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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par marion_net87
#163626
Bonjour, je m'appelle Marion. J'ai 20 ans et je vais subir à la fin du mois de mars 2010 une intervention chirurgicale en raison de ma scoliose qui a atteint 60°. Ma scoliose a été détectée à l'âge 8/9 ans où il n' y avait presque rien. De 1997 à 2009, je n'ai eu aucun suivi médical, aucune radio n'a été établie. En fait j'avais des séances de kiné méthode mézières durant toute cette période. Mon Kiné n'était pas favorable au port du corset et mon médecin restait "sans avis" si je peux dire ainsi, car il suivait l'avis du spéciliste, kiné. Au départ je me rendais à des séances de kiné régulières, puis dès que j'avais mal je demandais à mon médecin des séances de kiné... et point barre!!! En fait en 2002 mon médecin généraliste, parti à la retraite, a été remplacé et le nouveau "médecin" n'a jamais demandé de nouvelles radios... pour suivre mon dossier correctement.

Je m'en rends compte seulement maintenant car à l'époque j'était encore jeune et je ne souffrais pas. Depuis maintenant deux ans et demi je souffre quand même du dos, je pratique la natation, le vélo, la course à pied et pendant 3 mois j'ai commencé le TAEKWENDO mais j'ai du arrêté, en raison de mon départ. En effet je suivais une formation en école de commerce dans une autre ville que celle où j'habite en temps normal, et c'est là bas que je pratiquais ce sport. C'est là bas que j'ai eu un très bon médecin, qui après m'avoir diagnostiqué pour une grippe, m'a conseillé d'aller voir un spécialiste du rachis, puis après ce premier rendez vous je suis allée en voir un autre dans une autre ville.

Ainsi pour plusieurs raisons et notamment médicales, je suis revenue vivre chez mes parents, et j'ai décidé de subir cette intervention en pensant à ma vie future, à Long terme. Je connais les risques et même si je ne le montre pas à mes proches, j'ai peur, car quoique l'on en dise c'est une intervention très lourde.

J'aimerais connaître l'après opération de jeunes femmes ayant subi cette intervention... comment ça se passe concrètement??? Comment vivez vous cela?? Qu'est ce que vous ne pouvez plus faire et u'il était encore possible de faire avant? Souffrez vous de douleurs??? Dîtes moi comment ça se passe pour vous après quelques années???
J'aime le sport, cela risuqe t-il de m'handicaper??? pour la pratique future d'un sport, mon chirurgien m'a dit que non, mais qu'en est t-il pour vous concrètement???

Je me fais opérer à la fin du mois, j'espère que je réussirais à obtenir des réponses avant cette date....


merci;


MARION
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Par Rosy
#163628
bonsoir Marion et bienvenue à toi sur le site. effectivement dommage que tu n'aies pas eu de suivi régulier radiologique et chez un spécialiste durant toutes ces années. maintenant tu en es à l'opération et en lisant les témoignages des adultes et ados opérés, tu peux lire que tout se passe bien même s'il y a 2-3 jours un peu difficile au début. pour l'après vie, je peux te dire que l'on vit normalement (moi-même je suis opérée depuis 36 ans) et ce, malgré quelques gestes que l'on fait différemment. pour le sport, la plupart sont possible une fois que la greffe a bien pris. d'ici fin mars, tu auras encore beaucoup de témoignages, j'en suis sûre et tu peux compter sur nous, pour te soutenir et répondre à tes questions durant tout ce temps. de quelle région es-tu? :bisous
Par marion_net87
#163630
Merci; j'espère avoir des témoignages qui pourront me rassurer. Je suis de Limoges, et je vais me faire opérer dans le sud.
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Par Rosy
#163631
je suis sure que dès demain, tu auras des réponses à tes questions. et surtout n'hésites pas à naviguer sur le site, tu y trouveras une mine d'information. bonne soirée :bisous
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Par marina
#163636
bonjour Marion et bienvenue

quand tu as parlé de taekwondo j'ai pensé à Aurélie qui s'est fait opérer l'an dernier car elle voulait faire du karaté après son opération... je ne sais pas si elle l'a fait mais son histoire est ici:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=195

je pense que tu as plus de chance de trouver des histoires de personnes de ton âge dans la partie "adultes"

moi je ne sais pas trop quoi te dire car je n'ai pas été opérée mais il y a certainement d'autres personnes qui vont te répondre, en tout cas bon courage

:biz
Par coco30
#163640
Bonjour Marion et bienvenue :welcome parmi nous,

Je prends connaissance de ton parcours et de ta très prochaine intervention. C'est pour quand exactement ?
J'ai été opéré il y a 1 an (à 37 ans) et je vais essayer de te rassurer au mieux.
Perso. je suis toujours en convalescence, mais dois préciser que d'autres pathologies associées à ma scoliose sont la cause de ce retard ... donc il ne faut pas se fier sur mon parcours de ce point de vue là ! Et du coup, je ne pourrais de répondre pour la pratique des sports ensuite, n'en étant pas encore là pour l'instant ...
Ecoutes sincèrement, je ne regrette absolument pas mon op. Si je pouvais revenir en arrière et que la situation se représentait à moi, et bien je recommencerai, vraiment. Actuellement j'ai encore des douleurs causées par les autres soucis mais je dois avouer que la partie de mon dos arthrodésée va très bien et c'est d'ailleurs le seul endroit où je ne souffre pas ! Cette opération a été une chance pour moi, les bénéfices sont indéniables :yes
Concrètement, comme te l'a dit Rosy, ce sont en général les 2/3 premiers jours les + durs, mais la douleur est très bien prise en charge par divers antalgiques et surtout la pompe à morphine que l'on déclenche à la demande.
Perso. j'ai même pu manger le jour même de l'op. (avec de l'aide bien entendu ...). La récupération est propre à chacun mais en général on commence à s'assoir et à se lever vers le 4 ou 5ème jour post-op. quand ça va déjà mieux, c'est d'ailleurs en général vers ce moment que l'on nous retire la pompe à morphine. Après la récupération se fait tout doucement de jour en jour. Par contre les premiers mois post-op. il faut rester très prudent tant que les greffes osseuses ne sont pas consolidées (il faut compter généralement entre 3 & 6 mois) et quand même s'accorder une bonne année pour une récupération totale.
Après pour ce qu'il est possible de faire ensuite, cela dépend vraiment de chacun mais aussi de la grandeur de l'arthrodèse. D'ailleurs, connais-tu les niveaux qui seront greffés par l'arthrodèse ?
J'espère avoir réussi à te rassurer un peu ... en tous cas si tu as d'autres questions, n'hésites surtout pas, on va essayer d'y répondre au mieux.
Au plaisir de te lire :bisous1 :bisous :bisous1
Par marion_net87
#163652
Et bien je me fais opérer le 31 mars 2010 à Montpellier. Quelqu'un s'est il déjà fait opéré là-bas???

Mon intervention portera de T4 à L3; alors quel sport puis je encore pratiqué après?? Natation, vélo, et course à pied je pense que c sûr mais pourrais je faire encore du TAE?

Lors de ma première consultation j'avais demandé à mon chirurgien et il ne m'avait pas vraiment dit non... je devrais redemander ms c vrai qu'ils st très débordés et du cp les réponses mettent du temps à arriver...
D'ailleurs il ft que je demande si des psychologues sont disponibles pr pvr en parler, cela existe t-il?? Quelqu'un aurait il bénéficier de ce service?
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Par Rosy
#163655
il y a des membres qui sont suivis à Montpellier. par contre, cela m'échappe s'il y a des opérés. pour le tae, je crois que ce sera ton médecin spécialiste qui pourra répondre à ta question mais je pense qu'il faut d'abord laisser passer l'opération et voir comment tu récupères. faut y aller pas par pas. ne pas brûler les étapes. il y a des hôpitaux qui ont un service pour le suivi psychologique, mais hélas, peu nombreux et c'est bien dommage. faudrait demander à la secrétaire de ton chirurgien. sinon, tu peux toujours aller voir quelqu'un en privé. mais c'est vrai, que tous ces traitements, longs et difficiles, méritent qu'on nous accorde un suivi psy. souvent les spécialistes en sont conscients mais n'ont pas le temps...c'est aussi une de nos batailles à l'association de faire connaitre ce manque. :bisous
Par coco30
#163657
J'ai bénéficié d'un soutien psy. mais après l'op. en centre de rééducation. J'ai justement été opéré sur Montpellier ... je t'envoie un M.P ... :bisous1
Par Lily 974
#163708
Salut Marion, je me presente je mappelle Coralie, jai été opéré il y a maintenant 2 mois dune scoliose a 48 degrés. Je constate que ta scoliose est quand meme importante et que l'operation s'impose.
Pour repondre a tes questions en ce qui me concerne je vis tres bien avec mon nouveau dos, il n'y a pas vraiment de choses que lon ne puisse pas faire apres l'operation a part se pencher en avant bien sur, pour le sport je pense pas qu'il y ait de contre indication egalement.
Pour l'opération il n'y a pas d'inquiétude a avoir, tout va tres bien se passer. Par contre apres c'est sur que ça va etre plus difficile, faudra taccrocher et te dire que tas fait cette opération pour avoir un nouveau dos qui sera mieux.
Je te souhaite du courage. N'hesite pas a demander contact si tu veux en parler. Bisous. A bientot.
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Par Biba
#163719
:hello
Bienvenue par ici !
Je lis que ton opération est déjà programmée. Tu as également dans la partie "opération" du forum des renseignements.
Quant au suivi psy, je pense que tu peux également demander au médecin, afin qu'il puisse t'aiguiller pour une aide ponctuelle.
Je me permets également de te mettre un lien qui te présentera notre association : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Courage à toi et n'hésites pas à venir en parler ! Bib'bisous :bisous
Par coco30
#165026
Bonjour Marion,
Je viens un peu aux nouvelles ... Comment te sens tu à l'approche de l'op. ?
Gros bisous ... Coco qui pense à toi ... :fleur :bisous
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Par Rosy
#165436
je crois que tu as bientôt on opération. comment vas-tu? tu dois être en plein préparatifs. on te souhaite plein de courage :bisous
Par coco30
#165468
Voilà, je tenais à te laisser un petit mot afin ton départ pour la clinique. Je suppose que tu rentres en fin d'après-midi ... Comme je te l'ai déjà dis, j'ai Rdv avec notre chir. la semaine prochaine et même si l'on ne se connait pas, si tu as besoin de soutien, de visite, ou de quelque chose, n'hésites pas ! C'est avec plaisir que je monterai te faire un petit coucou au 6ème étage ...
J'espère que tu ne stresses pas trop à la veille de l'op. c'est jamais un jour facile ... De tout coeur avec toi dans cette étape qui te réservera un avenir bien meilleur avec ce nouveau dos, j'en suis sure :chance
Quelqu'un pourra venir nous donner de tes nouvelles pendant ton hospi. ?
Image :amis
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Par clochette
#165497
je t'envoie des ondes positives :chance :positif :nature

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