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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#223898
:bonneannexl à toi nino et j'espère que cette nouvelle année t'apportera plus de positif, une solution à tes problèmes et surtout une meilleure santé! :bisous
Par nino44
#224458
merci à vous toutes, pour vos bons voeux... à vous aussi je vous souhaite une année "pauvre en douleurs".... et "riche de pleins de joies et de bonheur"... : en tous les cas, ça ferait du bien....

c'est long... d'attendre le 5 février pour aller chez l'expert.... en plus j'angoisse... à l'idée que le CLM ne soit pas accordé et que je sois obligée de retourner à Mulhouse....(je ne veux pas....) même si avec "un peu de chance", le rectorat aura peut être un poste à me proposer.... comme quand ma puce (devenue grande...) avait trois ans et que j'ai dû recommencer en mai....

Au fait l'une de vous aurait elle entendu parler d'un chirurgien "colmarien" qui ferait des artrhodèses (avec "une certaine réussite" semble t il ???) : son nom commencerait par U...... ????? : j'ai donné les coordonnées du site à celle qui m'en a parlé pour qu'elle transmette... à la personne qui cherchait visiblement des renseignements.... on aura peut être une nouvelle dans les prochains temps?????? bon je vous laisse.... on me "réclame".... :amis
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Par chris
#224478
Bonsoir Nino

En fait il y a des chirurgiens qui font des arthrodèses, plus petites, pour d'autres pathologies comme hernie discale, etc ... et les gens font pas mal l'amalgame ne connaissant pas bien la scoliose. Mais je n'ai jamais entendu parlé d'un chirurgien pour la scoliose sur Colmar :bisous1
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Par Rosy
#226956
comment vas-tu nino? as-tu passé ton expertise? j'espère que c'est positif pour toi. j'ai entendu parlé de ce chir dont tu parles mais pas en tant que spécialiste des scolioses. c'est vrai, il fait des arthrodèses mais nos cas sont tout de même particulier et il vaut mieux mettre nos dos dans les mains des spécialistes des scolioses. :bisous
Par nino44
#227102
Coucou... alors perso, j'appelle pas ça une expertise... ou alors on se "fout du monde".... ce prétendu "expert" rhumatologue a trouvé le moyen de passer mon dossier en revue et "de m'examiner" le tout en moins de 10 minutes chrono... : non, je n'exagère pas....et en plus il a "soufflé le chaud et le froid".... (encore que.... ) en disant d'abord que "j'étais pas du tout apte à reprendre définitivement.... (donc mise à la retraite... ce que je me refuse à envisager pour l'instant...) pour ensuite dire que "c'est à cause de la mor... que je ne peux pas faire mon boulot... : je lui ai quand même répondu que si j'en étais à ces dosages, c'était pas pour rien... et s'il avait pris le temps de m'écouter, j'aurais rajouté que suite à la consultation au centre anti douleur de la semaine dernière, il s'avère que "la diminution n'est pas si facile que cela...." au point que pour l'instant, on n'a pas rediminué... pour ce mois ci.... sachant que lundi, je vais être hospitalisée pour une semaine pour (finalement...) différents essais thérapeutiques....
Moi, je ne me sens absolument pas capable de bosser actuellement.... (même si avant je n'avais "quasiment jamais d'arrêt à cause du dos"... mais c'est parce que j'ai poussé à fond jusqu'à ce que ça craque....(et là, ça a vraiment craqué....) et de toutes manières, je REFUSE de retourner à Mulhouse... quel que soit celui des deux établissements dans lesquels j'étais.... : j'en aurais pas la force... et début décembre, quand ma collègue "chef" de bureau a appris que le congé longue maladie était refusé, elle m'a appelée en disant que d'après le proviseur je l'aurais mise en cause "auprès du rectorat.... : Là, j'avoue que je me suis énervée... car elle sait aussi bien que moi que "sa voix compte double" (voire plus) et que si elle avait dit c'est ok..., les choses n'en seraient pas arrivées là... : elle n'a pas apprécié en disant qu'"elle m'avait toujours défendue...(oui pour taper plus fort à la fin quand elle a appris que la contractuelle que je remplaçais n'avait pas de poste pour septembre... et que les contrats CAE étaient supprimés... , le proviseur "ne voulant pas de moi dans ces conditions" alors que deux mois avant il avait écrit une lettre pour appuyer ma candidature pour que je conserve mon poste.... (si j'avais su...) et du coup, c'est la contractuelle qui a tiré son épingle du jeu....alors que je ne suis pas sûre qu'elle était "bien plus efficace que moi"..... :colere1

Bref... je suis sortie de cette "visite" pas très positive.... même si mon toubib me dit que si moi, je ne l'obtiens pas, y a beaucoup de gens qui ne devraient pas en avoir.... : j'attends la suite... mais de toutes manières, je n'ai pas l'intention de me laisser faire....et comme j'ai appris qu'il y a une collègue à schongauer qui part à la retraite..., je demanderai "à être mise en supplément sur le poste en attendant septembre..." mais bon... : faudra que le syndicat tienne sa promesse....et me soutienne à fond....
bon, en prime je suis hyper refroidie.... et je suis sensée participer à une réunion tout le we....à Paris.... pour l'instant... suis pas sûre de partir....
Bonne soirée à tout le monde.... :amis :amis
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Par chris
#229355
Bonjour Nino

Comment s'est passée ta semaine d'hospitalisation ? :bisous1
Par nino44
#229706
La semaine s'est bien passée.... : je suis restée sous perfusion pendant tout le séjour du lundi au vendredi... et on en a profité pour encore baisser la m.....
Par contre, niveau douleurs c'était pas le top du tout... car je n'ai jamais été en dessous de 7 sur leurs échelles....les premiers jours à la maison ont été très fatigants... et même actuellement, dès que j'en fais un peu trop... ça ne va plus...
ça m'énerve d'autant plus que je suis passée début février chez le médecin en contre expertise... : ça a duré 5 minutes dont deux pour examiner mon dos.... donc je ne crois pas trop à "un accord" cette fois ci non plus... déjà que la dernière fois, l'expert était favorable et le comité a dit non... alors là... je ne sais pas du tout ce que va mettre l'expert....
j'aimerai bien pouvoir reprendre le boulot en septembre mais sur un autre poste..... : hors de question pour moi de retourner là où j'étais.... et j'ai appris ce matin qu'il y a un poste au schongauer à colmar et un autre à fortschwihr... mais c'est tout.....
Je vais recontacter le rectorat... et surtout mon syndicat.. pour voir si en cas de refus de la longue maladie je ne pourrais pas déjà être "mise sur un des deux postes" (pour la mise au courant du boulot, ça serait quand même un plus...." sachant que je préfèrerais de loin schongauer.... (même si certaines personnes que je n'ai guère envie de croiser travaillent pas loin....)
Je peux parfaitement rentrer le midi, voire y aller à pied quand il faut beau...
le souci, c'est que si la réponse est négative et que je ne peux pas reprendre ailleurs avant septembre...., je n'aurais "plus un centime" à partir de début juillet... et là.... impossible à envisager....
bon, j'espère que de ton côté, ça va bien....
Je retourne chez s.... en avril... il n'a pas encore vu l'irm (quil avait demandé....) et j'ai peur qu'il veuille m'opérer.... mais dans ce cas... je crois que j'irais d'abord prendre des avis ailleurs.... :bisous
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Par chris
#230408
Bonjour Nino

Je comprends tes craintes par rapport à une éventuelle nouvelle opération, il faut espèrer que tu n'en n'auras pas besoin avec ton parcours déja si difficile :bisous1
Par nino44
#232613
Ce soir... c'est la cata... alors que la semaine dernière, j'étais toute contente d'apprendre que le congé longue maladie est malgré tout accordé... et que je n'aurais pas besoin (en principe...) de retourner dans le lycée où j'ai été tellement "mal traitée"... à cause de mes ennuis de dos..., mais ce soir.. alors que je rentre de str.... après mon entrevue avec S...... je n'ai vraiment pas le moral.... j'avais été chez lui en septembre..et il m'avait demandé de faire une irm... : résultat de l'irm en question faite en novembre... : quatre disques en mauvais état (quasi "desséchés...°) ! Entre temps, j'ai passablement pianoté à droite et à gauche pour savoir ce qui était "préconisé"... et je n'ai donc pas été étonnée de l'entendre parler d'opération.... Il veut remplacer une vertèbre (pour l'instant... peut être d'autres par la suite... :dingue2 ) par "une prothèse".... (dont il prétend qu'elle "est remboursée"... : parce que là aussi, j'ai lu de tout.... )
Alors si l'une de vous a déjà été dans ce cas... que l'opération l'a aidée... merci de venir me donner vos témoignages....
En prime, ma fille qui a 16 ans dans deux semaines a aussi "mal au dos" depuis environ quatre semaines.... suite à "un mauvais étirement" (au réveil...) J'ai été voir une ostéopathe à WI..... sur le conseil d'une amie... et j'en ai profité pour "faire une séance pour moi"... mais depuis, autant pour ma fille que pour moi, c'est encore pire... elle a refait une séance à ma fille (deux pour le prix d'une....) mais ça n'a pas l'air de s'arranger.. et je me fais du souci... car pour l'instant ma fille est en stage de musique dans les hautes alpes... et que la semaine prochaine elle doit aller chez son père... qui se fiche pas mal de savoir qu'elle a mal.... sauf quand il s'agit de critiquer "ce que j'essaie de faire pour l'aider".... bref... ce soir, j'ai pas le moral... je ne sais vraiment pas quoi faire... prendre un autre avis... oui mais où???? si quelqu'un a une idée, je sius preneuse.... MERCI D4AVANCE
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Par chris
#232617
Bonsoir Nino

N'hésites pas à prendre un autre avis si tu as des doutes
As tu un soucis cervicale qu'il te propose une prothèse à ce niveau là ? :bisous1
Par nino44
#232622
Merci pour ta réponse rapide.... peux tu m'en dire un peu plus??? : en quoi "ne serait ce pas une bonne chose??? " et si tu as les coordonnées d'un spécialiste à me donner... je suis preneuse..... merci... :bisous
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Par chris
#232663
Je t'envoie un MP :bisous1
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Par célénia
#233131
Coucou nino
Désolée de ne pas t'avoir écrit plus tôt, mais je ne vais plus beaucoup sur l'ordi. Trop mal.
J'suis contente pour toi que tes problèmes se soient résolus. Enfin.!
Tu as bien fait de faire appel.
Niveau santé, je vais être franche avec toi en te donnant tous mes symptômes. Oui j'ai une prothèse cervicale. En fait j'en ai eu 2 posées en même temps et il y en a une qui est ressortie. Mais il ne faut pas que cela te fasse peur, c'est parce que j'ai une scoliose cervicale et la prothèse n'était pas très bien encrée dans la vertèbre.
Donc - en 2007 pose de 2 prothèses de disque cervicale (appelé MobiC) C5-C6
et C6-C7.
- en 2008 ablation de la prothèse C5-C6 et Pose d'une arthrodhèse avec greffon de la hanche.
Il est vrai que la douleur de l'opé des prothèses cervicales ne dure pas trop longtemps envers la pose de la prothèse de disque lombaire ( que j'ai en dessous de ma tige harrington).
Malgrès tout je suis allée en maison de convalescence après chaque opé. Sauf pour ma greffe cervicale ou on a installé un lit médicalisé chez moi.
Il a raison S...b en te disant que cela n'est rien envers ce que tu as subit.
Mais c'est toujours une opé. tu seras un moment avec un collier cervicale, (je disait tous le temps, "ça minerve".. Dès fois on ne le supporte pas mais si on ne l'a pas, ça tire trop...
Ma plus grosse souffrance a été quand ma prothèse est ressortie, j'étais en convalescence et les doc. ne comprennaient pas ce qu'il m'arrivait, à la radio on ne voyait pas au début. Tu peux me croire que je connais la grosse souffrance, j'ai vécu 3 jours horribles. La morfine n'y faisait rien, je n'arrêtais pas de les appeler je n'en pouvais plus de souffrir. Bref c'est du passé. Après une fois qu'elle était sorti, ça allait mieux.
Mais toi même s'il t'en met 2 en même temps cela ne t'arrivera pas car moi elles étaient l'une à côté de l'autre.
Et puis ma devise c'est "-pourquoi faire simple quand on peut faire compliquer"... lol Parle de moi à S...b tu verras ce qu'il te dira (dit lui la veine cave il comprendra)
Donc pour en revenir à mon cas, j'ai de nouveau des névralgies cervicaux- bracchiales.
- J'ai du mal à être longtemps à l'ordi sans provoquer des douleurs. D'après mon doc. je ne devrais pas y rester plus d'une demi heure.
- J'ai du mal à ouvrir une boîte de conserve.
- Le fait de pousser ou de tirer des objets.
- Je ne peux pas porter de charge, d'après mon doc. pas plus de 3 kg.
- Je ne peux pas marcher longtemps, cela me tire à ma dernière lombaire et aux cervicales. Courrir encore plus cela fait une résonnance dans mes cervicales (cela doit être l'arthrodèse)
- Je ne peux pas lever les 2 bras en même temps (cela me bloque)
- Le pire c'est de rester trop longtemps la tête baissée, même pour éplucher des légumes, cela me tire et me chauffe aux cervicales. (pourtant on a acheter une table bar à ma hauteur) pas facile quand on mesure 1 m72..
- Le ménage, je ne peux pas récurer ni passer l'aspirateur (merci aspirateur-robot) Et j'en oublie......
Tu vois ma vie n'est pas simple avec tous ces ptits handicaps.
Mais ça ce sont mes symptômes dus à ma propre histoire. C'est sûrement mon arthrodhèse qui me fait mal et aussi des autres vertèbres abîmées. Ou des douleurs mémoires... Et aussi le crochet de l'Harrington, il y a une inflammation autour. D'ailleur S...b veut m'enlever la tige complète ou la moitié.
Il ne faut pas que tu aies peur, si tu as vraiment trop trop mal, vas-y... Moi peut-être que si je n'avais pas été opéré j'aurais souffert car j'avais déjà une bonne dose de morphine...Par moment je dis on ne touche pas aux cervicales et d'autre je dis que j'ai bien fait...
Je pense que les prothèses de disque cervicale ou lombaire sont en expérimentation, à chaque visite je dois remplir un questionnaire post op. après 1 an, 2 ans, 5 ans.... C'est vrai que remplacer un disque par une prothèse, paraît étrange. D'après S...b mes disques étaient dans un état pitoyable.. :cherche
J'espère que j'ai bien répondu à ta question. J'ai trop mal, ça me brûle et me chauffe, j'ai mal au bras et à ma main....alors plus d'ordi...
Prend bien soin de toi repose ta tête le plus possible (que tes cervicales soit reposer bien en appuis) et tiens moi au courant .
:chance :bisous
PS si il y a une rencontre dans le coin,. J'ai loupé les autres rencontres, j'espère vous voir Rosy et toi
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Par célénia
#233132
Désolé je n'ai pas pu te répondre en privé, mon message ne partais pas, je ne sais pas pourquoi.! Ni de smilies, mon ordi beug.... :biz
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Par chris
#233161
Bonsoir Nino

J'espère que tu as bien reçu mon MP :bisous1
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