[Rosy]

oui, faut garder le moral même si parfois c'est pas évident. l'opération est la dernière étape et tant que tu peux soulager tes douleurs autrement, autant essayer. après, ce sera à toi de voir

[chris]

Bonsoir Soroux

Les nouvelles ne sont pas très top. En gros c'est soit corset à vie soir chirurgie.
Pour l'instant rien ne presse, fait tout ce qu'il faut pour mieux supporter ta scoliose et petit à petit tu verras l'évolution que ça prendra

[soroux]

Bonjour à tous !

Voici quelques nouvelles depuis le mois de juin !
Je suis finalement restée 1 mois au CDM au lieu de 3 semaines.
La fin de mon séjour c'était mieux passée que le début (les douleurs avaient diminuées).
J'ai repris le travail à plein temps quelques semaines après.
Je continue toujours la kiné (à sec + balnéothérapie) 3 fois par semaine et porte toujours mon corset toute la journée.
Il y a des périodes où mon dos se porte plutôt "bien" et où mes douleurs habituelles sont supportables, ce qui me permets soit de moins porter mon corset rigide (les weeks ends) ou bien de mettre le corset souple. A l'inverse, il y a d'autres moments où les douleurs sont beaucoup plus intenses, et dans ces cas là il m'est difficile de tenir toute une journée (aucune position ne m'est antalgique).
Ces jours ci, mes douleurs se sont amplifiées au point où je suis en arrêt de travail et le moindre mouvement me fait souffrir. Je jongle donc avec les médicaments, les séances de kiné, le corset et le repos.... dommage que les bénéfices du séjour au CDM aient été aussi courts ! Je vais essayer d'espacer au maximum mes séjours au CDM (le médecin m'a dit qu'une fois par an c'est bien). Si mes douleurs me laissent un peu tranquille et me le permettent ça serait bien.....
L'avantage c'est que je peux profiter du soleil et me reposer sur ma chaise longue !

[Nath72]

Bonjour Soroux, Tu as pu bénéficier d'un répit à l'issue de ton séjour au centre, preuve que ce mois, même difficile et sûrement actif, avait mis à distance les douleurs.
Tu ne ménages pas tes efforts, avec la kiné et le port du corset. Pour le moment repose toi, la chaleur encore présente fait du bien.

[chris]

Bonsoir Soroux

Il faut trouver le bon dosage de port de corset et de kiné pour avoir le meilleur soulagement possible.
N'hésites pas à refaire régulièrement les exercices que tu as appris au CdM

[Rosy]

un répit court après ce séjour en rééducation et voilà que les douleurs sont encore bien présentes. pas facile tout cela! j'espère que le repos combiné à la kiné et au corset va arriver à te soulager un peu!

[Rosy]

j'ai vu que tu as posté sur un autre topic, comment vas-tu? tes douleurs te lâchent-elles un peu? le corset t'apporte t'il toujours un certain bienfait?

[soroux]

Bonjour Rosy !

Merci de prendre de mes nouvelles c'est gentil !
Côté dos, j'ai de nouveau été en arrêt en novembre à cause des douleurs (j'ai eu une méchante gastro : impossible de mettre mon corset donc je m'étais bloquée le dos). Sinon elles vont et viennent, comme la météo quoi ! Ce qui est pratique (faut voir le bon côté des choses) c'est que je peux dire à l'avance quel temps il va faire ! Le corset est toujours un de mes alliés, et il m'accompagnera toute ma vie...même si par moment j'aimerais bien m'en séparer ! Manque de chance, avec la gastro j'ai perdu 3 kg... le corset était donc beaucoup trop grand (où comment nager dans son corset... drôle de sensation). Résultat : retour à la case "prothésiste" pour une grosse retouche !
Je suis en train d'emménager sur Bourg en Bresse et je recherche un kiné qui dispose d'une balnéothérapie de préférence. Un kiné qui prend un ou deux patients par demi-heure serait l'idéal. Alors si quelqu'un a des noms à me donner je suis preneuse car je ne connais aucun kiné là bas !
En général je fais 3 séances par semaine ( 1 à sec et 2 en piscine), ce qui permet de me soulager un peu, même si les effets ne durent pas trop longtemps.

Merci pour vos réponses !

[Rosy]

aie! cette gastro a eu des conséquences sur le maintien du corset! mais je vois que tu prends tout cela avec un brin d'humour! tant qu'à faire,....! et toujours ces douleurs de dos qui te font toujours bien souffrir! je ne saurais te renseigner pour un kiné, tu peux aussi te renseigner à l'ordre des kinés de la région.. mais essaie de voir si tu n'as pas de centre de rééducation près de ton nouveau chez toi, en général c'est là que tu trouveras une piscine. c'est rare qu'un kiné en privé en possède une!

[soroux]

Bonjour à tous !!!

Je tiens tout d'abord à vous souhaiter à tous un très joyeux noël 2014 !!!!
Profitez bien des moments en famille qui sont si précieux, des bons repas (tant pis pour les kilos en trop.... ahah), du chocolat et aussi des cadeaux de noël !
Moi j'ai déjà eu un cadeau en avance : un blocage de dos de plus ! Mais rien de trop méchant par rapport à d'habitude et avec les 1h15 de kiné d'aujourd'hui + le corset la cortisone et les anti-douleurs ça devrait aller !!!! J'aimerais pour une fois, éviter de mettre trop longtemps mon corset pour la journée de noël (le mettre que l'après-midi si possible) alors je vais ménager mon dos d'ici là !!!!

Il faut quand même que je vous raconte une anecdote, que je trouve scandaleuse.
Il y a quelques temps je vous avais dis que je cherchais un kiné ayant une balnéothérapie sur Bourg en Bresse. Ne connaissant pas du tout la ville, j'ai appelé le conseil de l'ordre des kinés de l’Ain. Je suis tombée sur une dame très gentille, qui m'a donné une liste de kinés ayant une piscine.
J'appelle une dame qui est kiné et dont le cabinet est proche de chez moi.
Elle me demande pourquoi j'ai des séances de kiné à sec + balnéo donc je lui explique ma situation. Puis elle me dit "ça serait des séances ponctuelles ou sur l'année ?". Sur ce je lui réponds qu'au vu de mes douleurs, c'est entre et 3 séances par semaine sur toute l'année.

Vous ne savez pas ce qu'elle a eu le toupet de me répondre.... "ah parce que moi je prends moi je prends que des personnes sur quelques séances 15 maxi... je ne prends plus de CAS LOURDS comme le votre j'en ai marre j'en ai déjà ASSEZ COMME CA !!!!" Sur ce je lui ai répondu "ben le cas lourd vous remercie mais il va aller voir ailleurs !" Après je pense qu'elle s'est rendue compte de ce qu'elle a dit, mais pour moi c'était trop tard, le mal était déjà fait, elle m'a sortie "mais je peux vous prendre pour quelques séances le temps que vous trouvez un autre kiné". Sur ce j'ai raccroché et je me suis dis "certainement pas !!!! le cas lourd va aller voir ailleurs, trouver un autre kiné"
J'ai trouvé son comportement vraiment scandaleux ! On ne dit pas ça à un patient potentiel, il y a de quoi se démoraliser !!!!
Voilà je voulais partager cette expérience avec vous !!!!

Sur ce je vous souhaite encore un bon noël et n'abusez pas trop du !!!

[Rosy]

eh bien! quel toupet! c'est sympa pour les cas lourds!!!!! comme tu dis, c'est sur que tu n'as pas envie de faire une série de séances chez elle comme elle te le propose! et après, oust??? décidément faut vraiment en entendre!!!! d'ailleurs, sur ce sujet, tu peux t'exprimer ici http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=48 pour faire améliorer notre quotidien.
j'espère que ton blocage de dos va vite te lâcher pour te permettre de passer de belles fêtes de :sapin6 le repos devrait t'aider dans ce sens. Joyeux :sapin7 à toi et aux tiens :merenoel

[Nath72]

Et bien , ce n'est pas un cadeau ! drôle de mentalité pour une soignante....à fuir et à toute vitesse ! On devrait bien lui envoyer une petite brochure de dépistage ...elle comprendrait que ce n'est pas du confort que l'on recherche mais du soin .
Belle soirée, au chaud :paindepice

[chris]

Non mais faudrait qu'elle change de métier si elle fait peu de cas de ses patients :bonne annee_3

[soroux]

Bonjour à tous !

Quelques nouvelles... et aussi pleins de questions....
Concernant le dos, il y a beaucoup de hauts et de bas en ce moment. Je n'arrive plus à supporter la position assise prolongée. A certains moments, les douleurs sont tellement intenses que même le corset n'est plus aussi efficace qu'avant.
Je continue toujours la kiné, je porte mon corset toute la journée.
J'ai l'impression depuis quelques temps que mon corset n'est plus tout à fait adapté, je l'avais bien fait régler mais je pense que ça ne suffit pas.
Sur les conseils de mon médecin et mon kiné j'ai souhaité reprendre rdv au CDM... j'ai été effarée par les délais de rdv... pas avant début d'année prochaine ! Et pourtant même si je suis déjà suivie là bas ! Mon médecin traitant va faire un courrier pour raccourcir les délais !

Je vais avoir un aménagement de poste dans mon travail (siège ergonomique), je dois retourner voir l'ergo du cdm pour tester quelques sièges.
Est ce que quelqu'un a déjà eu un aménagement de poste ?
Quelles sont les démarches à faire ?

Mon médecin traitant a fait le renouvellement du 100%.
En moyenne au bout de combien de temps avez vous eu une réponse de la sécu ?

En tout cas j'espère pouvoir obtenir un rdv rapidement au cdm, car à vrai dire, je pense que mon corset aurait besoin d'être changé. D'ailleurs j'aimerais bien qu'il me propose une autre solution que le corset pour soulager mes douleurs car il y a certains moment où j'en ai marre du corset...et rien que de savoir que je devrais le porter toute ma vie, je n'en ai pas vraiment envie (mais ai-je le choix ?) surtout que je suis un cas un peu particulier...

Par curiosité, est ce qu'il y en a parmi vous qui connaissent la cl. E de V sur Lyon ?

[chris]

Bonsoir Soroux

Effectivement les délais sont très longs car on manque cruellement de spécialistes en France.
Si c'est juste un ajustement de ton corset, peut être simplement contacter le prothésiste pour voir si lui peut faire des ajustements sans passer par le spécialiste.

Pour l'ALD (le 100%) les réponses sont assez rapides, tu devrais recevoir une réponse chez toi au bout d'environ 15 jours.

Pour l'aménagement de poste as tu une reconnaissance MDPH ? si c'est le cas, il y a des organismes dans chaque région comme par exemple l'AGEFIPH qui financent les aménagements. En as tu déja parlé avec ton employeur ? est il d'accord pour cela ?

Concernant les traitements, malheureusement il n'y en n'a pas une grande palette, kiné, corset ou intervention chirurgicale, tout cela en fonction de chaque cas et aussi les médicaments ou toute médecine parallèle comme acupuncture etc ... pour soulager les douleurs

J'ai connu la clinique EdV dans les années 70 car j'y étais suivie, j'ai eu mes plâtres et corset là bas et ma 1ère intervention chirurgicale en 1976. Mon chirurgien étant décédé depuis, je suis maintenant suivie au CdM où j'ai été opérée en 2010