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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nath72
#279497
Bonsoir Soroux,

Je lis que la position assise prolongée te pose problème. A voir pour le siège adapté, à tester. C'est vrai que le corset n'est pas toujours confortable quand on est assis. J'ai vu à la TV un système de bureau qui peut monter de façon à ce que tu sois debout pour travailler puis ensuite qui redescend pour s'assoir en appuyant sur un simple bouton, c'est au choix de l'utilisateur , selon le moment de la journée. J'ai trouvé cela ingénieux, mais je n'en ai jamais vu en entreprise... :cherche Une idée peut-être...
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Par soroux
#279499
Merci Chris et Nath pour vos réponses si rapides !!!

Chris, pour répondre à tes questions :
- Concernant mon corset, je suis déjà allée plusieurs fois chez le prothésiste, et là il ne peut plus rien faire pour moi. En fait j'ai l'impression de "flotter" dans mon corset. Il faut dire que cet hiver, j'ai cumulé gastro, grippe, bronchite, donc j'ai un peu fondue... Le prothésiste m'avait mis des mousses quasiment de partout ! Suite à ça j'ai bien repris un peu de poids, mais pas sur le ventre ! (plutôt les jambes). J'ai donc l'impression d'être moins maintenue, ce qui peut donc expliquer en partie le fait que le corset ne me soulage plus autant qu'avant. C'est pour ça qu'il faut que j'arrive rapidement à voir le spécialiste, et aussi pour qu'il me dise s'il y a une autre solution que le corset. Car il m'avait dit que dans mon cas c'était corset à vie, mais je dois dire que s'il y a une autre solution je suis preneuse (car je n'ai pas encore 30 ans et me dire que je vais passer les 50-60 prochaines années de ma vie avec cette armure ne me plait pas vraiment).

Concernant l'aménagement de poste, oui j'ai une reconnaissance travailleur handicapé, mon employeur est au courant et a accepté de faire l'aménagement.
Là j'en suis qu'au tout début de la procédure, c'est à dire que le médecin du travail est informé et il doit me contacter pour étude du poste (en parallèle je suis en contact avec l'ergo du cdm pour le choix du sièges). Après je ne sais pas du tout si mon employeur doit faire des démarches auprès de la mdph ou agefiph pour avoir une aide financière ? Comment ça se passe ?

Concernant le 100%, j'ai déposé ma demande de renouvellement il y a un peu plus de 15 jours. Peut être faut-il que je sois un peu patiente, car mon dossier vient juste d'être transféré dans ma nouvelle cpam, donc il faut peut être que tout se mette en ordre au niveau administratif et que le médecin conseil ait le temps de prendre connaissance de mon dossier médical. Je les relanceraient la semaine prochaine si toujours pas de réponse.

@Nath: merci pour ton idée : c'est très ingénieux comme système ! Mais je doute que mon employeur accepte d'acheter ce type de bureau qui doit coûter bien cher !
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Par chris
#279515
Pour ton 100% c'est toi qui a déposé ta demande ? normalement c'est le médecin traitant qui fait le dossier et le transmet à la CPAM.

Effectivement si tu as eu un changement de morphologie ton corset n'est plus adapté

Pour ton aménagement tu peux contacter l'AGEFIPH tu peux les appeler pour en savoir plus, quand j'ai repris le boulot ils m'avaient écrit pour que je les contacte mais je n'en n'avais pas eu besoin.

Par contre pour les traitements, malheureusement il n'y en n'a pas beaucoup de différents à part kiné, corset et opération suivant chaque cas :bisous1
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Par soroux
#279540
Bonjour Chris !

Non c'est bien mon médecin traitant que a fait la demande de renouvellement d'ALD !
Simplement comme j'ai déménagé j'ai changé de CPAM mais pas de médecin traitant ! Du coup mon médecin n'avais pas l'adresse de ma nouvelle CPAM, de ce fait c'est moi qui ait déposé ma demande de renouvellement à ma nouvelle CPAM.
Ca fait 3 semaines que je l'ai déposée, donc je les appelleraient la semaine prochaine si je n'ai pas de nouvelles d'ici là.
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Par chris
#279546
Ah oui ça commence à faire long pour la réponse, tu as raison de les contacter pour savoir où ça en est :bisous1
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Par soroux
#279661
ça y est j'ai eu la réponse ! ALD prolongée ! Voilà je suis tranquille pour quelques années !
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Par Rosy
#279680
voilà une bonne nouvelle! :1er
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Par soroux
#280701
Bonjour à tous !!!

Je viens vous donner quelques nouvelles ! Qui pour le dos ne sont pas bonnes...pas bonnes du tout même !

J'ai eu récemment, un rdv au cdm... j'ai refais des radios car mes dernières dataient d'il y a 3 ans... Verdict : malgré le corset que je porte tous les jours ma scoliose a pris 6° en 3 ans (34°), ma cyphose est plus ou moins stable mais dépasse quand même les 50° et ma lordose explose elle aussi les records (je ne me souviens plus du chiffre). En fait, pour donner une image c'est comme ci on me regardait de profil et que le haut de ma colonne part complètement en arrière et le bas de ma colonne part en avant !
J'ai toujours des douleurs très importantes et qui ne passent pas malgré la kiné, les anti-douleurs et le corset.

Du coup, le Dr F a souhaité faire des modifications sur mon corset, qui ont été faites le jour même.
Il m'a parlé dans mon cas de la nécessité d'opérer. Il souhaite me revoir dans quelques temps et si pas d'amélioration, il m'orienterait vers un chirurgien.

Bref, la vrai douche froide quoi. Je me doutais bien que je n'allais pas avoir de bonnes nouvelles, mais pas à ce point là, je n'étais pas du tout prête à entendre ça ! (qui l'est d'ailleurs ?) Maintenant il me reste plus qu'à croiser les doigts que les modifications apportées au corset portent ses fruits ! (c'est pas gagné...j'ai mal)

Est ce qu'il y en a parmi vous qui ont été opérés d'une cyphose et lordose (en plus de la scoliose) ?

Merci pour vos réponses !
:bisou1
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Par chris
#280730
Bonjour Soroux

Ah mince, je vois que les nouvelles ne sont pas très bonnes

Concernant ta scoliose, même si elle pris quelques degrés elle est encore à un stade moyen, par contre à priori ta cyphose et ta lordose semble importantes.
Concernant les traitements je pense qu'ils sont un peu similaires à la scoliose :bisous1
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Par Rosy
#280733
j'espère aussi que les modifications faites au corset aideront à stabiliser ton dos et mieux encore à le redresser. j'imagine que cela a du te faire un choc mais on va y croire encore! :bisous
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Par soroux
#283898
Bonjour à tous !

Après tout ce temps je viens vous donner quelques nouvelles...
Malgré les modifications apportées sur mon corset ce printemps et les séances de kiné ainsi que mon traitement anti-douleurs ces dernières se sont' intensifiées et deviennent de moins en moins supportables. Du coup mon médecin m'a demandé de retourner plus tôt que prévu au cdm (j'avais initialement rdv en mai 2016).
J'ai réussi à avancer mon rdv au 03/12/15.
Je redoute beaucoup ce rdv car la dernière fois que j'ai vu le dr F il m'avait dit que si pas d'amélioration au prochain rdv il m'orienterait vers un chirurgien. Ca faisait déjà plusieurs fois où il me parlait de l'opération mais là il ne m'avait pas laissé grand espoir. De toutes les manières il faut faire quelque chose car je ne peux pas rester avec ces douleurs telles qu'elles sont actuellement.
d'ici le 03/12 il va faĺloir que je sois patiente mais le problème c'est que mes douleurs n'attendent pas elles ! Ce rdv me fait peur mais je n'ai pas le choix que d'y aller. Je preparerais ma liste de questions.
Le forum a vraiment très bien été refais. Bravo !
A bientôt !
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Par Rosy
#283901
je découvre que malgré ce corset, les douleurs sont toujours à l'identique. c'est sûr que tu ne peux rester ainsi. encore un mois avant ce rv avancé pour en savoir un peu plus. tu sais que l'opération risque de se profiler. si tel est le cas, c'est pour un meilleur avenir. as-tu vu la liste de questions sur le site? si cela peut t'aider....tiens nous au courant. :amis
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Par chris
#284219
Bonsoir Soroux

Je comprends ton angoisse face à l'idée d'une éventuelle opération.
Mais si cela doit avoir lieu, nous sommes là pour te renseigner et te rassurer, tu pourras compter sur nous :bisous1
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