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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#246404
Bonjour Sem

On appréhende toujours ces rdv en se demandant qu'est ce qui peut ne pas aller.
Mais au moins tu sauras ce qu'il en est et ce qu'il faut faire.
Et tu sais que tu n'es pas seule, nous sommes là à tes côtés.

J'ai connu ça aussi dans le passé, cacher la douleur en sauvant les apparences, mais est ce un bien ? car après personne ne comprend notre souffrance. Et puis un jour on se dit stop, il n'y a pas de raison de le cacher.
:bisous1
Par grillonne
#246551
bonjour Sem,
comme toi j'ai toujours une sensibilité désagréable, sur l'os ou l'ont a pris pour la greffe, je vois que toi aussi tu na pas été entre de bonne de mains, profitant de la naïveté de nos parents, comme toi j'aime le jardinage, moi la pioche je peut pas, alors je désherbe et je replante, souvent je fini, l'entretien du jardin assise par terre.
En ce qui concerne, les vices des tiges je me souviens lorsque je les avait, que je me massait le haut du dos, et qu'on pouvait sentir les vices
voilas bon courage et on te suit pour le 17 décembre :bisou1
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Par Sem
#246554
merci pour votre soutien.

j'ai repris le travail hier seulement le matin et je n'ai pas passé un bonne après midi.

Nos sommes allé voir de la famille et 45 min en voiture ça a été un enfer, cette douleur qui persiste et du coup jsuis fatiguée et d'autres douleurs apparaissent.

il y a plus de 17 ans que je me suis faite opérée,il y a eu de moments de douleurs mais elles finissaient par se calmer.

Merci Grillone de passer faire un tour sur mon histoire, j'aime voir mes plantation poussées surtout lorsque les tulipes et jonquilles pointes le bout de leur nez en février mars...quelle satisfaction pour moi.

cette année je ferai un tout petit potager et je demanderais de l'aide.

et les courses en drive que je pratique depuis peu c'est un bonheur pour nous.

J'ai mis mon corps à rude épreuve pendant ces 17 années et maintenant j'en tire les conséquences, vivement le 17/12 que le médecin trouve une solution... je n'en peu plus, les nuits ne sont pas toutes reposantes.... ( et les médicaments je n'aime pas ça)

Merci à vous
'
:fleur et vive le :chocolat ( c'est la période) et oui je suis gourmande aussi....
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Par Rosy
#246563
comme beaucoup d'entre nous, tu pensais pouvoir refaire pleins de choses sans faire attention au dos....on ne nous avait pas prévenu! maintenant, il n'en peut plus! encore quelques jours avant d'avoir l'avis du spécialiste! j'ai lu sur une autre histoire que tu n'as pas la carte de priorité, ce serait peut-être bien que tu fasses un dossier à la MDPH, cela pourra peut-être te servir un jour :bisous
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Par Sem
#246624
effectivement je ne l'ai pas car je ne savais pas que nous étions susceptibles de l'avoir et c'est vrai que jusqu'à maintenant ça allez , et les petits moment de douleurs s'estompaient assez rapidement.

je vais y penser. Est-ce que je dois en parler au chirurgien lundi?
Par grillonne
#246631
je ne sais pas si il faut en parler au chirurgien, pour ma part c'est le médecin traitant qui a rempli le dossier, j'ai la carte de stationnement, et la carte de priorité sur les files d'attente, je l'ai obtenue car mon mari a râler, après avoir reçut la décision tout ma été refusez, sans même m'avoir rencontrer, alors mon mari n'était pas très content et a fait appel, après tout il sont les mieux placer pour connaitre notre état, après nous bien sur
bon courage :bisou1
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Par Rosy
#246635
non, ce n'est pas nécessaire que tu en parles à ton chirurgien. il suffit que tu te rendes à la MDPH récupérer le dossier (ou l'imprimer sur le net) et ce sera à ton médecin de te le remplir en partie et l'autre ce sera pour toi. tu as dans ce topic quelques infos http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... c&start=90 ce n'est pas inutile de le faire, bien au contraire :bisous
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Par chris
#246664
Effectivement généralement ce sont les médecins traitants qui font les dossiers mais parfois certains spécialistes les font aussi, comme tu vas bientot voir le tien, tu peux toujours lui poser la question :bisous1
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Par Sem
#247090
Je suis en train de préparer le dossier pour MDPH.

j'ai bien compris aujourd'hui que mon dos n'en peut vraiment plus, il me dit bichonne moi , STOP!!!.

j'ai proposé mon aide pour le marché de Noël de l'école de mes enfants.
Il fallait juste tenir de stands de création et aider les enfants en cas de difficultés.
avant j'aurais eu les jambes en compote, mais là au bout d'une heure j'ai ressenti une énorme tension dans le dos. Mon rendez-vous approche et j'ai hâte car je n'en peu plus il fait me trouver une solution.
J'en ai même rêvé la nuit dernière et ce rêve était terrifiant pour moi , le chirurgien voulait m'opérer de suite et ça ne tardé pas. J'ai parlé de mon opération avec de la famille hier et ça a tout ressorti.
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Par Rosy
#247092
cela t'a fait du bien d'en parler à ta famille, car tout cela te travaille, même la nuit....et c'est bien compréhensible quand les douleurs ne lâchent plus! :bisous
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Par Sem
#247095
ça ma fait du bien effectivement, mais j'ai ravivé des souvenirs et maman avait les yeux brillants, cela a été une expérience dure pour mes parents aussi.
J'ai appris de ma maman que mon papa avait compté le nombre de machines auxquelles j'étais branchés.
heureusement en lisant les différentes histoires, je vois qu'il y a des solutions.

Parfois je me dis ne pense plus à tout ça et tu n'auras plus de douleurs mais je n'y arrive, le douleurs n'ont jamais autant fréquentes et intenses.
je suis souvent en arrêt de puis debut novembre et je peur aussi d'être mal vu au travail..
merci pour votre soutien, cela me fait du bien.
je commence aussi à en parler à mon entourage ( lorsqu'il me vois marcher difficilement) mais je n'aime pas voir leur pitié ou leur incompréhension envers moi.
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Par Sem
#247214
voilà mon rendez-vous est passé et le médecin ne veut pas se prononcer avant d'avoir le scanner qu'il m' a prescrit, il a noté qu'il était à la recherche d'un conflit disco radiculaire ?!
le rendez-vous s'est passé en 25 min , j'ai pu lui poser quelques questions, mais j'en ai oublié quelques une :cherche

le chirurgien ne pense pas que le léger pincement soit la cause de mes douleurs.

mon prochain rendez-vous est le 07/01/2012

il y eu quelques larmes , lorsque le médecin m'a dit " l'opération ne vous a pas guérit de la scoliose elle a empêché une aggravation, surtout que pour vous ill y a une rotation ..." je me suis reçue une" claque "au visage, comme vous le dites si bien sur le forum, nous vivons avec à vie.

j'étais accompagné de ma maman et ma tata qui pensent que le chirurgien connait la cause mais veut être sûr avant de se prononcer.
car il a posé des questions biens précises comme "sentez-vous que votre jambe se dérobe? , avez-vous des fourmillements?...."

j'attends le scanner , je verrais bien , il faut que j'attende...
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Par Rosy
#247230
encore attendre! pas facile tout cela! mais le médecin a raison de ne pas te donner d'indications sans avoir le scanner; même s'il pense peut-être à la cause, il préfère parler avec un support. eh oui, ta maman est bien marquée aussi par cette période difficile que vous avez vécu; on se rend pas toujours compte que nos parents ont vécu des périodes très dures aussi avec la maladie, parce qu'ils ne le disent pas! je connais cela aussi! oui, malheureusement, la scoliose, c'est à vie. une fois qu'elle nous tient, elle ne nous lâche plus! :colere2 j'espère que tu arriveras malgré tout cela à passer de belles fêtes de :noel et "oublier" durant cette période, ces moments douloureux. :noel5 :noel2 :papanoel1
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Par chris
#247246
Bonsoir Sem

C'est normal que tu aies une rotation, c'est ce qui distingue la vraie scoliose et effectivement on ne guérit pas une scoliose, on l'a à vie, on peut la stabiliser et parfois la réduire, mais pas la supprimer.

Le scanner va surement aider à y voir plus clair
En attendant bichonne bien ton dos :bisous1
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Par Fanny06
#247262
Bonsoir Sem , tu as le même problème que moi après la même intervention, vois avec le scanner mais tu n'es pas obligée de te faire re-opérer, mon problème de pincement , discopathie pour bien parler , peut être géré autrement que par une intervention....en plus , tu es fort jeune !!....
Passe de bonnes fêtes mais , je sais , combien on n'est pas bien quand on est mal assise , debout et même allongée...... J'espère que tu as trouvé de bons calmants !!!...
Courage à toi, trouves les bonnes positions sans trop forcer sur les mauvaises , car tu risques d'agraver le problème...

:bisou1 :bisou1 :bisou1
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