Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

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By pink253070
#291991
J'espère que tu as passé un bon noël, moi aussi j'ai été contente de t'avoir revue, même si cela a été bref..terminé bien l'année et je te souhaite plein de bonnes choses pour la nouvelle ...bisous et tous les voeux à ta famille
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By christine 40
#292132
bonne annee_6 Bonjour Chris,

Je viens te souhaiter une bonne année 2017 et que ton dos se porte au mieux.
Je te remercie pour tout ce que tu m'as apporté, Pour tout ce que tu donnes pour SP, pour ton soutien dans l'épreuve qui m'attend et surtout pour m'avoir remonter le moral avec Rosy, Fanette, Emma 26 et Chrisli.

Amitié Christine 40 snow2
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By chris
#292168
Merci Christine

C'est vraiment ce que nous voulions faire en créant ce site et cette association, c'est aider et rassurer.
Et tu sais ou venir en parler quand tu as besoin

bonne annee_5
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By Rosy
#299287
j'ai vraiment eu du mal à retrouver ton histoire! elle était presque passée aux entrailles de sp!!!!! je tenais à passer par ici pour te remercier une fois de plus du travail colossal que tu fais pour sp! on l'a vu encore une fois lors de cette nouvelle AG! tu abats un travail colossal et comme je le disais sur mon histoire tu es la locomotive et nous sommes les wagons. seulement, les wagons sont très, très rares et il devient de plus en plus difficile de faire avancer la machine. tu as une sacrée énergie, une volonté d'enfer (ou plutôt "en fer"!). ah si seulement, il y avait plus de gens qui ont dans leur sang comme toi, cette force si forte, de vouloir abattre la scoliose! ainsi, à plus, on y arriverait surement! et je sais que c'est au prix de beaucoup de sacrifices, de temps donné,.... et malheureusement on s'oublie souvent et pourtant nos dos en auraient bien besoin aussi de relâche de temps en temps! allez, encore un grand merci à toi pour tout ce boulot, cette énergie que tu nous donnes et cette bataille que nous nous faisons avec plaisir à mener ensemble. depist9 agirSP :1er aideSP euh.... au fait! pour ce que je pense .... et toi aussi,..... cela ne fait qu'attendre et viendra...... la revanche se fera comme il se doit!!! tu me comprends n'est ce pas? et ceux qui ont assisté à l'ag aussi? :rire tout vient à point à qui sait attendre!! :flower
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By crincrin
#299323
Oui Chris, tu mérites bien tous ces remerciements et paroles d'encouragement,
et tu as bien le droit de faire quelques blagues de temps en temps... mais attention à "l'arroseur arrosé" !
:rire :lol-rose :ptdr :jerry :Merci1 :fankiou
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By chris
#305734
Bonjour

IL y a très longtemps que je n'ai pas donné de mes nouvelles, alors si jamais ça intéresse, pour mémoire
Opérée en 1976 d'une scoliose de 80° en dorsale et 59° en lombaire après des traitements par kiné, plâtres et corset lyonnais qui n'ont pas permis de stopper l'évolution de la scoliose.
Après plus de 20 de vis normale, 3 enfants, un travail à plein temps, j'ai commencé à avoir des soucis sur les verrtèbres non soudées.
J'ai donc été réopérée en 2010 pour une reprise totale d'arthrodèse et prolongation de celle ci; Arthrodèse T2 S1
Cela va faire 9 ans demain que j'ai été réopérée. Et oui le temps passe vite, déjà 9 ans. Le bilan a ce jour est très positif.
Je travaille toujours à plein temps plus les heuresu quotidiennes données pour SP et une vie familiale, entre autre s'occuper d'un parent agé comme c'est le cas pour beaucoup de personnes de ma génération.
Je peux marcher des km, rester debout en station statique ou assise pendant des heures sans problème. Je peux conduire des centaines de km et j'adore ça.
Tout n'est pas forcément facile, mais on s'adapte ou on adapte les éléments. Par exemple comme je suis assez grande (1,7O m ) et le dos raide, je ne peux pas rentrer dans toutes les voitures, il me faut une voiture assez haute et surtout une découpe de porte assez importante
Et il faut savoir s'accepter et surtout apprécier les résultats et bien comparer avant l'avant qui était moins bien et se demander ce qu'on serait si on ne l'avait pas fait.
Méa culpa, je ne fais aucune activité pour entretenir mon dos, je sais pas bien, mais le temps et aussi la motivation me manquent.
Plus de douleur au dos, aucune prise d'antalgique.
Juste deux bémols, qui soint moindre par rapport à ce que j'ai vécu avant ma réintervention : douleurs cervicales avec parfois des mois de crises relativement importantes et gènantes, et douleur au nerf sciatique.

:SV2
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By franck
#305741
Bonsoir,
Et j'ai également plein de courage pour avoir réussi à surmonter toutes ces épreuves avec volonté. J'aurais pu gagner ce drôle de combat contre cette drôle de maladie et puis rentrer chez moi m'asseoir, me reposer et regarder le temps passer.
Il n'en a rien été. J'ai utilisé le peu de temps que nous laisse la vie après le travail et les nôtres pour donner de la présence, de l'écoute, du soutien aux autres. Rien que cela, c'est beaucoup, passionnément, à la folie.
J'ai aidé plein de gens a se croiser, s'écouter, partager... J'ai tracé la route et parfois, souvent, j'ai peur que les gens oublient tout cela, oublient de s'aider et de s'aimer ensuite, après. Comme l'on te comprends...
Sûr que je suis grande, je mesure en fait bien plus de 1,70 mètres. Je ne pourrais pas mesurer en fait. Je suis une bien trop grande femme. Et puis, je ne voudrais pas, j'ai trop d'humilité.
Merci Madame, chapeau bas...
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By Fanette
#305744
Belle idée Franck ! :bisous1

Et j'ai une écoute particulière avec les membres, hormis les problèmes de scoliose, je sais remonter le moral des autres.

(C'était il y a plus de 10 ans, Chris, je n'ai jamais oublié que tu avais été là, difficile de pleurer devant un ordi, et quel réconfort de t'avoir eu. Je n'oublierai jamais. Et tu avais raison, la vie continue, puisque nous avons eu la joie d'être mamie le même jour. )


Egalement, chapeau bas ! :amis
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By Nath72
#305746
Bonjour Chris, les mots de Franck et Fanette sont si justes , et pour celles et ceux qui ne te connaissent pas car inscrits depuis peu sur le forum , j'ajouterai que tu représentes l'Association Scoliose et Partage en tant que Présidente ( auparavant sous l'avatar , cela figurait en toutes lettres) et super ambassadrice de notre cause.
Ces 9 ans d'une nouvelle vie sont passés si vite , cette deuxième opération a été pour toi une forme de renaissance. Merci pour tout , et prend soin de toi aussi..
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By crincrin
#305763
Quel Bel Anniversaire, et que d'espoir !
Et un si grand MERCI Chris, pour tout ce temps consacré à Scoliose et Partage (y compris les congés).

PARTAGE, ce mot si important, et qui l'est pour toi, et pour toutes celles et ceux qui continuent à œuvrer pour les autres.

ASSOCIATION, sans quoi aucune revendication ne peut avancer et aboutir, seul moyen d'être connu et reconnu.
Bien sûr cela demande un peu de temps à y consacrer, mais seul dans son coin ou sur un réseau "social" qui n'a de social que le nom, on n'arrive pas à grand chose.

Tu as su dès le début que c'était la bonne voie, et je suis convaincue qu'elle l'est encore, même si c'est devenu très compliqué aujourd'hui de "fédérer".

:souutien :SV
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By Rosy
#306146
ton histoire est remontée un peu des oubliettes... et c'est avec bonheur que l'on te lit ici. ton parcours de "scoliosée" est encourageant pour les membres qui passent par cette route! déjà 9 ans depuis ta seconde opération! que le temps passe vite! et tu apprécies à fond ton renouveau en vivant une vie presque normale. tes problèmes de cervicales restent malgré tout très présentes et te font parfois bien souffrir. et avec tout cela, tu passes ton temps, je dirais, à travailler et à penser à autrui après avoir créé cette association avec quelques autres membres. depuis, tu te donnes à fond et tu travailles corps et âme à faire connaitre notre maladie et à un dépistage précoce. tu viens de terminer 4 jours intenses de foire où tu as tenu un stand avec berchen pour SP et voilà que déjà les journées de dépistage du mois de juin s'annoncent et demande un gros travail de préparation. tu as vraiment le sens du partage et de l'entraide en toi! un grand merci et un grand bravo à toi! je souhaite que ton histoire ne se perde plus dans les dernières pages des témoignages, car toi aussi, tu as une scoliose avec ses soucis et tu mérites que l'on y prête aussi l'attention de temps en temps. :SV2
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By vermo
#306151
Bonjour Chris, je me joints à Franck; Fanette ; Nath et Rosy, pour confirmer ce que je viens de lire, les mots me manquent,. bien que étant de moins en moins présente sur ce forum, je ne vous oublie pas et ne t'oublie pas. étant beaucoup sollicité en ce moment vis à vis d'équidés et de mon Tango. tu es quelqu'un qui reste toujours présente dans ma mémoire. Merci à toi. :bisou1
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By chris
#306165
Wahou, tout ça pour moi, vous êtes adorables et vos mots me touchent.

Et oui à SP on est toujours sur les chapeaux de roue, il y a tant à faire. Mais tout cela me tient tellement à coeur, et j'aimerais tant une forte solidarit pour nous aider à faire vivre et continuer cette si belle association, votre association.

Effectivemernt la semaine dernière nous étions en pleine action d'information. ET je dois dire que là j'ai vu mes limites, surement déjà de la fatigue accumulée depuis un certain temps pour diverses raisons et une activité plus intense ces dernies temps.
Ces 4 jours de foire ont été très enrichissants, mais mon dos en a beaucoup souffert ce qui ne fut pas le cas l'année dernière. J'ai eu de fortes douleurs dans le bas du dos et dans mes jambes, en fait j'ai revécu ce que je vivais avant mon opération, mais heureusement une fois revenu à un rhythme de vie plus normale cela a passé.
A moi d'être plus vigilente à l'avenir et de plus faire attention à mon dos
Je crois qu'encore une fois je me suis crue invinsible.
En fait je me lance dans des choses sans penser à la suite et mon dos s'est rappelé à moi.
Je vais essayer de foncer avec plus de modération, si j'yarrive
Quand la motivation est là, c'est difficile de se freiner

:print1
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By Nath72
#306170
Bonsoir Chris, tu es allée au bout de ces quatre jours parce que cela te tient énormément à coeur, et un grand merci pour cela à toi et à Berchen, car c'est pour nous tous que vous agissez.
Dommage que l'on ne puisse pas partager ce temps sur le stand entre plusieurs membres de l'association car trop loin, en équipe on peut se relayer et souffler. Maintenant, un peu de repos bien mérité ! :prin3
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By COCO54
#306176
Bonsoir Chris,

Je ne te connais qu'à travers ce site que je parcours depuis plusieurs semaines, et après avoir donné de ton temps pour nous, tu dois penser à toi maintenant et te reposer. ... même si changer sa nature est difficile. Il faut savoir se ménager.

Encore merci pour ton engagement.

:prin1
Corinne
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