Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Cristalle
#292126
Bonne année à tous et à toutes, et surtout une excellente santé .

Voici la première bonne résolution de l'année: donner enfin des nouvelles !!

Opérée depuis 3 ans T9-L4 avec 2 tiges, je continue d'avancer même si ce n'est pas à la hauteur de ce que j'aurais voulu.

J'ai repris le travail en septembre 2015 en mi-temps thérapeutique avec 4 matinées de travail (et le suivi des mails le reste du temps). Pour résumer j'ai été reconnue RQTH en avril 2015, j'ai obtenu la carte de priorité, je suis devenue invalide en avril 2016 et j'attends un recours pour la carte de stationnement.

Depuis avril 2016 je suis en invalidité 1ère catégorie et je continue de travailler au même rythme car je suis incapable de rester assise une journée entière et les douleurs sont présentes dès que je fais un peut trop. L'année a été très rude, j'ai dû saisir l'inspection du travail pour que mes droits de salarié handicapé soient respectés. Rude bataille que je viens de gagner.
C'est impressionnant de voir, au fil des années, combien il faut se battre pour tout. Les douleurs sont lourdes à supporter mais le plus dur ce sont les différentes batailles permanentes à mener. Un conseil pour tous: ne jamais laisser tomber, se battre, se battre se battre.

Le jeu en vaut la chandelle, cela permet d'être protégé et les médecins qui ne connaissent pas l'arthrodèse hallucinent toujours au vu des radios. De l'extérieur c'est invisible alors souvent on ne croit pas à vos douleurs. Une fois la radio devant les yeux, l'interlocuteur vous regarde différemment...

Les tiges tiennent bien, le montage est bien consolidé, la greffe est solide. Il me reste les contractures musculaires permanentes. Pour cela il n'y a que le repos et la musculation. Et pour cela je n'ai que peu de temps car je travaille le matin et je m'occupe de mes 4 enfants l'après midi et le soir.
Voilà pourquoi je ne poste pas beaucoup. J'ai un travail stressant à responsabilités et quelques obligations avec les enfants. Mais au moins j'avance et le temps file vite.

Pour info, le service de l'hôpital de Garches a été transféré à l'Hôpital P (espace modéré). Je n'y suis allée qu'en consultation.

Merci à l'association de continuer à envoyer des messages. Je n'oublierai jamais le soutien que j'ai reçu et savoir que cette association existe est un vrai soutien. Je donne aussi souvent les coordonnées aux mamans d'amies de mes filles touchées par la scoliose. Mes enfants sont surveillés, j'espère que aucune n'héritera de ce lourd fardeau.

Bonne et heureuse année 2017 et longue vie à Scoliose et Partage

Le réglement nous interdit de citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension, l'équipe des modérateurs.
Avatar de l’utilisateur
Par emma26
#292128
vx2

Meilleurs voeux pour cette nouvelle année, j'espère que ta situation va pouvoir s'améliorer et que les douleurs vont te laisser un peu tranquille.
Merci en tout cas pour ces nouvelles, c'est important pour nous tous.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#292140
ravie de te relire cristalle et merci de toujours continuer à soutenir l'association. tu es une battante, tu as raison, il le faut, ne pas abandonner pour obtenir ce, à quoi on a droit. mais quelle galère parfois! ta vie est bien remplie avec ton travail et tes enfants. cela fait une belle famille. c'est sur qu'il reste peu de temps pour toi, mais quand tu en as un peu, essaie de penser à toi, de te reposer ou de t'octroyer un moment de bien être à la piscine,..... cela permettra à tes muscles de relâcher un peu. je te souhaite bonne annee_1 ainsi qu'à toute ta grande famille;
Avatar de l’utilisateur
Par Corilora
#292148
Bonjour Christalle,

Je viens de lire toute ton histoire, et sincèrement chapeau :bravo1 , une opération avec 4 enfants, petits, et reprise du travail ensuite. Je sais que tu n'a pas eu trop le choix, mais c'est un sacré défi.

Je te félicite aussi pour ton combat pour faire reconnaitre tes droits. Cela m'a amusée de lire à un moment dans le fil de ton histoire la question de ton mari : "Tu veux vraiment être reconnue comme travailleur handicapée?" Je me souviens qu'à 25 ans, quand j'ai commencé à travailler, le médecin du travail m'avait indiqué que je pouvais me faire reconnaître comme travailleur handicapé (je suis opérée depuis l'adolescence). Je lui ai ri au nez en arguant que je n'étais pas handicapée. Aujourd'hui, je regrette de n'avoir pas fait tout de suite la démarche.

Bon courage pour la suite,

bonne annee_4
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#292166
Bonsoir Cristalle

Ca fait plaisir de te lire à nouveau.
Ton opération s'est bien passé, tout va bien, mais il persiste des douleurs surement musculaires.
Tu as besoin d'avoir un emploi du temps et des activités adaptées pour prendre soin de ton dos.
Ah lala, avec l'administration c'est souvent galère.

Si tu peux, passe un peu plus souvent nous donner des nouvelles

vx3
Avatar de l’utilisateur
Par Cristalle
#294212
Bonjour à toutes. Je n'ai pas reçu de notifications alors je n'ai pas vu vos gentils messages.

Je n'ai que peu de temps et une grosse fatigue permanente due certainement au fait que j'en fais trop (mais moins ce n'est pas possible). Je vais lire zigzag avec attention. Bravo pour votre investissement dans l'association. C'est très précieux.

Je parle souvent de l'association et de la scoliose en général car forcément on devient "référent" une fois opéré. Et les dernières émissions sur l'opération démocratisent le sujet car beaucoup de gens ont regardé.

Bonne journée
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#294215
ravie de te relire. eh oui, le module fait parfois des siennes et les notifications n'arrivent pas toujours, hélas, on ne peut rien faire de plus. je vois que tu es très occupée et la fatigue est là, surement due à cela. pense bien à ton dos tout de même, faut le chouchouter un peu pour l'aider à bien vieillir! merci de parler de l'association autour de toi! si tu veux distribuer des brochures de dépistage, autour de toi, aux professionnels de santé, n'hésite pas à nous en demander! print12
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#294401
Bonsoir Cristalle

Avec le nouveau forum pour les alertes il faut que tu les actives toi-même, tu trouveras sur ce lien les explications données par Ccscoliose pour les activer viewtopic.php?f=37&t=8248&start=30

Je lis que tu es déjà très active, n'oublies pas de prendre soin de ton dos, c'est important

print1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#305174
j'ai lu que tu avais posté dans une autre rubrique. comment vas-tu? cela fait longtemps que l'on n'a pas eu le plaisir de te lire. les membres seraient heureux de voir comment tu vas après ta chirurgie!
  • 1
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12

N'hésitez plus et faites un don à l'association !