rosy]

bonjour christalle et bienvenue à toi sur le site. ta scoliose a continué à évoluer malgré les traitements dans ta jeunesse. c'est malheureusement souvent le cas, c'est la scoliose évolutive. la dislocation est un déplacement de la vertèbre dans le sens latéral. l'opération semble inévitable et je comprends que tu te poses pleins de questions, surtout avec 4 enfants dont un en bas âge. il faudra que tu sois bien entourée en rentrant, car tu ne pourras pas faire grand chose les premiers mois. ta récupération dépendra du fait que tu aies bien respecté les consignes de repos strict. peut-être pourras-tu avoir une aide, peut-être de la caf? il faudra bien préparer tout cela. il faudra je pense compter bien plus que 3 mois pour te remettre, tu sais, il faut du temps pour que la greffe puisse prendre. le temps de fixer une date d'opération et les examens pré-opératoires à faire, il y a quelques mois qui vont passer. combien de temps es-tu encore en congé parental? peut-être peux-tu repousser l'opération jusqu'à la fin? tu trouveras dans la partie opération pleins d'informations et nous, nous sommes là, pour te soutenir et t'aider dans cette épreuve.

[alexia31]

et ben dit donc quelle évolution a fait ta scoliose! :s comme le dit rosy peut être repoussé l’opération jusqu’à un moment qui t'arrange mieux après il faut voir aussi tes douleurs si tu peut les supportés :s

[chris]

Bonsoir Cristalle et bienvenue sur SP.

Ta scoliose a continué d'évoluer à l'age adulte, on sait hélas que ce risque d'évolution existe.
Tu souffres maintenant d'une dislocation, quand la rotation est trop forte ou qu'il y a une dégénérescence trop importante il arrive qu'une vertèbre glisse sur le coté, mais à ton age c'est plutot rare, tu es encore relativement jeune.
Le dr M. n'est pas forcément pour les interventions. Si elle en parle dans ton cas et qu'elle te dirige vers le dr G. c'est qu'elle pense que ton cas le nécessite.
Mais il est vrai qu'avec 4 enfants à charge dont un en bas age qui ne marche pas encore, il ne sera pas facile de tout mettre en place.
Ton généraliste te dit que la convalescence peut être inférieure à 3 mois, comme Rosy, je te dirais le contraire, il faut compter plus, il est important de rester sans rien faire les premiers temps pour être sure que la greffe puisse bien prendre.

Il te faudra bien te renseigner sur les aides possibles que tu peux avoir, et voir aussi si dans ton entourage proche personne ne pourra t'aider. Il est bien entendu que les premiers mois, il te sera complètement impossible de porter ton petit dernier.

Concernant les arrêts de travail pendant un congé parental je ne sais pas comment ça se passe.

[Cristalle]

Merci pour vos messages de soutien si rapide.

C'est le Dr M. Qui m'a parlé d'une periodede convalescence de 3 mois mais en lisant quelques histoires cela m'inquiète. Étant en congé parental il faudrait que je reprenne assez vite la vie de la maisonnée .... Cette opération mes stress beaucoup mais je sais que je n'ai pas le choix et je sais aussi que je n'aurai pas de délai. Le Dr m'a dit que l'on verrait le degré d'urgence a l'irm et au scanner. J'ai plutôt compris qu'il y aurait un délai de 6 mois a compter du rendez vous, voire moins en fonction des resultats.

Du coup dans tous mes gestes quotidiens j'y pense, comment serai- je après et aurai- je une vie normale ?

En plus j'ai une bronchite depuis 8 semaines, que l'on ne parvient pas a soigner. J'en finis par me demande s'il n'y aurait pas un lien avec la scoliose. Mais les médecins généralistes ne connaissent pas la scoliose...


C'est dur de rester positif et pourtant, comme dit mon fils c'est prix que d'avoir un cancer, et il a 1000 fois raison. Après tout, mon problème n'est que "matériel"!

[chris]

Bonsoir Cristalle

Je lis que tu as écris '' il faudrait que je reprenne assez vite la vie de la maisonnée '', un seul conseil, il faut absolument bien respecter les consignes de sagesse des premiers temps, c'est vraiment très important pour aller bien par la suite.
C'est une chirurgie lourde et il faut laisser le temps à la greffe de commencer à prendre.
Vouloir bruler les étapes c'est courrir le risque de ne pas bien aller.
Cette opération doit bien se préparer à l'avance, tant pour la logistique que mentalement.

Si tu sais prendre le temps nécessaire pour bien récupérer, tu devrais par la suite pouvoir à nouveau mener une vie normale

[Cristalle]

Merci Chris, j'espère juste que les 3 mois annoncés par le Dr M seront suffisants... Je vais etre obligée d'avoir quelqu'un 12 h par jour alors j'aimerais que ce ne soit pas trop long. Je ne ferai rien pendant 3 mois, j'y arriverai car j'ai déjà eu deux grossesses alitées pendant six mois. Mais a l'époque je travaillais donc j'étais en arrêt de travail, ce qui, financièrement change tout !

Pour se préparer oui tu as raison, vu comment cela me travaille, il est clair qu'il faut du temps pour s'y faire. Cela me stresse énormément d'un point de vue médical et c'est vrai aussi que j'ai ce stress de la maison et don organisation.
J'ai lu le livre Se préparer a la chirurgie de la scoliose de Julie Junca... C'est bien fait et pratique mais le coté chirurgie est dur a avaler. Et je comprends maintenant pourquoi le médecin a dit que c'était tres lourd comme opération et pourquoi les gens qui ne connaissent pas s'imaginent que c'est comme l'appendicite.

Vendredi je vais faire mon corset baleiné qui devrait m'aider en attendant. 2 h de couture et de réglages, c'est un peu déprimant, mais ce n'est que le debut...

Bon courage a tous, ceux qui attendent, ceux qui viennent d'être opérés et a tous ceux qui ont mal.

[chris]

Honnetement 3 mois c'est vraiment trop peu, c'est en fait 3 mois sans rien faire, mais après la reprise des activités devra se refaire progressivement.
Pour la reprise du travail il faudra surement voir plus longtemps.

Je t'invite à lire les différentes histoires d'adultes opérés, tu pourras ainsi te faire une idée.

Tu sais les conseils qu'on te donne, ce n'est pas pour te faire peur ou parce que nous serions trop douillettes. C'est plutot par pure expérience, et devant la réalité des choses.
Je comprend qu'avec tes enfants dont un très jeune ça ne sera pas simple, mais il faudra vraiment éviter de prendre des risques.

[Cristalle]

Merci Chris, je commence a comprendre, j'avais pris pour argent comptant les termes du docteur...

J'espère au moins pouvoir alléger un peu le temps de la nounou mais je serai obligée de faire face a la réalité. C'est pour cela qu'il faut que l'on se débrouille seuls pour la solution de garde. Ma belle mère a proposé de garder le petit pendant 3 jours pendant l'hospitalisation... Cela va etre un peu court...

1000 mercis et c'est ici que je trouverai une vraie aide pour savoir ce qui va m'arriver.

[chris]

Le problème c'est que pendant 3 mois il faudra ABSOLUMENT ne rien faire. Si tu ne respectes pas cela, ton dos va en souffrir.
Tu ne pourras rien porter du tout, ne pas faire de ménage, etc ...

Il faudra vraiment intégrer cette idée avant de subir l'intervention.
L'hospitalisation sera d'au moins 10 à 15 jours, faudra la aussi prévoir une garde plus longue.

[Cristalle]

Oui pour le moment j'ai pensé 3 semaines d'hospitalisation ( délai annoncé) + 3 mois et aussi surement le mois précédent pour tout mettre en place et faire tous les examens qui m'ont l'air relativement nombreux.
Il faut maintenant trouver des occupations en étant debout !! Je connaissais semi couchée. C'est une nouvelle expérience. L'avantage enceinte est que j'avais une date de fin Max !

[chris]

On va déja te laisser préparer ton rdv, et pour les occupations, les préparatifs, après on t'aidera, on te partagera nos expériences pour t'aider

[Cristalle]

1000 mercis, il faut que je prépare ma liste de questions sérieusement. J'ai vu qu'un post existait, cela va m'aider.

[Rosy]

il faut y aller par étape pour te préparer à cette chirurgie, les dernières opérées seront là pour te conseiller. mais ce qui est important comme le dit chris, c'est surtout de ne rien faire du tout les premiers mois; il te faudra de l'aide chaque jour, c'est sur. t'es-tu déjà renseignée à la CAF ou auprès d'une assistante sociale si tu peux bénéficier d'une aide extérieure?

[chris]

Pour les aides, tu peux te renseigner aussi auprès de ta mutuelle