Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#534
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=99
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Par Corilora
#939
Bonjour tout le monde, je vous fait un copié-collé-raccourci (mais pas trop, car je suis super bavarde...) de mon histoire,

A 14 ans, j’ai commencé à avoir mal à un pied. Un rhumatologue nul et une super kiné plus tard, je me suis retrouvée dans un service réputé à Bordeaux pour une scoliose aggressive. C’était début 1984, j’ai testé une technique de la pile stimulatrice qui a été abandonnée par la suite. On m’a placé une pile dans le dos qui stimulait les muscles et était censée empêcher la colonne de se déformer. J’ai été filmée pour passer dans les congrès médicaux, c’était la gloire ! Ca a tellement bien marché que je suis passée de 33° à 68° en 8 mois et on a donc décidé de me fixer tout ça avec une tige de Harrington :grrr01 .

On m’a posé une grande tige de D3-L3 et la courbure a été réduite à 37°.
J’ai un excellent souvenir de l’hôpital et du service extraordinaire dans lequel j’étais. Mon chirurgien, que j’ai revu il y a trois ans, m’a toujours suivie, notant même mon parcours universitaire et professionnel. C'est un médecin et un homme admirable, extrêmement humain, tout en étant devenu depuis un grand "ponte".

Je voulais également dire aux mamans d’enfants qui ont une scoliose - et j’ai lu des témoignages qui m’ont serré le cœur - que lorsqu’on est enfant on supporte en général psychologiquement bien les traitements, l’hôpital, etc… A vrai dire je crois que c’était bien plus dur pour mes parents que pour moi : j’acceptais les choses comme elles venaient. J'ai plus de mal à accepter mon opération aujourd'hui qu’il y a vingt ans.

Après l’opération on m’a lâché dans la nature, sans rééducation. Pendant 10 ans, et comme je me sentais bien, j’ai fait tout et n’importe quoi : globe-trotter avec sac à dos, canyoning, etc… :parachute

Et puis l’histoire m’a rattrapée une première fois en 1992 lorsqu’on m’a détecté l’Hépatite C à la suite d’un don du sang. :quoi J’avais été opérée en novembre 1984, dans la période noire du scandale du sang contaminé. L’hépatite C se transmettait alors par les instruments qui n’étaient pas stérilisés à assez haute température. Mon hépatite C est sous surveillance et je ne suis pas encore décidée à entamer une bithérapie.

En 1994 j’ai commencé à avoir des maux de têtes terribles. La migraine d’Arnold m’a-t-on dit, directement liée à des tensions cervicales. :dingue2 Je viens juste de trouver un anti-migraineux qui me soulage enfin ! Les douleurs se sont accentuées.

J’ai tout de même continué à vivre normalement et j’ai deux filles (qui ont maintenant 4 ans et 22 mois). J’ai la chance d’avoir un travail de bureau qui n’est pas trop fatigant et un conjoint formidable qui joue les porteurs pour moi (même si lui aussi a été opéré du dos).

En mars, à la suite de mon n-ième arrêt de travail j'ai trouvé ce site fantastique :bravo, qui m'a sauvé de la dépression.

Je pense avoir un sérieux problème de disque, mais je n'ai pas encore franchi le cap de l'IRM pour voir de quoi il s'agit. :cherche J'ai un corset de soutien lombaire et j'essaie de faire des exercices de gym infaisables depuis 3 mois.

Le 19 novembre, j'ai enfin rencontré des extraterrestres qui viennent de la même planète que moi et je me suis sentie tout à coup beaucoup moins seule :amis Je remercie infiniment les fondateurs de ce site et de cette association...
:bravo2 :bravo2

Mise à jour janvier 2007 :

Grâce au port du corset pendant un an et à mon changement de matelas, j'ai beaucoup moins mal aux lombaires. Du coup, tout va mieux !
Mes résultats pour l'hépatite C sont de surcroît excellents. L'année 2006 a été celle du "redressement" et je crois que S&P y est pour quelquechose !

:bravo2
Modifié en dernier par Corilora le jeu. févr. 01, 2007 10:18 pm, modifié 1 fois.
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Par loxie
#1347
Salut Cori, je relis ton histoire qui à chaque fois me bouleverse, tu as un parcours vraiment difficile toi aussi, j'espère que le voyage à Paris t'a permis de rencontrer des personnes ayant un peu ton parcours::bravo2:: à toi et courage::biz::
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Par Biba
#1362
Bonjour Cori' !
J'espère que tu n'es pas trop fatiguée par ce week-end intense, puisque tu as aussi profité de retrouver des amis !
Pour le coussin chauffant, tiens-moi au courant, je pars bientôt en expédition pour en racheter un plus "présentable" que celui que tu as vu ! Ces derniers soirs je "saute dessus" sans retenue, avec un bon bouquin, ça fait pas des miracles, mais je m'endore moins tendue !
A tout bientôt, bib'bisous :bisous
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Par Môman_Ju
#1365
Tu as choisi un gif qui te va comme un gant!!! :cotent
Je suis heureuse d'avoir fait ta connaissance...
Tu communiques ton énergie et ton enthousiasme, C'est génial. :bravo2
J'ai hate que l'on puisse tous se revoir bientôt...
Bizouxxx :bisous
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Par Fanette
#1377
Coucou Corilora,

Ce changement de forum et la rencontre, ça fait beaucoup pour une petite nature comme la mienne !
(Bon, Fanette, arrête de pleurnicher !)
J'ai devant mes yeux ton nez de Julie Andrews, tes beaux yeux bleus et ton histoire. Heureuse (pour une fois dans ma vie !) d'être une extra-terrestre.

Pourtant, qu'est-ce que j'ai pû y croire à cette histoire de pile stimulatrice.
Car, en kiné, on faisait l'exercice qui tirait un bras et la jambe opposée, et la colonne redevaint droite (Klapp, je ne connais pas l'orthographe exacte).

Si un jour, tu repasses par la Corniche, ( Endoume je crois ?), tu me dis ! Bises affectueuses d'Emilie et de Fanette :bisous
Par b52
#1392
Corilora. J'ai relu ton histiore. Ca ne fait pas le même effet maintenant que j'ai fait ta connaissance. Ca me touche encore plus. C'est drôle j'ai cette image de toi monter sur une chaise pour nous fotographier. Ca me fait encore rire . Et oui moi aussi je me suis senti extraterrestre mais bien avant de savoire que j'avais une scoliose. Prémonition? Un gros bizoux à toi.
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Par Katou
#1947
Bonjour " Belle blonde " :dingue :lol-rose

Quelle joie immense ça a été pour moi de te rencontrer : un sacré numéro !!! Ta joie de vivre fait du bien :1er
J' ai enfin le temps de " lire "ton parcours " , même si nous avons eu l' occasion d' en discuter à Paris .
J' espère qu'il y aura plein d' autres occasions de se revoir , de papoter et de bien rigoler :mdr
Plein de gros
:bisous à toi et tes jolies poupées .... et Mr Cori , bien sûr !
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Par Corilora
#1955
Bonjour tout le monde,

Désolée, le train-train de la vie m'a happé et je n'ai pas eu trop de temps de venir...

Et puis là je reviens et je vois tous ces messages, je suis toutre émue... Bon alors je vous réponds une par une :

Elize, c'était un vrai plaisir de te recontrer, tu es la douceur incarnée et pour une speed comme moi, c'est très reposant. Il me semble que tu devais voir le Dr W. cette semaine ?? :cherche Si oui, comment ça s'est passé ??? J'ai repéré le village vacances de la Grande Baie.

webmaster, pour l'hépatite C, c'est vrai que c'est dur à digérer, mais j'étais tellement contente de ne pas voir été contaminée par le SIDA (vu que j'ai été opérée dans la pire période des contaminations par don du sang), que d'une certaine façon j'ai mieux avalé la pillule...

Loxie, la prochaine réunion je viens personnellement te chercher, :voiture je te porterai sur le dos s'il le faut (si, si...) car je suis certaine que ca te donnerait autant la pêche qu'à moi. De rencontrer des femmes qui se lèvent exactement comme moi (c'est à dire penchée en avant pendant 5 mn avant de pouvoir se redresser), de rencontrer Gitty qui a en plus ses problèmes de hanches mais qui arbore toujours un sourire jusqu'aux oreilles, et les autres, ca m'a beaucoup aidé...

Fanette, arrête car je vais également fondre en larmes. Je pense que je ne vais pas résister longtemps à vos sourires (à toi et à ta fille) et promis, dès que je reviens à Marseille je viens vour voir (on a des amis là bas...) car vous êtes de vrais bijoux :coeur2 . Pour la pile, j'étais vraiment un cas désespéré dès le départ et je pense que les médecins le savaient : il m'ont pris à plus de 35° avec un test de croissance à 0 et le tout à 15 ans. Donc croissance fulgurante et arthrodèse presqu'inévitable. J'ai quand même été opérée deux fois avant pour cette pile qui n'a servi à strictement rien...

Moman-Ju si moi je suis une loco, toi tu es un avion supersonique. Incroyable ton énergie : j'imagine que les coups de pompe doivent être encore plus sévères. Je croise les doigts pour Ju qui est vraiment une jeune fille assez hors du commun...

B52, je n'en reviens pas que nous ayions travaillé au même endroit. La probabilité était bien faible sur 70 personnes !!

Katou, ton histoire m'a profondément touchée. Cela a été un vrai bonheur de faire ta connaissance. J'espère de tout coeur que ca va aller de mieux en mieux... Je viens à Bordeaux à Noël et Paques. On pourrait peut être se voir. En tous cas si tu vas voir le Pr V., fais moi signe...

Biba, je viens avec toi pour le coussin chauffant, comme ca on pourra papoter, hi, hi

Pour conclure, aujourd'hui j'ai reçu mon super lit. Je vais dormir comme un bébé ! :dodo Et en plus je vais de ce pas chercher les photos de la rencontre que je me ferai un plaisir d'envoyer au Webmasters !

Je vous embrasse tous,
:bisous :bisous
Bisous à toi et
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Par Rosy
#1956
coucou cori

je relis ton parcours et cela me fait toujours froid dans le dos, cette histoire d'hépatite

je connaissais aussi l'histoire de la pile et de ses effets nulles

tu as un sacré parcours médical mais en tout cas, tu n'as pas perdu ta joie de vivre et cela fait plaisir à voir

et je confirme encore plus depuis que je te connais "visuellement" même si on a pas eu beaucoup le temps de parler ensemble le week-end dernier

et en y réfléchissant, comment ne pas avoir deviné qui tu étais quand, en venant, tu nous as demandé "devinez qui je suis?"!!!

:bisous
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Par Biba
#1957
Alors bonne nuit de repos Cori' ! Ah encore une chose, j'ai trouvé un coussin qui pourrait remplacer ta panière à linge .. ah mais peut-être qu'avec le nouveau lit tu n'en auras plus besoin ? Si jamais .. enfin .. on se téléphone, car effectivement un bon papotage serait très sympa !

Et on organise une virée coussin chauffant ! :bravo2

Pleins de bib'bisous :bisous n'oublies pas (si tu as le temps) de venir nous dire tes impressions avec ton nouveau lit ! Et pour les photos .. oui oui .. ça va être bien sympa de les avoir !
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Par Emeraude
#2016
:sourire Première visite dans ta nouvelle maison, ta loco plein d'entrain commencée a me manquer, peu de temps de libre meme moi qui suit a la retraite j'ai honte de l' avouer ,je profite pleinement de ma maison ,plus les fétes qui approchent a grands pas, jamais eu si peu de temps libre.

Je te souhaite de superbes nuits dans ton nouveau lit ( et attention pas de folies :lol ) :bisous
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Par Gitty
#2040
Coucou Cori

Je viens de relire ton résume de ton histoire ( enfin, le temps me manque, le travail....).Moi aussi j'ai eu une peur bleue quand j'ai reçu une lettre de Berck pour faire une ananlyse de sang suite à la contamination du sang ( sida , hépatite ..), j'ai cru que le ciel allait me tomber sur la tête mais heureusement rien.
J'ai bien aimé être extra- terrestre aussi pour rencontrer toutes ces personnes sympatiques.
Merci du compliment sur mon sourire, il est là c'est vrai mais les autres moments très durs, je les passe sans et à la maison.seule....Mais ce sourire fait que beaucoup de gens sont très surpris que je m'arrête de travailler et ont du mal à comprendre ...Hier soir lors d'une sortie j'étais là plusieurs fois à expliquer mon histoire, me justifier...
Je trouve très bien que tu as mis dans ton histoire que les parents ont plus de mal à accepter la maladie de leur enfant et qu'étant enfant on se laisse faire, on ne pense pas , on subit.
Moi aussi c'est aujourd'hui et en relisant mon dossier que je me rends compte de l'ampleur de mes soins et opérations.
J'ai été super contente de faire ta connaissance ( et demanger en face de toi ). Tu as une énergie qui déborde et tu positives, c'est bien.

:bisous :amis
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Par evelyne
#2050
coucou Corilora, comme les petites copines, je suis très heureuse d'avoir fait ta connaissance . J'adore les petits déjeuners qui trainent........ mais je suis encore troublée de par ton histoire de sang entre autre.....
j'ai eu un petit souci d'ordi cette semaine, alors tu comprandras mon retard, mais je pense beaucoup et je me retrouve dans chacune d' entre vous. Je vais abandonner l'ordi pour quelques heures car j'ai la compagnie de l'amour de ma vie Samuel 8 ans (mon petit fils) jusqu'à ce soir. au programmme Ciné puis nous allons pour son combat de Judo..Prends bien soin de toi , je t'embrasse bien affectueusement
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Par loxie
#2056
Merci Corilora, :bravo2 , pour ta pêche d'enfer, et mais je ne pense pas que tu aurais réussi à me porter sur ton dos, je plaisante, mais cela m'a fait plaisir, c'est vrai que celles et ceux qui ne sont pas venus attendent avec impatience de plus amples détails :bisou1 à toi ainsi qu'à ta petie famille, j'espère que tout va bien de ce côté là!!
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