Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bosse&co
#345880
Coucou Chris,
La méchanceté gratuite est malheureusement courante de nos jours.
Je dirais que l'important est de continuer à oeuvrer pour l'association, la faire vivre et surtout, sache que tu as beaucoup de personnes derrière toi pour te porter dans cette mission.
Quant à ton problème de santé, c'est dommage que tu n'aies pas pu décrire la douleur au Dr S. Mais avec le scanner, il pourra sans doute t'apporter une solution et de toute manière, il ne laissera pas dans cette situation.
Je te souhaite tout plein de courage.
Tiens nous au courant.
A bientôt.
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Par VéroniqueM
#345882
Il n'y a que les réussites qui engendrent la jalousie. J'imagine combien ce doit être difficile à vivre mais comme l'a dit Bosse&co, tu as beaucoup de monde qui te soutient et qui prend la mesure de tout ce que tu fais pour l'association et les malades.
J'espère que le Dr S va pouvoir trouver d'où viennent tes douleurs et trouver une solution avec les images qu'il va recevoir. Pour le médecin traitant, il semble que ce soit devenu vraiment compliqué d'être soigné ... Je croise les doigts pour toi. Courage.
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Par crincrin
#345894
Bonjour Chris,
et bien ça n'a pas l'air facile par chez vous pour voir les généralistes ! ici, à condition d'avoir réussi à en avoir un, les rendez-vous se font dans les 8 jours. On est vraiment chanceux !
Celui de ma Maman est parti, et sa remplaçante lui a donné un formulaire Cerfa à compléter pour la désigner en tant que médecin référente. Par ailleurs, l'Assurance Maladie lui avait envoyé un courrier pour lui proposer de l'aider à trouver un médecin, comme cela doit être fait pour toutes les personnes en ALD. Ca ne fonctionne pas comme cela de votre côté ?
Je te souhaite que le Dr S arrive à soulager tes douleurs probablement générées par cet aspect dégénératif sacro-iliaque et cette ankylose postérieure des épineuses. Il saura peut-être aussi te dire si c'est une suite normale de la scoliose ?
Décidemment, on n'en a jamais fini avec cette pathologie, même opérée !
Bonnes Fêtes de Noël
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Par Pepita
#346092
:boulesneig Bonsoir Chris,
En ce début d'année, je te souhaite, ainsi qu'aux êtres qui te sont chers, une Belle et Heureuse Année 2024, avec joies à profusion, de nombreuses occasions de rires (et de fous rires), et surtout une amélioration de tes soucis de santé.
J'espère sincèrement que les toubibs vont pouvoir te soulager rapidement et durablement.
:bonneannexl :coeur
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Par Mila33
#346762
Bonjour Chris,
Je viens déposer un petit mot "chez toi", après avoir répondu au message que tu as mis sur mon histoire ;)
J'ai commencé à lire ton histoire par un bout, puis par l'autre puis au milieu, ce n'est pas sérieux mais je vais reprendre ma lecture plus assidument ... ;)
Comme je ne peux pas rester longtemps sur un ordi, je fais souvent des lectures en plusieurs fois...
Je te remercie beaucoup pour ce site qui me permet de me raccrocher et de réfléchir et d'échanger, là où parfois mon ciel s'assombrit...
A plus tard,
Mila33
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Par chris
#346836
Coucou

Alors je dirais c'est différent, :lol
Je n'ai plus trop de douleur dans la cuisse mais un point bien localisé au niveau de la hanche (surement l'articulation sacro illiaque), il faut quand même que je reprenne contact avec le spécialiste de Lyon.
Par contre le pied est toujours aussi douloureux et en même temps endormi.
J'ai vu semaine dernière une podologue qui confirme qu'il est nécessaire que je vois un chirurgien (j'ai rdv en mars) et qu'il y a bien un syndrome de Morton causé par l'hallux valgus au pied droit. Le gauche, même si autant déformé, va bien pour l'instant. Plus les chevilles qui rentrent en dedans, en fait je ne l'avais jamais remarqué, mais avec les examens qu'elle m'a fait (dont une photo vu de dos) ça saute aux yeux. En fait y'a pas grand chose de droit chez moi :lol
au final le dos va plutot bien, c'est en dessou que ça part en live

:sv9
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Par Maminette
#346877
Bonsoir,
Le poids des ans et de la bêtise humaine ça te démolit jusqu’aux orteils, bref c’est pas le pied… ok, je sors…
Je suis de tout :sv9 avec toi.
Je fais ma présentation demain : ce soir j’ai les yeux fatigués.
Bonne soirée et prends soin de toi.
:
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Par chris
#346879
Merci Maminette

C'est imagé mais assez représentatif au final

:sv7
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Par Rosy
#346928
la douleur à la cuisse semble avoir disparue laissant de la place à une autre. il te reste à voir avec le spécialiste ce qu'il en pense. le problème le plus important et le plus douloureux actuellement, reste l'hallus valgus . là, va falloir prendre une décision pour ne plus avoir à souffrir dans le futur.... et pour gambader au mieux (bien que tu sais encore marcher vite!) :sv1
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Par chris
#346998
Bonjour

Merci de tous vos messages.
En fait, malgré la déformation importante, les hallux valgus ne me font pas mal, mais ils ont causé un névrome de Morton au pied droit, et lui il est très douleureux deppuis des années, et cause aussi des insensibilités.
En fait comme j'avais aussi une douleur derrière la cuisse, j'avais pensé à tort que tout était lié alors que finalement le pied c'est vraiment indépendant.

Le dos lui va super nickel, mais la douleur sacro illiaque qui n'est plus irradiante pour l'instant, est très vive sur la hanche.
et le genou aussi toujours douloureux.

Je voulais en profiter pour vous expliquer un peu mon ‘’passage’’ chez le kiné que je qualifierais de catastrophique.
Je n’avais déjà pas trop envie d’y aller sachant que par ici, ils s’occupent très peu des patients et prennent trop de monde en même temps, comme j’avais dit au chirurgien, ils prennent 5 à 6 personnes en même temps.

J’avais une ordonnance très détaillée avec tout ce que je devais faire, pas de quantité de séances de noter. Et comme il était noté piscine, j’ai choisi avec de gros doutes, le seul cabinet que je connaissais qui a une piscine. Bien mal m’en a pris. C’était pire que tout ce que j’avais imaginé. Au final je n'ai rien fait de tout ce qui était noté sur la prescription.

Déjà ce n’est pas 5 à 6 personnes en même temps par kiné mais plutôt 7 à 8 sans exagération.
On arrive là, c’est archi bondé de partout.

Un kiné qui ne dit presque jamais bonjour, ça commence bien. Début de la séance en cabine, il me pose un TENS, jusque là rien d’anormal, c’était prévu. Puis il met un appareil infra-rouge avec des patchs à priori qui serait anti-inflammatoires. Ce n’est qu’à la fin qu’on nous apprend par une secrétaire, pas gracieuse non plus, que c’est 8 euros la séance non remboursée, et encore je m’en sors bien, j’ai rencontré une amie il y a quelques jours qui y était aussi, pour elle c’était 10 euros. Et bien entendu, ils n’acceptent que des paiements en liquide …

Bref, ensuite vient la séance massage ou pas, c’était noté sur l’ordonnance, mais il ne me massait pas à chaque fois, et quand il le faisait c’était entre 2 et 5 mn (rien d’imagé) et sans jamais me dire un mot, j’ai jamais vu ça, un kiné qui masse sans parler à ses patients, ça fait un drôle d’effet et ça met très mal à l’aise. Ensuite passage au gymnase, malgré tous les exercices notés (d’ailleurs à la première séance quand il a regardé l’ordonnance il m’a lui-même dit ‘’il en a noté beaucoup’’). Et bien il m’a montré un exercice, oui oui, un seul pas deux, et vu le peu de place dispo au gymnase, je le faisais assise sur une chaise.

Puis séance piscine, il y est venu à la première pour me montrer tous les jets sous lesquels je devais me mettre, et m’a donné une photocopie en m’expliquant les exercices que je devais faire, il voulait même que je fasse des torsions, j’ai du lui expliquer que je ne pouvais pas, (c’est là que je me suis dit qu’il ne devait pas connaitre la scoliose opérée) et il n’a même pas regardé si je les faisais correctement ; Et ensuite je ne l’ai plus jamais revu à la piscine. En fait nous étions tous la livrés à nous-mêmes et jamais personne ne venait nous voir. Parfois il n’y avait même pas assez de place pour faire nos exercices tellement on y était nombreux et il m’est arrivée, rarement, mais c’est arrivé que je me retrouve seule, et là on se dit, si je fais un malaise personne ne s’en apercevra. Il m’arrivait aussi de donner des conseils pour le dos à certaines patientes, vu que les kinés ne le faisaient pas.

Et un jour la secrétaire me donne mes rdv et s’arrête à une date X en me disant ça fera 15 séances, ça sera fini, je lui répond que le chir n’a pas mis de quantité de séances et elle me répond mais pour les lombaires c’est 15 séances. Là je n’ai jamais entendu un truc pareil. Elle me dit sinon il faudra voir avec le kiné. Je réfléchi et je me dis que de toute façon c’est sans intérêt de continuer chez eux, alors je ne dis rien au kiné, arrivée à la 15ème séance, je suis partie (après avoir payé bien sûr) sans dire un mot sans lui dire que c’était ma dernière séance. De toute façon lui ne parlait jamais alors j’ai fait pareil. Le but apparemment n’était pas de savoir où j’en étais et si mon état nécessitait plus de séances ou pas, mais pour eux j’avais un quota à ne pas dépasser et après au revoir !

Je me demande quel plaisir ils ont à travailler ainsi. Leur boulot consiste toute la journée à brancher et débrancher les patients. La encore il venait me retirer les patchs du TENS sans un mot sans prévenir et il me collait les patchs froids de l’autre appareil sans un mot. C’est sûr ils n’arrêtent pas car il y a tellement de monde qu’ils ne font que ça. Il n’a même pas cherché à savoir en cours de séances si ça allait mieux ou pas. Et je me demande où est l’intérêt du patient dans tout ça.
J’ai attendu un moment avant de vous en parler car je ne savais pas comment dire tout ça et il me fallait le temps de le digérer car je vous avoue que je suis très en colère.

Je vois qu’ici beaucoup font régulièrement de la kiné, comment faites vous quand je vois qu’eux ne veulent pas nous prendre plus de 15 séances ?

Et je vous assure que je n’exagère pas, et je ne dis pas tout, mais autant ne rien faire que de faire des prises en charge aussi médiocres

:combatSP
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Par Bosse&co
#347006
Coucou Chris,
Je viens de lire ta mésaventure avec ce kiné et je comprends tout à fait ta réaction ayant moi aussi vécu une situation similiaire avec une kiné après mes 3 mois postopératoires.
En effet, celle-ci était peu empathique, ne respectait pas la prescription du chirurgien. Exemple :
- les exercices ne devaient aller jusqu'à la douleur et ce n'était pas le cas. Je lui disais que j'avais mal mais elle me disait qu'il ne fallait pas que je fasse un blocage sur les exercices, qu'il fallait continuer (jusqu'au jour où une grosse douleur m'a conduite chez mon généraliste... Résultat : contusion osseuse).
- A la balnéo, elle passait plus de temps sur son portable ou à bavarder. Elle m'a montré une fois les exercices et débrouille toi avec !
- Sur la prescription, il était indiqué aussi des massages : je lui en ai parlé mais je n'en ai jamais eu et quand je l'ai relancée à ce sujet, sa réponse a été : je ne sais pas si j'aurai le
temps....
Donc, face à ce constat, j'en ai reparlé amon généraliste qui m'a conseillé de tout arrêter.
Heureusement, le bouche à oreille a fait que j'ai trouvé quelques mois après une kiné au top et qui connait les scolioses opérées.
Elle m'a réconciliée avec ce milieu !
J'espère que tu trouveras un autre kiné qui lui prendra son métier plus au sérieux et qui sera bien plus compétent.
A bientôt.
la
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Par VéroniqueM
#347010
C'est vraiment une catastrophe ces prises en charges ... si on peut encore les appeler ainsi.
J'ai rencontré 2 fois ce genre de soignants, je n'y suis pas restée non plus. Cela ne servait absolument à rien et il n'y avait aucun soin adapté.
Après l'opération j'ai eu la chance de trouver un cabinet où les 3 kinés travaillent de la même façon. Un patient à la fois, des exercices spécifiques à chaque pathologie et surtout en ce qui concerne la mienne, un super investissement pour apprendre et adapter les exercices à mes difficultés. Je mesure ma chance en lisant ton témoignage.
Ne désespère pas, il reste quelques rares kiné très compétents et aimables en prime, il faut un peu de temps pour les trouver ... Je croise les doigts pour que tu trouves le tien.
Modifié en dernier par VéroniqueM le mar. févr. 27, 2024 8:04 pm, modifié 1 fois.
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