[chris]

Bonsoir Dali

Ca fait plaisir de te relire par ici et d'avoir quelques nouvelles. Cela semble aller plutôt bien pour toi.

Je ne te blamerai pas pour les bonnes résolutions non tenues, j'en connais un rayon aussi. Mais c'est vrai que dans le tourbillon de la vie active et de nos diverses activités, le temps manque parfois, et aussi la motivation n'y est pas toujours ....

Je vois que tu es active dans une autre association qui vient en aide aux enfants malades, tout comme nous pouvons l'être aussi ici .
C'est bien de donner aussi de son temps pour aider ceux qui en ont besoin

[Rosy]

contente de te relire par ici! cela fait toujours plaisir de voir que tu n'oublies pas sp! je sais que tu es toujours très occupée, du coup tu t'oublies un peu! ouf, ton dos reste sage, c'est l'essentiel! passe un et peut-être à bientôt, au hasard d'une conférence, ou autre.....!

[daliflore]

ben c'est moi, toute honteuse de ne plus rien poster depuis longtemps, mais pas de nouvelles bonnes nouvelles, je vais super bien, aucune douleur, mes tiges tiennent et je les oublie, je souhaite que ce soit de même pour tout le monde ! bon rétablissement à tous les opérés, la première année c'est un peu dur, mais patience ; et bon courage à tous les autres, bisous au comité

[Fanette]

Coucou Daliflore,
On espère toujours que "pas de nouvelles, bonnes nouvelles". Très heureuse de lire que tout va bien. Merci d'être passée nous voir, ça encourage les futurs opérés.
Bonne continuation

[Delph171214]

Coucou Daliflore (Colmar),

Tant mieux si tout va bien !! Et qu’on puisse dire « pas de nouvelles, bonnes nouvelles » !!

à tous,



Delph171214

[daliflore]

hello
2020 s'annonce difficile, opérée de D2 à L3 il y a 10 ans, mes tiges sont prêtes à ressortir de ma peau au niveau cervical, je n'ai plus de muscles entre le matériel et la peau, et ma tête par de pus en plus vers l'avant, du coup je me suis inscrite à 3 cours de gym et je vais chez le kiné 2 fois par semaine, mais je sais que c'est un peu tard, j'aurais du faire ça depuis le début , donc je conseille à tous les opérés de muscler dès que possible et à vie !

[crincrin]

Bonjour Daliflore ,
désolée de voir que l'année commence difficilement pour toi…
et merci pour les conseils avisés aux opérés (et l'exercice physique est important pour tous d'ailleurs…).
As-tu revu le spécialiste pour voir avec lui ce qui pourrait améliorer cette situation ?
A bientôt

[chris]

Bonsoir Dali

On le répète souvent ici qu'il est important d'avoir une activité physique avec une scoliose opérée ou non, et comme le dit Crincrin, c'est essentiel pour chaque individu avec ou sans scoliose.

Je vois que tu as des problèmes avec le haut de ton matériel. Es tu sure que ce soit musculaire ? ou est ce ta colonne qui continue de se déformer sur le haut ?

:bonneannexl

[daliflore]

Hello, mes grandes tiges ont l'air d'avoir envie de ressortir au niveau de mes cervicales, alors j'ai eu mon rdv avec le chir à hautepierre en aout, il n'avait pas l'air trop inquiet, il m'a dit de muscler, m'a montré des mouvements à faire tous les jours, mais comme je n'ai aucune douleur, j'oublie de faire ma gym ! je souhaite que tous les opérés se portent aussi bien que moi ! bisous particulièrement à Rosy qui m'avait si bien soutenue lors de mon opé il y a 11 ans (le temps passe)

[chris]

Bonsoir Daliflore

Le chirurgien a t'il une idée de la cause de ses tiges qui semblent vouloir ressortir ? Si déjà tu n'as pas de douleur c'est bien. Mais je pense que c'est à surveiller quand même

Tu as raison de souligner l'aide apportée par Rosy, elle ne fait pas de bruit mais depuis très longtemps apporte beaucoup à chacun. On me dira peut être que je parle encore de Rosy, mais elle a tant donné pour SP, et tout en étant plus au CA, elle continue à donner régulièrement à chacun.

[crincrin]

Bonjour,
oui, Rosy continue régulièrement le soutien, et c'est bien d'en parler.
On aimerait bien être plus nombreux/ses à le faire...

[Rosy]

11 ans déjà! que le temps passe vite! je suis contente de voir que tu vas relativement bien, si ce n'est ces tiges qui veulent sortir... eh oui, la kiné pour muscler tes cervicales serait une bonne indication, mais faut prendre le temps! et je lis dans le quotidien que tu es toujours très occupée, à faire de belles choses! ne vas-tu plus en kiné chez B...? moi, j'ai l'intention d'y retourner, mes "vieux os" se réveillent et pas de la meilleure façon! pour le soutien, tout le monde peut en faire et devrait le faire si ce n'est que pour donner ce que l'on a reçu! je reste fidèle, même si je ne suis plus au CA; notre pathologie, je la porte toute ma vie, alors autant aider un minimum et on le peut tous. cela ne demande qu'un peu de temps régulièrement et apporte tant!

[daliflore]

bonsoir
j'ai qq minutes dans mon emploi du temps, et je viens de lire le mail de Chris donnant des infos et avouant qu'elles ne sont plus que trois au CA avec plein de boulot pour répondre à tout le monde.
j'ai eu ma 1ère Opération il y a 22 ans, et la 2eme il y a 15 ans (mes tiges avaient cassées lors d'une chute). j'étais tellement démoralisée et si peur d'avoir à nouveau des grosses douleurs que mon moral était à Zéro. par hasard je suis tombée sur votre site Scoliose et partage et vous m'avez fait un bien fou. vos conseils et votre compassion m'ont réellement aidée .
Aujourd'hui tout va bien, je ne pense jamais à mon dos. mes tiges font une bosse au niveau de la nuque, mais le chirurgien n'était pas inquiet. la vieillesse me fait vouter le dos, il faut que je muscle, mais j'ai un planning de ouf, je donne encore des cours de peinture car ma retraite est minuscule, et je suis bénévole Blouse rose en Ehpad, du coup je vous ai un peu oublié, mais je vous serai toujours reconnaissante de ce que vous m'avez fait à l'époque, ainsi qu'à Rosy qui s'était déplacée plusieurs fois pour me voir.
je souhaite que vous trouviez quelques bonnes âmes pour vous aider, car ce forum est vraiment important pour les personnes malades, et les infos sont si nombreuses et très intéressantes.
je vous envoie plein d'énergie virtuelle afin que vous puissiez encore aider plein de monde.
merci encore.

[Bosse&co]

Coucou,
J'interviens suite à ton message qui donne pleins d'espoirs aux futurs et fraîchement opérés dont je fais partie.
Tu sembles aller bien et tu es très investie dans plusieurs activités, c'est vraiment super de voir que malgré ce dos en titane, nous pouvons mener une vie normale, avec quelques ajustements certes mais une vie comme tout le monde.
Je te souhaite une bonne continuation.
A bientôt.

[chris]

Bonjour Daliflore

Merci d'être passée donner de tes nouvelles.
Ca fait plaisir de voir que tout va pour le mieux maintenant pour toi.
Par contre tu dis que ton dos se voute, je ne comprends pas bien, car avec les tiges et la greffe ça ne devrait pas pouvoir se courber.

Merci d'avoir compris la nécessité pour nous d'avoir de l'aide, mais dommage que personne ne puisse donner ne serait ce qu'un petit coup de main.
Le travail est énorme à 2 et si chacun faisait un petit peu occasionnellement ce serait déjà énorme pour nous.
Déja aussi s'intéreser à ce que nous faisons et y laisser un petit mot sur chaque action ou aide réalisée pour chacun serait déjà motivant

Même Zig Zag, attend des volontaires depuis aout dernier, malgré des relances, nous n'avons absolument aucune proposition

C'est juste dommage, tout le monde peut s'investir ailleurs, personne ne peut s'investir à SP

Désolée pour le hors sujet sur ton histoire, mais toute cette indifférence face à notre énorme investissement c'est juste démotivant