Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par alexa75
#147637
Bonjour à tous!!
Je viens de découvrir ce site et je regrette de ne pas l'avoir connu plus tôt!!
Je m'appelle alexandra, j'ai 26 ans et j'ai été opéré 3 fois d'une scoliose. J'avais 10 ans quand on a découvert ma scoliose!!! J'ai tout d'abord eu 2 plâtres et 1 corset ms cela n'a pas marché. Ma scoliose est passé de 16degrés à 40. Je me suis donc fais opéré à l'âge de 12 ans par le docteur M à Lyon!! J'ai donc des barres d'harrington et 2 broches. Un an plus tard, on m'a réopéré mon raccourcir la broche du haut qui frottait contre mon omoplate!!! De très fortes douleurs!!
Quatre ans après, rebelote pour une opération afin de retirer la moitié de barres car ma colonne avait encore dévié.
Aujourd'hui, mon chirurgien m'a dit qu'il risquait de me réopérer afin de retirer le reste du matériel. En effet, le matériel frottant contre les muscles cela provoque un hygroma. J'ai donc décidé de voir d'autres praticiens sur Paris afin d'avoir plusieurs avis. Et j'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant vécu des situations similaires. Depuis que je suis jeune, je rêve que l'on m'enlève tout ça pour pouvoir être comme tout le monde!!! Mais maintenant, cela me fait car je ne sais pas quelles autres solutions il existe!!
Merci à vous pour vos témoignages!!
A bientôt
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Par Biba
#147648
Bonjour et bienvenue sur le site !
Je ne crois pas avoir eu un "hygroma", mais j'ai eu des problèmes avec mon matériel. Je t'encourage à prendre un second avis médical et surtout à écarter la piste d'une scoliose évolutive de l'âge adulte, car dans ce cas, enlever tout le matériel ne résoudrait pas forcément le problème. Ces douleurs sont localisées au même endroit ? Peut-être que tu pourrais demander l'ablation d'une partie du matériel, à l'endroit où ce hygroma se développe ?
Courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par chris
#147655
Bonsoir Alexa et bienvenue sur SP
Apparemment tu aurais bien du mal de supporter ton matériel, l'enlever pourrait pourrait peut etre te soulager si le médecin te le confirme, par contre tu ne sera pas plus souple vu que ta colonne est soudée par la greffe osseuse.
Mais tu as raison de vouloir prendre au moins un autre avis, cela te permettra surement d'y voir plus clair et de t'aider à prendre une décision
Par contre je ne comprend pas pourquoi t'avoir enlevé une partie du matériel si ta colonne si ta colonne avait encore dévié, T'a t'il remis du nouveau matériel à la place ? :bisou1
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Par Rosy
#147684
bonjour alexa et bienvenue à toi sur le site. jusqu'à ce jour, je suis suivie par le même médecin qui t'a opéré sur Lyon à part que moi, c'est son père qui m'a opéré. tu parles de broches, sont ce les vis? effectivement si celles ci sont les causes de ton hygroma et de tes douleurs, faut trouver une solution. mais à ta place, je prendrais aussi un autre avis médical. as-tu toujours été suivie sur Lyon? :bisous
Par alexa75
#147702
Merci pour vos témoignages!!! Je fais un message collectif pour vous répondre!!
Tout d'abord en ce qui concerne mon matériel, c'est vrai que je suis tentée pour l'enlever mais je redoute l'après. Au niveau de la partie où l'on a enlevé le matériel je n'ai rien eu à la place et ma colonne n'a pas trop bougé.
J'ai toujours été suivie sur Lyon et comme je suis sur Paris, je vais aller consulter sur place. Est ce que vous connaissez de bons chirurgiens sur Paris, svp.
Merci à tous pour votre soutien. Je vous tiendrais au courant de la suite. :bisou1
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Par yannou
#148542
Bonsoir Alexandra,
Bienvenue sur le site.
J'ai lu avec interet ton histoire tu peux lire la mienne et tu comprendras.
Je te conseil de prendre un deuxieme avis si ça peu te rassurer ou te conforter mais si on t'a proposé une abblation je pense que c'est une opportunuité qui se presente pour toi et que tu devrais peut etre la saisir. Pour ma part suite à 8 interventions chirugicales quand mon chirugien me la proposé je n'ai pas hesité un instant, et je n'ai meme pas demandé un autre avis ( comme ça je n'ai pas ete influencé ou eu de regrets ) de toutes façons je lui faisais entierement confiance, il m'avait meme proposé de rester le soir meme pour m'opérer le lendemain.(poils aux mains)
Je n'ai jamais regreté cette 9eme intervention car pour moi elle a ete liberatrice et tellement attendue.
Je prefere voir mon materiel dans un sac plastique plutot que sur mes vertebres.
Je ne remercirais jamais assez le professeur qui me l'a enlevé (c'est lui aussi qui l'avais posé et reparé poils au nez)
Je peux te dire que ça nettement amendé mes douleurs et amelioré mon corfort de vie au quotidien.
Voila voili voilu pour ces infos et courage à toi et surtout garde confiance, n'hesite pas si tu veux d'autres explications.

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