Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par nino44
#209307
Comme promis voici mon histoire.. j'ai essayé de faire au plus court.. désolée si ça vous parait long....

Bonjour à tous et toutes,
Soignée depuis l’âge de 8 ans pour une scoliose, j’ai eu d’abord de la kiné, puis je suis partie pour trois mois à berck plage, une première fois le temps des vacances d’été , puis à partir du deuxième trimestre du cm2 jusqu’à la fin de la sixième…. J’aurais pu rester et avoir un corset sur place, mais j’ai refusé et convaincu mes parents de me laisser rentrer… On a changé de spécialiste et le nouveau a dit que ce n’était pas nécessaire d’aller aussi loin pour avoir un corset… je l’ai donc eu à14 ans….. un an et demi plus tard, le chirurgien mécontent de l’aggravation (50 degrés) a parlé de m’opérer avant de revenir sur sa décision et de dire que je devais encore le garder un an… quelques mois plus tard, il a donné l’autorisation de commencer à l’enlever, puis alors que je ne l’avais plus que la nuit, il a envoyé un courrier à mes parents en disant qu’il n’était pas satisfait du résultat final et souhaitait tout de même opérer… comme la première fois, il nous avait fait tout programmer pour l’été puisqu’il fallait rester couchée trois mois et que je ne voulais pas trop manquer les cours, j’ai insisté pour que cette opération se fasse… jai d’ailleurs bien fait, parce qu’à la consultation suivante, il tenait déjà un autre discours… (bref…)
Je me suis donc fait opérée en septembre 79 : on m’avait dit que je risquais un degré d’aggravation par an si je ne le faisais pas… je suis restée trois mois couchée plâtrée sans bouger, puis j’ai eu un plâtre de marche durant trois mois et ensutie encore deux ans de corset… dont j’ai d’ailleurs été délivrée le jour où j’ai eu mon bac….(lol)
Les premières années après l’opération, je n’avais pas spécialement de douleurs, et quand je faisais la radio de contrôle, on me disait toujours que tout était ok… mais je n’étais pas très tranquille… car je voyais que la déviation n’était plus à 17 degrés comme après l’intervention mais d’abord à 23 puis à 28, et ça a continué…
J’ai eu une première crise de douleurs en 1987 ! c’tait d’abord au niveau des cervicales… : les médecins ont diagnostiqué de l’arthrose…après bien des examens, et un traitement à base d’anit inflammatoires et de corticoides… : la crise a fini par céder progressivement… mais s’est réveillée l’année suivante au printemps ;. Avec cette fois des douleurs au niveau lombaire en plus de celles de la nuque… là encore, nouveua traitement d’anti inflammatoires, mais aussi médecines douces style mésothérapie, acupuncture, et traitement à base d’anti dépresseurs, et d’anti épilepsie…
En 189, après quatre ans passés en région parisienne où j’ai rencontré mon (ex) mari, nous sommes revenus en alsace pour prendre (à la demande de mon ex) une boulangerie à notre compte… : je crois que ça a été un mauvais choix car les choses sont allées en s’aggravant.. sauf lorsque j’ai été enceinte de mon premier… : il est né en juin 1991 et là, j’ai compris pourquoi le chir s’était opposé à ce que je tente l’école d’infirmières dans l’optique de devenir puéricultrice… : les premiers bains ont été une horreur… : les douleurs se sont tellement intensifiées autant dans le bas que dans le haut que je me suis décidée à retourner chez mon premier chirurgien… celui-ci a catégoriquement nié tout problème disant que c’était « dans ma tête »… il m’a cependant envoyé voir un neuro chir qui a pratiqué un examen radio (avec un liquide pour voir… : je sais plus le nom…) et le résultat a été que c’était très bloqué sous la tige de harrington « posée en 79 e D8 à L4 : il n’a pas proposé grand-chose d’autres…et je suis partie prendre un autre avis.. chez un autre chirurgien qui a proposé de gratter la fibrose qui s’était installée sous la tige…. : deuxième opé faite en mai 97… alors que mes deux plus jeunes avaient 1 et 2 ans….(l’ainé 6) : les premiers jours après l’opération j’ai cru « revivre »… je me sentais bien.. je n’avais quasiment plus de douleurs… : malheureusement, j’étais à peine arrivée au centre de convalescence où je devais rester six semaines au service « mère enfant » (mes deux plus jeunes étant pris en charge 24/24, j’avais le droit d’aller les voir les après midi… : les pauvres, ils ont été plusieurs fois malades…) Les douleurs ont recommencé et là, j’ai commencé à boiter de la jambe gauche avec une douleur qui irradiait jusque dans les doigts de pied… et plus de réflexe au genou…..
L’année suivante, le même chirurgien m’a proposée de tenter d’enlever les contractures en enlevant le matériel de harrington… : belle sottise… car je suis partie encore plus en avant, et j’ai fini « courbée en deux »… avec deux béquilles pour me déplacer… : sur le conseil d’une amie je suis allée en voir un autre qui a été catégorique et a dit « il faut réopérer pour redresser tout ça… : il voulait poser un cotrell dubouset… : je me suis laissée convaincre de le faire courant 2011… (en avril…) à l’époque déjà du pt de vue traitement, je « carburais » à 400 mg de morphine par jour… sans parler des anti inflammatoires classiques… et bien entendu après pleins d’autres essais de médicaments plus doux…. : l’opération m’a permis de me remettre droite… et pendant quelques semaines, j’ai eu moins mal… mais très vite, (avec la reprise de l’activité… même si je ne travaillais pas…fallait que je m’occupe de mes petits…) j’ai de nouveau eu très mal… et maintenant depusi 10 ans, je prends tous les jours des morphiniques et des anti inflammatoires qui me bouffent l’estomac et les intestins……
J’ai une reconnaissance handicapée à 80 % au niveau de la MDPH, mais j’étais déjà fonctionnaire quand j’ai fait le dossier, et je travaille en tant qu’adjoint administratif…… : là, je viens d’apprendre début juillet que mon médecin du travail estime que je ne suis pas apte à travailler et qu’on veut me placer en longue maladie… (c’est un peu long à raconter….donc je préfère ne pas m’étendre sur le sujet… mais pour celles que ça intéresse, vous trouverez les détails sur mon profil doctissimo…..


Voilà, je pense refaire un tour au centre anti douleur… ! mon médecin m’a dit que l’une des spécialistes est très bien…. Et il voudrait que je tente de changer de traitement ;.. (perso, je veux bien.. mais pas pour souffrir plus…)

Rosy, j’ai toujours pas trouvé comment faire pour les mp… : je te propose de m’en envoyer un si tu veux bien.. : je crois qu’on aurait des tas de choses à se dire… et comme on est toute proches l’une de l’autre…. Ça serait pas difficile… bon courage en attendant à tout le monde… bisous

:bisous :bisous :bisous :bisous :bisous :angel
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Par Rosy
#209313
tu as réussi à mettre ton témoignage et quel témoignage! j'en ai les frissons en le lisant en voyant ce parcours d'opérations, de traitements et tout cela pour aboutir..... à la même chose! pourtant ta scoliose au départ a été bien redressée, s'est à nouveau affaissée et surtout ce sont tes lombaires qui ont trinquées, comme c'est la plupart du temps le cas. es-tu toujours suivie à Berck? ou es-tu suivie dans notre région? à Strasbourg peut-être? de plus, avec tous tes traitements médicaux, c'est sur que ton estomac en prend un coup. je pense aussi qu'il serait bien qu'au vu de tout ces souffrances, tu revois le centre anti-douleurs et puis, pourquoi ne pas prendre un autre avis d'un chirurgien spécialiste? pour les mp, tu vois sur cette page, en haut, "groupes d'utilisateurs, profil, vous n'avez pas de nouveaux messages". tu cliques sur cette dernière phrase et tu verras la page des mp qui s'ouvrent. je vais t'en envoyer un et tu liras à ce moment-là: vous avez un nouveau message. te reste à cliquer dessus....oh oui, je crois qu'on a des tas de choses à se dire, alors, je te laisse cliquer..... :bisous
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Par pop
#209358
Bonsoir Nino ! J'ai lu toute ton histoire ! Et même en résumé, tu n'as pas été épargnée ! Je te souhaite d'être soulagée rapidement par la médecine et de trouver ici tout le réconfort moral dont tu as besoin :bisous
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Par Fanette
#210106
Bienvenue Nino,
En effet, quel parcours ! N'hésite pas à écrire, , à mettre des mots sur tes maux, ça permet de lâcher un peu de pression. Du moins, on se sent compris, et c'est déjà pas mal ! A bientôt :bisous1
Par nino44
#210123
je pars pour deux jours avec ma fille à paris... :bravo2 mais je reviendrai...et je vous en dirai un peu plus... : actuellement, les douleurs sont très présentes... et j'avoue qu'il faut que je fasse un effort pour partir (en train heureusement...) demain... :bisous1
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Par Rosy
#210815
j'espère que ces 2 jours se sont bien passées et que tu as pu "oublier" un peu tes douleurs. as-tu repris le travail déjà? :bisous
Par nino44
#210910
coucou,
Les deux jours étaient géniaux... on en a bien profité... malheureusement côté "reprise du travail"... c'est tout autre chose...
en effet, j'ai eu des soucis début juillet... avec mon proviseur, qui après avoir pourtant appuyé ma demande de maintien sur mon poste m'a enjoint de "me mettre de suite en "longue maladie" en me menaçant de faire un rapport.... alors que je suis titulaire..sur un poste "provisoire" d'où l'obligation de participer au mouvement...
or, en mai, le rectorat m'a téléphoné en disant que je devais annuler ma dmeande de mutation pour être maintenue sur mon poste... (donc je pensais être tranquille;..) Malheureusement, la fatigue aidant, j'ai fin mai, fait une erreur dans des envois de listes à des collèges... : cette erreur a pris une ampleur que je ne comprends toujours pas... même si je pensais que ça passerait... : le souci c'est que début juillet, le proviseur a appris la suppression d'un demi poste (faute de crédit...) et que "la chef" secrétaire s'est liguée avec lui contre moi en refusant de travailler seulement avec moi... disant que "je n'arriverai pas à faire face à la surcharge de travail que ça engendrerait..."
il m'a carrément menacée de faire appel aux urgences psy quand il a vu que "je ne bougeais pas de mon siège" (je savais pas trop quoi faire ni quoi dire tellement j'étais sous le choc....)
il m'a enjoint de lui fournir au plus vite un certificat d'arrêt de travail et une copie de ma demande de mise en longue maladie (un moyen pur et simple de se débarrasser de moi...après avoir fait mon éloge....) :colere2
Je suis allée voir mon médecin qui m'a dit que "c'est une pratique fréquente qu'il a déjà vu avec des profs.... " (ça m'a été confirmée par la suite...par une inspectrice .....) j'ai fait les papiers demandés... mais plus le temps passe, et moins j'ai envie de rester à la maison... même si j'aurais "de quoi faire"... et le repos me ferait peut être pas de mal...
On m'a suggérée de faire une demande de poste en délégation académique... mais comme j'avais déjà fait ma demande de congé... je suis coincée...même si quelqu'un "doit voir ce qu'il y a à faire...." (j'ai peu d'espoir pour la rentrée....)voilà... tout ça à cause des médocs... qui me font parfois "plus ou moins dormir".... (en tous les cas, j'ai pas toujours les idées claires....) et pourtant sans médocs... c'est encore pire.... donc, je ne sais pas où est la solution...
bon, je vais me coucher car il est tard... bonne nuit à toutes... :amis
Par midou76
#210920
Bonjour nino44 Bienvenue parmi nous sur S&P. Pas simple non plus ton parcours avec ton travail. cela causse des soucis don tu n'a pas besoin en ce moment.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association

Au plaisir de te lire. :welcome :bisou1
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Par Rosy
#210925
quelle poisse! je ne comprends pas qu'un proviseur puisse t'ordonner à te mettre en longue maladie, c'est dingue ça! il n'est pas médecin et ne sait pas ce qui est bon pour toi! le choix est crucial maintenant et je comprends que tant que l'on a une vie active, le moral est meilleur et pourtant ton dos souffre aussi.... quelle est la solution? comment faire? ne peux-tu voir le médecin du travail? on se voit tout bientôt :bisous
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Par Rosy
#211596
j'ai été contente que tu aies pu te joindre à notre rencontre. j'imagine que pour toi, ce n'était pas facile. sur le site depuis très peu de temps, tu as pris ton courage à 2 mains. :bravo nous avons vu que la souffrance est importante pour toi et ne pouvons que te conseiller de prendre des avis médicaux. tu ne peux rester ainsi, c'est évident. malheureusement, quelle sera la solution? courage à toi :bisous
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Par chris
#211640
Bonjour Nino,

J'ai été ravie de faire ta connaissance.
Comme nous te l'avons conseillé, ne reste pas comme ça avec de telles souffrances,
N'hésites pas à prendre d'autres avis, et une consultation n'engage à rien, quoi qu'il te soit proposé tu es la seule à prendre la décision,
:bisous1
Par nino44
#211641
Merci rosy... j'étais moi aussi contente de vous rencontrer... : ça fait du bien de voir qu'on n'est pas tout seul(e)s... : je ne sais pas quelle sera la solution... mais pour l'instant, je retourne chez mon médecin traitant demain dans la journée pour le renouvellement de mon congé maladie (en attendant l'avis de la commission...) et je pense lui demander les coordonnées du médecin qui gère le centre de la douleur à colmar.. (apparemment c'est un autre que celui que j'avais y a quelques années... et il m'a dit que ça vaudrait le coup de retenter pour trouver éventuellement un autre traitement...)
Comme je l'ai dit samedi, je retourne à strasbourg voir le chir fin septembre... et après réflexion suite à notre discussion de samedi, en fonction de ce qu'il me dira, je pense que je prendrai un rdv à lyon... histoire de voir ce qu'il me dirait... même si je ne me vois pas passer sur le billard....
Dans l'intervalle professionnellement parlant, je vais me mettre en contact avec l'assistante sociale qui gère mon dossier... et avec le syndicat... pour que même s'il n'y a rien de possible pour cette année scolaire (ça m'étonnerait beaucoup...) je puisse trouver quelque chose sur colmar... même si là aussi, j'ai encore des restrictions...Mais bon c'est encore un autre pb....
à un de ces prochains jours j'espère... BISOUS
Par nino44
#211643
MERCI aussi à toi Chris... j'ai pas vu ton message tout de suite... : vous m'avez en grande partie convaincue... je pense que je prendrai d'autres avis.... En espérant quand même ne pas repasser sur le billard... :amis
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Par chris
#211644
Je suis ravie de voir que les discussions de samedi t'aident à prendre des décisions, et n'hésites pas à nous solliciter :bisous1
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Par Rosy
#211652
de toute façon, tu ne peux rester ainsi! c'est bien si ton généraliste t'envoie au centre anti-douleurs. je crois que c'est un docteur S...... qui gère ce centre à l’hôpital P. j'espère qu'il aura une solution pour toi. tiens nous au courant de la suite et si tu veux, on s'appelle et on se voit. on est si proche en distances mais aussi par notre vécu. courage à toi :bisous
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